Frida, 26, om sjukdomen – varje andetag är en kamp

Frida Jonsson Ceder, 26, måste behandlas och medicineras dagligen för den obotliga sjukdomen cystisk fibros.

Nu berättar hon om sin vardag – där varje andetag är en kamp:

– Mina lungor är sämre än de var för ett par år sen, säger Frida.

26-åriga Frida Jonsson Ceder, från Strängnäs, föddes med cystisk fibros, CF. Den ovanliga, medfödda sjukdomen drabbar cirka 20 barn om året och innebär att slemmet i kroppen är tjockare och segare än det ska vara, vilket främst påverkar lungorna samt mag- och tarmkanalen.

Frida fick diagnosen när hon var bara ett par dagar gammal – och i dag behandlas hon dagligen för att lindra besvären.

– Jag hade ändå tur att de hittade det så snabbt, berättar Frida.

Foto: Privat

Började skämmas över sjukdomen

CF går inte att bota, men med hjälp av medicinering och behandling kan besvären minska. Frida måste dagligen få i sig enzymer i tablettform för att hon ska kunna smälta mat.

– Jag har ätit medicin varje dag så länge jag kan minnas. Jag vet inte ens hur det är att leva på ett annat sätt.

Foto: Privat

Det var inte förrän Frida började i skolan som hon insåg att hon var annorlunda.

– Innan tänkte jag att alla var sjuka och behövde äta tabletter. Men sen märkte jag att det inte var så, då började jag skämmas över sjukdomen.

Hon gömde ofta medicinen för klasskompisarna, och i tonåren började hon slarva allt mer.

– Om man inte sköter medicineringen när man är ung så blir det värre sen, det har jag märkt av nu. Jag hade kanske kunnat undvika vissa skador på lungorna om jag hade skött mig.

Foto: Privat

”Mina lungor är sämre i dag”

Förutom de många tabletterna måste Frida inhalera luftrörsvidgande och slemlösande läkemedel två gånger om dagen.

– Det tar ungefär en timme varje gång beroende på hur segt slemmet är.

Frida bör även utföra andningsövningar med jämna mellanrum. Om hon slarvar med dessa kan hennes lungkapacitet, som i dag är på 64 procent, minska.

– Mina lungor är sämre än de var för ett par år sen. Jag blir lättare andfådd och orkar inte lika mycket. Det är väldigt frustrerande.

foto: Privat

Hoppas att fler ska donera

Med åren kommer Fridas lungor att bli sämre. Hon berättar att många som drabbas av CF till slut måste invänta en lugntransplantation.

– Det är väldigt läskigt och skrämmande. Man vill ju hinna med så mycket som möjligt.

De senare åren har man inom vården upptäckt nya behandlingar som kan underlätta vardagen för drabbade, men dessa är ofta väldigt dyra.

Foto: Privat

– Jag kämpar nu för att läkemedlet Orkambi ska ingå i högkostnadsskyddet. Det är något som kan leda till ett längre liv för oss.

Hon vill även uppmuntra människor till organdonation, som räddar livet på många drabbade.

– Jag hoppas verkligen att flera väljer att donera sina organ.

Skriven av: Jonna Axelsson
Publicerad av Expressen

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.