Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

Njurdonationen förändrade systrarnas liv

Inga-Lill Vold från Eskilstuna fick en njure av sin syster Iréne Vold Boman för 35 år sedan – något som förändrat deras relation på djupet.
Timmarna före ingreppet var nerverna på helspänn för båda två. I klippet berättar de mer om donationen och vad den ledde till.

Inga-Lill Vold blev njursjuk redan som sexåring och fick tillbringa många år av barndomen på sjukhus.

I trettioårsåldern försämrades hennes tillstånd och hon fick börja med bloddialys i Örebro tre gånger i veckan.

Systern erbjöd sig

Då blev också frågan om transplantation och donation aktuell.

– Eftersom jag hade fem syskon tänkte de att kanske någon kunde passa och vara villig att ge en njure. Och min syster erbjöd sig innan jag hann fråga, berättar Inga-Lill.

– Det var ju inget liv. Hon var ju så slut och trött sedan hon börjat med dialysen. Så man kände att det kommer inte att gå annars, berättar systern Iréne.

Skriven av Anna Mi Skoog
Publicerad av SVT

 

Triangelbyte ska ge Jimmy en frisk njure

Jimmy Kring är sjuk och är i stort behov av en ny njure. Hans fru, Eleanore Kring, är villig att donera en av sina. Hennes njure passar dock inte Jimmy. Men tack vare ett nytt njurbytesprogram hoppas de att det ska gå vägen i alla fall.

Jimmy Kring väntar på en ny njure. Detta trots att hans fru Eleanore – eller Ella som hon kallas – är villig att donera sin ena njure.

 Vi passar inte med varandra. Jimmy skulle stöta bort min njure om han skulle få en av mig, säger Ella Kring.

Det var för åtta år sedan som Jimmy Kring drabbades av en inflammatorisk sjukdom, IgA-nefrit, i njurarna. Tre år senare fick han en ny njure av sin mamma. Men även den blev inflammerad, varför han nu väntar på ytterligare ett organ. Under tiden måste han genomgå dialys, 7–8 timmar varannan natt.

Jimmy Kring är sjuk och är i stort behov av en ny njure. Hans fru, Eleanore Kring, är villig att donera en av sina. Hennes njure passar dock inte Jimmy. Men tack vare ett nytt njurbytesprogram hoppas de att det ska gå vägen i alla fall.

 Det är väldigt tröttsamt. Dels gör sjukdomen i sig att du blir trött, men även dialysen eftersom jag vaknar ganska ofta under dessa nätter. Jag har aldrig stannat hemma från jobbet på grund av det, men Ella drar ett större lass hemma, säger han.

Triangelbyte

Väntetiden på en ny njure, fick de veta, är mellan 1,5 och 2 år i den ”vanliga” organkön. Men med lite tur kan den bli betydligt kortare än så. Sedan en tid tillbaka ingår nämligen både Jimmy och Ella i ett helt nytt njurbytesprogram där samtliga deltagare består av par som inte är medicinskt kompatibla med varandra.

Tanken med programmet är att göra ett slags triangelbyte, fast med njurar. Såtillvida att donatorn i par A ger sin njure till mottagaren i par B, i stället för A, medan donator B ger sin till mottagare C och att donator C ger sin till A.

 På så sätt får alla varsin njure, trots att de inom respektive par inte passar med varandra, säger Lars Wennberg, överläkare på transplantationsprogrammet på Karolinska universitetssjukhuset.

Hittills ingår cirka 15 par i programmet och nyligen genomfördes det första ”triangelbytet” då tre för varandra anonyma donatorer gav varsin njure till tre anonyma mottagare på två olika sjukhus.

För att inte någon ska ”dra sig ur” i sista stund sker operationerna mer eller mindre samtidigt.

Samtidigt

I praktiken kommer alltså Ella Kring att ge bort sin ena njure till en helt okänd människa.

 Det känns inte alls konstigt. Psykiskt är det samma sak som om jag skulle ge den till Jimmy, och så är det ju på sätt och vis, eftersom min donation resulterar i att Jimmy får en ny njure, säger Ella Kring.

Jimmy tycker det är bra att operationerna sker samtidigt.

 På så sätt blir ingen blåst på konfekten för det vore ju väldigt tråkigt, säger han.

Jimmy Kring tycker att det är viktigt att prata om sin sjukdom, så att folk lär sig och förstår de njursjukas situation.

 Det här är en dold folksjukdom. Trots det vet många knappt var njurarna sitter i kroppen, än mindre vad de gör eller hur viktiga de är.

