Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

#Vad väntar du på? Johanna

Johanna poster

 

#Vad väntar du på? Calle

Calle poster

 

#Vad väntar du på? Beatrice

Beatrice poster

 

#Vad väntar du på? Charlotte

charlotte

 

#Vad väntar du på? Kristoffer

Kristoffer poster

 

”Departementet ägnar sig åt östtysk lagtolkning”

Människor dör av organbrist medan jurister på socialdepartementet ägnar sig åt östtysk lagtolkning. Det är dags att släppa fram donationsutredningens förslag, skriver professor emeritus Stellan Welin.

DEBATT | DONATIONER

Den nuvarande lagen om transplantationer har ett flertal brister. Den kan tillämpas först när döden konstaterats och lämnar tiden alldeles före döden oreglerad. Får man fortsätta respiratorvård, som är utsiktslös för patienten, i väntan på total hjärninfarkt (död)? Det är mycket oklart i dag men utan någon form av sådant agerande blir det inga donationer alls. I dag får inga donationsföreberedelser vidtas innan döden konstaterats. Först då får personalen titta i donationsregistret. Den enda möjliga donatorn är en patient som avlidit av total hjärninfarkt (hjärndöd) under respiratorvård.

Donationsutredningen (SOU 2015:84) försökte åtgärda oklarheter i gamla lagen och de hinder som i dagsläget hindrar Sverige från att ha en rimlig donationsnivå, men har hamnat i kylan. Juristerna på socialdepartementet påstår att dess förslag strider mot grundlagen och socialminister Annika Strandhäll håller med, senast i DN den 5 februari. Någon närmare förklaring har inte lämnats utan det sägs att förslagen strider mot att patienter måste samtycka till medicinska ingrepp.

Vad är det då vi diskuterar konkret och som kan strida mot grundlagen? Väsentligen fallet med en patient i respirator med mycket stora hjärnskador. Livet som djupt medvetslös kan fortsätta ett tag med respiratorstöd, men bedömningen är att fortsatt respiratorvård är meningslös. Denna bör stängas av. Detta är något som sker dagligen på intensivvårdskliniker. Utredningen föreslår att man innan avstängning sker ska få ta reda på om patienten är villig att donera. Personalen bör få konsultera donationsregistret samt tala med de närstående.

Respiratorvården av patienten fortsätter alltså ett kort tag under samtyckesutredningen men inga nya ingrepp görs. Utredningen föreslår också att viss organbevarande behandling får ges under perioden fram till donation, om patienten visat sig positiv till donation. Är det detta som strider mot grundlagen?

Socialdepartementet borde fundera över hur samtycke ges i vården. Nyligen opererade jag en tå. Före operationen fick jag operationen beskriven och samtyckte. Efter operationen sa läkaren att han hade satt in några små metallskruvar. Det hade vi inte diskuterat innan, men jag hade inga invändningar. Det ingick i mitt samtycke att jag gav läkaren utrymme för åtgärder som han bedömde som viktiga. Det förefaller mig rimligt att anta att den som samtycker till donation av organ därmed också är införstådd med att vissa organbevarande steg vidtas. Är organen dåliga finns ju inget att donera. För att ytterliga minska dessa farhågor – att patienterna inte vet vad de samtycker till – kan man tänka sig att det finns tillgängligt en kortfattad beskrivning av detaljerna i en donationsprocess, till exempel på webbsidan 1177.se eller i lättillgängliga broschyrer.

Utredningen öppnar också för en ny typ av donator. Det är en patient i respirator, där läkarna gör bedömningen att fortsatt respiratorvård är meningslös. Ibland utvecklas tillståndet till total hjärninfarkt – och då blir det donation på samma sätt som i dag – men ibland blir det inte så. Då menar utredningen att innan respiratorn stängs av, så ska man konsultera donationsregistret och anhöriga för att undersöka donationsviljan. Är den positiv, så stänger man av respiratorn, väntar till cirkulationen upphör och väntar sedan ytterligare 5 minuter (för att hjärnan säkert ska vara död). Sedan tar man ut organen. Vill patienten inte donera, så stängs respiratorn av och patienten dör.

Denna donatorkategori finns inte i dag i Sverige men i många andra länder. Det finns en potential att öka tillgången på organ. Även här sker vården med samtycke, respiratorn stängs av enligt medicinsk praxis och kirurgiska ingrepp görs först när patienten är död. Det finns inget som strider mot grundlagen.

Jag har ingen insyn i departementets inre arbete. Min gissning är att vi har jurister som hemfallit åt den östtyska lagtolkningen: ”allt som inte explicit är tillåtet i lagen är förbjudet”. I en demokrati bör vi anse att ”allt som inte explicit är förbjudet i lagen är tillåtet”. Det kan naturligtvis vara oetiskt och olämpligt ändå. (Att ljuga för sin partner är legalt tillåtet men oetiskt, till exempel.)

Jag har själv inte deltagit i själva utredningen men deltagit i seminarier och möten kring denna och skrivit en medicinsk kommentar i Läkartidningen (2017-05-07). Där konstaterar jag att utredningen håller ur etisk synpunkt. För någon vecka sedan var det ett stort nationellt donationsmöte i Uppsala. Alla inom donationsprofessionen var mycket upprörda över behandlingen av utredningen. Statssekreteraren kom och gjorde en kort presentation – utan att beröra problemen – och försvann sedan direkt före frågor och kritik. Det är dags för socialministern och socialdepartementet att förklara sig. Människor dör av organbrist medan juristerna ägnar sig åt östtysk lagtolkning. Släpp fram utredningens förslag!

Skriven av Stellan Welin
professor emeritus, avdelningen för hälso- och sjukvårdsanalys, Linköpings universitet

Publicerad i Svenska Dagbladet

 

Beatrice behöver nya lungor – ”Får jag inte dem så dör jag”

Beatrice Halby från Lomma föddes med den kroniska sjukdomen cystisk fibros och är i behov av nya lungor annars riskerar hon att på sikt dö. Regeringen har valt att göra en ny utredning, vilket kan innebära ännu längre väntetid för kroniskt sjuka som Beatrice. Peter Carstedt, grundare och verksamhetsledare MOD belyser allvaret.

 

Se klippet från Nyhetsmorgon här!

 

Beatrice dör om hon inte får nya lungor

Skärmklipp 2018-02-21 10.14.59

Klicka här för att se klippet

 

 

 

Regeringen inrättar nationellt donationsfrämjande centrum

Regeringen avser besluta att ge Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta ett nytt nationellt donationsfrämjande centrum. Centrumet ska utgöra en ny funktion inom myndigheten. Centrumet inrättas i syfte att samla och stärka Sveriges arbete med organdonation och få upp antalet organdonationer.

– Vi måste främja fler organdonationer. Vi måste öka takten både här och nu, men även långsiktigt. Därför gör vi nu om hur Sverige jobbar med organdonationer, säger socialminister Annika Strandhäll.

– Jag kommer även att under våren tillsätta en ny utredning om organdonation för att kunna ändra lagstiftning för att underlätta fler donationer, säger socialminister Annika Strandhäll

Sverige har trots en hög donationsvilja inte ett antal donationer som motsvarar behovet av organ för transplantation. Varje år avlider människor i Sverige i väntan på att få ett organ. Det är inte en tillfredsställande situation. Visserligen har antalet donationer ökat under flera år, men det är inte tillräckligt.

Den tidigare utredningen och remissinstanserna var tydliga med att det idag finns en otydlighet om ansvaret i donationsfrågor på nationell nivå med hänsyn till nuvarande ordning med ett råd för donationsfrågor inom Socialstyrelsen. Regeringen håller med och vill därför avskaffa det nationella rådet för organ- och vävnadsdonation från och med den 1 mars 2018 och istället införa det nya donationscentrumet.

Socialstyrelsen får nu ansvar för nationell samordning och spridning av kunskap avseende frågor om donation och transplantation av organ och vävnader. Myndigheten ska ansvara för kunskapsstödjande insatser inom donations- och transplantationsområdet till hälso- och sjukvården, ansvara för att allmänheten får kontinuerlig information i donationsfrågor samt verka för ändamålsenliga möjligheter för den enskilda individen att göra sin inställning till att exempelvis donera sina organ känd. Syftet med centrumet är att samla och stärka donationsfrågorna under ett paraply som blir tydligt i förhållande till såväl allmänhet som hälso- och sjukvården.

Regeringen har samlat Sveriges främsta experter på organdonationsfrågor för att se hur regeringen bäst driver frågorna vidare. Socialministern har för avsikt att tillsätta en ny utredning för att göra lagändringar på området organdonation, detta då den tidigare utredningen inte uppfyllt de krav som krävs vad gäller analys i relation till grundlagen. Den nya utredningen ska föreslå de lagändringar som behövs, inte minst i frågan om samtycke till organdonation och samtyckesutredning till medicinska insatser i syfte att möjliggöra organdonation. Andra frågor gäller att underlätta för individen att berätta sin egen inställning till organdonation.

Socialstyrelsen ska i sitt nya uppdrag samråda med myndigheter, landsting och regioner. Dessutom ska erfarenheter från organisationer som arbetar med donationsfrämjande arbete i det civila samhället tas tillvara.

Socialstyrelsen ska även redovisa en plan för myndighetens donationsfrämjande arbete. Den delen av uppdraget ska redovisas i en delredovisning som ska lämnas till Socialdepartementet den 15 juni 2018. En slutredovisning med vilka åtgärder som gjorts och resultat som uppnåtts ska lämnas den 31 december 2019.

Socialstyrelsen får använda 7 miljoner kronor för detta uppdrag under 2018.

 

Rekordmånga njurtransplantationer 2017

Bild: Carl Sandin/Bildbyrån

Förra året innebar ett nytt rekord för organtransplantationer i Sverige. Allra mest ökade antalet njurtransplantationer.

Organdonationer efter döden räknades till 188 stycken i fjol — ett nytt svenskt rekord.

– Tre fler jämfört med 2016 låter kanske inte så mycket, men varje donator ger ju upp till åtta organ, säger Carin Franzén på Socialstyrelsen.

Varje organdonator har potential att rädda åtta liv genom att överlåta sina organ till andra människor efter döden. Förra året fick 474 njursjuka en ny njure, som transplanterats från avlidna och levande donatorer. Antalet njurtransplantationer ökar också till en rekordnivå, visar siffror från Svensk Transplantationsförening

– Njurar är det organ som det är störst behov av. Det är väldigt glädjande att antalet transplantationer stiger, säger Carin Franzén, utredare inom donationsområdet på Socialstyrelsen, till TT.

Siffror från databasen Scandiatransplant, som bland annat visar antalet patienter som väntar på organ och hur många som avlidit medan de varit på väntelistor, visar att organdonationerna inte är tillräckligt många för att täcka behoven.

– Baserat på de senaste kvartalssiffrorna, från den 1 oktober 2017, finns ett stort behov av organ, säger Carin Franzén.

Med utblick mot Europa ligger Sverige fortfarande långt efter andra länder när det gäller organdonationer, konstaterar Njurförbundet. Likaså ser det väldigt olika ut runt om i landet.

”Tyvärr råder stora regionala skillnader som utmärker statistiken och visar att siffrorna överlag borde vara ännu bättre. Där det finns ambition att öka antalet organdonationer ser vi att påtagliga förbättringar sker. Södra sjukvårdsregionen är ett sådant exempel”, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet, i ett pressmeddelande.

Carin Franzén vill vänta in årssiffror från Scandiatransplant innan hon drar fler slutsatser om det ökade antalet transplantationer.

– Siffrorna visar bland annat hur många som väntar och hur många som tyvärr dött i väntan på organ. Därför är siffrorna viktiga att koppla till det rekordmånga antalet organdonationer, för att få en helhet, säger hon.

Skriven av TT
Publicerad i Dagens Medicin

 

Kategorier

MOD (9)  Event (5)  100 sätt att hjälpa (14)  #blidonator (14)  Utbildning (3)  MOD i media (49)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Prins Daniel (6)  #vadväntardupå (18)  Svenska Hjältar (6)  Sommar i P1 (13)  DN artikelserie (10)  Kampanjer (36)  Filmer vi gillar (10)  Donationsveckan (6)  Konferens (1)  Statlig utredning (1)  Religion (1)  #jagharsagtJA (22)  Situationen i Sverige (7)  Film Min Historia (4)  Volontärer (4)  Blodomloppet (4)  Kvällsposten artikelserie (2)  Personliga insamlingar (4)  Nyhetsbrev (3)  Gomorron Sverige (1)  Forskning (9)  

  • Jan
  • Feb
  • Mar
  • Apr
  • Maj
  • Jun
  • Jul
  • Aug
  • Sep
  • Okt
  • Nov
  • Dec