Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

Embla dog i trafikolycka – donerade till sex andra barn

När det värsta hade hänt sa Magnus Strandqvist först blankt nej. Ingen skulle få skära i hans lilla flicka! Men Emblas morfar fick honom att tänka om. Idag försöker familjen ta sig igenom sorgen – med vetskapen att de hyllar Embla med donationen.

 

Mitt i all sorg tog föräldrarna beslutet att Emblas organ skulle doneras. Sex andra barn fick möjlighet till ett nytt liv.

– Det är en stor tröst i den sorg och saknad vi känner efter Embla, säger Linda Strandqvist, 40, och Magnus Strandqvist, 42, som bor i Helsingborg.

Föräldrarna beskriver Embla som en omhändertagande ung människa som såg alla människors lika värde.

– För henne spelade inte utseende, vilka kläder eller vilken mobil man hade någon som helst roll. I hennes värld var alla människor lika. Hon ville alla andra väl och satte alltid sig själv sist.

Embla ville alla väl

Emblas rättvisepatos var uppskattat bland klasskamraterna.

– När de lekte lekar i skolan var det viktigt för henne att alla skulle vara med, ingen fick hamna utanför och bli ledsen. Hon tyckte synd om dem som hade det sämre. Såg vi en tiggare som satt på gatan var hon noga med att vi skulle skänka pengar. Självklart var hon också väldigt mån om sin lillasyster och ville att hon skulle må bra. Embla var så klok för sin ålder, vilket hon visade på många sätt, berättar Linda.

Några månader innan bilolyckan höll Linda på att städa i sin plånbok och ut ramlade en papperslapp. Embla tog upp lappen och frågade nyfiket vad det var för någonting. Linda förklarade att det var ett donationskort. Om det skulle hända henne något som gjorde att hon blev så sjuk att hon inte kunde leva vidare så kunde man ge hennes friska organ till andra som behövde dem. Då skulle de kunna leva vidare.

Embla tyckte det lät fantastiskt.

– Om jag dör vill jag ge mina organ till andra barn, sa hon.

Linda tyckte det var klokt sagt.

– Men det var ju aldrig någonting som skulle hända. Det är ju så man tänker.

”Åk till sjukhuset”

Onsdagen den elfte juli i år skulle Linda och barnen åka till hennes föräldrar i Ystad och fira semester. Magnus jobbade fortfarande och skulle ansluta efter veckoslutet, men var ledig den här dagen. Han kramade sina barn, sa hej då och att de snart skulle ses.

En och en halv timme senare ringde polisen och undrade om han hade tid att ta sig till sjukhuset.

– Min första fundering var att det hänt någon av mina föräldrar något och jag undrade vilket sjukhus jag skulle ta mig till. Helsingborg fick jag till svar och jag frågade förstås vad som hänt. Den enda informationen jag fick var att det hänt en bilolycka, två barn och en kvinna hade kommit in. Då förstod jag.

Magnus tog sin motorcykel och for genom hällregnet mot sjukhuset – med tusen tankar i huvudet.

Han visades till ett rum där han togs emot av två poliser, en kurator, en läkare och en sjuksköterska.

– Poliserna hänvisade mig till läkaren och när de gick sin väg såg jag Lindas handväska i rummet. Kuratorn var hotet i rummet för mig, och jag bad att hon skulle gå. Läkaren sa att jag skulle sätta mig ned på en stol, men jag sa att jag ville stå upp och få veta vad som hänt.

Hoppet ute

Yngsta dottern låg på barnavdelningen, medan hans fru och äldsta dotter låg på intensiven.

– I min värld var det Edith som behövde mig bäst just nu och jag ville till barnavdelningen. Men läkaren sa att hon hade det bra och att jag skulle till intensivvårdsavdelningen. Jag anvisades där till ett anhörigrum och ytterligare en läkare anslöt. Han undrade om det fanns flera anhöriga som var på väg. Jag berättade att mina föräldrar, Lindas föräldrar och hennes syster också skulle komma, för jag hade ringt dem. Läkaren sa att vi skulle invänta dem, men jag ville inte vänta längre.

Läkaren valde då att berätta.

– Han började från den ljusa sidan. Edith låg på barnavdelningen och hade klarat sig undan med ett sprucket lillfinger och en bula i pannan. Linda låg på intensiven med blödningar i huvudet, brott på nackpelaren och svår hjärnskakning. Hon var allvarligt skadad, men inte livshotande.

Sedan kom det värsta. Äldsta dottern Embla var hjärndöd. Det fanns inget hopp om att rädda hennes liv.

Beskedet var en förälders värsta mardröm.

– Hur kan du vara så säker på det? frågade Magnus instinktivt.

Läkaren sa att han skulle berätta mer när övriga anhöriga kom till sjukhuset, vilket de gjorde en stund senare. De anhöriga erbjöds att gå in och se Embla. Alla gjorde det, utom Magnus.

– Jag hade sagt ”hej då” till henne innan de åkte och ville att det skulle vara mitt sista minne av Embla.

Linda och Magnus Strandqvist i Helsingborg förlorade sin dotter Embla i en trafikolycka.

Linda och Magnus Strandqvist i Helsingborg förlorade sin dotter Embla i en trafikolycka, nu har hennes organ donerats till sex sjuka som förhoppningsvis lever vidare med dem. Foto: Stefan Lindblom/Hbg-bild

Tvungen att berätta

Linda var inte kontaktbar, men Magnus bad att sjukhuspersonalen skulle köra in henne till Embla.

– Jag ville att hon skulle få se henne och lättare förstå vad det var som hänt.

Samtidigt var det nödvändigt att berätta för Edith.

– Hon kröp upp i mitt knä och sa att bilen gått sönder, men att hennes ipad nog hade klarat sig. Hon frågade efter mamma och jag förklarade att hon låg i ett rum och vilade sig. Sedan frågade hon efter Embla och då var jag tvungen att berätta.

– Jag sa att Embla vilar sig på ett annat rum, men hon kommer aldrig att vakna mer. Edith förstod att hon var död och blev oerhört ledsen. Jag försökte trösta henne så gott det gick. Efter en stund samlade hon ihop sig och kom med en fundering: ”Det var tur att det bara var en av oss som skulle dö”. Jag själv tänkte efter och det var ju så att jag i värsta fall kunde ha förlorat hela min familj …

– Edith har inte riktigt kunna ta in konsekvenserna av det som hänt. Vi pratar med henne om att vi är ledsna, då brukar hon säga: ”Jag är glad att du lever mamma”, tillägger Linda som inte har något minne av olyckan.

Hon och Magnus har från polisen fått höra att en lastbil som körde i det södergående körfältet på E4 hade sett en bil i det norrgående körfältet som stod stilla och hade fattat eld. Lastbilschauffören stannade, tog sin brandsläckare, rusade över och släckte branden. Lindas bil touchade den stillastående lastbilen, voltade och bilen hamnade på taket.

Linda Strandqvist förlorade sin dotter.

Linda Strandqvist. Foto: Stefan Lindblom/Hbg-bild

Bestämt nej

Torsdagen efter olyckan togs nya neurologiska tester på Embla och läkarna var hundra procent säkra på att det inte fanns mer att göra. Det var då överläkaren tog upp donationsfrågan med Magnus.

– Jag ville inte att de skulle skära i min döda dotter och sa bestämt nej. Sedan pratade jag med Emblas morfar om vad läkaren sagt och mitt ställningstagande. Han övertygade mig då om att jag skulle ändra min ståndpunkt och förklarade att även om vi inte får uppleva hur vårt barn växer upp, så finns det möjlighet att ge hopp till andra familjer vars barn är i behov av organ. Vi kan hjälpa dem att slippa gå igenom samma sak som vi gör just nu.

Orden trängde in i Magnus.

– Jag kom fram till att Emblas morfar hade rätt och sa ja till organdonation. Men ingenting från axlarna och uppåt fick röras, jag ville att hon skulle se ut som innan olyckan när hon låg i kistan.

För att kunna genomföra organdonationen krävdes det också ett godkännande av Linda. Hon var medicinerad och ännu inte kontaktbar.

– De väckte upp henne och överläkaren berättade för Linda att Embla var död och frågade om hon gick med på att vi donerade hennes organ. Han fick ett ”ja” och tummen upp som svar.

Linda har bara minnesfragment av detta, men minns frågan hon fick och svaret för henne var självklart.

– Det låg ju i linje med hurdan Embla var som människa, hon ville ju hjälpa alla andra. Dessutom hade vi haft det där samtalet om donationskortet några månader tidigare.

200 på begravningen

På fredagen efter operation tog Linda och övriga släkten som var på sjukhuset ett sista farväl av Embla.

– Jag pussade henne på kinden och tog hennes hand. Hon var iskall, men samtidigt så himla vacker.

Linda berättar att medicineringen på sjukhuset gjorde att det tog tid för känslorna att tränga fram.

– Det var först efter ett tag när jag kommit hem som allt kom i fatt mig, vilket innebar att jag låg efter Magnus i mitt sorgearbete.

Hjärta, lungor, njurar och bukspottskörtel transplanterades på sex andra barn, vars familjer fick en ny chans.

– Att Embla lever vidare genom de organ hon skänkt har varit en stor tröst i allt det hemska som vi tvingats gå igenom.

Föräldrarna bestämde att hålla en öppen begravning dit alla som ville fick komma.

– Det var inte minst viktigt för Emblas vänner att de fick ta farväl av henne. Till kyrkan kom det 200 personer, hon var älskad av många.

I stället för att skänka blommor ville Linda och Magnus att Emblas minne skulle hedras på annat sätt och de ställde sig frågan vad Embla skulle ha velat?

– Vi kom fram till att vi ville skänka pengar till stiftelsen ”Min stora dag” som hjälper sjuka barn att uppfylla deras drömmar. Det var någonting som vi kände speglade Embla som den person hon var. Gensvaret var häpnadsväckande. Efter bara någon vecka hade hennes minnesfond fått in nästan 200 000 kronor och det hade skänkts sammanlagt 541 gåvor. Helt fantastiskt!

Familjen får aldrig mer uppleva Emblas glada skratt, inte fira fler födelsedagar eller julaftnar med henne. Men hennes sista gärning i livet skänker glädje till andra barn och andra familjer.

Precis så som Embla velat ha det.

Så skänker du pengar till Emblas minne

Via stiftelsen ”Min stora dag” kan du skänka pengar till minne av tioåriga Embla Strandqvist. Gå in på www.minstoradag.org och vidare in under fliken ”Starta & hitta insamling”. Klicka på den och klicka sedan på insamlingen till Embla och knappen ”ge en gåva”.

Stort behov av organdonation

Den 1 januari 2018 fanns det i Sverige ett totalt behov av 817 organ. En person på väntelistan kan behöva ett eller flera organ. I snitt dör en person i veckan som står på väntelistan, bland annat för att organbristen är så stor.

De senaste 15 åren har donatorerna varit cirka 150 per år. De sista åren har historiskt sett varit de bästa i Sverige med 167 donatorer 2014 och 168 donatorer 2015, och 185 – högst antal någonsin – under 2016. Vi hamnar dock långt efter andra länder i Europa vad det gäller att hitta och ta tillvara donatorer, men en långsam förändring börjar ske.

Källa: merorgandonation.se


Skriven av Mikael Svensson
Foto: Stefan Lindblom, privatbilder
Publicerad av Allas.

 

10-åriga Embla dog – gav organ till sex barn

För två veckor sedan omkom tioåriga Embla i en svår bilolycka.

Trots upprepade försök gick inte hennes liv att rädda.

Nu berättar Linda och Magnus Strandqvist om sorgen – samt beslutet att donera dotterns organ.

– Embla kommer alltid vara en hjälte och ännu mer nu. Det är fantastiskt att hennes organ kan gå till någon annan. Att de kan få leva vidare, säger Linda.

Onsdagen den 11 juli skulle Linda Strandqvist, 40, och hennes två döttrar Embla, 10, och Edith, 6, åka till Lindas föräldrar i Ystad. Det var en dag som skulle förändra familjens liv för alltid.

Magnus Strandqvist, 42 – barnens pappa och Lindas man – som hade stannat hemma, mottog ett samtal nästan två timmar efter att de tre hade åkt hemifrån. På andra sidan luren meddelade en polis att det hade inträffat en olycka på E4 södergående.

– De sa att jag skulle ta mig till sjukhuset i Helsingborg, de kunde inte säga mycket mer än att två barn och en vuxen förts till sjukhus, säger han.

Foto: Privat

Magnus kastade sig på sin motorcykel och beskriver det som att tiden stod stilla.

Två poliser, en läkare och en kurator mötte en chockad Magnus på sjukhuset. Han blev tillsagd att ta sig till intensivvårdsavdelningen där hela hans familj var inlagd.

Ett tungt besked

Läkaren beskrev skadorna utförligt. Sexåriga Edith hade mindre skador och var vid medvetande och Linda var svårt skadad. Men det var det sista beskedet som var tyngst – tioåriga Embla var hjärndöd.

– De sa att det inte fanns något hopp, men jag tänkte bara ”Hur kan du vara så säker på det?”, säger han.

Det var när anhöriga började komma till sjukhuset som Magnus började förstå att livet hade förändrats för evigt. Han slets mellan starka känslor, samtidigt som han kämpade med att vara den yngsta dotterns trygga punkt i det tunga som precis inträffat.

Foto: Privat

– Min fru var medvetslös, och samtidigt behövde jag trösta Edith. Utan alla som var där för oss hade vi inte klarat det här, säger han.

Fanns ingenting mer att göra

Dagen därpå gjordes ytterligare tester på Embla men resultatet visade att det inte fanns någonting att göra. Hon skulle aldrig vakna, nu hölls hennes kropp i gång med hjälp av respirator.

Organdonation kom på tal samma dag. Magnus första reaktion var blankt nej, men efter ett samtal med barnens morfar ändrade han sig.

– Han sa till mig att bara för att vi inte får uppleva vårat barns uppväxt så kan andra människor få göra det. Uppleva fler jular och fler födelsedagar, säger han.

Magnus ändrade sig tvärt och sa ”ja” till donation. Men för att en organdonation ska godkännas måste båda vårdnadshavare godkänna.

En konstig slump

Mamma Linda var fortsatt medvetslös, men beskriver det som ett mirakel att personalen lyckades väcka henne under torsdagen.

– Jag kommer knappt ihåg någonting från den tiden, allt var suddigt. Men jag minns när jag fick frågan om donation, säger hon.

Foto: Privat

Då berättade Linda om en konstig slump. Linda, som själv står med i organregistret, har ett donationskort i sin plånbok. Embla hade sett kortet två månader innan olyckan och de två hade påbörjat ett samtal om donation, ett samtal som föräldrarna är överens om att fler borde ta med sina barn.

– För Embla var det aldrig någon tvekan, hon sa till mig, ”Mamma, skulle det hända mig någonting så vill jag donera”.

”Gick i linje med hur hon var som person”

Linda var inte förvånad över Emblas beslut, det gick i linje med hur hon var som person. Hon ville alltid hjälpa andra.

– Då blev det självklart att vi skulle donera. Nu efteråt är det en tröst att veta att det var det hon ville, säger hon.

Under fredagen tog släkten, som hela tiden funnits vid hennes sida, farväl av Embla. Hennes organ donerades till sex andra barn den dagen.

– Jag fick pussa henne på kinden, hon var kall. Hon var så himla vacker, berättar Linda.

”Kommer alltid vara en hjälte”

Familjen beskriver donationen som ett litet ljus i allt mörker.

– Embla kommer alltid vara en hjälte och ännu mer nu. Hon var ju frisk, så det är fantastiskt att hennes organ kan gå till någon annan. Att de kan få må bra, leva vidare, säger hon.

– Hon fick verkligen utföra stordåd trots sin ringa ålder, tilläger Magnus.

Familjen har bestämt att begravningen ska vara öppen för alla som vill komma och hylla Embla. I stället för blommor har de bett om donation till ”Min Stora Dag” där de har startat en insamling för Embla.

– Det är vad Embla hade velat, säger de.

 

Birgitta om organdonationen: Tacksam att jag kunde hjälpa min dotter

Birgitta har levt med oro hela livet. Hennes dotter blev sjuk när hon var två år. Nu väntar hon på ett viktigt besked.

Birgitta donerade en njure till sin dotter som varit sjuk länge. Hon känner sig tacksam över livet.

Jag och min man Magnus var med husbil i Värmland. Vi hade checkat in på en campingplats vid Vänerns strand. Jag höll på att plocka fram solstolar och bord när mobiltelefonen ringde:

– Hej, det är sjuksköterska Anna. Vi pratades vid för en månad sedan. Vi kör igång utredningen på dig så fort som möjligt. Har du semester?
– Ja, vi kommer hem nästa vecka.
– Då skickar jag en kallelse för provtagning med posten till slutet på augusti.

Magnus vevade ut markisen från husbilens långsida och tog fram grillen. Sedan satt vi och njöt av kvällssolen, maten och ett glas rött vin.

Lukten av grillat kött och korv hade spritt sig över campingen. Det var liv och rörelse. Barn med massor av spring i benen. Sparkcyklar, fotbollar och hopptorn.

Vi blev påminda om när våra barn var små, hur svårt de hade att sitta still med ben som sprattlade. Nu var de utflugna sedan länge.

– Du är dämpad. Funderar du? frågade Magnus.
– Undrar om jag klarar utredningen. Jag börjar komma till åren.
– Ta det som det kommer, allt löser sig, sa han på sin lugna norrländska dialekt och såg på mig med sina varma ögon.

Utredningen påbörjades

Jag påbörjade den ena utredningen efter den andra. Det var blodprover, belastningsprover, röntgen och fysiska tester.

Jag hade kommit en bit på väg i utredningen när min syster Lena kom på besök. Jag såg på hennes ögon och kroppshållning att något hade hänt.

– Sabinas cancer är spridd, sa Lena med en tom blick.

Sabina var Lenas dotter.

– Det finns bra behandlingsformer. Hon har hela livet framför sig. Sabina har varit frisk hela sin uppväxt. Min dotter har varit sjuk sedan hon var två år, sa jag forcerat.

Lena stod för optimismen i släkten. Nu var det jag som letade efter ord som kunde ge tröst.

– Lena, de har kommit så långt i cancerforskningen. Det kommer att gå bra.
– Du har rätt, det kommer att gå bra. Hur går dina utredningar?
– Det ser bra ut så här långt. Det känns nervöst, men tänk inte på mig. Det är det lilla.

Min utredning fortsatte sedan samtidigt som Lenas dotter blev sämre.

Ett ögonblick som aldrig suddas ut

Fem månader senare var jag på Sabinas begravning. En flicka på åtta år gick fram till den vita kistan smyckad med röda gerberablommor och sa hej då till sin mamma.

För mig blev det ett ögonblick i livet som aldrig kommer att suddas ut. Vi var alla överväldigade av sorg och många tårar föll, samtidigt var det en ljus och vacker ceremoni.

Jag fick ett nytt synsätt på livet. Hur fort ett liv kan ta slut och att man ska vara tacksam över det man har.

Några veckor efteråt var det dags för min operation. Min man följde med till universitetssjukhuset. Vår dotter som under en längre tid varit sjuk fanns på plats sedan en vecka tillbaka.

Jag fick ett varmt bemötande av sjukhuspersonal och hade inskrivningssamtal med läkare, sjuksköterska och kurator.

Jag opererades först av ett team och det gick bra. Efteråt rullades min dotter in i operationssalen och ett nytt team tog över.

Tacksam över livet

Dagen efter kom läkaren som med varsamma händer opererat in min vänstra njure i min dotters kropp. Han rullade in en ultraljudsapparat och visade hur njuren redan hade börjat jobba. Helt ofattbart och fängslande.

Vid mitt utskrivningssamtal höll verksamhetschefen tal:
– Bästa njurdonator, det finns få saker som kan mäta sig med detta när det gäller att visa oegennyttig medmänsklighet.

Jag reste mig upp och rörd kramade jag om honom. Jag var så tacksam över livet.

Jag donerade en njure till mitt vuxna barn. Allt för att ge livskvalitet.

Min syster som under denna tid förlorade sitt enda barn fick leta efter ljus i mörkret. Livet läker inte alla sår, men förhoppningsvis kan vi hitta balans för att få livspusslet att fungera.

Birgitta

 

Rebecka tvingades göra abort för att överleva

Rebecka Ljungholm drabbades av en aggressiv njurinflammation under graviditeten.

I vecka 17 fick hon det tragiska beskedet – bebisen skulle inte överleva sjukdomen och Rebecka tvingades göra en abort.

– Det kändes som att jag hade haft ihjäl min egen son, säger Rebecka.

I mars blev 24-åriga Rebecka Ljungholm, från Skellefteå, gravid. I flera år hade hon kämpat med psykisk ohälsa och barnet i magen blev som ett ljus i mörkret.

Knappt en månad senare började hon få utslag på benen som dagligen blev värre. Flertalet läkarundersökningar senare hittade man orsaken – Rebecka hade drabbats av en kronisk njursjukdom i samband med graviditeten.

– Det är så konstigt, att min efterlängtade son var den som gjorde mig sjuk, säger hon.

Foto: Privat

”Hade egentligen inget val”

På midsommarafton blev Rebecka inlagd för njursvikt samt en njurinflammation.

– Trots att jag fick kortisondropp blev det inte bättre. Men alla undersökningar visade att bebisen i alla fall mådde bra.

Men efter ett par dagar på sjukhuset kom beskedet – inflammationen var så pass aggressiv att den hotade både Rebeckas och bebisens liv. Enda lösningen var en cellgiftsbehandling som fostret inte skulle överleva.

– Om jag fortsatte graviditeten skulle både jag och han dö. Jag hade två dagar på mig att bestämma hur jag ville göra, men jag hade egentligen inget val.

Foto: Privat

Fick en timme med sonen

Rebecka var gravid i vecka 17 när hon tvingades göra en abort. I Sverige kan man göra abort fram till gravidvecka 18, eller 22 om det finns en särskild medicinsk orsak.

Ett sista ultraljud gjordes och Rebecka fick ett par sista bilder på sin son, som hon har gett namnet Dominic. Eftersom hon var så pass långt gången fick hon föda vaginalt.

– Jag satt på toaletten när han kom ut. Jag kunde höra när han landade. Det där ljudet ekar i mitt huvud än i dag.

Klockan 13.55 föddes Dominic. Rebecka fick vara ensam med honom i en timme innan de skildes åt på sjukhuset.

– Först vågade jag knappt röra honom. Han var så liten. När jag sträckte fram mitt lillfinger kände jag att han greppade tag i det. Sen pussade jag honom och tog farväl. Det kändes så orättvist, alla andras bebisar låg i en kuvös men min fick ligga i en kyl.

Foto: Privat

Ska planera en begravning

Det har gått knappt en vecka sedan Rebecka avslutade graviditeten. Hon ska behandlas mot njursjukdomen, men i framtiden kommer hon att behöva en transplantation.

– Jag planerar att ha en begravning för Dominic. Men just nu tar jag en sak i taget.

Varken hon eller läkarna vet om hon kommer att kunna bli gravid igen. Rebecka hoppas att nu att hennes berättelse kan hjälpa någon som varit i en liknande situation, något hon även försöker nå ut med på sin blogg.

– Det borde inte vara så tabubelagt att prata om en avbruten graviditet.

Text: Jonna Axelsson
Publicerad i Expressen

 

Svante, 18, räddade sex personer efter sin död

Svante Koljo, 18, kraschade under en motocrosstävling i maj.

Han fick ett hårt slag mot huvudet och låg i respirator i flera dagar.

Svantes liv gick inte att rädda – då tog familjen ett avgörande beslut.

– Det kändes självklart att han skulle ge liv åt andra, säger hans storasyster Linn Koljo.

 

Svante Koljo, 18, från Finspång älskade fart. Hans storasyster Linn Koljo, 24, berättar om hur han som pojke cyklade snabbast av alla, att han blev lycklig av att känna vinden mot ansiktet.

Den 12 maj var den artonårige Svante och hans pappa, Tobias Koljo, ute på en motocrosstävling som så många gånger förut. Pappan var förutom Svantes stöd också som hans tränare.

Men den här lördagen gick någonting snett. Svante kom in fel på ett stort hopp – och flög rakt in i ett annat hopp med huvudet före. Svante blev genast medvetslös.

Foto: Linn Koljo

Kände på sig att någonting var fel

Linn skulle precis handla mat när hon såg att hennes pappa ringde. Hon kände direkt att någonting inte stod rätt till.

– Jag visste att Svante skulle tävla, jag fick en dålig känsla, säger Linn och tystnar.

Svante flögs med helikopter till Karolinska universitetssjukhuset i Solna, Stockholm, där han opererades akut. Operationen gick som förväntat.

– Första dynget såg okej ut, men de sa till oss att hjärnan inte är förlåtande, precis som ett blåmärke så sväller den efter ett tag, fortsätter Linn.

 

Släkt och vänner kom till sjukhuset så fort de fick höra om kraschen. Svante förblev medvetslös i flera dagar och låg i respirator. Det gick upp för familjen att livet aldrig skulle bli detsamma.

– Om Svante hade överlevt hade han varit förlamad på högra sidan och haft svåra hjärnskador, säger Linn.

Fanns ingenting att göra

Den 17 maj insåg läkarna att det inte fanns någonting mer att göra – Svante skulle inte överleva kraschen. När familjen satt och pratade utbröt plötsligt mamma Gunilla Nimrodsson:

– Jag vill att hans hjärta ska leva vidare.

Ingen annan i familjen hade tänkt på organdonation men Linn Koljo berättar att det kändes som ett självklart beslut.

FOTO: LINN KOLJO

– Sjukhuspersonalen får ju inte nämna det alternativet, men vi kände mer att, varför skulle vi inte göra det?, säger hon.

Några dagar innan olyckan hade Svante av en slump uttryckt att han inte gillade tanken på att kremeras. Familjen ville därför att han skulle jordbegravas. Linn berättar att det kändes fel att hans friska kropp skulle ligga på en kyrkogård.

– Varför ska någon annan behöva gå igenom det vi går igenom just nu, därför kände vi att vi ville donera. Göra så att andra får leva, säger Linn.

”Vilken 18-åring tänker på döden”

Svante Koljo stod inte med i något donationsregister, men familjen var enig om att Svante hade valt att donera sina organ om han blivit tillfrågan.

– Vilken 18-åring tänker på döden? Svante var den mest levande jag känt, och det kändes självklart att han skulle ge liv åt andra, säger Linn.

Den 17 maj sa de anhöriga farväl till Svante – dagen därpå donerades åtta av hans organ till sju andra människor. Ett ungt barn stötte bort levern, men alla andra donationer lyckades – Svante räddade sex personer efter sin död.

Även det lilla barnet överlevde efter en annan donation. En väldigt hjärtsjuk man blev drastiskt bättre på bara en dag.

FOTO: LINN KOLJO

När Linn kommit hem från sjukhuset skrev hon upp sig i ett donationsregister. Nu går hon ut på sin Facebook och Instagram och uppmuntrar andra att göra detsamma, hon skriver bland annat:

”Vi vet att Svante aldrig reste sig från sjukhussängen på sal tre, men vi vet att det fanns en man som tack vare Svantes hjärta fick möjlighet att göra det. Han kommer alltid att förbli en superhjälte, både för oss, men även för sju andra familjer där ute som fick behålla sina älskade. Tack Svante! ”

 

Farmors fina uppoffring räddade Alice från cancern

För snart tre år sedan drabbades 4-åriga Alice Thelin av elaktartad cancer.

Läkarnas prognos var mörk – Alice skulle bara överleva om hon fick en levertransplantation.

Då ställde farmor Lena upp.

– Bara hon mår bra så kan jag ta vilken smärta som helst, berättar hon.

 

4-åriga Alice har precis kommit hem från en lekfull dag i förskolan i Uppsala – och har fullt av planer även för kvällen.

– Jag ska baka biskvier!

Även mamma Maria Thelin, 36, är glad.

– Många saker som många människor tar för givet, som att kunna skratta, äta mat, leka. För oss är det guld värt att se henne må så bra. Hon är så lycklig, och vi är så lyckliga över att se henne, säger hon.

I september 2015 var Alice 2 år gammal och hade precis börjat på förskolan, när hon plötsligt började få problem med att äta.

Maria berättar att de till slut tvingades åka in med dottern till akuten – där de fick reda på att det fanns någonting i Alice mage som inte skulle vara där.

– Bara det inte är cancer, sa min mamma. Sedan kom det in sex personer i rummet vi satt i – och då förstod jag direkt att det var det, säger hon.

– Det var… jag börjar gråta när jag tänker på det, säger hon.

”Trodde hon skulle dö”

Alices cancer var elakartad. Hon hade en tumör i levern och metastaser i lungorna, och påbörjade en cellgiftsbehandling.

– Jag tror att det hjälpte henne att vara så liten, hon ville leva, hon hatade sjukhuset och tyckte allt var jättejobbigt, men hon ville bara leka och må bra, berättar mamma Maria.

– Vi var på sjukhuset hela tiden. Hon fick infektioner, bältros. Vi åkte till akuten för att hon blödde så mycket och kräktes blod. Det var många kamper.

Foto: Privat

Ett av Marias starkaste minnen hösten är när hennes dotter fick åka ambulans.

– Hon började blöda näsblod och det bara fortsatte och fortsatte. Precis när vi hade lagt på luren började hon kräkas massvis med blod. Det såg ut som att någon hade dött i vårt badrum. Min man skrek: ”Hon dör nu, hon dör!”, och jag fick ringa ambulansen. Det var en skräckupplevelse, för vi trodde att hon dog.

Foto: Privat

I december fick familjen det tunga beskedet: Alice skulle antagligen inte överleva cancern.

–  Doktorn att ni måste förbereda er på att det här inte kommer gå vägen. Jag fick panik. Jag accepterade det inte, berättar Maria

Farmor donerade lever

Till slut beslutades det om att Alice lungor skulle opereras – med oviss utgång.

Men operationen gick över förväntan, och läkarna började prata om att det var tal om en levertransplantation – en transplantation som skulle kunna rädda Alice liv.

För farmor Lena, 57, var beslutet enkelt – det var självklart att hon skulle ge sitt barnbarn en bit av sin lever.

– Jag bestämde mig direkt. Jag ställer upp om jag kan, och det gjorde det som tur var, berättar hon.

– Det var jobbigt innan jag fick reda på om jag kunde vara givare, massor av undersökningar och prover innan de godkände mig. Det var en jobbig tid.

Foto: Privat

Efter en nio timmar lång operation kunde familjen få beskedet: Alice skulle överleva.

– Då grät vi nog alla. Nu kunde vi andas ut igen, berättar Maria.

– Efteråt kallade läkarna henne för ”det lilla miraklet” eftersom det gick så bra. Efter femte dagen var hon uppe och sprang i korridoren. Det var full rulle på henne hela tiden.

”En hjälte”

I dag går Alice i förskolan och kan äntligen leva ett liv med lek och kompisar.

– Vi fick all livslust tillbaka. Hon mår bra i dag, men hon får väldigt mycket infektioner och är väldigt känslig, berättar mamma Maria.

Foto: Privat

I familjen Thelin är Alice farmor en hjälte.

– Utan henne vet inte om Alice ens hade levt i dag. Vi vet inte hur vi ska kunna tacka henne för allt hon har gjort, säger Maria.

 

 

 

Antalet donatorer fler – och färre

Antalet organdonatorer har ökat rejält i södra Sverige – men har samtidigt gått ner i andra delar av landet. Det visar ny statistik från Socialstyrelsen.

I sydöstra regionen (Kalmar, Östergötland och Jönköping) har antalet faktiska organdonatorer ökat med 56 procent jämfört med 2016, från 9 till 14. I södra regionen (Skåne, Kronoberg, Blekinge och södra Halland) är ökningen 38 procent – från 32 faktiska organdonatorer till 44.

I övriga landet har antalet donatorer per miljon invånare gått ner, utom Stockholm-Gotland där antalet ligger i princip still. Dessa regioner har Socialstyrelsen dock inte analyserat procentuellt utan myndigheten vill i stället fokusera på den positiva utveckling som sker i syd.

 Visst, det är några som går ner. Vi väljer att lyfta på det nationella planet att vi ser en positiv ökning och vad det kan tänkas bero på. Och det beror ju mycket på att de här i södra regionerna liksom ”hämtar upp”, säger Josefina Meyer, utredare på Socialstyrelsens nya enhet för donationer.

2017 blev 188 avlidna personer donatorer genom att ett eller flera organ togs tillvara och transplanterades. Det är det högsta antalet hittills.

Rättad: Den procentuella ökningen i regionerna baserar sig på antalet faktiska donatorer.

Skriven av Anja Haglund, TT
Publicerad i Göteborgsposten

 

Glädje över ”historiskt” TLV-beslut

Sent på torsdagseftermiddagen kom beskedet att TLV har beslutat att läkemedlet Orkambi mot cystisk fibros ska ingå i högkostnadsskyddet.

Turerna kring det banbrytande läkemedlet har varit många, vilket Dagens Medicin har rapporterat om. Men nu kommer alltså läkemedlet att subventioneras, vilket börjar gälla den 1 juli i år.

– Orkambi är ett angeläget tillskott i behandlingen av cystisk fibros. Därför är det glädjande att vi tillsammans med landstingen och företaget nu hittat en lösning som innebär att patienter får Orkambi subventionerat, säger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på TLV, i ett pressmeddelande.

Beskedet välkomnas på Riksförbundet cystisk fibros, som tillsammans med fonden Citronfjärilen drivit kampanj för ett ”ja till Orkambi”.

– Det är fantastisk. Beslutet är historiskt för alla oss som är drabbade eller har anhöriga med sjukdomen. Det är viktigt också för dem som inte är aktuella för just denna behandling eftersom beslutet sänder en signal att den här typen av läkemedel kan användas i Sverige. Fler liknande läkemedel är nämligen på gång, säger förbundsordföranden Johan Moström.

Han prisar de olika parterna i processen för att de inte gett upp när positionerna varit låsta.

– Det har varit en lång väg. Men på företaget Vertex och TLV och NT-rådet har man varit inställda på att hitta en lösning och det är vi glada för, säger Johan Moström.

Även Lena Hjelte, överläkare vid Stockholm CF center på Karolinska universitetssjukhuset, är glad över beskedet.

– Det här var vi väntat på länge. Alla är glada nu, både vi i sjukvården och patienterna, säger hon.

I beslutet har TLV vägt in sjukdomens svårighetsgrad samt antalet patienter med sjukdomen som är i behov av nya behandlingar. Det motiverar en högre kostnad för Orkambi jämfört med behandlingar mot vanligare men lika svåra sjukdomar, skriver TLV i pressmeddelandet. Det är ungefär 245 patienter som kan vara aktuella för behandling.

En mindre andel av patienterna, runt 40 patienter i Sverige, anses få en ”relativt bättre” effekt av läkemedlet. TLV:s beslut bygger på att dessa patienter fortsätter sin behandling efter att den utvärderats senast fyra år efter starten.

NT-rådet vid Sveriges Kommuner och Landsting kommer snart med en rekommendation kring hur Orkambi bör användas i vården. Landstingen har träffat ett avtal med Vertex, företaget bakom läkemedlet Orkambi. Det har legat till grund för TLV:s beslut att inkludera Orkambi i läkemedelsförmånerna.

För att användningen av läkemedlet ska ske på ett jämlikt sätt över landet kommer NT-rådet inom kort att komma med en rekommendation till landstingen om hur Orkambi bör användas. NT-rådet har utsett ett nationellt behandlingsråd som ska definiera kriterier för hur behandlingen ska utvärderas och när den bör avslutas. I behandlingsrådet ingår experter på cystisk fibros hos barn, unga och vuxna.

Lena Hjelte tror att det kan dröja innan alla patienter kan börja få behandling med läkemedel.

– Eftersom effekten måste utvärderas noggrannt måste vi ha tillförlitliga startvärden. Patienter kommer att få kallas för att göra arbetsprov, lungfunktionsmätningar och svettester. Vi kommer få börja med de mest angelägna patienterna, säger hon.

Orkambi (ivakaftor och lumakaftor) är framtaget för att korrigera den gendefekt som ligger bakom sjukdomen hos en förhållandevis stor andel av patienterna, runt hälften i Sverige. Läkemedlet godkändes för försäljning redan hösten 2015.

Skriven av: Maria Gustavsson, Carl-Magnus Hake
Publicerad i Dagens Medicin

 

Ida, 16, har bytt ut sex organ

Hon kräktes ständigt, hade enorma smärtor, dropp under hela dygnet och har bytt ut sex organ. Under flera månader kunde hon inte ens röra sina fingrar. Men just i dag, efter ett halvt liv på sjukhus, mår Ida Johansson bra. – Jag var nära att ge upp – gör aldrig det. Fortsätt kämpa, det blir bättre, säger hon.

Det började redan när Ida var sex månader gammal. Mamma Sofia och pappa Magnus förstod att någonting var väldigt fel efter att deras dotter drabbats av en kraftig förkylning som vägrade släppa.

– Hon bara kräktes hela tiden. Det sköljde upp så fort hon åt och magen var väldigt uppsvälld, säger Sofia Klint.

Efter flera ambulansturer och sex veckor på sjukhus i Jönköping diagnostiserades Ida i Göteborg, som första person i Sverige, med den medfödda och mycket allvarliga tarmsjukdomen autoimmun intestinal leiomyosit.

Hon fick genomgå mängder av undersökningar och provtagningar och testades med olika mediciner. Från åtta månaders ålder fick hon sondmatas.

– Men när jag blev fem-sex år så hjälpte ingenting längre och de fick ta bort delar av tarmen, berättar Ida.

Det skulle dock bli betydligt värre. Ida genomgick flera operationer och blev tvungen att få i stort sett all näring och vätska intravenöst. Inte heller det räckte.

– När jag var tio-elva fick jag stomipåse. Den hjälpte inte heller och till slut blev transplantation en sista utväg.

I november 2013 sattes hon upp på transplantationslistan – där fick hon stå i åtta månader.

– Jag hade så himla ont i magen, den var väldigt uppsvälld och jag kräktes hela tiden. Jag kunde knappt äta eller gå i skolan, jag hade inget liv, säger Ida.

Efter en lång och extremt påfrestande väntan kom telefonsamtalet – det fanns organ som skulle kunna passa. Då var Ida 12 år.

17 timmars operation och många veckors nedsövdhet senare så vaknade hon upp, helt ovetandes om vad hon gått igenom.

– Jag bytte ut tunntarm, mjälte, bukspottkörtel, magsäck, lever och tjocktarm. Men det funkade inte med tjocktarmen så jag fick operera ut den igen. Nu har jag ingen alls, säger Ida.

Därefter började ett, om möjligt, än värre helvete.

– Jag låg på intensivvårdsavdelning i flera månader, det var jättejobbigt. Jag kunde inte röra mig, inte ens mina fingrar. Jag fick inte duscha på jättelänge, inte ens öppna ett fönster på grund av infektionsrisken. Jag bara låg där, säger Ida.

– Hon kunde inte lyfta sitt eget huvud, hon var som en bebis. Det var som att börja om från noll, berättar mamma Sofia.

Nu, fyra år och många svåra komplikationer senare, ska hon för första gången sedan transplantationen åka på utlandssemester – fyra dagar i Polen. Hon har varit ”frisk” i två månader, drömmer fortfarande om att få en ny tjocktarm, slippa stomipåse och dropp, men ser ändå positivt på tillvaron.

– Min kirurg säger att de kanske har hittat en lösning om 20 år, säger Ida.

Under intervjun måste hon springa iväg för provtagning. Hon är på sjukhuset minst var fjärde månad, ofta tätare än så. Ida säger att hon trivs jättebra med sjukhuspersonalen och är glad över att de nu skapar ett nytt centrum för just tarmsviktsproblematik.

Innan vi skiljs åt vill hon tillägga en sista sak.

– Jag tänkte många gånger att jag aldrig skulle få transplanteras eller bli frisk. Jag var nära att ge upp – gör aldrig det. Fortsätt kämpa, det blir bättre någon gång och det är verkligen värt det, säger hon och promenerar iväg i högsommarvärmen.

Skriven av: Hampus Dorian
Publicerad i Göteborgsposten

 

Patienter med njursvikt får friare liv med hjälp av mobilnätet

Det är slut på långa resor fram och tillbaka till Östersunds sjukhus för 10 av länets påsdialyspatienter. Nya maskiner gör det möjligt för personalen att ha koll i realtid på hur patienterna mår.

Jens Blomberg i Hammerdal är en av tio dialyspatienter i länet som fått hem den här nya typen av dialysmaskin för påsdialys. Jens väntar på att få en ny njure transplanterad och under tiden renar dialysmaskinen hans blod. Utan maskinen skulle han dö.
Maskinen är uppkopplad mot Östersunds sjukhus och på så vis kan personalen i realtid ha koll på hur behandlingen fungerar och hur Jens mår och Jens själv behöver inte åka till Östersunds sjukhus för att få behandling eller stämma av hur behandlingen går.

– Det är ju bra på det viset, de har ju full koll på en om det skulle bli något, säger han.

Med de nya maskinerna kan personalen på dialysmottagningen på Östersunds sjukhus ha koll hela tiden hur behandlingen går och hur maskinen fungerar. Tidigare med de gamla maskinerna var patienten tvungen att komma in med ett datachipp en gång i månaden till mottagningen för att personalen skulle kunna utvärderade och se att behandlingen fungerade.

Totalt ska 10 dialyspatienter få tillgång till de nya maskinerna. Patienterna är spridda över hela länet och den som bor längst bort från Östersunds sjukhus bor i Sveg.

– Man för ju en helt annan dialog med patienterna nu med de här maskinerna. Vi ligger i framkant i stället för att ligga i efterhand hela tiden, säger Carolin Andersson, sjuksköterska dialysmottagningen Östersunds sjukhus.

 

Kategorier

#blidonator (14)  #jagharsagtJA (22)  #vadväntardupå (18)  100 sätt att hjälpa (14)  Blodomloppet (4)  DN artikelserie (10)  Donationsveckan (6)  Event (5)  Film Min Historia (4)  Filmer vi gillar (10)  Forskning (9)  Gomorron Sverige (1)  Kampanjer (36)  Konferens (1)  Kvällsposten artikelserie (2)  MOD (9)  MOD i media (49)  Nyhetsbrev (3)  Personliga insamlingar (4)  Prins Daniel (6)  Religion (1)  Situationen i Sverige (7)  Sommar i P1 (13)  Statlig utredning (1)  Svenska Hjältar (6)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Utbildning (3)  Volontärer (4)  

  • Jan
  • Feb
  • Mar
  • Apr
  • Maj
  • Jun
  • Jul
  • Aug
  • Sep
  • Okt
  • Nov
  • Dec