Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

Nya lungor ger Beatrice Halby hopp

LOMMA.

Förra året sattes 24-åriga Beatrice Halby från Lomma upp på väntelistan för att få nya lungor. Hon är född med cystisk fibros och hennes tillstånd hade börjat försämras drastiskt. Tillgången på donerade organ är osäker och många har behov av transplantation – i Sverige över 800 personer – och mycket ska stämma för att en operation ska lyckas. Efter ett års väntan opererades Beatrice Halby nyligen och med nya lungor kan hon nu börja planera sitt framtida liv.

I hela sitt liv har Beatrice Halby vetat att hon en dag skulle kunna kunna få behov av nya lungor. Fram till för fyra år sedan levde hon i stort sett utan komplikationer men utsattes då för ett bakterieangrepp i slemmet som bildas i lungorna vid cystisk fibros.

Detta gjorde att hennes tillstånd gradvis försämrades och våren 2017 beslutade hennes läkare att det var dags att göra en utredning om hennes behov av transplantation.

– Vid det laget hade mina lungor börjat skrumpna och jag kunde bara ytandas. Det kändes som att ”golvet” i lungorna hade höjts och mina axlar var nästan uppe vid öronen, så spänd var jag, säger hon.

UTREDNINGEN BLEV KLAR efter sommaren och hon sattes upp på väntelistan för att få nya lungor. Läkaren hade gjort bedömningen att hon var tillräckligt sjuk för att behöva nya lungor – nu gällde det för Beatrice Halby att hålla sig tillräckligt frisk för att kunna ta emot dem.

– Mitt tillstånd var stabilt dåligt då, kroppen var sliten och jag hade gått ner mycket i vikt. Men jag gjorde vad jag kunde för att hålla mig i form, var ofta ute i stallet och red när orken tillät och promenerade med hundarna.

Fysisk förberedelse är en sak – den mentala en helt annan.

– Jag blev mästare i psykologisk judo under väntetiden. Jag lät de jobbiga tankarna komma men jag ältade dem inte. Min räddning var att skriva mycket, och så har jag ett fint nätverk genom organisationen MOD, säger hon.

MOD står för Mer Organdonation och arbetar för att lyfta frågor om organdonationer och samarbetar med sjukvården och politiker för att sprida information. Beatrice Halby har varit engagerad sedan 2014 och har fått många vänner i samma situation sim hon varit i.

I SVERIGE VÄNTAR cirka 800 personer på nya organ – och siffran är konstant över tid. Trots att undersökningar visar att 85 procent av befolkningen är positiva till organdonationer så är bara 15-16 procent registrerade som donatorer.

– Ett problem är att vi i Sverige är för rädda för döden och inte pratar med våra anhöriga om vad vi vill ska hända med vår kropp när vi gått bort, menar Beatrice Halby.

”Ett problem är att vi i

Sverige är för rädda för döden”

DET FINNS DOCK en positiv trend, även om det är svårt att veta om den är bestående. 2017 slogs ett rekord med 188 donatorer, vars organ i sin tur har kunnat hjälpa upp till åtta personer i behov. Under årets Donationsvecka i oktober, då bland andra Socialstyrelsen bedriver kampanj för att fler ska göra sin donationsvilja känd, kom det in 12 439 anmälningar till donationsregistret, vilket är en ökning med 36 procent sedan förra året och nytt rekord.

För Beatrice Halby har en ny fas i livet börjat. En sen kväll i augusti kom det efterlängtade samtalet med besked om att ett par lungor väntade henne. Hon var på sina morföräldrars lantställe och hon fick en kort stund på sig att samla sig och kontakta familj och vänner innan taxin kom.

– Det var den snabbaste timmen någonsin i mitt liv. Jag är inte mycket till att stirra upp mig – det blir bara värre då – men det var mycket att tänka på.

PÅ LASARETTET I LUND fick hon vara tillsammans med familj, vänner och ett filmteam som följt henne under väntetiden, inför operationen. Tidigt på morgonen rullades hon in i operationssalen och åtta timmar senare var den lyckosamt över.

– När jag vaknade dagen efter och tog mitt första andetag kändes det först läskigt. Det liksom knastrade och kändes som om lungorna var gjorda av aluminiumfolie som blåstes upp. Men ganska snart kändes det fint och alldeles som mina, säger hon.

NU ETT PAR MÅNADER in i sitt liv med nya lungor mår hon bra och har börjat planera längre än en månad i taget. Nästa år planeras en dokumentärfilm sändas på SVT om organdonationer där Beatrice Halby medverkar. Vid det laget har hon kanske börjat plugga webbkommunikation och skaffat en hund som hon kan träna agility med. Och hennes engagemang för MOD fortsätter.

Skriven av Mattias Grenholm
Publicerad i Lokaltidningen

 

 

Sarah Hyland On Her Second Kidney Transplant, Dialysis, and Living with a Chronic Illness

The Modern Family actor opens up about her second kidney transplant, endometriosis, and more.

By her count, Sarah Hyland, 28, has had about 16 surgeries. Six in the past 16 months or so—including a second kidney transplant, laparoscopic surgery for endometriosis, and surgery to correct an abdominal hernia.

Her first kidney transplant from 2012 was already public knowledge—her dad gave her one of his when she was 21. But much of the rest of her health history is not. After a few years of occasionally referencing medical issues without going into specifics, she is ready to share more. I’m in Los Angeles to interview her about it.

We’re tucked away in a back booth on the patio of the Polo Lounge. Magenta bougainvillea dot the space, but tree trunks wrapped in fairy lights and a slight bite in the air hint at autumn. Many of the Polo Lounge’s diners are familiar enough to make my brain itch. Hyland fits right in, having become a household name years ago thanks to her role as Haley Dunphy on ABC’s Modern Family, the award-winning ensemble comedy that has been running for nearly a decade.

Our conversation, in many ways, is like any other conversation in which a writer (me) interviews a famous 20-something (her) for a celebrity profile (this one). We go to a fancy restaurant for an hour, and talk about the usual things that you’d expect from a story like this: career, love, family, body image, workouts, beauty routines. You know the drill—those mundane (yet somehow fascinating!) details of daily life for a normal celebrity with millions of Instagram followers.

In some important ways, though, this conversation is different. For Hyland, it is impossible to discuss the standard celebrity profile details without also discussing her lifetime of living with chronic illness, which has colored every facet of her life.

About that luminous career: When she started dialysis in February 2017, she chose a center near the Modern Family set, so she could more easily balance work and life. About that love: She met her current boyfriend in person for the first time just three days before undergoing a second kidney transplant in September 2017. About those beauty routines: She’s big into skin-care, and always trying out the newest beauty gadgets that might help with her facial swelling, a side effect of the medication she has to take for the rest of her life. Her health conditions don’t define her, of course. But they certainly have had an impact on the day-to-day.

As we talk, I keep noticing Hyland’s enormous eyes, framed in a fan of long, glorious lashes. Her large gold glasses magnify them, making them look even bigger. She reminds me of a woodland creature that has evolved to peak cuteness as a survival mechanism. I imagine David Attenborough narrating a nature show about life and death in an unforgiving landscape.

But being cute as hell and strong as hell aren’t mutually exclusive, an obvious fact that resonates more deeply the longer we talk. Hyland’s body has put her through the wringer, forcing her to confront her own lack of control and adjust her goals, expectations, relationships, and self-image to make space for her medical needs. Throughout it all, she has exhibited near-superhuman strength and perseverance. And yet, as Hyland points out, something she wishes more people would understand: ”I’m just a human being.”

Catherine Servel. Wardrobe Styling by Mar Peidro. Prop Styling by Bryn Bowen. Makeup by Allan Avendano at Starworks. Hair by Mark Townsend at Starworks. Manicure by Whitney Gibson at Tomlinson. On Sarah: Dress by Rhode Resort.

Here’s what you may already know.

Hyland was born with kidney dysplasia, which essentially means her kidneys didn’t develop normally when she was in the womb. Kidney dysplasia causes your kidneys—those critical bean-shaped organs—to grow cysts. Those cysts can disrupt the kidneys from doing their job of filtering waste products out of your blood.

Some people with only one dysplastic kidney go on to have few, if any, health problems related to the condition. But Hyland’s kidney dysplasia was so severe that she went into kidney failure. Eventually, she needed a transplant. Her father donated one of his.

To the public, that was pretty much it: Hyland needed a kidney, her dad gave her one, case closed.

But here is what you don’t know.