 

#Vad väntar du på? Johanna

Johanna poster

 

#Vad väntar du på? Calle

Calle poster

 

#Vad väntar du på? Beatrice

Beatrice poster

 

#Vad väntar du på? Charlotte

charlotte

 

#Vad väntar du på? Kristoffer

Kristoffer poster

 

Regeringen inrättar nationellt donationsfrämjande centrum

Regeringen avser besluta att ge Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta ett nytt nationellt donationsfrämjande centrum. Centrumet ska utgöra en ny funktion inom myndigheten. Centrumet inrättas i syfte att samla och stärka Sveriges arbete med organdonation och få upp antalet organdonationer.

– Vi måste främja fler organdonationer. Vi måste öka takten både här och nu, men även långsiktigt. Därför gör vi nu om hur Sverige jobbar med organdonationer, säger socialminister Annika Strandhäll.

– Jag kommer även att under våren tillsätta en ny utredning om organdonation för att kunna ändra lagstiftning för att underlätta fler donationer, säger socialminister Annika Strandhäll

Sverige har trots en hög donationsvilja inte ett antal donationer som motsvarar behovet av organ för transplantation. Varje år avlider människor i Sverige i väntan på att få ett organ. Det är inte en tillfredsställande situation. Visserligen har antalet donationer ökat under flera år, men det är inte tillräckligt.

Den tidigare utredningen och remissinstanserna var tydliga med att det idag finns en otydlighet om ansvaret i donationsfrågor på nationell nivå med hänsyn till nuvarande ordning med ett råd för donationsfrågor inom Socialstyrelsen. Regeringen håller med och vill därför avskaffa det nationella rådet för organ- och vävnadsdonation från och med den 1 mars 2018 och istället införa det nya donationscentrumet.

Socialstyrelsen får nu ansvar för nationell samordning och spridning av kunskap avseende frågor om donation och transplantation av organ och vävnader. Myndigheten ska ansvara för kunskapsstödjande insatser inom donations- och transplantationsområdet till hälso- och sjukvården, ansvara för att allmänheten får kontinuerlig information i donationsfrågor samt verka för ändamålsenliga möjligheter för den enskilda individen att göra sin inställning till att exempelvis donera sina organ känd. Syftet med centrumet är att samla och stärka donationsfrågorna under ett paraply som blir tydligt i förhållande till såväl allmänhet som hälso- och sjukvården.

Regeringen har samlat Sveriges främsta experter på organdonationsfrågor för att se hur regeringen bäst driver frågorna vidare. Socialministern har för avsikt att tillsätta en ny utredning för att göra lagändringar på området organdonation, detta då den tidigare utredningen inte uppfyllt de krav som krävs vad gäller analys i relation till grundlagen. Den nya utredningen ska föreslå de lagändringar som behövs, inte minst i frågan om samtycke till organdonation och samtyckesutredning till medicinska insatser i syfte att möjliggöra organdonation. Andra frågor gäller att underlätta för individen att berätta sin egen inställning till organdonation.

Socialstyrelsen ska i sitt nya uppdrag samråda med myndigheter, landsting och regioner. Dessutom ska erfarenheter från organisationer som arbetar med donationsfrämjande arbete i det civila samhället tas tillvara.

Socialstyrelsen ska även redovisa en plan för myndighetens donationsfrämjande arbete. Den delen av uppdraget ska redovisas i en delredovisning som ska lämnas till Socialdepartementet den 15 juni 2018. En slutredovisning med vilka åtgärder som gjorts och resultat som uppnåtts ska lämnas den 31 december 2019.

Socialstyrelsen får använda 7 miljoner kronor för detta uppdrag under 2018.

 

Agneta, 58, fick ett nytt hjärta: ”Det började med en elak förkylning”

Agneta vet hur
det känns när livet håller på att rinna undan, så som
sand i ett timglas. Därför uppmanar hon alla att ta ställning för eller emot organdonation, så att fler kan få samma chans som hon själv.

Bild: Leif Boström

Agneta Tharing, 58, stödjer MOD-Mer Organdonation och drar gärna sitt strå till stacken under Donationsveckan.

– På Astra Zeneca vet nog inte alla mina arbetskamrater varför den här frågan ligger mig så varmt om hjärtat, säger Agneta när vi hälsar på hos henne, maken Lars och blandrashunden Alonso i deras radhus i göteborgska Torslanda.

– Jag skäms inte över mitt ärr, fortsätter hon. Men det är få förutom Lars som har sett det. Jag är inte den som brukar framhäva mig själv och vad jag har varit med om. Och faktum är att i vardagslag tänker jag knappt på att jag är en 2.0-uppgraderad med ett nytt hjärta!

Agnetas historia börjar med att hon i tonåren drabbades av en ovanligt elak förkylning.

– Jag fick astmaliknande symptom som med tiden skadade hjärtat, förklarar hon. Men regelbundna kortisonkurer hjälpte länge. Jag kunde arbeta och
sätta två barn till världen.

Vid millennieskiftet talades det om klaffläckage och hjärtsvikt men livet rullade ändå på tillsammans med maken Lars som är Volvoanställd.

– 2004–2007 bodde vi i New Jersey, USA, berättar Agneta. Det var Lars jobb som förde oss dit. Som hemmafru kunde jag väl ta det lite lugnare då. Fast barnen, Magnus och Anna, som var 11 och 7 år när vi kom dit, skulle ju skjutsas till fotboll, basket, softboll och tennis. Och jag gick på gym, Planet Fitness, så det var aldrig tal om att ligga på soffan och äta praliner.

50 procent dör inom
två år

Midsommarafton 2010 firade familjen Tharing traditionsenligt i Grebbestad, där de sedan länge har ett fritidshus. De åt sill och färskpotatis och jordgubbar med goda vänner och Agneta mådde bättre än på länge. Men sedan gick det snabbt utför…

”Med det hjärtfel som du har dör 50 procent inom två år”, sa läkaren som i augusti det året erbjöd sig att sätta upp henne på väntlistan för ett hjärtbyte. ”Ingreppet är inget du behöver oroa dig för, man klipper av på några ställen…”

– Läkaren fick det att låta som ett rutiningrepp, säger Agneta. Och det börjar väl bli så. Det
jag oroade mig för mest just då var att jag aldrig skulle få se
mina barn flygfärdiga, att jag skulle hinna dö innan man fick tag på ett hjärta som passade just mig.

Vid det laget var Agnetas liv högst begränsat.

– Jag orkade knappt resa mig från stolen. Samtidigt kände jag hur tiden höll på att rinna ut. ”Jaha, nu har jag bara ett och ett halvt år kvar”, kunde jag tänka. Men jag försökte hålla skenet uppe, för Lars och barnens skull.

Lars drar sig motvilligt till minnes hur pressade de kände sig.

– I början hoppade vi högt varje gång telefonen ringde,
säger han. Då tänkte man: ”Är det dags nu?” Men det blir ju vardag det också …

Tisdagen den 22 februari 2011 glömmer Agneta och Lars aldrig.

– Agneta hade precis åkt till Sahlgrenska för en rutinundersökning när telefonen ringde här hemma, berättar Lars. Det var en kvinna som ville prata med Agneta och hon undrade var Agneta befann sig.

Lars förstod direkt att det var koordinatorn på Sahlgrenska och att det blivit skarpt läge. ”Agneta är redan hos er”, sa han och tillade: ”För du ringer väl från Sahlgrenska?”

Jodå, visst var det så. Sedan var det bara att ringa barnens skolor och köra raka vägen till sjukhuset, berättar Lars.

– Hjärtläkaren jag träffade ställde en massa frågor som
borde ha fått mig att ana, säger Agneta. Men hans ord kom ändå som en chock. ”Vi tror att vi har ett hjärta som kommer att passa dig perfekt.”

Vad Agneta minns kände hon varken lättnad eller skräck.

– När jag kom till mitt rum satt Lars och Anna där, fortsätter hon. Det blev en lång dags väntan. Men vad vi pratade om eller vad vi gjorde minns jag inte. Vi var nog rätt chockade alla tre. Och samtidigt fanns lättnaden där över att väntan och ovissheten äntligen var över.

Vid 18-tiden förbereddes
operationen. Familjen åkte hem, förvissade om att Agneta var i goda och skickliga händer.

– Agneta var nummer 498 som fick ett nytt hjärta i Sverige, konstaterar Lars. Jag lyckades till och med få lite sömn den natten. 4.30 ringde kirurgen och sa att operationen gått bra. ”Men ta det lugnt, så vi hinner snygga till henne innan du kommer hit”, skojade han.

Fyrbent personlig tränare

Återseendet på thoraxintensiven vid 9-tiden den 23:e blev ändå en ny chock för Lars.

– Agneta låg i respirator och det var slangar överallt, berättar han. Sedan tillstötte problem. Det samlades vätska kring det nya hjärtat och Agnetas njurar fungerade inte så som de skulle. De pratade om dialys, men det behövdes aldrig eftersom njurarna återhämtade sig efter
någon vecka.

– Jag minns en sköterskas röst, säger Agneta. Hon sa: ”Nu får du vakna och titta upp för din familj är här!” Men jag lyckades inte öppna ögonlocken. De kändes verkligen blytunga.

Efter tio dygn var hon på
benen igen, om än darrig, och sex veckor efter operationen kunde hon lämna sjukhuset.

Med blandrashunden Alonso vid sin sida gjorde Agneta sedan snabbt stora framsteg.

– Min fyrbenta lilla personliga tränare, säger Agneta och ger Alonso en ömsint blick. Jag har alltid drömt om en hund. Eftersom barnen, och främst Anna, också ville ha en kunde Lars inte säga nej.

Nu jobbar Agneta heltid, för första gången på många år. Och Alonso är på dagis när husse och matte jobbar.

– Ja, jag har fått se båda barnen flytta hemifrån, tack vare fantastisk svensk sjukvård och att någon hade mod att ge klartecken för organdonation, säger Agneta.

Hon respekterar dem som
inte vill säga ”ja”.

– Hellre ett tydligt ”nej” än ett veligt ”njaaa”, säger Agneta. Det viktiga är att alla tar ställning. Då får fler chansen att leva vidare tack vare nya organ. Kan man tänka sig att ta emot ett
donerat organ tycker jag att det är självklart att man säger ”ja” till att donera om det skulle bli aktuellt.

Kryssa i Karibien

I vinter hoppas Agneta få uppleva ännu en härlig kryssning i Karibien, med make och barn.

– Bagateller som tidigare bekymrade mig störs jag inte
längre av, säger hon. För Lars och mig har det blivit väldigt tydligt att det är här och nu som gäller.

”Voff!”, säger Alonso och viftar på svansen. Han håller tydligen med. Eller så vill han bara ha en godisbit.

– Förmodligen det sistnämnda, ler Agneta och ger sin älskade jycke vad han vill ha.

Fler än någonsin
väntar på ett nytt organ

Trots att 70–80 procent är positiva till donation har långtifrån alla tagit ställning. Hittills i år har 91 avlidna personer kunnat bli organdonatorer.

Men trots de senaste årens positiva trend räcker organen inte till alla som behöver. I år har 19 personer avlidit i väntan på transplantation. De som stod på väntelistan den 1 juli var tillsammans i behov av 830 organ.

Det finns tre sätt att göra sin vilja känd: via anmälan
i donationsregistret, ett donationskort eller genom att berätta för sina närstående. Alla är lika giltiga. Mer information om organ och vävnadsdonation samt hur
man tar ställning finner du på livsviktigt.se

50 år sedan första
hjärttransplantationen!

Den 3 december 1967 utförde den sydafrikanske hjärtkirurgen Christiaan Barnard världens första hjärttransplantation på Groote Schuur-sjukhuset i Kapstaden. Patienten – en 53-årig specerihandlare – avled på grund av infektion och avstötning efter 18 dygn.

Lika illa gick det efter den första svenska hjärttrans
plantationen som gjordes på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg midsommaren 1984. Komplikationer tillstötte och patienten avled efter två veckor.

Det har hänt mycket sedan dess. Tekniken har förfinats och man har framför allt blivit bättre på att hantera infektioner och avstötningsproblem.

I dagsläget genomförs mellan 20 och 40 hjärt
transplantationer om året. Överlevnadsprocenten ökar stadigt. Av dem som fick ett nytt hjärta för tio år sedan lever fortfarande 60 procent.

Text: Mats Å Johansson
Publicerad av Året Runt

 

 

Mina organ må vara rätt gamla, men än kan de göra nytta

Just nu pågår donationsveckan. Det som finns inuti mig är förvisso några år (84), men när det gäller organdonation finns ingen bäst före-tid. För åtskilliga år sedan skrev jag på papperet som gav vården tillåtelse att ta användbara delar av mig sedan jag ”tagit ner skylten”. Något som kändes självklart.

Jag har alltid varit beredd att ta hjälp av en organdonator om det behövts. Då är det ju självklart att bli donator själv. Med åren har givetvis mitt organvärde sjunkit, men det finns alltid något som kan göra nytta hos en sjuk medmänniska.

Publicerad i Sundsvalls Tidning

Text: Kickan Bergman

 

Kategorier

#blidonator (14)  #jagharsagtJA (22)  #vadväntardupå (18)  100 sätt att hjälpa (14)  Blodomloppet (4)  DN artikelserie (10)  Donationsveckan (7)  Event (5)  Film Min Historia (4)  Filmer vi gillar (10)  Forskning (3)  Gomorron Sverige (1)  Kampanjer (36)  Konferens (1)  MOD (8)  MOD i media (45)  Nyhetsbrev (4)  Personliga insamlingar (4)  Prins Daniel (5)  Situationen i Sverige (7)  Sommar i P1 (13)  Statlig utredning (1)  Svenska Hjältar (6)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Utbildning (3)  Volontärer (4)  

  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec
  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec