Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

Kajsa fick nya lungor: ”Jag måste göra det här, jag måste klara mig”

Varje år får omkring 800 svårt sjuka personer en ny chans med hjälp av organtransplantation.

Kajsa Erlandsson, sedan många år Smålandspostens reporter i Älmhult, är en av dem. I våras fick hon nya lungor – och ett nytt liv.

– Döden har varit så nära på något vis. Det är svårt att inte tänka på det.

Kajsa Lungor

Bild: Filip Sjöfors

 

När vi möter Kajsa Erlandsson, ett halvår efter lungtransplantationen, går hon med raska steg på löpbandet hos sjukgymnasten på lungtransplantationsteamet i Lund. Hon går en lång stund – för bildernas skull – och pratar medan hon går. Rösten är pigg och leendet detsamma som förr.

Det är svårt att tro att hon för några månader sedan var tvungen att ”pustandas” och aktivt trycka ut luften ur lungorna när hon gick. Eller att hon var så svag att hon inte orkade borsta tänderna utan att sitta ner.

Men hon är inte alltid lika käck. Den tuffa medicineringen har biverkningar och det senaste året har satt många känslor och tankar i rörelse.

– Jag känner att man inte kan slösa bort sitt liv. Man vet ju inte hur lång tid man har. Men det vet ju ingen.

Varje vecka har Kajsa kommit till lungtransplantationsteamet vid Skånes universitetssjukhus i Lund för att träna och ta prover. Ett halvår efter transplantationen betraktas hon som stabil och besöken kommer glesare. Allt mer kan hon sköta på sin vanliga vårdcentral.

– Vi kommer att sakna dig, säger sjukgymnasten Blagovesta Raditcheva.

Just nu har Blagovesta fyra lungtransplanterade patienter som kommer på måndagarna, lika många på onsdagarna.

Kajsa har mött dem i väntrummet, lärt känna dem, och sett hur olika förutsättningar de har. Flera går med rullator även efter operationen. Och för någon tillstöter komplikationer, de nya lungorna fungerar inte som de ska.

– Man förstår hur olika det är. Jag har också haft biverkningar av mediciner och känner mig ofta illamående. Ibland blir jag illamående bara jag ser alla tabletter jag ska ta, det är många…

”Jag anmälde mig till donationsregistret när jag var 20 år. Jag minns inte varför men jag har donerat hela min kropp – utom huvudet! Vad trodde jag de skulle göra med det? (skratt)”

 

Hon har tidvis drabbats av njursvikt och diabetes som biverkning av den tuffa medicineringen, även grå starr är en effekt av det. Kinderna har blivit runda av kortisonet, men det börjar avta nu när medicineringen minskar. På det stora hela har det gått bra för Kajsa och av personalen på lungtransplantationsteamet ses hon som ett positivt exempel.

– Folk tror att man ska vara bra, men det är inte bara att skutta ut efter operationen, konstaterar Kajsa.

Hon kunde bo hemma tills det avgörande samtalet kom. Själva operationen tog tio timmar. Efteråt var hon så hårt medicinerad att hon hallucinerade och såg vindkraftverk flyga iväg – ”en obeskrivligt märklig känsla”. En månad var hon kvar på sjukhus efter operationen.

Träningen är jätteviktig, både före och efter operationen. Hon tränar varje dag, men vissa dagar orkar hon inte göra så mycket mer.

Det var hösten 2014 som Kajsa plötsligt kände att hon blev andfådd och inte fick luft när hon ansträngde sig. Hon gick till vårdcentralen, fick astmamedicin, men inget hjälpte. Hon röntgades, men bilderna visade ingenting. Och sedan stod vårdcentralen handfallen: ”Vad ska vi göra nu då?”

– Till slut blev jag så arg att jag bytte vårdcentral, berättar hon.

Den nya vårdcentralen remitterade henne till lungmottagningen i Helsingborg, som hon tillhör. Men det hela drog ut på tiden. Ingenting ville hjälpa hennes besvär. Hon fick olika diagnoser allt medan lungkapaciteten sjönk.

Den sena remitteringen har hon anmält till Patientförsäkringen och fått rätt. Och någonstans gnager fortfarande tanken på vad som hade hänt om hon fått rätt vård tidigare.

Den exakta diagnosen fick hon inte förrän efter transplantationen. Hon hade något som kallas OB, obliterativ bronkiolit. Kajsa är reumatiker sedan många år och hennes ledgångsreumatism hade satt sig på lungorna. Det här är mycket ovanligt, men sjukdomen uppträder ibland som en komplikation efter transplantationer. Sina lungor har hon nu donerat till forskningen. De var förstorade och gråa har hon fått veta.

Hösten 2016 blev hon sämre. Det var som om hon hade lunginflammation, men man hittade inget fel. Så småningom visade det sig att hon hade mögelsvamp i andningssystemet. Ämnet finns överallt, men kan drabba den som redan är svag.

– Jag blev sjukskriven, jag orkade inte längre byta perrong i Hässleholm, berättar Kajsa som pendlar mellan Bjuv och Älmhult.

Länge trodde Kajsa att mediciner skulle hjälpa, men framåt jul kom beskedet från hennes läkare att hon skulle remitteras för transplantation.

Det måste kännas som ett väldigt definitivt besked om att det inte finns annan hjälp att få. Hur reagerade du på det?

– Jag var inte precis förvånad. Vi hade pratat om det: vad ska vi göra om det inte hjälper?

Hon var bara rädd för en sak – att hon inte skulle klara testerna och platsa i transplantationskön.

– Jag var jätterädd för det, säger Kajsa och rösten är närmast en viskning.

Även om hon inte riktigt orkade tänka hela vägen fram till operation – ”man skyddar nog sig själv” – så ville hon opereras. Hon såg transplantationen som sin räddning, hon ville inte kvävas långsamt till döds.

– Jag tänkte: Ja, det här måste jag göra! Jag måste hamna på listan, jag måste klara mig.

En remiss innebär inte automatiskt att man hamnar i transplantationskön. Det är flera steg man måste igenom och många och omfattande tester man måste klara.

Första steget är ett samtal med transplantationsteamet. Man går igenom vad det innebär att vara transplanterad, allt om kontroller och medicinering. Efter en dag i Lund åkte Kajsa hem med broschyren ”Att byta lunga” under armen och budskapet att tänka över saken. Besked skulle hon få vid en telefontid två veckor senare.

– Bara det steget var jättetungt att vänta på. Många får nej redan här, tror jag. Jag var väldigt lättad när jag fick ja.

Ett ja innebar att hon fick gå vidare och göra de omfattande undersökningar som krävs för att godkännas som mottagare av donerade organ. Hjärta och njurar ska kollas, liksom artärer. Alla andra sjukdomar och tänkbara infektionskällor ska uteslutas. Även tänderna är en riskabel bakteriekälla.

– Jag fick dra ut två tänder som de tyckte såg misstänkta ut, berättar Kajsa.

Varför man ville kolla halsartärerna förstod hon först efter operationen då hon låg med ett helt knippe inkörsportar för mediciner just där.

Vaccinationerna hon tagit under skoltiden måste göras om.

– Det drog ut på tiden så jag ringde och kollade. Det visade sig vara tre månaders väntetid. Jag fick säga att jag nog har lite mer bråttom än så…

Kajsa klarade alla testerna. En tid i ständig skräck för att inte platsa var över och hon sattes på transplantationslistan.

Var du aldrig rädd?

– Jo, jag var rädd för att jag skulle dö. Jag ville bara byta lungor. Ingenting hade ju hjälpt och jag kunde inte leva vidare så. Det var inget liv.

Kajsa vara beredd på att få vänta, men redan efter sex veckor kom det livsavgörande samtalet – ett par lungor som passade henne hade hittats. Hon skulle opereras inom fyra timmar.

– Jag blev jätteglad – och jätterädd. Plötsligt var det skarpt läge. Jag började gråta och minns ingenting av taxiresan till sjukhuset.

Hon minns inte heller mycket av vad som hände på sjukhuset, mer än att någon frågade om hon ville ha något lugnande. Om det är chocken eller den tunga medicineringen efter operationen som satt sina spår vet hon inte.

Familjen var på plats, skräckslagna inför det som skulle ske.

– Jag försökte hålla masken. Men det är jättejobbigt, när man egentligen inte orkar.

•••

Före operationen hade många tankar cirklat kring hennes begravning. Hon ville på något sätt styra upp den. Vilken lokal det skulle vara, att hon ville ha urnbegravning med en egen gravplats. Hon funderade på om man kunde ha inspelad musik.

– Jag vet inte varför det var så viktigt. Men jag sa det aldrig till någon.

Efter operationen kände Kajsa redan under den månadslånga sjukhusvistelsen att det hon varit med om höll på att komma ikapp henne.

– Jag ville ingenting. Jag hade ingen matlust och ville bara ligga i sängen. Jag tror det blev för mycket helt enkelt, berättar hon.

Depression och liknande reaktioner är vanligt har hon fått veta. Många känslor och tankar kommer till ytan. De existentiella funderingarna är viktiga att bearbeta, men också jobbiga, tycker hon.

– Man ska ta vara på sitt liv – men hur gör man då? Varje dag!

Känner du att du kommit ifatt nu?

– Jag tror det. Men det är nog bara en eller två dagar som jag känt mig som den jag var förut. Jag kan inte sätta fingret på det, men mycket har förändrats.

Hon hade inte kunnat leva vidare med sin sjukdom. De nya lungorna är en andra chans.

Hon har hittat amerikanska facebookgrupper för lungtransplanterade som alla skildrar ”my new life”. Men så enkelt är det inte. Risken för avstötning finns ständigt där och hon måste ta immunhämmande medicin livet ut.

– Döden har varit så nära på något vis. Jag tror jag fortfarande är rädd.

Hon har fått frågan om hon känner att hon har en annan i sin kropp. Men så är det inte. Det här är hennes lungor nu.

– Jag är mest tacksam över att jag lever. Donatorn ville ju det här.

•••

– Jag har inte sprungit något idag, säger Kajsa när hon stiger av löpbandet hos sjukgymnasten.

Hon har tidigare sprungit hundra meter eller så, men idag hoppar hon över. Det är så himla mycket jobbigare att springa jämfört med att gå tycker hon. Hon sätter sig istället på träningscykeln och cyklar 4,5 kilometer. På ett halvår har hon mer än fördubblat sin kapacitet i den sexminuters gångtest man gör över hela världen på lungtransplanterade.

– Vid första duschen efter operationen höll jag på att svimma av utmattning. När jag sedan kom igång lite så förstod jag inte riktigt att jag kunde andas normalt. Folk fick säga till mig att nu kan du prata fast du går.

Sommaren innan hon blev sjuk sprang hon ett lokalt lopp på fem kilometer. Hon är ingen van löpare, men nu har hon satt upp ett nytt mål.

– Jag ska springa fyra kilometer i EM för hjärt- och lungtransplanterade. Loppet går i juni nästa år i Italien.

Blicken spelar förväntansfullt, hon ser fram emot det vackra Italien i försommarskrud. Jo, det ska gå.

 

Ny metod kring organdonation testas i Västerås

I morgon ska ett läkarteam testa en ny metod för att utveckla donation av organ på sjukhuset i Västerås. Läkaren Stefan Ström på Region Västmanland förklarar skillnaden.


Sjukhuset i Västerås / Foto: Gustaf Larsson / SR

Metoden används redan i många andra länder och innebär att fler organ kan räddas.

– Idag tar vi hand om organ på patienter som har direkta hjärnskador och som vårdas inom intensivvård i respirator och som dödförklarats. Då kan man upprätthålla cirkulation och andning på konstgjord väg, och då kan man planera i ett lugnare tempo, säger han.

Han förklarar hur den nya processen ser ut:

– Det handlar om patienter som nått vägs ände inom intensivvården där man inte längre kan hjälpa patienten. Då är det medicinska beslut om att avbryta vården, men det vi gör är att vi erbjuder möjlighet att efter döden kunna donera organ. Man har lite mer tempo i den här processen efter att döden är konstaterad, säger Stefan Ström, donationsansvarig läkare på Region Västmanland.

