Anne

Jag är hög på livet

Sent en fredagskväll ringde telefonen – vi har ett hjärta till dig. Efter 121 dagar kom äntligen samtalet som skulle ge mig en chans att få leva vidare.

Under våren 2009 märkte jag att något var fel i kroppen. Jag var trött och andfådd jämt och träningspassen gick sämre och sämre istället för tvärtom. När jag till slut inte orkade gå upp för de fjorton trappstegen i mitt hus utan att vila, förstod jag att nu var det dags att boka ett läkarbesök på vårdcentralen. Jag gick dit i tron om att det var ett virus som spökade i kroppen, men vid återbesöket fick jag besked om att jag troligtvis hade svår hjärtsvikt. Svår hjärtsvikt? Men det är väl bara gamla människor som får det? Jag har tränat och levt sunt i hela mitt liv, inte kunde jag ha hjärtsvikt. Jag är inte ”gammal”.

Under sommaren utreddes jag och i augusti fick jag diagnosen svår hjärtsvikt med svåra hjärtarytmier. Jag hade inte märkt av arytmierna men de var så pass allvarliga att jag fick en ICD inopererad (en implanterbar defibrillator). Jag hade svårt att förstå och ta in att jag faktiskt var allvarligt sjuk och att det fanns risk för att jag kunde dö när som helst. Jag förstod inte ens hur sjuk jag var när jag låg på operationsbordet och skulle få min ICD. Jag låg där och tänkte att snart kommer det in någon och skriker stopp, det har blivit ett missförstånd, hon behöver ingen ICD, hon är inte hjärtsjuk. Men ingen kom in, ingen skrek stopp, och jag fick min ICD inopererad.

I augusti hade jag en hjärtkapacitet på 20 %. Jag åt mediciner dels för att få bort den bakomliggande orsaken till hjärtsvikten och arytmierna och dels för att stärka hjärtat. Jag blev så pass frisk så snabbt att jag redan i januari 2010 kunde börja jobba deltid och i september samma år börja arbeta heltid. Hjärtat var inte helt återställt, men det var ändå så att jag kunde leva någorlunda normalt. Jag njöt av livet igen.

Livet hade sin gilla gång fram tills våren 2013. Jag började märka av symtomen igen – jag var trött och andfådd. Jag började inse att mitt normala liv numera var ett anpassat liv. Anpassat så att det underlättade vår vardag. Anpassningar som att till exempel ta en annan väg till jobbet som inte var lika jobbig eller ta hissen istället för trapporna, tacka nej till socialt umgänge för att orken inte fanns. Allt hade kommit smygande och till en början var det inget som vi tänkte på. Men när symtomen började återkomma, tröttheten, energilösheten och andfåddheten, började jag förstå att jag nog inte var så frisk som jag själv ville tro.

I juni 2013 tog min läkare upp att det nog var dags att tänka på hjärttransplantation. Min första reaktion var ilska – inte var jag så sjuk att jag behövde ett nytt hjärta?! Jag sa till läkaren att hon kan ju inte vara riktigt klok. De som får nya hjärtan är ju riktigt allvarligt sjuka. Detta händer inte mig utan dem som man läser om i tidningarna. Nej, jag vill inte transplanteras! Jag är inte så dålig! Vi enades om att jag skulle tänka på saken över sommaren och sedan fatta ett beslut om att starta en utredning för att se om jag kunde sättas upp på väntelista för ett nytt hjärta.

Under sommaren fick jag upprepade hjärtstillestånd, som räddades av min ICD, och min negativa inställning till transplantation ändrades. Jag insåg att så här kunde jag inte fortsätta leva. Med en ständig rädsla för hjärtstopp och för att just denna dag kanske är den sista dagen i mitt liv. Jag ville inte längre vara andfådd eller vara beroende av andra. Jag ville kunna klä på mig utan att bli trött. Jag svängde även i min tanke då jag insåg att jag har en skyldighet mot mina barn. Jag har skyldighet att ta chansen till livet så att de kan få ha kvar sin mamma ett tag till och jag ville leva, jag älskade ju livet.
Den 12 september 2013 var en helvetesdag för mig. Hjärtat fick nog och jag fick upprepade hjärtstillestånd. Jag slutade räkna efter 12 tillslag från ICD’n men jag vet att det fortsatte och fortsatte. Det tog aldrig slut.

Jag hade en gång lovat mig själv att aldrig ge upp, vad som än händer. Jag ska alltid fortsätta kämpa för mina barn skull, men den dagen på akuten så gav jag upp. Jag orkade inte kämpa mer, jag orkade inte leva med rädslan och jag orkade inte längre vara andfådd och orkeslös. Just då kändes det helt ok att sluta kämpa. Personal stod överallt i akutrummet och det kopplades sladdar, det sattes kanyler och det drogs i armar och ben. Trots aktiviteten i rummet fick jag frid i kroppen och jag lät allt bara ske. Som tur var gav läkarna och sjuksköterskorna inte upp utan de hjälpte mig tillbaka och efter den dagen bad jag om att få bli uppsatt på väntelistan för ett nytt hjärta.

Jag bad till någon högre makt att utredningen skulle visa att jag var lämplig för transplantation. När beskedet så äntligen kom, att jag hade godkänts för transplantation, grät jag av glädje och tacksamhet. Jag grät glädjetårar fast jag innerst inne förstod att min chans till att få leva skulle innebära att någon annan inte skulle få leva vidare.

Sen började väntan. I början kunde jag sitta och psyka ut mobilen – Ring! Jag lusläste allt på internet om att vänta på ett hjärta. Jag försökte få ihop någon form av matematisk uträkning på hur lång tid jag skulle få vänta. Jag skrev upp i min kalender olika antal dagar som andra hade fått vänta. Om någon hade väntat i 30 dagar, markerade jag i min kalender när det hade gått 30 dagar för mig. Jag höll på så för att kunna härda ut. Logiken skulle ge mig svar och hjälpa mig i väntan.

Sen när inget hände så slutade jag att vänta. Väntan blev en vardag. Rädslan för att kanske inte vakna upp nästa morgon blev en vardag och jag började förlika mig med att samtalet kanske inte skulle komma i tid. Jag förberedde mig för det värsta och jag började ta farväl. Jag skrev brev till mina närmaste som de skulle öppna om det gick illa och jag skrev ner hur jag ville ha det på min begravning.

Efter 121 dagar kom samtalet, samtalet om att nu var det dags för mig att få ta steget tillbaka till livet. Jag hade föreställt mig hur jag skulle reagera och känna när samtalet äntligen kom, men det blev inte alls som jag tänkt. Visst blev jag glad, men jag blev mest rädd. Det som i tanken varit framtid hade blivit nutid och det fanns en risk att det inte skulle gå bra, då skulle denna natt vara den sista i mitt liv. Det var på riktigt.

Det är nu åtta månader sedan jag fick mitt nya hjärta och jag brukar säga att ”jag är hög på livet”. Jag älskar livet och jag trodde inte att det kunde bli så bra. När jag berättade för mina barn om att jag skulle transplanteras så sa de positivt – att då mamma kan du börja springa igen. Jag svarade dem att om jag skulle kunna ut och gå längre promenader med vår hund, då är jag mer än nöjd.

För en månad sedan började jag löpträna igen. Jag är full av ork och energi och de fjorton trappstegen i mitt hus är en bagatell idag. Jag njuter av att kunna leva spontant, gå och ta en fika utan att planera in vila före och efter. Jag njuter av att kunna planera framtiden och att veta att den faktiskt finns. Jag har även börjat jobba och det var underbart att komma tillbaka till arbetsplatsen och se att allt var som vanligt, inget hade förändrats. Mitt normala liv är inte ett anpassat liv längre utan som det normala liv jag hade innan jag blev sjuk. Jag känner inte längre en rädsla över att inte veta om jag ska få uppleva nästa dag. Jag kan gå och lägga mig på kvällen och veta att jag faktiskt kommer att vakna av väckarklockan nästa morgon.

Allt detta hade inte varit möjligt om inte någon eller några fattat ett beslut i en svår stund. Jag och min familj vet inte hur vi ska kunna visa vår tacksamhet mot de som fattade beslutet som gav mig livet åter. Jag skulle så gärna vilja säga ”Tack”, men ordet tack räcker inte till för att förklara det jag känner. Jag vet inte heller till vem jag ska säga tack till. Jag vet bara att jag känner en obeskrivlig tacksamhet till min donator och att jag känner en enorm glädje till livet.

// Anne

Kommentera