Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

Ida, 16, har bytt ut sex organ

Hon kräktes ständigt, hade enorma smärtor, dropp under hela dygnet och har bytt ut sex organ. Under flera månader kunde hon inte ens röra sina fingrar. Men just i dag, efter ett halvt liv på sjukhus, mår Ida Johansson bra. – Jag var nära att ge upp – gör aldrig det. Fortsätt kämpa, det blir bättre, säger hon.

Det började redan när Ida var sex månader gammal. Mamma Sofia och pappa Magnus förstod att någonting var väldigt fel efter att deras dotter drabbats av en kraftig förkylning som vägrade släppa.

– Hon bara kräktes hela tiden. Det sköljde upp så fort hon åt och magen var väldigt uppsvälld, säger Sofia Klint.

Efter flera ambulansturer och sex veckor på sjukhus i Jönköping diagnostiserades Ida i Göteborg, som första person i Sverige, med den medfödda och mycket allvarliga tarmsjukdomen autoimmun intestinal leiomyosit.

Hon fick genomgå mängder av undersökningar och provtagningar och testades med olika mediciner. Från åtta månaders ålder fick hon sondmatas.

– Men när jag blev fem-sex år så hjälpte ingenting längre och de fick ta bort delar av tarmen, berättar Ida.

Det skulle dock bli betydligt värre. Ida genomgick flera operationer och blev tvungen att få i stort sett all näring och vätska intravenöst. Inte heller det räckte.

– När jag var tio-elva fick jag stomipåse. Den hjälpte inte heller och till slut blev transplantation en sista utväg.

I november 2013 sattes hon upp på transplantationslistan – där fick hon stå i åtta månader.

– Jag hade så himla ont i magen, den var väldigt uppsvälld och jag kräktes hela tiden. Jag kunde knappt äta eller gå i skolan, jag hade inget liv, säger Ida.

Efter en lång och extremt påfrestande väntan kom telefonsamtalet – det fanns organ som skulle kunna passa. Då var Ida 12 år.

17 timmars operation och många veckors nedsövdhet senare så vaknade hon upp, helt ovetandes om vad hon gått igenom.

– Jag bytte ut tunntarm, mjälte, bukspottkörtel, magsäck, lever och tjocktarm. Men det funkade inte med tjocktarmen så jag fick operera ut den igen. Nu har jag ingen alls, säger Ida.

Därefter började ett, om möjligt, än värre helvete.

– Jag låg på intensivvårdsavdelning i flera månader, det var jättejobbigt. Jag kunde inte röra mig, inte ens mina fingrar. Jag fick inte duscha på jättelänge, inte ens öppna ett fönster på grund av infektionsrisken. Jag bara låg där, säger Ida.

– Hon kunde inte lyfta sitt eget huvud, hon var som en bebis. Det var som att börja om från noll, berättar mamma Sofia.

Nu, fyra år och många svåra komplikationer senare, ska hon för första gången sedan transplantationen åka på utlandssemester – fyra dagar i Polen. Hon har varit ”frisk” i två månader, drömmer fortfarande om att få en ny tjocktarm, slippa stomipåse och dropp, men ser ändå positivt på tillvaron.

– Min kirurg säger att de kanske har hittat en lösning om 20 år, säger Ida.

Under intervjun måste hon springa iväg för provtagning. Hon är på sjukhuset minst var fjärde månad, ofta tätare än så. Ida säger att hon trivs jättebra med sjukhuspersonalen och är glad över att de nu skapar ett nytt centrum för just tarmsviktsproblematik.

Innan vi skiljs åt vill hon tillägga en sista sak.

– Jag tänkte många gånger att jag aldrig skulle få transplanteras eller bli frisk. Jag var nära att ge upp – gör aldrig det. Fortsätt kämpa, det blir bättre någon gång och det är verkligen värt det, säger hon och promenerar iväg i högsommarvärmen.

Skriven av: Hampus Dorian
Publicerad i Göteborgsposten

 

Anders, 57, lurade döden – nu vädjar han till andra

Anders Härneman firar ettårsdagen av sitt nya liv – med en viktig önskning om fler organdonatorer.

– Jag hade en vansinnig tur. Jag var så dålig att livet hängde på en mycket skör tråd, berättar han.

Ett år med nya lungor. Det kunde 57-årige Anders Härneman i Göteborg fira i veckan. De gamla var slut, i en sjukdom som kallas idiopatisk lungfibros och som förstör lungvävnaden.

– Sjukdomen gör det svårare och svårare att syresätta sig. I april förra året blev läget akut, sjukdomen spred sig snabbt och jag blev mycket dålig, berättar Anders.

Tackar på Facebook

Han låg inlagd på sjukhus med syrgas och väntade på två nya lungor. Det såg mörkt ut.