Text: Madeleine Rapp och Michael Gawell
Publicerad i SR.

 

Sakine Madon: Glöm inte att donera organ

Många vill donera men få registrerar sig

Det räddar liv.

Det behövs utan tvekan fler organ än vad som doneras. I gårdagens tidning kunde vi läsa att 15 personer i länet ”väntar på samtalet som ska ge dem livet tillbaka”. I dag testkörs ett projekt på Västerås sjukhus, för när det är skarpt läge gäller det att allt går som det ska vid en donationsprocess. Projektet går ut på att kunna ta vara på fler organ. Det är ett viktigt arbete.

Organbristen gör inte bara att människor tvingas vänta, ibland i flera år, för att få ett bättre liv. Varje år dör flera personer – i väntan på nya lungor, ett nytt hjärta, eller en ny njure – i Sverige. Fler måste räddas.

Svenskarna har Europas mest positiva attityd till organdonation (merorgandonation.se). Hela 85 procent av befolkningen ställer sig positiva till att donera organ efter sin död. Trots det har endast 15 procent registrerat sig i donationsregistret. Och det finns fler donatorer i många andra länder, Spanien ”leder” i Europa.

Det behövs utan tvekan fler organ än vad som doneras. I gårdagens tidning kunde vi läsa att 15 personer i länet ”väntar på samtalet som ska ge dem livet tillbaka”. I dag testkörs ett projekt på Västerås sjukhus, för när det är skarpt läge gäller det att allt går som det ska vid en donationsprocess. Projektet går ut på att kunna ta vara på fler organ. Det är ett viktigt arbete.

Organbristen gör inte bara att människor tvingas vänta, ibland i flera år, för att få ett bättre liv. Varje år dör flera personer – i väntan på nya lungor, ett nytt hjärta, eller en ny njure – i Sverige. Fler måste räddas.

Svenskarna har Europas mest positiva attityd till organdonation (merorgandonation.se). Hela 85 procent av befolkningen ställer sig positiva till att donera organ efter sin död. Trots det har endast 15 procent registrerat sig i donationsregistret. Och det finns fler donatorer i många andra länder, Spanien ”leder” i Europa.

Skulle Sverige behöva införa ett system så att alla registreras som organdonatorer och aktivt måste säga ”nej”? Att så få aktivt registrerar sig i donationsregistret, trots att så många är för, tyder på det. Å andra sidan har till exempel Spanien, med många donatorer, inget sådant system.

Det finns en grupp människor som av religiösa skäl inte vill donera organ. Men de är förhållandevis få. Fler borde försöka sätta sig in i hur personer som väntar på organ drabbas. En dag kanske det är man själv som behöver organ, och då lär man vara tacksam över att det finns donatorer.

Att registrera sig är enkelt. Det går att göra via Socialstyrelsens hemsida. Man kan även skriva under såväl ett donationskort i papper, eller ladda hem ett digitalt. Den som mot förmodan skulle ångra sig har förstås rätt att fatta ett nytt beslut. Berätta även för nära och kära om du vill donera! Det kan rädda liv.

Text: Sakine Madon
Publicerad i Fagersta-Posten

 

 

”Ingen ska behöva dö i väntan på transplantation”

Det är bara cirka 25 procent av alla donerade lungor som går till transplantation. En anledning är att det fram till nu varit svårt att kontrollera deras kvalitet.

Foto: Xvivo AB

 

Ungefär 20 procent av de patienter som sätts på väntelistan dör innan de hinner få ett nytt organ. Svenska XVIVO Perfusion har utvecklat en lösning som räddar liv världen över och gör att fler organ går att ta tillvara på.

Magnus Nilsson, verksam som vd 
på XVIVO, grundade 1998 ett bolag som fokuserade på behandling av organ utanför kroppen. När han fick kontakt med den norske professorn Stig Steen som arbetar i Lund föll den sista pusselbiten på plats.

Samarbetet utmynnade i den så kallade STEEN SolutionTM, den första lösningen som möjliggör att organ kan hållas vid liv i kroppstemperatur utanför kroppen. Forskningsfokus började med lungtransplantationer och har fortsatt med andra organ.

Tidigare har de lungor som ska transplanteras varit tvungna att hållas nedkylda hela tiden fram till transplantation. På kalla organ är det svårt att säkerställa kvaliteten varför de flesta kasseras.

– Tar man vår vätska och pumpar den genom lungan, samtidigt som man låter den ”andas” i en respirator, då kan man mäta syre- och koldioxid-utbyte och verifiera kvaliteten. Enda sättet att mäta kvaliteten är att göra lungan varm innan mätningen, säger Magnus Nilsson.

Efter att ha varit en del av Vitrolifes produkter knoppades 2011 teknologin och produkterna av till
ett helt nytt bolag som fick namnet XVIVO Perfusion, och som i dag finns registrerat på Nasdaqs midcap-lista.

– Vi har gått stadigt framåt. Produkterna har blivit godkända i USA, där vi idag har 60 procent
av vår försäljning. Resterande 40 procent kommer framför allt från Europa. Samarbetet med professor Stig Steen fortgår och vi har nu en lösning och en transportenhet avsedd för hjärttransplantationer. Här har tester på grishjärtan visat att XVIVO:s lösning kan hålla dem vid liv i 24 timmar utanför kroppen, jämfört med de 5-6 timmar som de klarar i nedkylt läge.

– Vår plan är att genomföra kliniska prövningar på produkten och ha den godkänd om några år. Vi fortsätter att utveckla transplantationslösningar för fler organ, exempelvis lever, vilka vi också hoppas kunna ta till marknaden. I slutändan handlar det om det mänskliga värdet. Ingen ska behöva dö i väntan på transplantation, avslutar Magnus Nilsson.

Publicerad i Aktiespararna

Text: Xvivo AB

 

Artister och företagare stödjer forskningen inom organdonation

Den 9 november bjuder 1,6 & 2,6 miljonerklubben och MOD (Mer Organdonation) på premiärvisning av 2018 års jubileumskalender tillsammans med några av kalendermodellerna. Utvalda kalenderporträtt kommer även att auktioneras ut under ledning av Michael Storåkers. Intäkterna från 2018 års kalender går till forskning inom organdonation och organtransplantation.

 

Foto: Thomas Engström

 

Dag: 9 november

Plats: CF HILL, Norrlandsgatan 24, 2 tr, Stockholm

Tid 17.30-19.30

Hjärtklaffar, pacemaker och hjärtlungmaskinen är exempel på svenska innovationer som bygger på svensk forskning. De offentliga medlen räcker inte – samtidigt har det blivit dyrare att ta fram nya medicinska behandlingar. För att innovationstakten inte ska stanna upp behandlingar är forskningen beroende av allmänhetens stöd. 1,6 miljonerklubben och MOD – Mer Organdonation, går nu samman för att öka innovationstakten och lyfta området.

Antalet organ för donationer räcker inte till för att fylla de behov som finns idag. Idag står 850 personer på väntelista och varje år dör många till följd av att de inte får organ. I Sverige lider över 200 000 människor av hjärtsvikt och varje år tillkommer det 2000 patienter. Genom förbättrade rutiner inom sjukvården, fler organdonatorer, en ökad medvetenhet, samt mer forskningsresurser inom området kan fler liv räddas.

För Alexandra Charles, 1,6 & 2,6 miljonerklubben, är årets tema viktigt. Hennes förre make dog på grund av brist på organ, i hans fall ett hjärta. Peter Carstedt, grundare MOD, är själv njurtransplanterad, Peters mamma gav honom sin ena njure.

AUKTION: Kalendern innehåller porträtt av 12 artister. Utvalda kalenderporträtt i storformat kommer att auktioneras ut under ledning av Michael Storåkers. Bilderna är signerade av fotograferna och numrerade i begränsad upplaga.

