Cecilia

Cicci_färg

Jag har varit diabetiker sedan 1977, då var jag 7 år gammal. Under åren som gått har jag drabbats av många komplikationer p g a min diabetes – bl a förlorade jag synen när jag var 25 år. Efter sju operationer lyckades jag få lite syn tillbaka på mitt ena öga. Min graviditet var svår vilket resulterade i att min dotter förlöstes i vecka 30. Strax därefter var jag tvungen att amputera en tå och för fyra år sedan konstaterade man att jag hade 27% njurkapacitet kvar och behövde behandling för njursvikt. Då var min dotter åtta år gammal.

Jag var en engagerad kvinna med ett jobb som jag älskade, aktiv kommunpolitiker och aktiv mamma som deltog i min dotters liv och hennes aktiviteter. Vi brukade resa bort några gånger varje år och satt ofta tillsammans och planerade kommande resor och aktiviteter.

Min njursvikt började gå snabbt utför och trots att jag följde alla läkarnas direktiv slaviskt blev jag ganska hastigt sämre. Dessutom så var min diabetes svårbehandlad och vid några tillfällen fick min dotter ringa ambulans när jag drabbades av insulinkänning. Många gånger tvingades hon att ta ansvar för sådant som inte borde ligga på ett barns axlar överhuvudtaget.
Trots allt fortsatte jag att arbeta 100 % men började dra ner på aktiviteter utanför hemmet p g a min trötthet.

I maj 2013 var jag på Sahlgrenska på ett möte med transplantationsteamet som övertygade mig om att en dubbeltransplantation av njure och pankreas skulle vara det bästa. Jag och min dotter hade även ett möte med Socialtjänsten för att diskutera vad som skulle hända med henne om jag inte överlevde operationen. Som mor hade jag gärna besparat henne det samtalet. Just då var jag i för dåligt skick för att opereras men med hjälp av ett träningsprogram, rätt kosthållning och dialys skulle jag förhoppningsvis kunna transplanteras under hösten.

För ett år sedan flyttade vi för att vara närmare min familj och för att ha bättre uppbackning om det skulle behövas. Det var inte helt okomplicerat att flytta när man behövde löpande vård och tyvärr kom inte alla mina sjukhusjournaler med. Det var inte lätt för min dotter heller som då gick i femte klass. Det blev dock bättre än vi vågat hoppas och idag känner vi att vi gjorde rätt som flyttade.

Just nu går jag i dialys fyra dagar i veckan och arbetar tre dagar. Min dotter blir snart tonåring. Min stora sorg är att en hel del av hennes barndom har gått till att vänta på ”sedan”. Vad gäller min transplantation så har vården under flera år velat fram och tillbaka mellan en levande donation och en dubbeltransplantation. Man har även slarvat bort två levande donatorer och just nu vågar vi inte hoppas på något och har lagt alla planer inför framtiden på is.

Det är tur att jag har min dotter, annars hade jag inte orkat kämpa mig genom alla motgångar som jag haft under åren. Hon ger mig mening att kämpa vidare och för hennes skulle måste jag inte bara överleva utan leva också.

// Cecilia

Kommentera