In October 2016, Hyland’s body began to reject the kidney her father donated to save her life. “When you have an organ transplant, it’s basically a foreign thing in your body,” she explains. “Your immune system will want to attack it and be like, ‘What is this? This is not supposed to be here.’” She was overcome with fatigue, and experienced frequent fevers and infections. A visit to the doctor revealed that her level of the waste product creatinine, which your kidneys are meant to remove from your blood, was higher than it had been before the transplant.

“We did all of these tests and all of these treatments to try and save the kidney,” Hyland says. She shuttled in and out of the hospital for months. “Christmas break, New Year’s, Thanksgiving, my birthday, all of that spent in the hospital,” she says. None of the treatments took. Her medical team compared the transplanted kidney to a home that had caught on fire. As Hyland notes, “You can’t un-burn a house.”

On Valentine’s Day of 2017, Hyland went on dialysis, which is when a machine filters blood for you because your kidneys can’t. It was her first time on dialysis. This required implanting a device called a port into her chest to connect to the dialysis machine. The chest port was visible underneath Hyland’s skin, leading a lot of people to think she had an injury like a broken collar bone. Nope. Just the port. “I called it my tube titty,” Hyland says.

Dialysis was a life-saving slog; Hyland was hooked up to a machine three times a week for four hours per session. Her weight dropped, prompting invasive public speculation. She got sciatica (severe pain radiating from the lower back). Her face swelled up due to immunosuppressant drugs, and fluid retention caused her blood pressure to spike enough to damage her vision, which already wasn’t great.

Hyland responded to this new medical dependence by exerting her independence wherever she possibly could, such as by fitting in dialysis around her shooting schedule. Hence her choosing the dialysis center closest to the Modern Family set. “That’s why I’m so independent,” she says. ”In some areas of my life, I literally have no choice but to be dependent. I’ve been going through this for 28 years, and I still am learning how to let go of control and how to be patient.”

Catherine Servel. Wardrobe Styling by Mar Peidro. Makeup by Allan Avendano at Starworks. Hair by Mark Townsend at Starworks. Manicure by Whitney Gibson at Tomlinson. On Sarah: Top by Marine Serre. Dress by Red Valentino. Leggings and shoes by Nike. Necklace by Fade to Black.

Dialysis wasn’t enough to rehabilitate Hyland’s health. The transplanted kidney also had to come out, and she would need another transplant. In May 2017, doctors removed the organ. A few months later, Hyland found out her younger brother, Ian, was a match for transplant number two. He was ready and willing to donate an organ to his big sister.

“When Sarah first told me that she would need a second transplant, the initial wave of fear was washed over by a sense of resolution,” Ian Hyland, 23, told me in an email. “I only cared about Sarah knowing that I had her back and that she was going to be OK.” Finding out he was a match made Ian feel like he could breathe again for the first time in months, he says, adding, “I’m about as stubborn as Sarah once I’ve made up my mind. I probably would have insisted on donating even if I wasn’t a match.”

The potential of a second kidney transplant was promising for Hyland’s physical health. But the emotional trauma from the first rejection and fear that it would happen again was overwhelming, and detrimental to her mental health.

“I was very depressed,” she says. “When a family member gives you a second chance at life, and it fails, it almost feels like it’s your fault. It’s not. But it does.” As someone who self-identifies as a control freak and micromanager, she says she felt completely helpless. “For a long time, I was contemplating suicide, because I didn’t want to fail my little brother like I failed my dad,” she says. She was afraid of adding another painful chapter to her book of lifelong health struggles, and anxious about feeling like she would be a burden to her loved ones, even as they insisted that she was not. “I had gone through [my whole life] of always being a burden, of always having to be looked after, having to be cared for,” she says, explaining her thought process during this dark time.

Talking about her suicidal thoughts with someone close to her helped, Hyland says. She encourages others going through a hard time to be open about their feelings with their own support networks. “It’s not shameful,” she says. “For anybody that wants to reach out to somebody but doesn’t really know how because they’re too proud or they think that they’ll be looked upon as weak, it’s not a shameful thing to say. It’s not a shameful thing to share.”

If people do try to shame you about anything regarding your health, physical or mental, or if they drop you from their lives after you share your health struggles, well, Hyland’s been there, too. “If someone acts like that, feel sorry for them that they can’t be a compassionate, loving human being,” she says, quickly allowing for the possibility that the other person may be going through stuff of their own. Still. “You don’t need that type of person in your life. I’ve experienced that, and it’s heartbreaking,” she says. “But as soon as you realize their true colors and what type of person they really are, it’s … a very freeing sensation.”

Hyland points to a few things that helped her cope throughout her experiences. Like her dogs, for example. They sense when she’s sick and needs some extra love, she tells me. Humans, Hyland and I agree, do not deserve dogs, and dogs, we also agree, deserve to run the world. Her job has also been a source of strength. “My work is my therapy. I wouldn’t be here if it wasn’t for my work,” she says. And, of course, the support of her family. ”I’m so grateful for my entire family, especially my brother, especially my dad, especially my mom,” she says.

Catherine Servel. Wardrobe Styling by Mar Peidro. Prop Styling by Bryn Bowen. Makeup by Allan Avendano at Starworks. Hair by Mark Townsend at Starworks. Manicure by Whitney Gibson at Tomlinson. On Sarah: Top by Mr. Larkin. Tee and shoes by Adidas. Skirt by Zimmerman.

Hyland had her second kidney transplant, donated from her brother, in September 2017. A year and change later, and they’re both doing well.

“The recovery period is not easy, nor is it something anyone can fully prepare you for,” Ian says. There was of course pain, discomfort, and some trepidation throughout the entire donation process, with some of those physical symptoms lasting a couple of months afterwards. But he doesn’t regret his choice. “The entire notion of taking an organ outside of your body is, at best, intimidating,” he says. “But if it saves the life of someone you care about, anything is worth it.”

Sarah, meanwhile, is still dealing with the aftereffects of the transplant, both large and small, some of which will last forever. “The thing that I miss most is grapefruit,” she says. “I fucking love grapefruit.” Sarah Hyland, I learn, is a woman who will wax poetic about the perfect spoonful of citrus flesh. But grapefruit can interfere with the immunosuppressants she’s on to prevent her body from rejecting her new kidney. “I will be on those medications for the rest of my life, so no grapefruit for the rest of my life,” she explains. “Damn it. I shouldn’t have said that. Now everybody out there knows how to poison me.”

In a sense, the second time post-transplant is both easier and harder than the first, she says. Now she at least knows more of what to expect, like the medication-induced increase in appetite and cravings for sweets that she experienced. “I started eating eight Milky Way bars and an angel food pineapple cake a day,” she says of the period after the first transplant. “Literally wouldn’t even take it out of the pan.”

She’s still coming to terms with how her new kidney has changed her body’s appearance, too. “When they do a kidney transplant, they connect the new kidney to your old kidneys in front,” she says. From Hyland’s perspective, this creates the effect of making her lower abdomen protrude a bit. “I call it my KUPA: kidney upper pussy area. Always have. Will forever.” She tries to make light of it, but admits that it can make her feel self-conscious. “It’s this bittersweet moment of, ‘Oh my gosh. I have new life,’ but then also being an actress and being held up to this sort of pedestal of how you’re supposed to look,” she says. So, yeah, KUPA can throw her for a loop. “Sometimes I have complete meltdowns in the middle of fittings,” she says. “Being like, ‘KUPA will show. I really want to wear this dress and you can’t hide it.’”

Catherine Servel. Wardrobe Styling by Mar Peidro. Prop Styling by Bryn Bowen. Makeup by Allan Avendano at Starworks. Hair by Mark Townsend at Starworks. Manicure by Whitney Gibson at Tomlinson. On Sarah: Top by Marine Serre. Dress by Red Valentino. Leggings and shoes by Nike. Necklace by Fade to Black.

While her recovery from the second transplant has been fairly smooth, Hyland unfortunately has had other health conditions to contend with in the meantime. She also has endometriosis, a very painful chronic reproductive health condition. And on top of that, somewhere along the way, Hyland had developed an abdominal hernia, where internal tissue pushes through abdominal muscles. ”I was still in severe pain after the transplant, and that was due to the endo and the hernia,” she says.

In spring of 2018, after she was sufficiently recovered from her second transplant, Hyland had two surgeries within a few weeks of each other: a laparoscopic surgery for her endometriosis, and her hernia repair surgery. She says the surgeries were supposed to happen at the same time, but then things got a bit complicated. ”I was in so much pain from the hernia that I had a heating pack on, and because I have so many scars down there, I’m numb, and I didn’t realize, and I got a [really bad] burn,” she says. ”It was this huge blister.”

She says her doctors advised that it wasn’t safe to do the hernia repair until the burn healed. ”So, we did the endometriosis surgery first, and then a couple weeks later, we did [the other one].”

There’s debate about what exactly causes endometriosis. Experts aren’t sure if it happens when the tissue that lines the uterus bubbles up on other organs, or if the tissue is similar to this lining but different in that it can churn out and feed on its own estrogen. What’s clear is that it’s often debilitating.

Laparoscopic surgery offers the best chance of getting rid of lesions that cause endometriosis’ characteristic agony, although in some cases (including Hyland’s) one surgery isn’t enough to get rid of all the lesions that cause pain. Even after the surgery, she still deals with the painful condition. “[This week] I’ve had a flare-up with my endo,” she says. “It has been hard to stand up straight, let alone work.” Endometriosis causes Hyland searing, cramping pain in her lower abdomen that also radiates into her back. “The fetal position helps a lot,” she says with the resigned attitude of someone who knows because they’ve contorted themselves into every possible pose when seeking a reprieve from the pain.

She hopes to have another surgery to target the remaining endometriosis lesions sometime in the future, but isn’t eager to rush into it—which makes sense, given how much time she’s already spent in the hospital and in recovery. It also doesn’t help that the recovery from the first laparoscopic surgery was almost unbearable, Hyland says. Laparoscopic surgery is done through small abdominal incisions, so in order to have the space in your abdomen, doctors basically pump you full of gas. After the surgery, doctors get rid of as much of the gas as possible, but whatever remains navigates through your chest and back trying to escape. “Laparoscopic [surgery is] one of the most painful things I’ve ever been through in my life,” she says. Given the number of surgeries Hyland has had, she’s certainly able to form a strong opinion on this one.

Catherine Servel. Wardrobe Styling by Mar Peidro. Makeup by Allan Avendano at Starworks. Hair by Mark Townsend at Starworks. Manicure by Whitney Gibson at Tomlinson. On Sarah: Top by Marine Serre. Dress by Red Valentino. Leggings and shoes by Nike. Necklace by Fade to Black.

If you follow Hyland on Instagram, you’ve probably heard about her uterus at some point or another. She often talks about her health on her social media accounts, including her experiences dealing with endometriosis. We talk about a recent Instagram Story she posted that featured two important items in her endometriosis-fighting toolkit: a heating pad and pie. (”But be careful with heating pads,” she says, for obvious reasons.)

Then I mention a different Instagram Story, this one saved to her Story Highlights instead of forever lost to the digital ether. In the video, Hyland sits in her car. She’s wearing a pretty white dress. And, she tells viewers, she just got her period. “I don’t care if that was too much information,” she adds.

Hyland is fed up with the stigma surrounding bodily functions like menstruation, which is (obviously) nothing to be ashamed of. She remembers feeling differently when she was younger. ”As an adult I just want to call that out and bring kind of a joy to it, in a sense. It’s important to talk about and laugh at those situations,” she says. “It’s breaking the judgment with humor before you’re criticized.”

On a more serious note, she’s also tired of people—and doctors in particular—not taking women’s pain seriously, especially when it comes to endometriosis. ”It affects so many women, and so many women go undiagnosed and just think that they’re having horrible cramps and they’re being dramatic because that’s what they’re told,” she says. ”A lot of doctors think that when you’re in pain, you’re not really in pain, that you’re just being dramatic, that it’s all happening in your head. I’ve been through that. I’ve dealt with doctors like that. Those doctors can go to hell.” So yeah, she’s outspoken about this stuff.

She’s also no stranger to judgment or criticism. That’s what happens when you’ve been in the public eye since before age 10 and have racked up roughly six million followers on Instagram, give or take. When I mention this figure, she looks a little shocked. “That number doesn’t seem like a real number to me because it’s strange to think about,” she says. “So, a lot of the times when I post things, like I got my period in my white dress, I forget that it’s going out to that many people. I’m just thinking, ‘Oh, my friends will think this is funny!’”

Luckily, most of those six million people are devoted fans. “They’re lovely, amazing human beings,” Hyland says. “If someone says a remark that’s mean or ignorant or something that shouldn’t be asked because it’s already been answered in the past, [my fans] go to town. They’re my warriors.”

It’s a fitting description, as many of Hyland’s followers, it seems, are fighting their own health issues, often sharing them in her direct messages. (Yes, she reads them sometimes.)

“There’s a lot of amazing, brave women and men out there,” she says. “It’s mainly women that reach out to me a lot, especially about endometriosis and kidney failure.”

While she hates that other people are in similar situations, she loves the reinforcement of realizing she’s not alone, especially when she’s having the kind of week where it seems as though every person around her is the picture of perfect health.

Responding to each message she receives would take up a lot of time that Hyland doesn’t have. So, to those supporters flooding her DMs and comments, she wants to share a few things that she’s found helpful, in the hope that it might be useful to others:

  1. “There’s no such thing as a stupid question. Especially when it comes to your health and your body.”
  2. “Being a well-informed patient is the best thing you can do. As someone who’s sick, that’s the only thing you’re actually really in control of.”
  3. “It’s really important to feel. There are times to swallow it and just continue working, but if you’re home and if you’re with your boyfriend, your girlfriend, your mom, your dog, your goldfish and you feel like crying, just cry.”
  4. “Surround yourself with good people. Having a very strong support system is really, really, really important. And even when you have a strong support system, you have to utilize it.”

About that support system. If you look through the comments on Hyland’s Instagram posts often enough, you’ll start to notice a consistently encouraging presence rallying behind her, telling her she’s beautiful, and dispatching witty comebacks to trolls when necessary. Yes, it’s time to talk about Wells.

Catherine Servel. Wardrobe Styling by Mar Peidro. Makeup by Allan Avendano at Starworks. Hair by Mark Townsend at Starworks. Manicure by Whitney Gibson at Tomlinson. On Sarah: Tank and belt by Versus Versace. Dress by Azeeza. Shoes by Puma. Bracelet by Beatrice Valenzuela.

When I mention Hyland’s boyfriend, her energy takes on a slightly effervescent thrum, unfurling like a cat that’s found its perfect patch of sunlight. The two started talking when Hyland was on dialysis, she explains, about a month before her second transplant. As they flirted, she kept her health issues to herself, assuming nothing serious was going to happen. He was thousands of miles away in Nashville. “Then I started to really, really like the dude,” she says. The dude in question is Wells Adams, a radio DJ who entered the public eye via a stint on The Bachelorette. Hyland was an avid viewer.

When Adams appeared on the show in 2016, Hyland was happily in a relationship with someone else. But, as most viewers do, she judged the suitors with her friends. “I was like, ‘I really like the radio DJ,’” she says, ticking off his attributes that jumped out at her through the screen: nerd-hot, funny, dimples. “I’m a dimple person,” she says. “They’ll get you every time.”

Once Adams was eliminated from The Bachelorette, he started playfully reviewing the series on Snapchat. Hyland’s friends pointed out to her that they were making the same very specific, very weird jokes. “Every week it was the same thing,” she says. “My girlfriends were like, ‘Oh my God, you guys are like the same person.’”

Later, when they were both single, she tweeted at him. He slid into her DMs. It’s a perfectly modern love story.

“We met each other for the first time three days before my transplant,” Hyland says. “He was texting me in the morning before I went into surgery, and we were FaceTiming the entire time I was in the hospital.”

(Quick aside here to acknowledge that the week she had her second transplant and met Adams in person for the first time was a lot, even for someone as busy as Hyland. As she describes it: ”September 16th I had an [Emmy Awards] party and my first date with [Wells]. The 17th was the Emmys. The 18th I had work on Modern Family at 6 A.M. and then I went to dialysis afterwards. And then I had to be at the hospital at 4 o’clock in the morning for my transplant the next day.”)

Adams was there for her during the recovery process post-transplant. ”He’s seen me at my worst,” she says. Hooked up to all sorts of wires. In such a tremendous pain medication fog that she still doesn’t remember what she said. “He was there through all of that,” she says. “I think that’s why I feel the most beautiful in his eyes, because he still finds me beautiful after seeing all that.”

The experience brought them closer pretty quickly. “It was a really intimate start to a relationship to have to go through those hurdles at the very, very, very beginning when you’re just even getting to know a person,” Hyland says. “Also, falling in love with someone before you can really be intimate. I did not believe that that was a thing, but it is.”

That, at least, is a bit different now that they’ve been together for more than a year. For Hyland, two things are key to being a good couple: “You have to have good sex, and you have to be able to fight well,” she says. “It’s funny because I’ve always been the one that communicates the most in a relationship. And now he is. I’m like, ‘Wait, I’m so confused. What is happening?’ … If we get in a fight, I’m like, ‘How am I acting like the child?’”

The two do the kind of sentimental things you would expect in a romantic comedy about a man named Wells Adams and a woman named Sarah Hyland, like hiding cards in each others’ luggage when they’re away from each other, which is often. “We’re just very busy working. And I think that’s also what makes relationships work,” she says. “You have to have your own thing … so when you come home at the end of the day, you’re excited to see that person.”

When I ask if there was One Specific Moment where she knew that Wells Was It, she has a story for me. “I’m probably gonna get shit for this, but whatever,” she says. “We were dancing, and I had water in one hand.” She was also holding a clutch. Then…drum roll…he asked to hold her purse.

She mimics her suspicious reaction, the kind you have when your gut has been whispering that something is too good to be true. “I physically, like, retracted, and I was like, ‘What, why do you want to hold my purse?’” His response: So she could dance more comfortably. ”’I don’t know, I’m just trying to be a gentleman,'” she says, imitating him.

This may not seem huge, but Hyland says that in the past, she has been in relationships with partners who have said, verbatim, “I don’t want to be the guy holding your purse.” “I was just shocked that someone asked to hold my purse for the first time,” she says. She kept the purse, but he caught, and has kept, her heart.

It’s no wonder, then, that when I ask what Hyland would do with a free weekend, what would make that weekend perfect, it would be to return to the place where she and Adams had their first romantic getaway. “Oh, I would go up to Ojai,” she responds immediately. The small town (population: 7,582) northwest of L.A. holds a special place in her heart as the first outing she was able to take post-transplant. It provided everything she needed. “I just need food and animals and wine—in increments,” she says. “And a nice massage.” Relatable.

Ojai has the spa offerings, a big plus for Hyland, a skin-care devotee who highly recommends chilling sheet masks in the fridge before applying. (This is also where that experimentation with different beauty gadgets to cut down on her prednisone-induced facial swelling comes in.) Ojai has the renowned food and wine. There’s horseback riding out there, too. For someone whose health can often make her feel like she lacks control, horseback riding gives her the opportunity to see the world from up high and on her own terms. With a simple tug of the reins, she can steer the powerful animal underneath her: ease up, now faster, faster.

Catherine Servel. Wardrobe Styling by Mar Peidro. Makeup by Allan Avendano at Starworks. Hair by Mark Townsend at Starworks. Manicure by Whitney Gibson at Tomlinson. On Sarah: Top by Balenciaga. Necklace by Beatrice Valenzuela.

Today, Hyland is learning to trust her body again. She says she feels most comfortable and confident when she hits a personal record at the gym. “I love to weight lift. That’s my favorite thing,” she says. (Cardio, which Hyland calls “a necessary evil,” can “run itself to death” for all she cares.) She’s newly learning her way around a body that once sapped her energy (and, thanks to the endometriosis, still does on occasion). Now, lifting weights helps her drill into herself, striking untapped power with every repetition. What is setting and reaching physical training goals if not one of the ultimate forms of control over an unruly body?

Before her previous surgeries, Hyland has worked out to be as strong as possible knowing that she would lose muscle during the recovery period. Now, she says, she can exercise simply to become stronger, period. But she’s also learning to loosen her grip when necessary.

“That is a goal, to not just listen to my body more, but listen and do something about it because I tend to push myself,” she says. “I tend to burn the candle at both ends, and not just one candle, but all the candles that I possess.”

Now, if her body is telling her what it needs is rest, she tries to honor that. But she is, she emphasizes, a complete workaholic. In addition to Modern Family, she’s taking on projects like The Wedding Year, an upcoming movie she’s executive producing and starring in as a commitment-phobic photographer. Learning to balance rest and work is vital for Hyland, because she’s got a lot in store.

To put it simply, Hyland is feeling pretty good, all things considered. So far, her second transplant has been a success. “I’m stable. I’m thriving. I’m super happy with life,” she says. It doesn’t mean there aren’t inky, brambly bits of her past that hurt to touch and that have changed her irrevocably. And her endo pain is obviously still an ominous presence, sometimes more debilitating and overwhelming than other times. But Hyland is keeping on, and trying to keep everything in perspective. One day at a time.

“My name is Sarah,” she says. “I have two of the most amazing dogs in the entire world. I have the best boyfriend ever, who has the third-most amazing dog in the entire world. I have the greatest family one could ask for. I’m on a show that is absolutely unbelievable and surreal,” she says.

”Oh, and also, I was born wrong. Physically. In a way that’s not good for your body to keep going. Oh, and also, I have endometriosis. Oh, and also, I have kidney failure. Oh, and also, I’m a two-time kidney recipient. Oh, and also, I had a frickin’ hernia for almost a year that went unnoticed.”

“That list doesn’t stop,” she admits. She could go on. Instead she forges forward, as she has done, as she will continue to do. “But that list doesn’t hold me back from anything. I won’t let it.”

 

Stor brist på organ för donation

Sverige är det land i Europa där befolkningen är mest positiv till organdonation. Ändå ligger Sverige långt efter många andra europeiska länder när det gäller genomförda donationer. Förklaringarna är flera.

I Sverige är det cirka 300 personer årligen som avlider på ett sånt sätt att donation blir möjlig – genom total hjärninfarkt vid en intensivvårdsavdelning.

Av dessa var det 188 som verkligen blev donatorer under förra året. Att skillnaden mellan möjliga och faktiska donatorer är så stor har flera förklaringar.

– Det kan vara medicinska skäl som gör att man inte är lämplig som donator. Det finns också vissa som uttalat ett nej till donation, eller att anhöriga tolkat det så, säger Mikaela Jonasson, donationsansvarig överläkare på Mälarsjukhuset.

Hittade ingen mottagare

I ett fåtal fall kan det också saknas mottagare.

– Vi har haft ett sådant fall på Mälarsjukhuset, en person som hade en ovanlig blodgrupp. Då blev det ingen donation, trots att det fanns ett ja från anhöriga, berättar Mikaela Jonasson.

Det är också många invånare som inte meddelat sin inställning till donation.

– Men ju fler som gör sin vilja känd, desto lättare är det för anhöriga, för det här är alltid situationer med hastiga insjuknanden och ibland ond bråd död, och att tvingas ta ställning i ett sådant läge är ju väldigt svårt, säger hon.

Finns ett motstånd

En övervägande majoritet av befolkningen är positiv till donation, men cirka 15 procent beräknas vara negativa. I samtalen med anhöriga förekommer olika slags invändningar.

– Det kan vara till exempel man inte vill att någon ska skära i en. Ibland kan de undra hur en anhörig kommer att se ut efter en uttagsoperation och om det fortfarande går att begrava personen. En del funderar på om deras religion säger att det inte är tillåtet. Så det kan vara väldigt olika, säger Adriana Mesaros, donationssköterska på Mälarsjukhuset.

– Men oavsett om det är ett ja eller nej till donation, så är vi där för att stödja personerna, betonar hon.

Bara två i år

De senaste åren har Mälarsjukhuset i Eskilstuna haft 4-6 donationer årligen, men i år har det än så länge bara varit två.

– Vi har haft några enstaka nej till donation, och i några fall har patienten inte fullt ut utvecklat en total hjärninfarkt, berättar Mikaela Jonasson.

Publicerad av SVT

 

Matematiken som gör njurbytet möjligt

Nyligen genomfördes det första njurbytet i Sverige där tre för varandra okända donatorer gav bort var sin njure till lika många mottagare. Bytet var möjligt tack vare en unik algoritm som matchar rätt donator med rätt mottagare.

För många njursjuka är en transplantation den enda möjligheten till ett friskt liv. Men mellan 20 och 30 procent av alla par där det finns en njurdonator, ofta en anhörig, är läkarna tvungna att säga nej till, eftersom donatorn och mottagaren inte passar med varandra. De är inte medicinskt kompatibla.

– Det som är mest avgörande är antikropparna i blodet och vävnadstypen, säger Lars Wennberg, överläkare på transplantationsprogrammet på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

Rent teoretiskt skulle dock två eller fler par kunna ”byta” njurar med varandra, för att på så vis uppnå kompatibilitet. Exempelvis genom att donatorn i par A ger sin njure till mottagaren i par B, i stället för A, medan donatorn i par B ger sin till mottagaren i par C och att donator C ger sin till mottagaren i par A.

– På så sätt får alla varsin njure, trots att de inom respektive par inte passar med varandra, säger Lars Wennberg.

Som Saharas sand

Men att för hand hitta rätt och matcha flera donatorer och mottagare med varandra bland ett urval, samtidigt som man tar hänsyn till ett antal medicinska parametrar, är i praktiken omöjligt. Antalet kombinationer blir för många.

– De ökar exponentiellt. Om det finns 23 par är antalet möjliga kombinationer lika många som antalet sandkorn i Sahara, säger Tommy Andersson, professor i nationalekonomi vid Lunds universitet.

Därför har han skapat en algoritm som hittar och matchar donatorer och mottagare med varandra.

– En algoritm är en uppsättning regler för hur en viss typ av information ska behandlas. En algoritm har också alltid ett mål. I det här fallet är informationen medicinsk, som blodgrupp, sjuklighet eller vävnadstyp, och målet är att hitta så många matchningar som möjligt, säger Tommy Andersson.

Första bytet

Den algoritm som Tommy Andersson tagit fram, till stor del på sin fritid, består av tio A4-sidor med matematik som i sin tur resulterat i drygt två tusen rader programmerad datakod och den tog ett drygt år att skapa.

– Algoritmen ger bara en rekommendation. I slutändan är det alltid läkarna som avgör vilka som ska transplanteras, säger Tommy Andersson.

Liknande algoritmer finns i ett flera andra länder, med en avgörande skillnad.

– Vår algoritm skiljer sig från alla andra såtillvida att vi även försöker minimera användandet av immunsuppressiva läkemedel. Ju noggrannare en algoritm mäter, desto mindre blir risken för falska matchningar och vi mäter väldigt noggrant, säger Tommy Andersson.

Nyligen genomfördes de första njurtransplantationerna med denna metod. Tre för varandra anonyma donatorer på två olika sjukhus gav bort var sin njure till tre anonyma tillika njursjuka patienter. För att minimera risken för att någon skulle ”dra sig ur” genomfördes operationerna mer eller mindre simultant, varpå organen sedan transporterades i ilfart mellan sjukhusen.

Viktig matematik

På detta sätt, tror Lars Wennberg, kommer antalet transplantationer att öka.

– Exakt med hur många är svårt att säga, men det här innebär en extra möjlighet för de här patienterna, säger han.

Nationalekonomen Tommy Andersson ser på fördelningen av njurar som en marknad. Och som alla marknader måste den vara tillräckligt stor för att fungera bra. Därför kommer även Norge och Danmark snart att ingå i STEP-programmet, som det kallas. På så sätt fördubblas marknaden, något som gynnar patienterna.

– Det här är inte bara cool forskning, utan matematik på riktigt. När den gör något viktigt, säger han.

Publicerad av SVT

 

Första triangelbytet av njurar i Sverige

För första gången har ett så kallat njurbytesprogram genomförts i Sverige. Anhöriga till tre njursjuka donerade en njure till programmet, och samtidigt fick de njursjuka en ny njure av en annan av de tre donatorerna. Programmet bygger på samma matchningsteorier som fick Nobels ekonomipris 2012.

Triangelbyte av lägenheter har nog de flesta hört talas om. Nu kan man göra ungefär samma sak, fast med njurar.

– Njurarna skickas med akuta transporter fram och tillbaka mellan våra sjukhus här i landet och det har gått väldigt bra, allting fungerade precis som vi hade tänkt oss, säger Lars Wennberg, överläkare och patientflödeschef på njurtransplantationsverksamheten på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

Tre njurar, sex operationer

Om anhöriga till njursjuka vill donera en av sina njurar, så måste mottagaren och donatorn vara immunologisk kompatibla, annars blir det ingen organdonation. Ungefär en tredjedel av alla donatorer är inkompatibla med den mottagare som de vill donera till. Men i det här projektet har man lyckats sammanföra tre inkompatibla par. Parallellt genomfördes sex operationer. De anhöriga donerade varsin njure som gick vidare till en av de tre njursjuka.

– Tidigare har vi behövt tacka nej till erbjudandet om en donation om paren varit inkompatibla. Vi har då behövt hänvisa patienten till väntelistan för att få en njure av en avliden person. Det har varit ett stort problem, säger Lars Wennberg.

Projekt som räddar liv

Att landets fyra transplantationsenheter nu lyckats genomföra ett nationellt triangelbyte av njurar är goda nyheter för de 650 svenskar som i dag väntar på en ny njure.

– På sikt tror jag att det här kan få en signifikant påverkan på väntelistan. Det här är ett projekt som räddar liv, säger Lars Wennberg.

Njurbytesprogrammet bygger på en matematisk algoritm som tagits fram vid Lunds universitet. Principen bygger på den matchningsteori som fick Nobelpriset i ekonomi 2012.

– Det är i princip samma sak rent teoretiskt. Man kan jämföra njurbyten med program där man matchar ihop lägenheter med sådana som vill bo där. Det är egentligen samma sak, man har en resurs som är inte är utnyttjad och man har ett behov. Det gäller bara att de hittar varandra, säger Lars Wennberg.

Publicerad av SVT

 

»Jag har bonustid i livet«

Affärsmannen och filantropen Paul Frankenius har fått en ny njure två gånger. Andra gången var det 32 personer som erbjöd honom ett nytt organ. ”Jag kände mig som en del i ett omtänksamt kollektiv. Jag är enormt tacksam”, säger han. Snart kommer han att behöva en ny njure för tredje gången.

När man träffar Paul Frankenius är det uppenbart att han har tillbringat många år i modeindustrin. Han bär en blå, svagt mönstrad skjorta som perfekt matchar hans kritstrecksrandiga kostym i samma blå färg.

”Jag är mycket nöjd med min senaste italienska kostym”, säger han, medan han ­serverar te i sitt smakfullt inredda hem.

Väggarna täcks av tavlor och fotokonst av konstnärer som Thomas Strutt och ­Steve McCurry.

Paul Frankenius är född i en entreprenörsfamilj som har drivit spedition och åkerier i flera generationer.

Själv slog han sig fram i klädbranschen på JC och i dag driver han ett eget investmentbolag som främst investerar i detalj­handel, fastigheter och medicinteknik. De största innehaven inkluderar modeföre­tagen Ellos och Gina Tricot, dialys­företaget Triomed och musikstartupen Teenage ­Engineering.

FAKTA
PAUL FRANKENIUS
 

Ålder: 60 år.

Familj: Fru och två barn på 31 och 29 år.

Bor: I Borås.

Bakgrund: Började som trainee på JC 1982. Arbetade sig upp till vice vd i samma bolag. Vice vd i KappAhl. Driver investmentbolaget Frankenius Equity sedan 2000. Hälften­ägare och ordförande i fastighetsbolaget Bockasjö.

Andra uppdrag: Ordförande i Sparbanken Sjuhärad. Styrelseledamot i Högskolan i Borås. Grundare av Stiftelsen för njursjuka och Stiftelsen för transplantations- och ­cancerforskning. Styrelseledamot i Curamus- stiftelsen, som stöttar unga entreprenörer och äldre Sjuhäradsbor.

Favoritkonstnärer: Louise Bourgeois, ­Robert Rauschenberg, Roy Lichtenstein, Jeff Koons och Jaume Plensa.

ORGANTRANSPLANTATION

I juni 2018 stod 845 i kö för ett nytt organ. Störst efterfrågan är det på njurar (681), hjärta (51), lever (47), lungor (27), cellöar (13) och bukspottskörtel (7).

I Sverige dör en person i veckan ­i organ­kö.

Under 2017 avled omkring 91 000 per­soner i Sverige. Av dem blev 188 organ­donatorer.

Sverige har 18,6 donatorer per miljon ­invånare. Högst i Europa ligger Spanien (46,9), Kroatien (36,3) och Portugal (33,9).

Han kom till JC som trainee när han pluggade en textil-merkantil utbildning i ­Borås. Där blev han kvar i 17 år, medan han jobbade sig upp till vice vd.