Några av de artister som medverkar i 2018 års kalender är:

 

  • Maud Adams
  • Zinat Pirzadeh
  • Pia Johansson
  • Divine
  • Dominika Peczynski
  • Lill Lindfors
  • Gladys del Pilar
  • Lill-Babs Barbro Svensson
  • Britt Ekland
  • Kjerstin Dellert
  • Camilla Thulin
  • Alexandra Charles och Carl Jan Granqvist
  • Tess Merkel
  • Peter Carstedt, MOD

Publicerad av Mynewsdesk

 

 

Rekordmånga nya donatorer registrerade

Rekordmånga nya anmälningar till donationsregistret kom in när Socialstyrelsen anordnade Donationsveckan för sjunde året i rad.

Sammanlagt anmälde sig 9 140 personer, vilket är mer än dubbelt så många som under temaveckan förra året, då drygt fyra tusen anmälningar kom in. En vanlig vecka registrerar sig mellan 500 och 700 personer.

– Det här är glädjande eftersom det är viktigt att ta ställning till om man vill donera sina organ och vävnader efter sin död och att göra sitt ställningstagande känt, säger Wenche Stribolt, utredare på Socialstyrelsen, i ett pressmeddelande.

113 från länet

Från Gävleborgs län var det 113 personer som registrerade sig i donationsregistret , den här veckan, och gav sitt samtycket till organdonation län var det.

antalet registrerade personer i Gävleborg län är idag 15762 st. Den siffran avser både ja och nej till donation. I hela registret är det ca 73 procent som sagt ja till organdonation.

Publicerad av SVT

Text: Jimmy Roos

 

Nytt projekt ska ge fler organdonatorer i Västmanland

Bara den som dör till följd av svår hjärnskada och vårdas i respirator blir idag aktuell som organdonator i Sverige. Nu ska Västmanlands sjukhus prova ett nytt sätt att jobba – för att fler ska kunna bli donatorer i framtiden.

bildnyheter

Det råder stor brist på organdonatorer i Sverige. Förra året dog ungefär 90 000 människor i hela landet, men bara 185 av dem dog under sådana omständigheter att de blev aktuella som donatorer.

Västmanlands sjukhus är som ett av sex sjukhus i Sverige utvalda att delta i ett projekt där man kommer att arbeta enligt en modell som heter DCD, som står för donation efter död till följd av hjärtstillestånd. I flera andra europeiska länder arbetar man redan efter den här principen.

Fler blir aktuella för donation

Aktuell för donation idag blir bara den patient som dött på sjukhus till följd av svår hjärnskada, under vård i respirator. Enligt DCD-modellen skulle även patienter som dött till följd av att hjärtat stannat och cirkulationen i kroppen upphört blir aktuella för donation.

– Om vi tittar på länder som sysslar med det här redan, där har det betytt en avsevärd skillnad när man har infört den här processen nationellt. Fler patienter kommer att bli transplanterade och framför allt är det våra njurpatienter som kommer att ha glädje av detta, säger Stefan Ström som är överläkare, regionalt donationsansvarig och även medicinskt ansvarig för projektet.

Mellan 20 och 30 dör varje år

I Sverige dör mellan 20 och 30 personer varje år i väntan på organ. I och med att den här processen prövas hoppas man att den siffran ska bli mindre i framtiden:

– Om vi kan införa en ny donationsprocess kommer det att ha stor betydelse, säger Stefan Ström.

De andra sjukhusen som valts ut att vara med i projektet är Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, Centralsjukhuset i Kristianstad, Skånes universitetssjukhus, Karolinska universitetssjukhuset och Södersjukhuset i Stockholm.

Projektet ska pågå i ett år, sedan utvärderas. Efter det är förhoppningen att modellen ska införas nationellt.

Publicerad av SVT

Text: Sofie Tejre

 

”Förstår ni att det är liv det handlar om?”

Regeringen har haft lång tid på sig att lägga lagförslag som skulle öka tillgången på organ, men ingenting har hänt. Under så lång tid hinner människor bli för sjuka eller rentav avlida, skriver Eva Svendén, själv njursjuk.

Foto: Henrik Montgomery, TT

 

Håkan Hedman, Njurförbundet, och Pernilla Gunther, Livet som gåva, förvånas över att Socialminister Annika Strandhäll (S) dröjer med förslag som kan öka antalet organdonationer. Som svårt sjuk och njursjuk så kan jag bara instämma i denna förvåning och kritiken över Strandhälls handlingsförlamning. Jag undrar om socialministern verkligen förstår vad denna väntan på lagförslag betyder för de som väntar på organ…

20 år fyllda förändrades mitt liv drastiskt från ett liv med två mils jogging halvfyra varje morgon, marathon- och extremlopp till ett liv med en livshotande, kronisk sjukdom som angriper och förstör organ och bindväv. Njurarna var nästan slut.

Från att min kropp var mitt viktigaste verktyg i jakten på mil och i att testa gränser, gjorde min sjukdom min kropp till min värsta fiende som måste hindras från att förgöra sig själv och mig.  Frågor om livets ändlighet liksom organdonation blev verklighet. Min sjukdom gör att jag varken kan ta emot eller donera organ. Men jag ser hur mina medpatienters väntan på organ innebär att deras liv sätts på paus och ytterst innebär en väntan på att de ska få en chans att överleva – livet gör halt. Dagens långa väntan på organ innebär – utöver en fruktansvärd oro och ångest – att många hinner bli för sjuka för att överhuvudtaget kunna ta emot organ eller hinner avlida i väntan på organ.

Nyligen var det Donationsveckan. Syftet med den är att öka kunskapen om och förståelsen för organ- och vävnadsdonation, samt att få fler att ta ställning i donationsfrågan.

Det behövs. I dag väntar 830 personer på ett eller flera organ. Precis som Hedman och Gunther skriver så ökar antalet organdonationer men bristen på organ är fortfarande stor- i snitt dör en person/vecka i väntan på organ. Sverige ligger högst i Europa när det gäller befolkningens vilja att donera organ, men trots det lågt gällande antalet genomförda organdonationer. Anledningarna är flera. Fortfarande behövs fler som donerar organ. Men precis som Hedman och Gunther skriver så är inte det hela problemet.

Ett stort problem är att en avlidens vilja att donera i dag inte alltid respekteras och att organ som vore möjliga för donation inte tillvaratas. Det beror på ett otydligt regelverk, ett bristande politiskt ledarskap och en oförmåga från sjukvården att tillvarata möjliga organ. Enligt en studie av Donationsrådet år 2009 framkom att frågan om donation inte observerats i 59 av 177 fall där det funnits en möjlig utveckling så att frågan om donation kunde ha tagits upp. Detta skulle ett lagförslag från Strandhäll kunna ändra på.

Ett hinder för fler donationer i Sverige är att vård endast får ges när det gynnar patienten. Därför kan endast patienter som avlider av en total hjärninfarkt (då de är döda i lagens mening) medan de vårdas med respirator på en intensivvårdsavdelning bli aktuella som organdonatorer. 2015 presenterade Donationsutredningen (SOU 2015:84. Organdonation. En livsviktig verksamhet) förslag för att öka antalet donatorer och för att viljan att donera ska respekteras. Med andra ord har regeringen i två år haft underlag för ett lagförslag.

Donationsutredningens förslag betyder att det skulle bli tillåtet att lägga en patient i respirator endast för att möjliggöra organdonation, exempelvis efter en nytillkommen stroke där patientens liv ej går att rädda. Det skulle också bli tillåtet att utreda om patienten samtycker till donation redan efter att läkare beslutat att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling, samt att då påbörja nya insatser för att möjliggöra organdonation efter cirkulationsstillestånd. Understrykas bör att beslut om att avbryta livsuppehållande behandling endast sker när patienten är utom räddning och endast döden återstår om livsuppehållande behandling avslutas och helt oberoende av eventuella donationsmöjligheter.

Förslagen skulle kunna leda till ett fördubblat antal donatorer/år jämfört med i dag. Hedman och Gunther skriver att även om flertalet remissinstanser var positiva till utredningens förslag har lagförslagen dröjt. Tidigare i år har socialminister Strandhäll lovat att regeringen ska ha ett lagförslag att ta ställning till senast våren 2018. Hur blir det nu med det löftet?

Oron och ångesten hos de sjuka som väntar på organ är konstant. Strandhäll (S) borde visa dessa sjuka respekt och förklara varför redan utredda lagförslag är juridiskt undermåliga.

Två år, snart tre år har regeringen haft på sig att lägga lagförslag som skulle öka tillgången på organ. Under så lång tid hinner människor bli för sjuka för att ta emot organ eller rentav avlida. För de patienter som fortfarande väntar innebär regeringens handlingsförlamning att många av dem riskerar att bli för sjuka för att vara aktuella som mottagare. Förstår Annika Strandhäll och regeringen att det är människor och deras liv det handlar om?

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

 

More than 500 organ donations blocked by relatives in five years

Objections from relatives have stopped more than 100 organ donations from taking place each year, it is reported.

Figures from NHS Blood and Transplant Service (NHSBT) have shown that 505 families have blocked donations from taking place in the last five years – despite the deceased being a registered donor.

The data was obtained by the BBC, with one would-be donor telling the broadcaster she was worried her family may not support her wishes.

The 17-year-old, referred to as Rachel, told BBC Radio 5 Live: ”I wasn’t aware when I signed up that your family had to be supportive of your decision.

”It seems like, well, what’s the point of signing up if it could be overruled anyway?

”It does worry me because, if I died now, my mum does make the main decision. I hope I can trust her to make the right one.”

Laws surrounding organ donation suggest that consent is given by the deceased – but the wishes of relatives are respected.

Similar figures were published in January last year, suggesting relatives blocked transplants in 547 – or one in seven – cases since 2010.

In response, the NHSBT said it would no longer seek a family’s formal consent in order to reduce the number of ”overrides”.

The latest figures come weeks after Prime Minister Theresa May announced a shift in ”the balance of presumption in favour of organ donations” in England, saying it will give more people a realistic chance of receiving a transplant

The proposals would see changes to the current system whereby those wishing to donate their organs have to opt in, which requires registration on a scheme run by NHSBT.

A Government consultation on ”presumed consent” will look at whether there should be a reversal of the rules in which people would be automatically entered on to the donor register – unless they choose to opt out.

Mrs May told the Conservative Party conference that 500 people died last year because a suitable donor organ was not available.

”Our ability to help people who need transplants is limited by the number of organ donors that come forward,” the Prime Minister said.

”That is why last year 500 people died because a suitable organ was not available. And there are 6,500 on the transplant list today.

”So to address this challenge that affects all communities in our country, we will change that system. Shifting the balance of presumption in favour of organ donation.”

 

Publicerad i Birmingham Mail

Text: James Rodger

 

27-year-old North Bay fire victim may save life of 1-year-old through organ donation

Josh Hoefer, 27, was taken off life support Sunday. His sister said the asthma attack happened Monday and he went into cardiac arrest.

Heather Ballenger called her brother a caring, gentle person. She told ABC7 News Hoefer was a registered organ donor.

”He may have a chance to save a one-year-old right now — which makes us happy. And they’re making matches all over the place right now. Trying to find people,” Ballenger added.

 

Publicerad i ABC7 News

 

Kategorier

MOD (9)  Event (5)  100 sätt att hjälpa (14)  #blidonator (14)  Utbildning (3)  MOD i media (49)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Prins Daniel (6)  #vadväntardupå (11)  Svenska Hjältar (6)  Sommar i P1 (13)  DN artikelserie (10)  Kampanjer (36)  Filmer vi gillar (10)  Donationsveckan (6)  Konferens (1)  Statlig utredning (1)  Religion (1)  #jagharsagtJA (22)  Situationen i Sverige (7)  Film Min Historia (4)  Volontärer (4)  Blodomloppet (4)  Kvällsposten artikelserie (2)  Personliga insamlingar (4)  Nyhetsbrev (3)  Gomorron Sverige (1)  Forskning (9)  

  • Jan
  • Feb
  • Mar
  • Apr
  • Maj
  • Jun
  • Jul
  • Aug
  • Sep
  • Okt
  • Nov
  • Dec