Fullvuxet organ blev lille Zacks räddning

Det fanns ingen framtid alls för den gulsotsdrabbade bebisen med missbildad lever. Men efter en transplantation i våras på Drottning Silvias barnsjukhus kom lille Zack tillbaka till livet, som ju precis bara hunnit börja.

Foto: Mia Höglund

 

Familjen Cecilia Funksjö och David Emanuelsson bor lantligt, högt och luftigt en bit utanför Bollebygd.

David, som driver en skogsentreprenadfirma och är vän med alla slags maskiner och redskap, har byggt hela gården: boningshus, maskinhall, stallar och förråd.

På gårdsplanen går storvuxna hönor och sprätter och två hundar nosar runt. Ett underbart boställe.

Men David nickar åt sonen, som sitter i sin gåstol på köksgolvet och skakar roliga små träleksaker med synbar förtjusning, och markerar med övertygelse i rösten om vad som är det verkligt viktiga i livet.

–  Ja, när det var som mest kritiskt i våras gick jag runt här och tittade och tänkte för mig själv att inget av detta är värt någonting, jämfört med om vi får behålla honom.

I dag är Zack som vilken nyfiken åttamånaders bebis som helst. Han tittar storögt och aningen misstänksamt på besökarna, men det går att locka fram ett litet leende.

När han får en kindpuss av storasyster Alissa kommer det ingen protest.

–  Hon har kommit lite vid sidan om. Så blir det ju, säger Cecilia och ber oss hänga med när dottern låter förstå att hon gärna vill visa sitt rum och sin häftiga våningssäng.

Parets andra barn föddes i november i fjol och hade, som så många andra, en smula gulsot dagarna efter förlossningen.

–  Han blev fort bättre, men efter några veckor blev han gul igen och vi åkte till sjukhusakuten i Borås med honom, berättar Cecilia.

Omgående drogs hela undersökningsapparaten i gång och efter någon vecka stod det klart att det förelåg ett allvarligt fel med pojkens lever, som hade en missbildning med tilltäppta gallgångar.

Zack blev patient på barnsjukhuset i Göteborg och det gjordes först en operation där man försökte bygga upp fungerande gallgångar.

– Det är omkring 50 procents chans, och man såg direkt efter operationen att det inte skulle fungera i det här fallet, berättar Cecilia.

Därmed blev leverbyte ända utvägen och det lilla spädbarnen kom i transplantationskön. Men väntan blev inte lång för denne högprioriterade patient.

–  Vårdpersonalen förklarade att inte ett enda barn dött på grund av väntan de senaste 20 åren, förklarar hon.

Men för föräldrarna var den här tiden naturligtvis mycket påfrestande ändå. Läget var mycket allvarligt, naturligtvis.

–  Läkarna utfärdade inga garantier, och gjorde klart att detta kommer att bli en berg- och dalbana. Och det är fortfarande inte alls över, säger David.

Han berättar att man just nu fått sätta ut vissa mediciner för att sonens immunförsvar ska lära sig att bekämpa ett virus han dras med. Därmed ökar avstötningsrisken. Vårdgivarna måste balansera sina insatser på en knivsegg.

Davids och Cecilias förtroende för läkarna och sjuksköterskorna är grundmurat efter vad de hittills varit med om. De har fått se svensk barnsjukvård inifrån, i sin allra yppersta klass.

–  Jag tror inte folk förstår vad de kan, säger hon och visar Zacks mage när hon lagt honom i sängen. Operationsärret är mycket stort, men har bleknat och syns knappt längre.

Spädbarnsmagar är alltid stora, men Zacks är större än vanligt. För här finns en lever som varit en vuxen persons. Och Zacks egen mjälte – Cecilia känner och visar – är också förstorad, som en följd av att hans egen lever inte fungerade.

–  Han kommer att växa ikapp de här organen, säger hon med ett skratt.

Transplantationerna i Sverige bygger, förutom på levande donatorer naturligtvis även på att avlidna personers organ kan användas. Cecilia var bara 17 år när hon anmälde sig till donationsregistret.

Hennes sambo gjorde det så fort han fick reda på att det fanns.

–  Detta var inget jag kände till förrän vi fick Zack, men jag sa ja direkt. De får ta allting från mig som går att använda, säger David med ett leende.

Medan Zack väntade på en donator undersökte vården om det gick att använda någon av föräldrarnas eller deras närmsta anhörigas lever (eller en del, en så kallad lob). Men ingen av dem skulle ha fungerat, visade det sig.

De vet alltså inte vem donatorn är. Men någonstans finns med all säkerhet personer som vet att deras avlidne anförvant kunnat ge livet åter till en liten patient.

 

Text: Jan Lindsten

Publicerad i Borås Tidning

Kommentera