– Sannolikheten var inte stor att organ av rätt storlek, vävnadstyp och blodgrupp skulle bli tillgängliga när jag behövde dem. Men de kom. Transplantationen kunde göras i sista minuten och det räddade mitt liv, säger Anders Härneman.

Foto: Privat

Han berättar att han ofta tänker på den okända organdonator som lät sina lungor leva vidare – och i ett Facebookinlägg skriver han om sin stora tacksamhet:

”Jag har den fantastiska personalen på Sahlgrenska Sjukhuset att tacka för så mycket. Men framför allt går mina tankar till en enskild person. En som avgörande bidrog till min överlevnad genom att bli organdonator efter sin egen bortgång. En för mig helt okänd, vars lungor nu fylls av luft för varje andetag jag tar.”

Få i donationsregistret

– Tyvärr är det inte så för alla. Många dör i väntan på nya organ, säger Anders Härneman.

Varje år dör mellan 30 och 50 människor i Sverige i väntan på transplantation. Trots att 85 procent av svenskarna är positiva till organdonationer – en internationellt sett mycket hög siffra – är bara 16 procent listade i donationsregistret.

 

Anders Härneman tror att det helt enkelt beror på okunskap.

– Det är inte ett attitydproblem, utan en kunskapsfråga. Många vet inte hur de ska göra. Ändå är det så enkelt. Man måste inte ens anmäla sig till donationsregistret. Man kan bara skriva ett donationskort och berätta vad man vill, säger han.

”Du kan rädda liv”

Därför hade Anders bara en önskning när han i veckan firade ettårsdagen av sitt nya liv: att hans vänner och bekanta på sociala medier skulle anmäla sig som organdonatorer.

– Det är hur enkelt som helst. Det tar bara någon minut – och du kan rädda ett liv, säger han.

Anders Härnemans väg tillbaka efter lungtransplantationen har inte varit spikrak.

– Men att ägna kraft åt det vore att inte respektera livet. Det har varit ett helt fantastiskt och kämpigt år. Både underbart och svårt. Jag är medveten om att rehabilitering tar sin tid, säger han.

Skriven av: Lars Lindström
Publicerad av: Expresse

 

#Vad väntar du på? Johanna

Johanna poster

 

#Vad väntar du på? Calle

Calle poster

 

#Vad väntar du på? Beatrice

Beatrice poster

 

#Vad väntar du på? Charlotte

charlotte

 

#Vad väntar du på? Kristoffer

Kristoffer poster

 

”Departementet ägnar sig åt östtysk lagtolkning”

Människor dör av organbrist medan jurister på socialdepartementet ägnar sig åt östtysk lagtolkning. Det är dags att släppa fram donationsutredningens förslag, skriver professor emeritus Stellan Welin.

DEBATT | DONATIONER

Den nuvarande lagen om transplantationer har ett flertal brister. Den kan tillämpas först när döden konstaterats och lämnar tiden alldeles före döden oreglerad. Får man fortsätta respiratorvård, som är utsiktslös för patienten, i väntan på total hjärninfarkt (död)? Det är mycket oklart i dag men utan någon form av sådant agerande blir det inga donationer alls. I dag får inga donationsföreberedelser vidtas innan döden konstaterats. Först då får personalen titta i donationsregistret. Den enda möjliga donatorn är en patient som avlidit av total hjärninfarkt (hjärndöd) under respiratorvård.

Donationsutredningen (SOU 2015:84) försökte åtgärda oklarheter i gamla lagen och de hinder som i dagsläget hindrar Sverige från att ha en rimlig donationsnivå, men har hamnat i kylan. Juristerna på socialdepartementet påstår att dess förslag strider mot grundlagen och socialminister Annika Strandhäll håller med, senast i DN den 5 februari. Någon närmare förklaring har inte lämnats utan det sägs att förslagen strider mot att patienter måste samtycka till medicinska ingrepp.

Vad är det då vi diskuterar konkret och som kan strida mot grundlagen? Väsentligen fallet med en patient i respirator med mycket stora hjärnskador. Livet som djupt medvetslös kan fortsätta ett tag med respiratorstöd, men bedömningen är att fortsatt respiratorvård är meningslös. Denna bör stängas av. Detta är något som sker dagligen på intensivvårdskliniker. Utredningen föreslår att man innan avstängning sker ska få ta reda på om patienten är villig att donera. Personalen bör få konsultera donationsregistret samt tala med de närstående.

Respiratorvården av patienten fortsätter alltså ett kort tag under samtyckesutredningen men inga nya ingrepp görs. Utredningen föreslår också att viss organbevarande behandling får ges under perioden fram till donation, om patienten visat sig positiv till donation. Är det detta som strider mot grundlagen?

Socialdepartementet borde fundera över hur samtycke ges i vården. Nyligen opererade jag en tå. Före operationen fick jag operationen beskriven och samtyckte. Efter operationen sa läkaren att han hade satt in några små metallskruvar. Det hade vi inte diskuterat innan, men jag hade inga invändningar. Det ingick i mitt samtycke att jag gav läkaren utrymme för åtgärder som han bedömde som viktiga. Det förefaller mig rimligt att anta att den som samtycker till donation av organ därmed också är införstådd med att vissa organbevarande steg vidtas. Är organen dåliga finns ju inget att donera. För att ytterliga minska dessa farhågor – att patienterna inte vet vad de samtycker till – kan man tänka sig att det finns tillgängligt en kortfattad beskrivning av detaljerna i en donationsprocess, till exempel på webbsidan 1177.se eller i lättillgängliga broschyrer.

Utredningen öppnar också för en ny typ av donator. Det är en patient i respirator, där läkarna gör bedömningen att fortsatt respiratorvård är meningslös. Ibland utvecklas tillståndet till total hjärninfarkt – och då blir det donation på samma sätt som i dag – men ibland blir det inte så. Då menar utredningen att innan respiratorn stängs av, så ska man konsultera donationsregistret och anhöriga för att undersöka donationsviljan. Är den positiv, så stänger man av respiratorn, väntar till cirkulationen upphör och väntar sedan ytterligare 5 minuter (för att hjärnan säkert ska vara död). Sedan tar man ut organen. Vill patienten inte donera, så stängs respiratorn av och patienten dör.

Denna donatorkategori finns inte i dag i Sverige men i många andra länder. Det finns en potential att öka tillgången på organ. Även här sker vården med samtycke, respiratorn stängs av enligt medicinsk praxis och kirurgiska ingrepp görs först när patienten är död. Det finns inget som strider mot grundlagen.

Jag har ingen insyn i departementets inre arbete. Min gissning är att vi har jurister som hemfallit åt den östtyska lagtolkningen: ”allt som inte explicit är tillåtet i lagen är förbjudet”. I en demokrati bör vi anse att ”allt som inte explicit är förbjudet i lagen är tillåtet”. Det kan naturligtvis vara oetiskt och olämpligt ändå. (Att ljuga för sin partner är legalt tillåtet men oetiskt, till exempel.)

Jag har själv inte deltagit i själva utredningen men deltagit i seminarier och möten kring denna och skrivit en medicinsk kommentar i Läkartidningen (2017-05-07). Där konstaterar jag att utredningen håller ur etisk synpunkt. För någon vecka sedan var det ett stort nationellt donationsmöte i Uppsala. Alla inom donationsprofessionen var mycket upprörda över behandlingen av utredningen. Statssekreteraren kom och gjorde en kort presentation – utan att beröra problemen – och försvann sedan direkt före frågor och kritik. Det är dags för socialministern och socialdepartementet att förklara sig. Människor dör av organbrist medan juristerna ägnar sig åt östtysk lagtolkning. Släpp fram utredningens förslag!

Skriven av Stellan Welin
professor emeritus, avdelningen för hälso- och sjukvårdsanalys, Linköpings universitet

Publicerad i Svenska Dagbladet

 

Beatrice behöver nya lungor – ”Får jag inte dem så dör jag”

Beatrice Halby från Lomma föddes med den kroniska sjukdomen cystisk fibros och är i behov av nya lungor annars riskerar hon att på sikt dö. Regeringen har valt att göra en ny utredning, vilket kan innebära ännu längre väntetid för kroniskt sjuka som Beatrice. Peter Carstedt, grundare och verksamhetsledare MOD belyser allvaret.

 

Se klippet från Nyhetsmorgon här!

 

Beatrice dör om hon inte får nya lungor

Skärmklipp 2018-02-21 10.14.59

Klicka här för att se klippet

 

 

 

Kategorier

MOD (9)  Event (5)  100 sätt att hjälpa (14)  #blidonator (14)  Utbildning (3)  MOD i media (49)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Prins Daniel (6)  #vadväntardupå (18)  Svenska Hjältar (6)  Sommar i P1 (13)  DN artikelserie (10)  Kampanjer (36)  Filmer vi gillar (10)  Donationsveckan (6)  Konferens (1)  Statlig utredning (1)  Religion (1)  #jagharsagtJA (22)  Situationen i Sverige (7)  Film Min Historia (4)  Volontärer (4)  Blodomloppet (4)  Kvällsposten artikelserie (2)  Personliga insamlingar (4)  Nyhetsbrev (3)  Gomorron Sverige (1)  Forskning (9)  

  • Jan
  • Feb
  • Mar
  • Apr
  • Maj
  • Jun
  • Jul
  • Aug
  • Sep
  • Okt
  • Nov
  • Dec