Men 1994, när han stod han mitt i ­karriären som småbarnspappa och ansvarig för inköp och sortiment på JC, blev han sjuk. Som barn hade han fått reda på att han hade den ärftliga sjukdomen cystnjurar, ­vilket innebär att små cystor äter upp njurfunktionen efter hand. Men det var först när han var 36 år som sjuk­domen gjorde sig påmind och han började tappa orken.

”Jag ville inte ta in tecknen tidigare, det fanns nog ett visst mått av förträngning från min sida. Jag trodde att jag var osårbar.”

Svårt visa svaghetEfter det gick han med bukdialys i 26 måna­der. Det innebär att han skötte dialysen själv fyra gånger per dygn.

”Man sätter in en slang i buken, och ­genom den häller man en glukoslösning som suger åt sig kroppsvätska och gifter”, säger Paul Frankenius.

”Men jag var inte lättdialyserad. Jag fick mycket klåda och obehag, eftersom jag inte riktigt fick ut gifterna ur kroppen. Värst var klådan på nätterna, det var hemskt.”

Samtidigt levde han så normalt som möjligt och reste mycket i jobbet. Vid den här tiden hade JC sin blomstringstid och var etta på ungdomsmode i Sverige.

”Även om omgivningen visade sympati kände jag att jag inte kunde visa svaghet, utan det gällde att hålla färgen. Som ansvarig för inköp och sortiment hade jag en ­central roll, och folk funderade över min roll i företaget.”

Efter 26 månader fick Paul Frankenius en ny njure. Donatorn var en man i 50-års­åldern som hade avlidit av en hjärnblödning.

”Självklart känner jag en stor tacksamhet mot honom. Förgiftningsdimman försvann direkt när jag fick den nya njuren, helt plötsligt kände jag mig klar i skallen. Det var fantastiskt.”

Under sjukdomsperioden insåg han att han behövde ytterligare ett ben att stå på om han inte skulle orka ­jobba som han hade gjort tidigare.

”Jag bestämde mig för att försöka bli min egen. Vi hade fastigheter i familjen, och jag fortsatte att köpa på mig fler så långt banken vågade stötta. Det var också ett bra läge att köpa efter fastighetskrisen. Samtidigt drev jag frågan att vi i koncernledningen i JC skulle få bli delägare, vilket vi blev.”

Den nya njuren höll i nio år, sedan kom symptomen tillbaka. Normalt brukar ett nytt organ fungera längre tid än så, men av olika medicinska skäl försämrades funktionen för Paul Frankenius.

Då inträffade det fantastiska. 32 personer i hans omgivning erbjöd sig att donera ett organ, utan att han hade bett om det. Det var släktingar, vänner och arbetskamrater.

”Jag hade varit transparent med min sjukdom, alla kände till att jag höll på med dialys. Bland de 32 personerna hade en del fel blodgrupp eller andra saker som inte stämde, men 16 personer testades som donatorer på Sahlgrenska. Det visade sig att min före detta kollega Leif Almberg passade bäst och 2005 fick jag min andra njure av ­honom.”

När vi sammanstrålar med både Paul ­Frankenius och Leif Almberg är det en regntung förmiddag i november. Vi träffas på Liljevalchs konsthall i Stockholm, där de ska se en utställning tillsammans. De delar ­samma intresse för konst och design, och de reser ofta ihop.

När Leif Almberg donerade sin njure till Paul Frankenius hade de känt varandra i åtta år. De träffades på JC, där Leif Almberg arbetade på it-avdelningen.

Leif Almberg säger att det kändes naturligt att hjälpa sin vän när han förstod hur lång transplantationskön var.

Tvekade du aldrig, det gällde ju inte någon nära anhörig till dig?

”Nej. Vi var kompisar och hade kämpat så mycket tillsammans på JC. En gång sa någon om oss att ’det sa väl klick mellan er två’.”

”Min mamma har jobbat med funktionshindrade och familjer som har det svårt i hela sitt liv, så det låg nära till hands för mig att hjälpa till. När även min mamma ­tyckte att mitt beslut var bra fick jag ytterligare ett kvitto på att det var rätt.”

Vad tänkte du när du fick höra att du var den som passade bäst som donator?

”Jag kände mig utvald. Sedan blev det en lång process. Jag kom till Sahlgrenska i ­Göteborg på mitt första besök vid påsk det året, och operationen var i november.”

Testerna syftade till att kolla att Leif ­Almberg dels var en bra givare, dels var stark nog att donera. Proverna visade att han hade lite för högt blodtryck.

”Jag började träna och jag bantade stenhårt. Jag gick ned från 103 till 85 kilo på ett halvår, så processen gjorde mig gott också. Det var en fantastisk tid.”

Mer sammansvetsadeLeif Almberg är inte orolig för att det ska bli något fel på hans kvarvarande njure.

Hur känns det att Paul går omkring med ett av dina organ i kroppen?”I de flesta fall blir båda njurarna dåliga om något händer. Det är inte så att den ena njuren är backup till den andra, utan de fungerar tillsammans”, säger han.

”Det känns jättehäftigt. Jag har ett ­ordentligt ärr på ena sidan som jag är väldigt stolt över. Under rehabiliteringen blev vi ännu mer sammansvetsade.”

Paul Frankenius nickar instämmande.

”Eftersom jag är 13 år äldre än Leif upplevde jag att jag blev betydligt yngre när jag fick hans njure i kroppen. Dessutom blev jag lite mer spritintresserad och mina skäggstrån blev lite tjockare”, skojar han.

”Men organ anpassar sig i en ny kropp, åldersskillnaden är inte den viktigaste parametern”, fortsätter han.

KappAhl en bra affärPaul Frankenius var kvar i JC tills företaget börsnoterades 2000. Under tiden hade han börjat investera i logistikfastigheter via ­bolaget Total Logistik med KF Invest som medinvesterare, och han bildade det egna investmentbolaget Frankenius Equity.

”I dag är tredjepartslogistik en stor grej, men vi var väldigt tidiga med det när vi började på 1990-talet.”

Tillsammans med KF Invest var Frankenius Equity också inne i detaljhandels­företagen Glitter och Scorett. Även KappAhl förvärvades ihop med Nordic Capital, och det blev en av Paul Frankenius bästa affärer. Bolaget börsnoterades 2006 och när han sålde sitt innehav fyra år senare tjä­nade han 600 miljoner kronor.

”Jag och Christian W Jansson, som då var vd i KappAhl, hade köpt 12,5 procent var i företaget. Vi positionerade om bolaget så att det vände sig till våra verkliga kunder som var vuxna kvinnor, och inte till de ­yngre. Där var vi också tidiga med vår posi­tionering. Det blev en jättebra affär.”

I dag äger Frankenius Equity närmare 10 procent i Ellos, medan Nordic Capital äger resten. Andra betydande innehav är modeföretaget Gina Tricot, sportklädesföretaget 8846 Altitude, profilklädesföretaget Sandryds, e-handelsföretaget Junkyard, ­dialysföretaget Triomed och fastighetsföretagen C4 Shopping, Happy Toscana, ­Happy NYC och Happy Palma.

”Men det är Frankenius Equity’s vd Sara Bergström som håller ihop bolaget, vilket gör mitt liv så mycket lättare”, säger Paul Frankenius.

2004 bildade han dessutom fastighetsbolaget Bockasjö tillsammans med sin ­affärspartner Joakim Hedin, som är vd. ­Bockasjö, som främst är inriktat på logistik­fastigheter, driver bland annat fastigheter vid flera flygplatser och är Paul Frankenius mest framgångsrika investering.

”Anledningen till att jag kan jobba med så många olika saker är att jag har många bra partner att samarbeta med. Jag fungerar bäst i grupp.”

När Paul Frankenius skulle fylla 50 år, för tio år sedan, tog Joakim Hedin initiativet till Stiftelsen för njursjuka som bildades av tio vänner till Paul Frankenius. Stiftelsen bidrar till forskning och verkar för att korta ­köerna till transplantation samt stöttar njursjuka som har små ekonomiska medel. Till att ­börja med var Leif Almberg styrelseledamot, i dag är han stiftelsens ordförande.

”När jag var inlagd på sjukhuset i Borås 1995 låg det en njurtransplanterad man bredvid mig som hade värden som hela ­tiden fluktuerade. Det visade sig att han inte hade råd, trots det svenska högkostnadsskyddet, att lösa ut tillräckligt med medicin. Han ransonerade den så att den inte riktigt fungerade för honom. Då tog jag kontakt med en kurator, som satte upp en handkassa som kunde hjälpa den typen av fall anonymt. Det kände Joakim till när han ­satte upp Stiftelsen för njursjuka”, säger Paul Frankenius.

Föråldrat regelverkVid sidan av Stiftelsen för njursjuka har han även bildat Stiftelsen för transplantations- och cancerforskning, som bidrar till utbildning och patientnära forskning på Sahlgrenska i Göteborg.

Enligt Paul Frankenius behöver organisationen av organtransplantation reformeras i Sverige.

”Vi är väldigt duktiga på att genomföra transplantationer, och i undersökningar uppger 85 procent av befolkningen att de är villiga att donera. Men organdonation är inte en naturlig del av sjukvården och i dag har vi ett föråldrat regelverk som hindrar att vi kan respektera den höga donationsviljan fullt ut. Där har vi mycket att lära länder som Spanien och Portugal.”

I dag har även Paul Frankenius andra ­njure börjat fungera sämre. Han har en lågfrekvent avstötning i kroppen som ligger och pyr. När han fick njuren var funktionen 60 procent, i dag är den 28 procent.

Hur känns det att behöva bli transplanterad en tredje gång?”Vid 12–13 procent hamnar man i dialys. Funktionen är på väg ned, och jag kommer att behöva gå igenom ett tredje varv med transplantation, om jag nu klarar det. Jag står ännu inte kö, för man måste vara i dialys eller nära dialys för att göra det. Det är svårare att hitta en njure som passar en tredje gång, men jag hoppas att det dröjer så länge som möjligt. Jag jobbar hårt på att hålla mig i form för att klara det en tredje gång.”

”När jag först blev sjuk satte jag som mål att leva tills jag blev 60, för då skulle mina barn stå på egna ben. Nu är båda gifta och jag har fått barnbarn, och i våras fyllde jag 60. Jag har inte satt något nytt mål, för jag upplever att jag har bonustid i livet och jag är mycket nöjd med min tillvaro.”

”Visst vill jag hemskt gärna få en fungerande dialys och en ny njure när det blir ­aktuellt, men om det inte blir mer än så här är det okej. Det finns förstås många spännande saker som jag vill vara med om, även yrkesmässigt, livet består av ett ständigt ­lärande och jag skulle gärna bli 70 år också. Men det finns en känsla av att jag är nöjd som det är, som jag inte hade förväntat mig, faktiskt.”

Stöttar romer i RumänienVid sidan av sina engagemang i stiftel­serna för njursjuka är Paul Frankenius även verksam i annan filantropi. Han brinner för världshavens bevarande, och skänker ­pengar till Stiftelsen för Östersjölaxen.

”15 procent av botten i Östersjön är död i dag, men det går att göra något åt det. Jag är även engagerad i fiskarter som är hårt utfiskade och jag donerar till Naturskyddsföreningen.”

Utöver det skänker han tillsammans med vännen och affärspartnern Lennart ­Grebelius runt 1 miljon om året till tre byar i Rumänien för att bekämpa fattigdomen bland romer.

”I år är det åttonde året vi stöttar dem. När muren föll i östtaterna blev romerna utsatta för ett nytt varv av förföljelser, eftersom resten av befolkningen gav sig på dem när de statliga lönerna försvann. Romerna är en missförstådd grupp som behöver stöd.”

Paul Frankenius har varit ideellt engagerad i över tjugo år. I dag tycker han filantropin är på väg att bli lite av en social status­markör.

”För mig är det ett sätt att ge tillbaka, ­eftersom jag har fått en ny njure två gånger. Jag tänker mycket på dem som inte har några nätverk att aktivera. Min fru brukar säga att jag drivs av dåligt samvete för dem som inte har fått lika bra hjälp som jag. ”

 

Jonathan har hjälpt hundratals barn – efter sin död

När Jonathan var 15 år gammal orkade hans kropp inte vänta längre.
För att hantera sorgen efter sonen kämpar nu hans föräldrar för att hjälpa andra.
På Svenska Hjältar-galan kl 20:00 den 17 december prisas de som Årets vårdhjältar 2018.

När Tommy och Gunilla Ivarssons son Jonathan sex år gammal fick han diagnosen lungfibros. Han behövde nya lungor, men att hans kropp inte var fullvuxen försvårade arbetet med att hitta ett par som passade. Transplantationen beräknades att kunna genomföras först när Jonathan var i sena tonåren och kroppen mer färdigvuxen.

När Jonathan var 12 år gammal sattes han upp på transplantationslistan. Tre år senare, sommaren 2015, ringde äntligen telefonen. Läkarna meddelade: Det finns lungor till Jonathan. Men lyckan blev kortvarig. Lungorna passade inte och operationen fick avbrytas.

Gick hål på Jonathans lunga

I några månader till kämpade familjen och sonen. Men han skulle aldrig bli frisk. Det gick hål på ena lungan och i november 2015 avled Jonathan Ivarsson.

 Årets vårdhjältar 2018: Juryns motivering

Familjen Ivarsson är hjältar för att de grundat Jontefonden, som ger sjuka barn och deras familjer stöd och guldkant i den kämpiga vardagen – både i väntan på nya organ och efter att de har fått nya organ.

Tre år innan Jonathan gick bort startade han och hans bror Christian en fond för att kunna hjälpa andra i samma sits.

Familjen driver nu vidare Jontefonden, vars mål är att skapa guldkant i vardagen för barn och ungdomar som väntar eller har genomgått en transplantation.

Ibland är det större önskemål, ibland är det enkla saker.

”Inget barn ska behöva dö”

Tommy och Gunilla Ivarsson vill lyfta donationsfrågan till debatt.
– Inte ett enda barn ska behöva dö i väntan på organ, säger Tommy Ivarsson.

Före sin död startade Jonathan Jontefonden tillsammans med sin bror.

Hur vill ni lyfta frågan om donationer?

– Få personer finns i dag i donationsregistret, inte många procent av befolkningen. Det finns en donationsvilja till sina egna barn, men när vi föreläser märker vi att människor inte vet att det finns barn och ungdomar som är i behov av donation, säger Gunilla Ivarsson.

Stiftelsen hoppas nu att växa sig större.

– Det finns i dag inte så många stiftelser för de här barnen, vi är ju en ”underdog”, säger Gunilla Ivarsson.

På Svenska Hjältar-galan, som sänds på Aftonbladet och TV3 den 17 december 2018, tar de emot pris som Årets vårdhjältar.

Hur känns det inför galan?

– Fantastiskt. Vi ser oss inte som några hjältar, och det mottagande som vi har fått känns helt otroligt.

 

Sex operationer. Tre njurar. Första transplantationerna utförda i ett svenskt njurbytesprogram koordinerade av Karolinska Universitetssjukhuset.

Nyligen genomfördes framgångsrikt de första transplantationerna i det svenska njurbytesprogrammet STEP då tre patienter transplanterades samma dag med njurar från tre levande anonyma donatorer. Samtliga sex operationer utfördes parallellt på svenska sjukhus och brådskande transporter av njurarna mellan enheterna genomfördes.

Njurbytesprogrammet STEP är ett kliniskt samarbete mellan landets fyra njurtransplantationsenheter; Akademiska sjukhuset Uppsala, Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus. Inom kort kommer programmet att överföras till det skandinaviska samarbetet för organtransplantation, Scandiatransplant, varefter även danska och norska inkompatibla par kan delta.

Antalet patienter i Sverige som är i behov av en njurtransplantation ökar och idag väntar omkring 650 patienter på en njure. Bristen på organ från avlidna donatorer gör att väntetiderna ofta blir långa. Njurbytesprogrammet STEP ökar möjligheterna till levande njurdonation och för svenska patienter att bli njurtransplanterade.

– En alternativ lösning vid immunologisk inkompatibilitet mellan en levande donator och den tänkta mottagaren är att genomföra ett njurbyte med ett annat inkompatibelt par. Genom ett sådant njurbyte kan två närstående ändå donera och därmed hjälpa sina respektive anhöriga till njurtransplantation med levande donator säger Lars Wennberg Patientflödeschef Njurtransplantation på Tema Trauma och Reparativ Medicin Karolinska Universitetssjukhuset.

Den vanligaste immunologiska orsaken till att en närståendes inte kan donera är förekomst av antikroppar hos mottagaren riktade mot donatorns vävnadstyp (HLA) vilket innebär att risken för avstötning skulle vara alltför stor. I dessa fall har mottagaren istället varit hänvisad till väntelista för transplantation med njure från avliden donator.

Syftet med njurbytesprogrammet STEP är att möjliggöra njurbyten mellan medicinskt accepterade men immunologiskt inkompatibla donator-mottagare par. På så sätt kan en donator som önskar hjälpa en njursjuk närstående donera sin njure anonymt till en annan, okänd njursjuk individ. I utbyte får den närstående istället en njure från en annan mottagares njurdonator. Njurbyten kan ske mellan två eller fler deltagande par.

Den nödvändiga databasen för att utreda immunologisk kompatibilitet har utvecklats av Ragnar Källén medan matchningsalgoritmen har utvecklats av professor Tommy Andersson på Nationalekonomiska institutionen, Lunds Universitet.

Pressmeddelande från Karolinska

 

Andreas Bergwall om sonens hjärttransplantation

Han frågade: ”Betyder det att jag kan dö då?”

Andreas Bergwall med sonen Oscar, 10.

Andreas Bergwall har vunnit allt i bandyvärlden – flera gånger om.

Men den viktigaste segern var sonen Oscars lyckade hjärttransplantation. I magasinet Hjärtebarnet berättar de båda om den tuffa tiden:

– Oscar frågade: ”Nu när min operation skjutits på, betyder det att jag kan dö då?”, säger Andreas Bergwall.

Med sju VM-guld, fem SM-guld och elva utnämningar till världens bästa målvakt är Andreas Bergwall en av de största i bandyhistorien.

Men vid sidan av bandykarriären har Bergwall-familjen kämpat med ovissheten runt sonen Oscar.

Oscar föddes i februari 2008 med ett så kallat enkammarhjärta, där endast en kammare tar emot blodflödet. I magasinet Hjärtebarn minns Andreas Bergwall hur det gick upp för honom att sonens hjärtproblem var riktigt allvarliga.

– När vi var på ultraljudet kom ena läkaren efter den andra in i rummet. Efter ett tag vände sig en av dem till oss och sa ”ja, vi ger i alla fall inte upp”.

”Kommer aldrig glömma det”

– Det blev en extremt konstig känsla, att kastas från att tro att allt är okej – till att det var allvarligt. Det är en sån sak jag aldrig kommer glömma, säger han.

Flera operationer följde och den sista var planerad till augusti förra året. Men den sköts upp och då nioårige Oscar tvingades fundera på frågor ingen nioåring ska behöva tänka på.

I bilen hem från en fotbollsträning frågade han:

”Nu när min operation skjutits på, betyder det att jag kan dö då?”.

– Men då svarade jag snabbt ”nej, för om det fanns risk för det så hade de opererat dig på en gång”. Men det är kloka och modiga ord från en så liten kille, säger Andreas.

”Vi åkte direkt till sjukhuset”

En elva timmar lång operation blev det. Till en början var den lyckad men kort senare fick Oscar problem med syresättningen.

– De var mycket lägre än efter operationen, så vi förstod att något inte stod rätt till. Vi åkte direkt till sjukhuset, och där tog det inte lång tid innan det visade sig vara allvarligt. Hjärtsviktsvärdet var uppe i 16 000, det ska ligga under 100, säger Andreas till magasinet Hjärtebarn.

Då var transplantation enda alternativet och efter att ha tillbringat julen 2017 på sjukhus kom så dagen då man hittande ett passande hjärta.

Dagen då Oscars liv förändrades.

Direkt här han fick komma hem minns han hur energin var helt annorlunda.

– Jag sprang upp för pulkabacken igen och igen. De andra var trötta och ville sluta, men jag ville bara fortsätta.

 

Ingrid fick njursvikt: ”Jag trodde det var hösttrötthet”

Ingrid Lindekrantz kände sig seg och trött hela hösten. Vid jultid åkte hon ambulans till akuten kraftigt sjuk i influensa. Då fick hon även veta att hon lider av grav njursvikt…

Hösten 2016 kände Ingrid Lindekrantz sig ovanligt hängig och trött. Eftersom hon driver eget företag som redovisningskonsult och ofta har det körigt på jobbet skyllde hon tröttheten på stress.

– Jag tänkte att det kanske var hösttrötthet eller vitaminbrist så jag började med vitaminer, säger hon.

Ingrid kämpade också med dålig aptit och kände sig ofta lite illamående. Men det antog Ingrid var stressrelaterad magkatarr.

I december bröt influensan ut. Ingrid fick hög feber och blev allt sämre. Till sist ringde maken Jens efter ambulans.

– Jag var helt borta och hade svårt att ta mig upp till toaletten själv.

Hade extremt låg njurfunktion

Hon har bara svaga minnen från läkarteamet som tog hand om henne på intensiven på Östra sjukhuset i Göteborg. Hon var kraftigt uttorkad och hade lunginflammation. Läkarna upptäckte att hon hade grav njursvikt. Njurfunktionen var nere på sex procent. När mindre än fem procent av njurfunktionen återstår, överlever man inte utan dialys eller transplantation. Ingrid hade även högt blodtryck, som är vanligt vid njursvikt.

– Beskedet kom som en chock. När läkaren frågade mig om jag visste något om njurarna, var reningssystem det enda jag kom på. Jag saknade helt kunskap om njurarna. Det är knappt så man vet att man har sådana.

Ingrid flyttades över till njuravdelningen på Sahlgrenska sjukhuset. De satte in behandling med blodtryckssänkande medicin och ett batteri med mediciner, bland annat för fosfat- och kalkbalans, vätskedrivande, kalcium, folsyra, B12 och D-vitamin.

– Jag förstod att jag hade levt länge med njursvikt. Det var helt oförklarligt varför jag drabbats. Symtomen kommer först i slutskedet och då är det redan försent. Och jag är inte den som söker vård i första hand. Jag är inte särskilt förtjust i sjukhus.

Kan behöva dialys

Njurarna är ”tysta organ” och man brukar inte märka eller känna något om de börjar svikta. Försämringstakten är olika från person till person. Oftast brukar det inte gå att få tillbaka redan förlorad njurfunktion, det gäller att försöka bevara den njurfunktion man har. För Ingrid innebär det att hon kan behöva dialys eller transplantation i framtiden.

– Jag blev helt ställd när jag förstod vad njursvikt verkligen innebär.

Med hjälp av en dietist har Ingrid lagt om kosten. Genom att dra ner på proteiner i maten kan man minska mängden slaggprodukter i blodet och lindra symtomen.

– Jag har dragit ner på kött, fisk och skaldjur och äter lite mindre av allt. Inga goda ostar eller charkbrickor, yoghurt bara varannan dag och jag har tagit bort mjölken helt. Förr drack jag mängder med Ramlösa, tänkte att det var bra för kroppen. Men det innehåller mycket salter, så det har jag slutat med helt.

För en tid sedan fick Ingrid det glädjande beskedet att njurfunktionen har stabiliserat sig. Den ligger nu på 15 procent.

Njursvikt borde kollas

– Det är lite av ett mirakel. Jag känner mig stolt att kurvan har vänt uppåt. Det kan man leva med. Förhoppningen är att slippa dialysbehandling så länge det går. Visst känner jag mig trött och sliten. Men så länge jag orkar jobba halvtid och kan vara självständig och inte behöver känna mig som en patient till min man är jag nöjd.

Hon tycker att blod- och urinprov för att kontrollera njursvikt borde ingå i alla hälsoundersökningar.

– Det är sådan enkel koll man kan göra. Om man drabbats av njursvikt och exempelvis har 40 procent av njurarna kvar, finns det enkla saker man kan ändra på för att fördröja sjukdomen. Man hinner bli mentalt förberedd och får en chans att lägga om kost och motion i tid.

Av: Margaretha Eldh
Foto: Magnus Gotander
Publicerad av Allas

 

Kategorier

#blidonator (14)  #jagharsagtJA (22)  #vadväntardupå (18)  100 sätt att hjälpa (14)  Blodomloppet (4)  DN artikelserie (10)  Donationsveckan (7)  Event (5)  Film Min Historia (4)  Filmer vi gillar (10)  Forskning (9)  Gomorron Sverige (1)  Kampanjer (36)  Konferens (1)  Kvällsposten artikelserie (2)  MOD (9)  MOD i media (49)  Nyhetsbrev (3)  Personliga insamlingar (4)  Prins Daniel (6)  Religion (1)  Situationen i Sverige (7)  Sommar i P1 (13)  Statlig utredning (1)  Svenska Hjältar (6)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Utbildning (3)  Volontärer (4)  

  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec
  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec