Donationsutredningen

Namnlöst-1

Vad behövs i Sverige för att vi skall bli bättre på organdonation?

 

Att svara på den frågan är inte helt enkel men vi på MOD vill försöka förklara och vill dela med oss av den kunskapsresa som vi själva har gjort under de senaste fem åren då vi gått från att vara relativt okunniga på frågan till att vara en av experterna som regeringen bjuder in för att diskutera hur vi bör lösa denna fråga.

Sedan 2013, då Göran Hägglund tillsatte en statlig utredning har vi på MOD haft förmånen att vara med i dialogen kring vad som behövs för att bli bättre på organdonation och vi har samtidigt bildat oss en uppfattning kring vad som inte skulle ge önskad effekt.

Både i Sverige och internationellt råder en stor brist på organ som är lämpliga för transplantation. Väntan på transplantation är lång i Sverige och det dör ca en person i veckan i väntan på organ. Undersökningar visar att donationsviljan (viljan att donera sina organ efter sin död) är bland den högsta i världen samtidigt som Sverige kommer under genomsnittet i Europa när det gäller donationsfrekvens (antal donationer per miljon invånare). Vi kallar på MOD detta för ett systemfel. Där våra organ inte tas till vara på p.g.a de regelverk, rutiner och organisation som sjukvården måste följa. Under 2017, exempelvis avled ca 100,000 människor (varav vi kan anta att ca 80-85% var positiva till organdonation) och det blev endast 188 personer som donerade organ efter sin död.

Den statliga utredningen som Anders Milton presenterade hösten 2015 har hjälpt oss att identifiera ett antal konkreta förslag som skulle kunna fördubbla antalet organdonatorer i Sverige om de implementerades. Den enskilt viktigaste förändringen skulle ske genom en ändring av lagstiftningen som skulle möjliggöra att man kan respektera individens enskilda vilja till organdonation och att man skulle göra organdonation till en naturlig del av vården i livets slutskede.

Samtliga remissvar (utom två) var positiva och alla aktörer i frågan gav sitt stöd till förslagen i utredningen. Regeringen meddelade att de skulle lägga fram ett förslag till hösten 2017. Under hösten 2017 tolkade istället regeringen utredningens förslag att vara i konflikt med grundlagen och att de behöver mer tid innan förslag kan läggas fram. I januari 2018 meddelade regeringen att man istället för att lägga fram förslag på ny lagstiftning kommer att tillsätta en ny utredning och instiftade ett nationellt centrum för organdonation.

Varför kommer inte ett nationell centrum att skapa fler organdonationer? Och varför är en ny lagstiftning så viktig? Vi behöver nämligen förändringar inom tre huvudsakliga arenor;

 

Allmänheten

 

Av alla som avlider i Sverige vet man donationsviljan i ca 40% av fallen, varav ca 16% har gjort sin vilja känd via donationsregistret. Enligt lag har vi ett presumerat eller förmodat samtycke. Det innebär att alla som inte gjort sin vilja känd förmodas vara positiva till organdonation. Samtidigt har anhöriga en veto-rätt som innebär att de kan tolka hur den avlidne ville göra med organdonation i de fall viljan INTE var uttryckt.

Den generella kunskapen om organdonation är ganska låg hos befolkningen. Man blandar ihop levande donation och donation ifrån avlidna och många vet fortfarande inte hur man tar ställning. Här behövs bättre kampanjer och information spridas för att synliggöra frågan så att fler att bli insatta i frågan.

Ett nytt nationellt centrum under Socialstyrelsen kommer troligtvis inte att öka kunskapen hos allmänheten. Socialstyrelsen har i över tio års tid haft ansvaret att informera allmänheten och detta har inte fungerat. Samtidigt beror det på HUR de kommer att genomföra det nya uppdraget.

 

Professionen

 

Till professionen tillhör alla som jobbar inom sjukvården som jobbar med organdonation. Enligt lag skall det finnas en donationsansvarig läkare och en donationsansvarig sjuksköterska vid varje intensivvårdsavdelning men det variera kraftigt hur de arbetar och vilka förutsättningar de får att utföra sitt arbete. Många har ej mandat att bestämma hur man bör arbeta med organdonation vid sin avdelning, utan uppdraget ligger utanför linjeverksamheten. Det finns även regionalt ansvariga donationsansvariga som representerar de fem olika donationsområden som Sverige är uppdelat inom.

I Sverige förekommer stora regionala skillnader. I Region Uppsala/Örebro genomfördes under år 2016 22,3 donationer från avlidna per miljon invånare, medan det i Region Sydöstra endast genomfördes 8,6 donationer från avlidna per miljon invånare. Detta innebär att om en patient, som dör på intensivvårdsavdelningen, verkligen får möjlighet att donera sina organ, kan därmed bero på i vilken region man avlider. Det är oacceptabla skillnader som MOD på alla sätt arbetar för att synliggöra och ifrågasätta.

Organdonation behöver bli en naturlig del av vården i livets slutskede, vilket det inte är idag. Vid de mindre sjukhusen är organdonation en sällanhändelse och det kan därför saknas en trygghet kring hur man bör gå tillväga. Dessutom är den lagstiftning som reglerar organdonation otydlig och föråldrad varför olika läkare kan tolka den olika i olika regioner.

 

Lagstiftning & regelverk

 

Lagstiftningen och frågan om hur en döende person får behandlas för att möjliggöra donation är idag oklar och försvårar arbetet för professionen. Lagstiftningen som berör organdonation och transplantation är inte uppdaterad på tjugo år och det innebär att det är svårt för sjukvården att respektera den positiva vilja som finns hos den svenska befolkningen. Enligt det nuvarande systemet måste man avlida på ett speciellt sätt i Sverige och man måste dessutom vara uppkopplad till en respirator för att det skall vara möjligt att bli organdonator.

I den donationsutredning som Anders Milton genomförde lyfter man fram konkreta förslag på hur man kan utöka kriterierna för de som får bli organdonatorer och att man skall bli bättre på att respektera viljan hos individen. Det handlar exempelvis om att de som avlider via en hjärtinfarkt inte skall exkluderas från att bli organdonatorer. Utredningen föreslår även att man skall få förlänga och initiera vård för att möjliggöra donation för de som vill bli organdonatorer. Socialminister Annika Strandhäll hävdar att det finns juridiska hinder till Anders Miltons förslag, som ännu inte är klarlagda.

I media kan vi ofta höra eller läsa att hela Sveriges situation skulle bli mycket bättre om vi tog till oss det franska systemet eller införde ett opt-out system (dvs att man föds till organdonator och måste registrera ett nej om man inte vill bli donator), vilket är en sanning med modifikation. I Sverige finns en otroligt stor vilja att donera sina organ efter sin död, men vi måste se till att sjukvården både vet vad de får göra och att lagstiftningen möjliggör organdonation i så många fall som möjligt. Även om du tagit ställning att du vill donera dina organ är risken stor idag att du inte får det med dagens system.

 

En översiktligt tidslinje

 

powered by SimpleVerticalTimeline
Picture

Februari 2013:

Anders Milton, ansvarig utredare, får uppdraget av Göran Hägglund. Han tillsätter 30 experter ifrån professionen samt en referensgrupp där MOD ingår.

 

01/02/2013
Picture

Juni 2014:

Donationsutredningen får ett tilläggsdirektiv att inkludera levande donation.

01/06/2014
Picture

September 2015:

Anders Milton lämnar över betänkandet till dåvarande socialminister Gabriel Wikström.

01/09/2015
Picture

April 2016

Remissperioden avslutas.  Runt 70 remissvar skickas till Socialdepartementet. MOD formulerar ett remissvar som 9 olika patientföreningar med koppling till frågan ställer sig bakom.

01/04/2016
Picture

Maj 2016

MOD begär ut och gör en summering av samtliga remissvar. Av de 70 remissvaren var en överväldigande majoritet positiva till förlagen, bortsett 4 remissvar som var kritiska.

01/05/2016
Picture

Februari 2017:

MOD anordnar ett möte med dåvarande socialminister Gabriel Wikström, statssekreteraren och ansvariga utredare tillsammans med företrädare från professionen, patienter och internationell expertis. Budskapet från Gabriel Wikström: ”Detta är viktigt, vi vill förbättra hur vi arbetar med organdonation i Sverige, vi behöver lite mer tid för att hitta rätt skrivelser och se över några detaljer”Gabriel Wikström möte.

01/02/2017
Picture

Februari 2017

OFO etikråd arrangerar ett rundabordssamtal tillsammans med professionen och etikexperter med syfte att fördjupa och förklara tydligare syftet och etiken kring utredningens olika förslag. Slutsatserna lämnas över till Socialdepartementet..

02/02/2017
Picture

Våren 2017

Departementet skjuter upp ett svar från Socialdepartementet till hösten 2017, vilket senare förskjuts till våren 2018.

05/02/2017
Picture

Juni 2017

Anders Milton och Heidi Stensmyren (ordf. Läkarförbundet) får signaler ifrån socialdepartementet att de har problem med vissa juridiska aspekter av utredningen.

01/06/2017
Picture

Augusti 2017

MOD begär ett möte med nya Socialministern för att kunna rapportera och informera om mötet vi haft med Gabriel Wikström. Vi får inget svar från ministern eller departementet.

01/08/2017
Picture

Augusti 2017

MOD gästar Gomorron Sverige tillsammans med överläkaren Torbjörn Lundgren för att diskutera behovet av en förändring kring hur vi arbetar med organdonation.

Skärmklipp 2018-02-08 10.06.48

03/08/2017
Picture

Augusti 2017

MOD gästar Kropp & Själ i P1 där organdonation är tema för programmet.

Skärmklipp 2018-02-08 10.08.25

06/08/2017
Picture

Oktober 2017

Socialminister Annika Strandhäll går ut i media och berättar att de inte kommer att lägga fram en lagrådsproposition då ”underlaget inte håller rent juridiskt som lagstiftning, det innebär att mina möjligheter att lägga ett lagförslag på riksdagens bord under hösten är borta”

Skärmklipp 2018-02-08 10.09.14

01/10/2017
Picture

Oktober 2017

MOD tillsammans med nio andra patientföreningar svarar på socialministerns debattinlägg dagen därpå. Vi skriver ”Om det föreligger juridiska problem måste vi snabbt veta vad det handlar om och hur vi kan åtgärda dem. Det är oacceptabelt att vi ska vara bland de sämre länderna i Europa när den svenska befolkningens vilja att donera är den högsta i Europa”

Skärmklipp 2018-02-08 10.09.42.

03/10/2017
Picture

Oktober 2017

Håkan Hedman, Njurförbundets ordförande, skriver en debattartikel i Dagens Samhälle med fokus på utredningen. Del två i debattserien författas av Eva Svendén ur ett patientperspektiv. Stellan Welin uppmanar landstingen att på egen hand implementera en del av utredningens fina förslag. Strandhäll svarar genom att säga att vi måste försöka nå fler donationer på andra sätt.

Skärmklipp 2018-02-08 10.09.59

10/10/2017
Picture

November 2017

MOD hjälper Rapport och Aktuellt med ett reportage där de frågar socialdepartementet varför det tar sådan tid med att komma med förändringar.

01/11/2017
Picture

Januari 2018

MOD deltar vid ett expertgruppsmöte vid Socialstyrelsen där situationen diskuteras. MOD lämnar över ett dokument med över 80 personliga historier och 600 namn som visar hur denna långdragna process påverkar personer runt om i Sverige. Med de personliga historierna som underlag skapade vi även en film, se den här!

Skärmklipp 2018-01-31 10.03.59

01/01/2018
Picture

Januari 2018

Socialminister Annika Strandhäll informerar att hon kommer tillsätta ännu en utredning som ska lösa de juridiska problem och lägga fram förslag som ska öka donationer i Sverige. Dessutom meddelar hon att Socialstyrelsen kommer få 7 miljoner kronor för att starta upp ett nationellt donationsfrämjande centrum.

03/01/2018
Picture

Januari 2018

MOD deltar i Aftonbladet Morgon och kommenterar att socialministern valt att tillsätta ännu en utredning och hur detta kommer påverka alla på väntelistan.

Skärmklipp 2018-02-07 08.51.36

06/01/2018
Picture

Februari 2018

MOD gästar Nyhetsmorgon! Beatrice Halby, som väntar på lungor, och Peter Carstedt gästar Nyhetsmorgon och pratar om organdonation, den nya utredningen och hur den påverkar alla på väntelistan. Du kan se klippet här!

Skärmklipp 2018-02-07 08.38.34

04/02/2018
Picture

Februari 2018

På DNs förstasida kan vi se en intervju med Rebecca Karlsson som väntar på en njure. Det enda som håller henne vid liv är dialys. Läs artikeln om Rebecca här! De skriver också en artikel om den tidigare donationsutredningen och intervjuar Anders Milton, Annika Strandhäll, Heidi Stensmyren och Peter Carstedt. Läs den här!

Skärmklipp 2018-02-07 08.37.54

05/02/2018
Picture

Mars 2018

Regeringen utsåg Sten Heckscher till särskild utredare för organdonationer. Hans uppdrag är att se över de juridiska problem som uppstått efter Anders Miltons utredning. Heckscher ska vara färdig i maj 2019

21/03/2018

 


Röster om organdonation är en kort film av de berättelser som MOD lämnade över till regeringen med ambitionen att synliggöra personerna och livsödena bakom statistiken.

 


 

”Vi måste främja fler organdonationer. Vi måste öka takten både här och nu, men även långsiktigt”, säger socialminister Annika Strandhäll i samband med att man lanserar det nya donationsfrämjande centret i januari 2018. Det är detta som MOD arbetar för- att ingen skall behöva dö i väntan på organ. I över fem år har vi arbetat för att de som faktiskt vill donera skall få möjlighet att göra det, vilket inte är fallet idag.

 

Vi är positiva till ministerns programförklaring och förväntar oss nu att den omsätts till verklighet och att man kan hitta en långsiktig lösning på det systemfel som existerar idag inom organdonation.  Redan idag, med gällande lagstiftning kan dock situationen förbättras avsevärt. Nuvarande riktlinjer kan förtydligas och stora regionala skillnader kan åtgärdas.

 

Vad som är högst anmärkningsvärt är att det tagit sådan tid för regeringen att ta tag i de eventuella juridiska hinder som nu identifieras. Vi förstår inte heller varför man väljer att inte gå vidare med de förslag som finns att förenkla och förbättra hur man arbetar med situationen kring levande donation i Sverige. Något som vi inte fått någon förklaring till. MOD har tillsammans med representanter ifrån professionen delat med oss av den djupa oro och besvikelse som många av oss känner för att regeringen inte lyckats hitta en lösning på hur vi kan bli bättre på organdonation i Sverige. För alla som väntar på en transplantation redan idag, är besvikelsen stor över denna försening.