Åsa

Jag blev otroligt arg vid själva beskedet

Jag läste tredje terminen på högskolan och skulle precis ha en stor tenta i Neurologi, när jag drabbades av värk i kroppen, hosta och 40 graders feber. Då jag är född med Cystisk Fibros och var van vid att ha täta luftvägsinfektioner, kände jag ingen större oro just då. Jag tänkte att jag drabbats av influensa eller förkylning och att infektionen skulle ge med sig av en penicillinkur. Det brukade den ju alltid göra, men den här gången gjorde den inte det. Jag blev sämre och sämre och fick tillslut sådan andnöd att jag blev tvungen att åka till sjukhuset akut.

Efter 8 veckor med intravenös antibiotika började febern äntligen att ge med sig. Mentalt började jag förbereda mig på att få åka hem och fortsätta med mina studier. Jag minns att jag därför blev mycket förvånad när läkaren gjorde klart att detta inte var aktuellt;

Dina lungor har nu fått så stora skador att de aldrig mer kommer att kunna syresätta din kropp ens i vila. Du kommer att vara beroende av syrgas 24 timmar om dygnet och du kommer inte att kunna leva vidare utan en transplantation.

Jag var tvungen att fråga vad han menade? Hade han förväxlat mina provsvar med någon annans? Min lungfunktion kunde väl inte bara försvinna på 8 veckor? Läkaren försäkrade att alla tester var i sin ordning och han skickade hem mig för att försöka ta ett beslut – för eller emot transplantation. Jag fick två veckor på mig att bestämma mig, två veckor fyllda av rädsla, ångest, skuld, ilska och förnekelse om vart annat. Tillslut tvingades jag inse att jag var dödssjuk.

Väntelistan

Tiden på väntelistan var för mig en berg-o-dal-bana. De dagar som jag mådde lite bättre kunde jag inbilla mig att nu, nu vänder det. Ett under kommer att ske och mina lungor kommer att återhämta sig. Andra dagar när jag mådde som sämst vågade jag inte somna på kvällen av rädsla att inte vakna nästa morgon. Under drygt 2 års tid levde jag som en fånge i mitt eget hem, ständigt kopplad till min syrgasslang och mitt näringsdropp. Skulle vi gå ut några längre sträckor fick jag åka rullstol och jag orkade inte duscha och tvätta mitt eget hår själv. Under flera perioder återkom de kraftiga infektionerna med hög feber och jag hade ständigt ont i huvudet och mådde illa.

Så en kväll ringde telefonen. Det var min sambo som svarade och jag såg direkt vad det handlade om. Han var helt vit i ansiktet när han räckte över luren till mig. Själv blev jag oerhört samlad – jag var redo att gå mitt livs match.

Operationen gick bra, men bara några timmar senare brast något och jag drabbades av inre blödningar. Kirurgerna fick öppna min bröstkorg på nytt. Detta hände inte bara en gång utan ytterligare två gånger, sista gången ca 3 veckor efter första operationen. De följande månaderna var oerhört tuffa, med flera avstötningar, feber och illamående. Jag hade svårt att läka och samla krafter, då jag knappt fick behålla någon mat alls. Först 6 månader efter transplantationen kände jag att allt började vända. Jag fick tillbaka matlusten och med den kom krafterna. Nu kunde jag äntligen börja träna ordentligt och bygga upp mina muskler igen. Millennieskiftet, drygt 1 år efter min operation, firade vi i Sälen. Jag minns hur glad och stolt jag var när jag lyckades ta mig runt en slinga på 1,2 mil på längdskidor!

Efter hemkomsten från Sälen började jag få ont i ryggen. Jag fick massage, gick hos en osteopat och man t.o.m. röntgade min rygg utan att finna något fel. Efter några månader började jag att tappa känseln i mina ben och man gjorde en kontraströntgen för att se om det var någon nerv som låg i kläm. En dam ringde mig från röntgen redan nästa dag och uppmanade mig att åka till sjukhuset på direkten.

Alla dina nerver till benen är blockerade och vi misstänker att du fått cancer.

Jag minns att jag blev otroligt arg vid själva beskedet – att det skulle vara så himla svårt att bara få vara frisk och få må bra!!! Min sambo och mina anhöriga hade varit väldigt starka och stöttande under hela min tid på väntelistan och året efter själva transplantationen. Nu orkade de inte längre. Jag kände att jag skulle behöva vara stark för deras skull. Därför intalade jag mig själv att själva cancerbehandlingen inte kunde vara värre än det som jag redan gått igenom. Så här i efterhand så tycker jag att det stämde.

Idag har jag levt med mina ”nya” lungor i 14 år och jag är friskförklarad från min cancer. 2005 genomförde jag och min syster ”Tjejklassikern” tillsammans och 2006 deltog jag i mitt första EM i idrott för transplanterade. Året därefter åkte jag på mitt första VM. Det går inte en dag utan att jag tänker på hur lyckligt lottad jag är som fick chansen. Att det faktiskt fanns en medmänniska där ute som ville ge mig den största gåvan som någon kan få – ett nytt liv. Jag har många gånger funderat över varför jag fattade det beslut som jag gjorde och varför jag orkade, när det kändes som mörkast. Jag tror att jag hittat ett par saker som var avgörande för min del;
Jag var ung, bara 26 år när jag så drastiskt försämrades. Det var så mycket som jag fortfarande ville se och uppleva i livet.Jag hade en underbar sambo och en familj som stöttade mig till 100 % i mitt beslut. Jag hade förebilder. Jag hade träffat andra personer med Cystisk Fibros som blivit transplanterade och som mådde bra. En transplantation var så oerhört skrämmande, men hade de vågat så skulle jag också våga.

Jag hade ett löfte att hålla. En sommardag när jag stod på väntelistan, var jag med min syster och hennes då 4-årige son på stranden. Jag orkade förstås inte bada, utan satt med honom och min syrgastub under ett parasoll och byggde sandslott. När vi skulle åka hem såg han allvarligt på mig och utbrast; – Åsa, lova att du inte dör!

Tänk att han hade förstått hur sjuk jag var, fastän han bara var 4 år. Jag förklarade att vi alla kommer att dö en dag, men jag lovade honom att försöka allt jag bara kunde, att inte göra det än på länge. Det löftet kommer jag att fortsätta försöka hålla!

Kommentera