Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

Tommy Ivarsson framröstad som Lyssnarnas sommarvärd

Tommy Ivarsson från Kungälv har röstats fram till Lyssnarnas sommarvärd 2017. Hans yngste son Jonathan dog för två år sedan i väntan på nya lungor. I sitt sommarprat vill Tommy Ivarsson inspirera andra män att våga prata när det är som jobbigast.

Det blev rekord i antalet röster när Lyssnarnas sommarvärd skulle röstas fram. Sveriges Radio avslöjar inte röstfördelningen, men att döma av spridningen i sociala medier vann Kungälvsbon Tommy Ivarsson en jordskredsseger.

– Det har varit en enorm kampanj, där vänner, privatpersoner och företag har engagerat sig, delat och lajkat. Jag känner mig oerhört ödmjuk inför detta och det ger mig extra energi när jag nu ska göra programmet, säger Tommy Ivarsson.

Jonathan väntade i tre år på lungor

Han hade blivit uppmuntrad av många att skicka in en ansökan till Lyssnarnas sommarvärd.

– Jag kan lova dig att den lilla femminutaren som jag spelade in lade jag sju dagar på. Jag är väldigt van vid att prata om detta, men det ska vara intresseväckande också och lyfta fram min hjärtefråga.

Det han vill prata om är organdonation. Han vet precis hur viktigt det är. För två år sedan dog hans yngste son Jonathan efter tre års väntan på nya lungor. Han fick diagnosen lungfibros som sexåring och somnade in den 11 november 2015.

Lovade sonen att fortsätta kampen

– Han var medveten om att om han inte fick nya lungor så skulle han inte klara av det. Jag lovade Jonathan innan han gick bort att jag skulle fortsätta kampen för andra barns skull, så de inte skulle hamna i samma situation.

Tommy Ivarsson, hans fru Gunilla och äldste sonen Christian är alla engagerade i stiftelsen Jontefonden, som samlar in pengar för att kunna skapa guldkant i vardagen för familjer med barn som väntar på eller har genomfört en transplantation.

– Vi har kunnat skicka familjer på resor till ställen som Astrid Lindgrens värld och Böda sand. Vi har gett en hund till en familj. Vi vann inte kampen om att hitta nya lungor till Jonathan, men genom fonden kan vi verkligen hjälpa andra barn och familjer.

Vill få män att prata känslor

I sitt sommarprat vill Tommy Ivarsson också inspirera och uppmuntra andra män och pappor att våga prata om hur de har det.

– Vi män är inte så bra på att prata känslor. Jag vill verkligen uppmana män som är i en liknande situation att faktiskt våga prata. Då blir det lite lättare att leva.

Nu är nästa steg att träffa producenten för Sommar i P1 och börja sortera i det stora material som han redan har nedskrivet. Målet är att våga vara så naken och ärlig som möjligt för att nå ut till alla lyssnare.

– Det är överväldigande och ansvarstyngt, men jag är inte nämnvärt nervös. Jag vet ju att jag har min historia.

Sommar i P1 med Tommy Ivarsson sänds onsdagen den 19 juli kl. 13.00.

Publicerad i GP

Text: Johanna Hagström

 

 

Tommy Ivarsson (Lyssnarnas Sommarvärd 2017)

– I mitt Sommarprogram vill jag framförallt inspirera och uppmuntra andra män och pappor att våga berätta om hur de har det.

Foto: Mattias Ahlm/Sveriges Radio

 

Att prata och vara öppen har hjälpt mig när jag har haft det som jobbigast. Men jag vill också rikta mig till alla föräldrar som har barn med någon form av utmaning eller särskilda behov. De kommer alla att känna igen sig i mitt Sommarprat.

Om Tommy Ivarsson

Tommy Ivarsson är 49 år och bor i Lökeberg utanför Kungälv tillsammans med frun Gunilla och sonen Christian. Han är entreprenör och företagare och driver stiftelsen Jontefonden som han startade tillsammans med sönerna Jonathan och Christian redan 2013. Jontefondens mål är att skapa guldkant i vardagen för barn och ungdomar som väntar på eller har genomfört en transplantation.

Om Lyssnarnas Sommar

Sedan 2007 reserverar Sommarredaktionen varje år ett datum för Lyssnarnas Sommar. En telefonsvarare tar emot inläsningar av inledningar till Sommarprogram, därefter väljer Sommarredaktionen ut ett antal bidrag som publiceras på Sommars hemsida. Det slutliga valet görs av lyssnarna som får rösta på sin favorit.

 

Publicerad i Sveriges Radio

Text: Sveriges Radio

 

Tommy Ivarsson blir lyssnarnas sommarvärd

Det blir Kungälvsbon Tommy Ivarsson blir lyssnarnas sommarvärd i ”Sommar i P1” i år. Den 19 juli berättar han om hur han förlorade sin yngste son Jonathan, som fick diagnosen lungfibros och dog 2015.

Foto: Helen Kyrk/Tillväxtakademin

 

”I mitt sommarprogram vill jag framförallt inspirera och uppmuntra andra män och pappor att våga berätta hur de har det. Att prata och vara öppen har hjälpt mig när jag haft det som jobbigast. Men jag vill också rikta mig till alla föräldrar som har barn med någon form av utmaning eller särskilda behov”, säger Tommy Ivarsson i ett pressmeddelande.

Sedan 2007 har lyssnarna kunnat rösta fram sin favorit från ett urval som gjorts av ”Sommar”-redaktionen, och i år har det enligt SR kommit in rekordmånga röster på finalisterna. Förra årets värd var studenten Emilia Lind.

”Sommar i P1” har premiär den 24 juni och sänds fram till den 20 augusti.

Publicerat i DN

Text: TT

 

Hepatitsmittad njure kan doneras

Det verkar gå bra att transplantera njurar som är infekterade med hepatit C, enligt en mindre amerikansk pilotstudie.

Kort efter njurtransplantationen påvisades viruset hos mottagarna. Då behandlades samtliga personer med nya och direktverkande läkemedel mot hepatit C, en virussjukdom som på sikt kan ge levercancer. Med terapin botades mottagarnas infektioner, vilket definierades av att virusnivån inte längre var detekterbar i blodet.

Väntetiden för en ny njure är lång. De amerikanska forskarna bakom studien ville därför ta reda på om det är säkert och effektivt att använda njurar från personer med virussmittan. I dag är det vanligt att deras organ kasseras efter dödsfall.

Forskarna ser fynden som lovande för att korta ned kötiden och utöka potten av njurar. I pilotstudien fick patienterna vänta i 58 dagar i snitt på sitt nya organ. Härnäst planerar forskarna nya försök där man ska transplantera hjärtan från personer med hepatit C.

I pilotstudien fick tio personer en njure från en donator med hepatit C av genotyp 1, vilket är den vanligaste virustypen som orsakar sjukdomen. Ingen mottagare bar på smittan innan transplantationen. Personerna var i genomsnitt 59 år gamla och stod på dialys. De fick läkemedelsbehandlingen i tolv veckor.

I Sverige kan personer med hepatit C få donera njurar under särskilda omständigheter. Till exempel kan en person med smittan eventuellt få ge bort organ till en annan person som redan bär på viruset.

Publicerad i Dagens Medicin

Text: Maria Gustavsson

 

Livmoderkirurgen: ”Svårare än jag hade trott”

”Hade jag vetat hur komplicerad kirurgin var hade jag inte vågat börja prova på människor”, säger Mats Brännström, kirurgen bakom de första lyckade livmoderstransplantationerna. Sex friska barn har fötts, och under sommaren ytterligare två. Nu följer nästa steg inom forskningsprojektet.

Under sommaren har barn nummer sju och åtta förlösts efter lyckade livmodertransplantationer i Sverige. Totalt har två kvinnor fött två barn var och fyra kvinnor fött varsitt barn med hjälp av en livmoder som de fått av en levande donator.

Forskningsprojektet som inleddes för 20 år sedan har genom åren delat Sveriges fertilitetsläkare, och kritiken har ibland varit hård. Varför riskera två friska människors liv för drömmen om att bära egna barn genom en graviditet? Och var metoden tillräckligt testad på djur innan försöken togs till människor?

Idéen från en patient

Mats Brännström är idag professor i gynekologi och överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, men när idéen om att göra livmoderstransplantationer föddes arbetade han på ett sjukhus i Adelaide, Australien.

– Det var en ung cancerpatient som gav mig idéen, berättar han. Jag var tvungen att operera bort hennes livmoder och berättade för henne om att hon inte skulle kunna föda egna barn. Då frågade hon mig om varför hon inte skulle kunna få sin mammas livmoder och få ändå. Först tyckte jag att tanken var helt tokig, men ju mer jag tänkte på det desto mer tyckte jag att vi borde prova.

Hemma i Göteborg sattes forskningen igång och man började med att försöka transplantera livmödrar mellan möss. Mikrokirurgi utan garantier för framgång.

Men 2002 lyckades Mats Brännströms doktorand Randa Racho -Akouri med musoperationerna. Hon klarade av att flytta en livmoder från en mus till en annan och få den att fungera på sin nya plats.

Därefter följde försök på får och babianer och operationsteamet blev allt mer samspelt. Då började planerna på att försöka göra livmoderstransplantationer på människor ta form.

– De flesta IVF-läkarna (in vitro-fertilisering) trodde att det var helt omöjligt, säger Mats Brännström. Men jag som arbetat både med tumörkirurgi och reproduktionsmedicin förstod att det här faktiskt går att göra.

Första försökspersonerna

Så småningom var de ekonomiska och etiska hindren undanröjda och forskarna fick tillstånd att inleda en första studie på människor. Det var inget självklart beslut; två läkare i andra länder som dittills provat transplantera livmödrar på människor, hade misslyckats med att uppnå lyckade graviditeter.

Ändå fick göteborgarna tillstånd att dra igång. Tio svenska kvinnor valdes ut och nio av dem kom så småningom att transplanteras med donerade livmödrar. En av dem var Emelie Eriksson. En del fick livmoder från sin mamma, andra från systrar eller nära vänner till familjen.

Det skulle visa att själva utplockningen av organet från donatorn var den svåraste delen. En operation som beräknats ta sex timmar kom att ta över tolv timmar i de flesta fall. Det anses vara för lång tidsrymd att hålla någon nedsövd under öppen bukkirurgi.

– De här kärlen är så små och svåra att få ut i sin helhet, säger Mats Brännström. Dessutom utgör bäckenet en tratt som man måste jobba ner i – där det är mycket svårt att få plats med händerna. Sammantaget gjorde det här att kirurgin blev svårare än vi trott, men hade vi förstått att det var  svårt, hade vi nog inte vågat prova på människor.

Samspelt grupp

Han tycker ändå att det var bra att just hans grupp blev de som utförde de här operationerna.

– Det hade ändå skett förr eller senare, säger han. Och då är det bättre att vi som förberett oss i tio år i samma team gjorde de första ingreppen. Vi har följt alla säkerhetsföreskrifter, börjat med små djur, gått till större och publicerat alla delar av vårt arbete.

Men familjerna som deltog i studien hade inga garantier för att det skulle fungera – ändå hade de valt att medverka.

– Det blir en ganska selekterad grupp människor som deltar i en sådan här studie, människor som vågar ge sig in i det okända. Människor som är lite modigare än andra, säger Mats Brännström.

Hos två av de transplanterade kvinnorna fungerade inte blodförsörjningen till det nya organet och läkarna tvingades operera ut dem kort efter transplantationen.

Men i de sju andra fallen tolererade kroppen organet och alla sju blev gravida efter en vanlig IVF- återföring av embryo. För vissa krävdes det flera försök och därpå följande missfall innan det lyckades.

Fosterpåverkan

Att ta emot donerade organ innebär att man måste ta avstötningsmedicin för att förhindra det egna immunförsvaret från att bekämpa det nya organet. Det gör alla som fått njurar eller andra organ, men i det här fallet skulle det ges till gravida kvinnor, vilket tagits upp som en extra riskfaktor.

Men Mats Brännström har aldrig varit orolig för den aspekten.

– Att äta mediciner mot avstötning under en graviditet är inget nytt. Många hjärt- och njurtransplanterade har fått barn samtidigt som de är under medicinering, säger han. Man har inte sett att deras barn skulle ha påverkats negativt.

Däremot har han grubblat kring hur man ska kunna säkerställa att fostret ska få tillräcklig näring inuti den transplanterade livmodern.

Ingen kunde i förväg säkert säga hur bra blodförsörjningen till den nya livmodern skulle fungera hos en människa. Men farhågorna kom på skam, inget av barnen har visat tecken på tillväxthämning.

Tanken var att efter det första barnet hade förlösts skulle de transplanterade livmödrarna kunna sitta kvar och bära fram ett barn till. Men i ett par fall har det inte blivit så. Kvinnorna har haft så pass kraftig njurpåverkan att läkarna bedömt det som säkrast att ta ut organet efter en förlossning. När livmodern avlägsnats har njurfunktionen visat tecken på återhämtning till normala nivåer.

– Vi har hela tiden sagt: om någons hälsa äventyras, då är det inte värt det. Då avslutar vi försöket, säger Mats Brännström.

Lyckat resultat

Men han beskriver forskningsprojektet som över förväntan lyckat. Bland de sju som fått behålla organen är graviditetsfrekvensen nu faktiskt uppe i 100 %.

– Om fem år hoppas vi kunna lova att om den blivande mamman är under en viss ålder, frisk och har en bra livmoder för donation har hon 90 procent chans att få ett barn, säger han. Det är bra siffror; bättre än vid IVF.

Men behandlingen kostar ungefär 300 000 kronor, ungefär tio gånger så mycket som en vanlig IVF-behandling. Dessutom medför transplantationen två stora operationer med alla risker som det innebär för två från början helt friska personer.

Robotkirurgi

Snart är det dags för nästa steg: kirurgi med robot – det skulle kanske kunna kapa operationstiden för donatorn, göra ingreppet mindre invasivt, och göra hela processen mindre krävande för donatorn. Tio kvinnor förbereds för transplantationerna just nu.

– För oss handlar det om att nu förfina metoderna ytterligare, säger Mats Brännström. Men om det här ska bli en metod som erbjuds alla avgör inte vi. Det får politikerna ta ställning till när de fått våra resultat och siffror.

Mats Brännström och hans grupp glädjs åt de barn som hittills fötts och ofta när något av barnen fyller år eller gör något skojigt, får han tacksamma sms av föräldrarna.

– Det här är egentligen jättestort, även om det ibland är svårt för mig som är mitt uppe i det, att överblicka det hela, säger han. Jag hade aldrig vågat tro att det skulle gå så bra.

Publicerad på SVT.se

Text: Malin Attefall

Bild: SVT

 

Årskrönika – Tack för i år 2016!

Årskrönika – Tack för i år 2016 (pdf)

bild-arskronika

 

Nyhetsbrev november 2016

ska%cc%88rmklipp-2016-12-27-13-45-45

Nyhetsbrev november 2016 (pdf)

.

 

Karlavagnen gjorde specialprogram om organdonation

Radioprogrammet Karlavagnen tillägnade en kväll åt ämnet organdonation – Emma från MOD berättade sin historia, och MOD försåg också Karlavagnen med andra lämpliga personer att intervjua. Efter programmet fick vi veta att de aldrig någonsin tidigare haft så många som ringt in under ett program!

Organdonation är verkligen ett ämne som berör – lyssna på programmet i sin helhet nedan.


Prins Daniel får en njure förevisad av docent och överläkare Annika Wernersson under prinsens besök på Njur- och transplantationsklinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Han har själv en donerad njure. Foto: HENRIK MONTGOMERY/TT
.
Programmet publicerades av P4 Karlavagnen, Sveriges Radio.
 

Personliga insamlingar

MOD arbetar ständigt för mer organdonation i Sverige – vår vision är att alla som är i behov av en transplantation ska få det i tid, ingen ska behöva dö på en väntelista. Nu behöver vi DIN hjälp! Vi behöver fler som skapar personliga kampanjer och stödjer MODs arbete.

Vad är en personlig insamling? En personlig insamling är en insamling som sker online. Personliga insamlingar ger alla människor möjlighet att göra skillnad genom att involvera sig i ett ändamål de bryr sig om. Genom en personlig insamling kan du skapa uppmärksamhet kring organdonation via sociala medier, engagera ditt nätverk och uppmana din familj och dina vänner att stödja dig genom att ge ett bidrag till din insamling. Utan din uppmaning hade din familj och vänner med stor sannolikhet aldrig gett något bidrag och på så sätt har du bidragit till att mångdubbla ett litet belopp till någonting mycket större.

Under denna kategori finns exempel på personer som startat personliga insamlingar.

Är du själv intresserad kan du läsa mer här – vi har också en manual (pdf) med tips och råd.

Stöd aktiva personliga insamlingar här.

 

 

Personlig insamling – Pappas insamling – Cecilia Nilsson

personlig-kampanj-pappas-insamling-cecilia-nilsson

 

Kategorier

#blidonator (14)  #jagharsagtJA (22)  #vadväntardupå (18)  100 sätt att hjälpa (14)  Blodomloppet (4)  DN artikelserie (10)  Donationsveckan (7)  Event (5)  Film Min Historia (4)  Filmer vi gillar (10)  Forskning (3)  Gomorron Sverige (1)  Kampanjer (36)  Konferens (1)  MOD (8)  MOD i media (45)  Nyhetsbrev (4)  Personliga insamlingar (4)  Prins Daniel (5)  Situationen i Sverige (7)  Sommar i P1 (13)  Statlig utredning (1)  Svenska Hjältar (6)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Utbildning (3)  Volontärer (4)  

  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec
  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec