Ebbe

I min famn tog Ebbe sitt sista andetag

Den 27 januari 2017 föddes vår fina lille Ebbe. Otroligt sjuk redan från första stund. Jag kände direkt på mig att något var fel och försökte påkalla barnmorskans uppmärksamhet. Till slut förstod hon allvaret och kallade på läkare. Jag fick ha honom på mitt bröst i vad som kändes som sekunder innan läkarna sprang iväg med honom. Ebbe hade svårigheter med andningen och var slö och slapp i kroppen, men läkarna lugnade oss med att allt skulle gå bra och att han var i trygga händer.

Allt gick inte bra, med facit i hand. Läkarna misstänkte tidigt en underliggande sjukdom som påverkade hans muskler som i sin tur bidrog till att han inte klarade av att andas själv. 12 timmar gammal förflyttades han och vi till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där Ebbe opererades och fick en trakeostomi: en slang i halsen som ska göra det lättare för honom att andas. En vecka låg vi i Göteborg, och nästan sju månader till på Norra Älvsborgs länssjukhus i Trollhättan innan vi fick komma hem. Fortfarande visste ingen någonting om Ebbes sjukdom, eller hur hans framtid såg ut, men en stor neurologisk och genetisk utredning hade tagit fart. Hela den här tiden är som ett enda stort mörker och mitt minne är i perioder väldigt dimmigt. Ebbe behövde dygnsövervakning på grund av hans trakeostomi och begränsade rörlighet. Vi fick personal i vårt hem som övervakade Ebbe nattetid. Hade vi inte haft det hade vi aldrig klarat det själva.

Ebbe gjorde knappt mätbara eller inga framsteg alls, och nio månader gammal fick han en kateter inopererad i magen som han fick mat genom. Läkarna började sakteligen tappa hoppet, och förstod att det här med stor sannolikhet inte skulle sluta bra. Vid jul, när Ebbe var elva månader gammal, berättade läkarna att Ebbes prognos såg mycket dålig ut och att han troligtvis inte skulle bli särskilt gammal. Något som vi som föräldrar månader tidigare hade känt på oss. Som förälder tror jag bara att man vet; man känner det i hela sin kropp. Ebbes vård blev palliativ och vi lade ner alla insatser. När Ebbe var fjorton månader fick vi äntligen en diagnos. En hjärnsjukdom som bidrog till att myelinet i hjärnan inte bildades som det skulle. Diagnosen gav en bekräftelse på det som läkarna redan berättat – att Ebbe med stor sannolikhet kommer att dö mycket ung. En förälders värsta mardröm, men ändå en lättnad över att äntligen veta vilken sjukdom det rörde sig om och på vilket sätt sjukdomen påverkade hans kropp. Ebbe kämpade mot flera lunginflammationer, influensa och förkylningar som var och en bidrog till att han sakta blev sämre och sämre. Den 29 maj 2018, sexton månader gammal, orkade hans kropp inte längre. I min famn på Lilla Erstagården i Stockholm tog Ebbe sitt sista andetag.

Solen sken, fåglarna kvittrade och utsikten över sjön var oslagbar där vi satt i en fåtölj på gräsmattan. Vi satt med honom så länge vi kunde i våra armar. Ett fruktansvärt smärtsamt ögonblick, men finare hade det inte kunnat bli. Vi grät och pratade minnen medan storasyster lekte runtomkring oss. En otrolig kontrast, men härlig på något vis. En påminnelse om att livet måste gå vidare. Ebbe var så otroligt sjuk medan han levde, kämpade mot så många infektioner och allt annat som försiggick i hans kropp. Nu var det som att hela han fick ett lugn över sig. En otrolig smärta, sorg, men också en lättnad över att han inte längre behövde lida.

När Ebbe dog tog vi ställning till organ- och vävnadsdonation. För oss var valet självklart. Genom att säga ja till organdonation kan andra människor leva vidare tack vare vår Ebbe. Jag väljer även att se det som att Ebbe lever vidare genom dessa människor som han gett liv till. Vi fick reda på efter vävnadsdonationen att Ebbe kommer kunna ge liv till fyra personer. Mitt i all sorg ger den vetskapen ändå en viss tröst. Jag önskar ingen att gå igenom det som vår familj tvingats gå igenom. Jag kan aldrig få tillbaka min älskade son men jag kan ge en annan mamma chansen att få behålla sitt barn.

// Sara

 

ebbe1 ebbe

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.