Emma

Bryt ihop och kom igen

Det här är jag.
Det här är en lång text, som kan bli längre. 
Som kommer att bli längre.
 Mycket längre.

Mitt namn är Emma och jag gillar att berätta. Historier, dramatiska händelser, underhållning och allvar, prata eller skriva. Det ni ska få höra är den viktigaste historien jag någonsin velat berätta. Det som har hänt det senaste halvåret trodde jag bara hände andra. Aldrig mig. Nu står jag själv mitt uppe i det hela. Och på ett sätt vill jag inte vara utan denna erfarenhet. Den är jag.

Min bakgrundshistorik, för att placera mig på kartan: 26 år, snart 27. Jag kommer ursprungligen från Grums i Värmland, och läste sam-media på gymnasiet i Karlstad. Har jobbat på det väldoftande pappersbruket Gruvön fyra somrar i rad under universitetstiden, och kört höglyft – det roligaste och mest utmanande jobb jag haft. Efter ett år i Lyon via Göteborgs Universitets A- och B-kurs i franska fortsatte mitt resande; Kina, Sydostasien, Indien (två gånger), USA. Bodde ett halvår i Australien som utbytesstudent, och utexaminerades som legitimerad dietist från GU i juni 2011. Var på väg till Senegal som praktikant via FN, men fick jobb på vårdcentralen Verkstaden direkt, så istället pickade jag ihop mitt pack och flyttade till Arvika. Av alla ställen.

Allmänt sett så är jag ensamstående, men har en hårig sambo i form av Trassel – min sjuårige LaPerm-katt. Bor nu i Karlstad och är omgiven av min familj och allsköns vänner. Har alltid tränat mycket och är utbildad styrketräningsinstruktör. Jag hade börjat må successivt sämre under tiden i Arvika, mest på det mentala planet, och planerade att göra helt andra saker med mitt liv efter semestern i augusti 2012. Ja, det blev helt annorlunda efter semestern, fast inte som jag hade tänkt..

Här nedan följer ett mail som jag skrev till min bästa vän efter att jag fått min diagnos, som beskriver vad som skedde: (ber er att ha överseende med talspråket, det är en privat text)

From: emma.dalman@xxx.se
 To: xxx
 Subject: Spänning i vardagen
 Date: Mon, 13 Aug 2012 20:18:43 +0200

Hej Therese!

Well, här kommer ett jobbigt mail, men det känns bra att skriva av mig till dig.

Jag hamnade på CSK i måndags förra veckan. Akut hjärtsvikt. Livshotande verkar det som. Att det var. Nu är det bättre. Men samtidigt tyngre. Har hela veckan lyckats förtränga hur allvarligt hjärtsvikt är, vad det betyder för framtiden (både den närbelägna framtiden och den som förhoppningsvis ligger långt fram än), och vilka begränsningar det kommer innebära.

I torsdags fick jag ett informationshäfte från Hjärt&Lungfonden angående hjärtsvikt. Blev rätt tagen när det i första stycket står ”Prognosen är sämre än för flera cancerdiagnoser”. Resten av häftet var väl inte direkt muntert det heller.

Så timmarna som följde där var kaotiska… (det var då jag började skriva till dig) Let me tell you the story from the beginning

Jag reagerade (på riktigt) först för drygt en månad sedan, vid Putte i Parken (PIP), på att något inte stämde. Vi gick fram och tillbaka mellan Mariebergsskogen och Fridas lägenhet (en kompisʼ kompis som bodde ca 200m från entrén). Vi gick dit för att dricka öl, käka chips och gå på toa mellan spelningarna. Och att gå raskt en plan sträcka på några hundra meter funkade inte. Jag blev väldigt andfådd, det sved i övre delen av buken, och benen lydde inte. Det gick inte att gå fortare. Mycket skumt.

Veckan därpå jobbade jag de sista dagarna innan semestern. Var ute och skulle springa måndag och torsdag. Totalstopp. Sura uppstötningar och smärta i buken. Emma går inte hem, nej, Emma tänker ”Jag kör fartlek istället”. Gå rätt raskt, ruscha mellan några stolpar. Och så vidare. Lördag var jag ute och sprang med Lisa, söndag cyklade jag en mil och måndag sprang jag med Lisa igen. Samma sak alla dagarna – sved i buken, väldigt andfådd, fattade ingenting. Hade jag plötsligt fått så dålig kondition?

Onsdag 18e juli gick planet till Frankrike, och den storyn känner du till. Jeez louise att Ebba var tvungen att bo på ett berg (!) av alla ställen. Och att Franceʼs tredje största turistattraktion är Le Mont St-Michel (som betyder något i stil med ”berget”, ”bestigningen”) och innehöll tusen trappor. Återigen, hmmm, kanske dags att fatta att något är fel?

Jag borde ju ha förstått att det inte var normalt när jag var tvungen att backa uppför stigen från tågstationen till Avranches. Det gick inte att gå som vanligt. Kroppen sa nej. Men baklänges, det var enda sättet. Haha, jag lurade benen!

När smärtan höll i sig även i vila och väckte mig på natten, efter att jag kommit hem från Frankrike, sökte jag på vårdcentralen i Grums, för då var det lite obehagligt. Fick Omeprazol (sjukvårdens svar på i stort sett allt) och det kändes lite bättre. I några dagar.

Sista dagarna i juli var jag i Arvika och Oslo måndag-onsdag. Katie, en amerikansk kompis som bor i England, kom och hälsade på. I Oslo kom andnöden och magontet tillbaka. Orkade inte gå fort, orkade till slut inte gå alls. Torsdag röjde jag i en trädgård hos en vän i Arvika, kändes så skönt att få vara ute och jobba ordentligt med kroppen, och det funkade bra med andningen också. Men satan så trött jag var efteråt. Somnade nästan bakom ratten hem till mamma och pappa i Grums.

Cyklade en mil igen fredagen 3/8. Självklart. Man kan ju inte ge sig liksom. Funkade finfint. Tog det jättelugnt i början så då kom inte magontet igång. Fredag kväll var det reunion med några från gymnasieklassen. Vi åt och drack, och vi drack och åt, och sen tog jag bussen hem. Var lite öm i magen den natten, men kopplade det till all alkohol.

Lördag 4e – fick skjuts av les parents till Rossö utanför Strömstad där det var dags för bröllop! Hade ont i magen, höger axel och nacke hela dagen. Stressad. Mycket stressad. Och lite bakis.. Vigseln i kyrkan gick bra, likaså middagen. Sitta ner, inga problem. När det var dags för dans och fest vid midnatt ville kroppen inte vara med. Men det skulle den, för det skulle ju jag! Vi dansade och dansade. Inte som jag brukade, det orkade jag inte. Men jag har inte varit ute med de här tjejerna förut så de vet inte hur jag brukar studsa runt. Höll mig lite mer i nivå med golvet istället för att hoppa i luften. Vid tre-tiden på natten skulle vi chilla i vår stuga (som självklart låg högst upp på en liten kulle). Jag stannade kvar i stugan. Insåg att jag inte skulle orka gå upp igen om jag gick tillbaka till festen. Skulle inte orka dansa mer ändå, så det fanns inget skäl att gå ner. Fick sova halvsittande den natten. Ont i magen, svårt att andas, hosta, frossa och kallsvett.

Söndag var hemsk. Jobbigt precis allting. Mamma och pappa hämtade mig vid tolv. Jag gick långsamt och såg rätt plågad ut, folk på avstånd trodde jag var jävligt bakis, de som stod närmre undrade om jag var sjuk. Orkade inget mer än att sitta och läsa hemma på eftermiddagen. Ligga fungerade inte. Om dagen var hemsk så var natten helvetiskt. Sov totalt 1.5h. En halvtimme kring elva-tiden och en timme mellan 03.15 och 04.15. Svårt att andas. Panik. Undrade; är det så här det känns att ha en panikångestattack? Fan inte trevligt.

Klockan sju på morgonen vaknade mamma, och jag pep något om att det inte var så bra. Det blev till att duscha, packa en ryggsäck och åka till akuten. Tänkte pröva med omvänd psykologi. Att om jag packar en väska med ombyte, tandborste och bok så blir jag säkert inte inlagd. Well, Murphyʼs lag om alla tings jävlighet fungerade inte direkt, eller så var det precis det den gjorde. Blev inlagd utta bara fan.

Kom in strax efter nio till akuten. De tog prover ganska fort, och helt plötsligt blir jag inrullad på hjärtkliniken. Kablar spänns på för att koppla upp mig till en hjärtmonitor. En överläkare kommer in för att ta ultraljud på hjärtat. Vi förstod inte hur allvarligt det var. Men det borde ju börjat ringa en klocka, man blir liksom inte inlagd på hjärtkliniken så snabbt om det handlar om magsår.

Jag skulle varit väldigt glad om det bara varit magsår.

Läkaren förklarade att jag hade förstorat hjärta, att jag hade klaffel, att en del blod rann åt fel håll, att de skulle ta röntgen för att se om jag hade proppar i lungorna, att jag hade fullt med vätska i lungorna. Att det här inte var roliga nyheter. Att det var tur att jag hade åkt in när jag åkte in.

Vi fattade fortfarande inte hur allvarligt det var.

Trodde att ”Jaha, det blir väl bra nu när jag är här – lite behandling och så hux flux är detta snart över”. Klurade lite på varför jag hade förstorat hjärta, och det undrade läkaren också. Resten av måndagen var ett virrvarr av blodprover, blodtrycksmätningar, en hjärt- och lungröntgen, och en datortomografi (dvs en kontraströntgen som var väldans läskig) av hjärta och buk.

Diagnosen kom på måndag kväll: hjärtsvikt, vätska i båda lungorna och i buken, inga proppar i lungorna. Vi fattade FORTFARANDE inte vad detta egentligen innebar.

Tisdag var det dags för ett nytt ultraljud av hjärtat, på Klin.Fys.-mottagningen som har en bättre apparat än hjärtkliniken. Där sa de att klaffarna såg bra ut, men eftersom hjärtat var förstorat täppte de inte till som de skulle.

Var inlagd tills i fredags eftermiddag, och det var torsdag efter lunch som chocken kom – det var då jag började skriva det här mailet. Fick som sagt ett jävligt kasst informationshäfte, som det på fredagen visade sig att jag inte skulle ha fått. Jag bröt ihop totalt när jag läste informationen, och torsdagen var verkligen bara skit. Hjärtsviktssjuksköterskan förklarade på fredag att någon hade gjort fel när de gav mig det häftet. Det är anpassat för äldre. Det är gammal information. Och det som inte direkt stämmer är vad som står angående prognosen. Hmm, alltså det som står i första stycket och som jag reagerade så starkt på.

Men jag fick på fredagen reda på hur allvarligt det var. Hur nära det var.

De tog ett hjärtsviktsprov på akuten när jag kom in på måndagen. Provet kallas BNP (och nej, det står inte för bruttonationalprodukt utan brain natriuretic peptide). Det är ett hormon som hjärtat utsöndrar när det är överansträngt. Hos ett friskt hjärta skall värdet vara under 300.

När jag kom in hade jag 5600.

Inte så konstigt att det blev sprutt på läkarna och sköterskorna på akuten. De såg också på ultraljudet på hjärtkliniken att hela höger sida av hjärtat var vidöppet. Dvs klaffarna till både förmak och kammare stod helt öppna. Blodet rann åt helt fel håll. Vätskan i buken hade utövat ett så stort tryck på levern att den var kraftigt förstorad (magsmärtorna, make sense now huh..?). Och att det gjorde ont uppe i axlar och nacke var pga venstas, dvs blodet och all vätska i kroppen försökte ta vägen någonstans, eftersom det inte pumpades vidare genom hjärtat.

Jag kunde fått hjärtstopp när som helst.
DÅ fattade jag. AHA, det var ALLVARLIGT alltså.

Men jag har fortfarande svårt att förstå det. Någon nivå av hjärnan har inte tagit in allt. Jag kände mig ju inte så sjuk. Jag tyckte att jag sökte vård i god tid – för en gångs skull. Tyckte att jag hade lärt mig läxan efter shigellan från Indien 2007, den spruckna blindtarmen samma sommar, gallstenarna med påföljande operation 2009 och mykoplasman i vintras. Att jag nu börjat ta symptom från magen på allvar. Njaej, tydligen inte. Eller så fungerar inte mina smärtreceptorer som de ska.

Enligt sjukgymnasten jag pratade med i fredags (som läser till läkare, och hade tittat i min journal, och berättade en hel del av detta för mig), så skulle jag egentligen inte kunnat vara så fysiskt aktiv som jag var, fram till dess att jag åkte in till akuten. Att jag ens stod upp kunde de inte riktigt förstå. Han tyckte att jag skulle kunna få detta uppkallat efter mig. Tycker jag låter som en bra idé lite credd ska man väl ha för att man är en seg brud i lyxförpackning!

Frågan kvarstår: Varför hade jag fått hjärtsvikt?

Läkarna väntar fortfarande på en del provsvar för att vara helt säkra. Men till 99% tror vi alla att det beror på just mykoplasman i vintras. Vanligaste skälen till hjärtsvikt är annars en/flera hjärtinfarkter (vilket jag tycker att jag borde märkt..), eller att man går en längre tid med högt blodtryck (och jag har, och har alltid haft, lågt blodtryck). Sjukhusen får in fler och fler yngre med hjärtsvikt, som har gått med högt blodtryck, så det är inte bara gamlingar som har sviktande blodpump nuförtiden – även om de utgör större delen.

Mykoplasman satte sig ju ganska rejält på lungorna i julas, och hoppade nog över till hjärtmuskeln. Mitt förlopp är relativt likt andras som får hjärtsvikt av infektiösa orsaker. Dvs man märker inte riktigt att hjärtat är angripet, utan inflammationen ”läker ut”. Sedan blir man successivt sämre och sämre under det närmsta halvåret. Främst fysiskt – det tar emot att träna, man blir mer och mer andfådd, och det är även vanligt att man blir deprimerad när hjärtat är angripet.

Och när jag började tänka efter, så har det varit vajsing med min kropp hela våren. Det har tagit emot att vara ute och springa. Det har gått mycket sämre än tidigare år. Mycket sura uppstötningar vid träning. Fått stanna och gått. Till slut var det jobbigt att gå upp för trapporna till lägenheten. Konditionen blev sämre och inte bättre. Mer och mer andfådd. Och jag har känt mig mer och mer deppig, och gick ju även hos psykolog i april-maj.

Nåväl, det är skönt att äntligen få veta varför kroppen varit så seg. Det är inte jag som blivit lat och fått dålig kondis

Det var allt jag vet så långt. Som sagt, det är inte klart till 100% att det beror på mykoplasman, men det är mycket troligt. Det som de har uteslutit är bland annat struma och HIV (phiu, skönt att man inte har det!), och vi inväntar svar på om jag har glutenintolerans.

Nuläget och framtiden:

Jag har lugnat mig lite från i torsdags, men är fortfarande lite orolig. Är nu sjukskriven till 9e september – till att börja med. Orkar verkligen ingenting, att gå 100-200 meter tar ca en halvtimme. Får stanna och vila många gånger. Fortfarande rätt yr (pga lågt blodtryck). Väldigt trött, sover minst åtta timmar om natten och flera timmar under dagtid. Att gå i trappan här hemma går nästan inte. Jag får ta paus både en och två gånger. Och den är på 13 (!) trappsteg. Andfådd för minsta lilla. Känner mig som en gammal tant.

Står nu på lite olika läkemedel som jag tar flera gånger per dag. Som jag kommer behöva käka livet ut. Hjärtsvikt är liksom inget man blir av med, som vi så naivt trodde. Har en vätskedrivande tablett (som ger mig klåda under fötterna och lite överallt på kroppen, irriterande som tusan, men förhoppningsvis övergående, och klådan kan komma sig av att levern fortfarande är lite halvtrasig), och sen två tabletter som ska hjälpa hjärtat att bli starkare. Målet är att bli av med den vätskedrivande tabletten om några veckor- månader, medan de andra två ska ökas rejält.

Kruxet med dessa mediciner är att de alla tre sänker blodtrycket. Och jag har redan lågt. Därför kan man inte öka doserna så fort. Vi kommer justera mängden läkemedel varannan till var fjärde vecka framöver. Och det blir nya blodprover imorgon, nytt ultraljud av hjärtat om några veckor, och uppföljning hos hjärtsviktsmottagningen regelbundet. Kommer även få prata mer med sjukgymnast och kurator, det efterfrågade jag själv.

Det som känns tungt är att inte veta prognosen. Läkarna säger att jag med största sannolikhet kommer att bli bättre, men de vet inte hur bra. Och jag oroar mig lite för om det här kommer inverka stort på min förväntade livslängd. Kommer jag kunna bli 80-90? Eller pallar hjärtat max fyrtio år efter något sådant här så jag kolar vid 60? Tidigare? Jag vill både veta och inte veta. Vet ju inte ens om det går att sia om.

 

Hur blir den fysiska kapaciteten framöver? Vad kommer jag orka? Vad hände med planerna på att genomföra en svensk klassiker? Lära mig capoeira i Brasilien och salsa i Argentina? Cykla genom Frankrike?

Massa tankar som snurrar.

Samtidigt som de här två grejerna (förväntad prognos och förväntad fysisk kapacitet) förvirrar mig och gör mig orolig, så är jag också väldigt säker på att jag måste göra en förändring.

Vad var det vi sa Therese? Livet är alldeles för kort, det har vi snuddat vid i våra tidigare mail. Well, det visar sig att det kan vara oerhört kort.

Tänk på det. Gör allt du vill, och lite till. Det kan vända så enormt snabbt. En dag tar tiden slut. Eller så vänds allting uppochner, och man vet inte om man KAN göra allt man vill.

Jag tänker inte sitta av tiden i alla fall. Inte när man ”fått en chans till”, som man så fint kan kalla det. Men jag kanske inte stressar iväg till Sydamerika på studs heller. Det får gå i lite lugnare tempo nu i några veckor, innan jag förändrar hela livet.

Har en del att fundera på. Vad vill jag, vad är viktigt, vad klarar jag?

Och nu har jag blivit tillräckligt djup för en kväll. Det tar mig ganska lång tid att skriva mail märker jag. Är lite långsam av mig. Så nu får det räcka. Imorgon ska jag och les parents till Grebbestad i tre dagar och parkera oss i en stuga. Det var helt okej att dra iväg sa läkarna. Jag får göra allt jag kan bara jag inte överanstränger mig. Och det är ingen risk. Det går inte. Så jag ska sitta i solen på klipporna med en bok, plaska lite i vattnet med fötterna, och så ingår tre-rättersmiddag både tisdag och onsdag på Tanumstrand där vi ska bo. Känns rätt najs. Njuta lite av livet. Vara sådär löjligt mindful som jag försökt med under våren. Riktigt känna solen på huden. Höra vattnet klucka mot bergen. Se fiskmåsarna skita ner bilen.

Hoppas du har det bra i Norge – om än lite mindre action än i mitt liv dock, jag har så det räcker och blir över flera gånger om!

Det ”braiga” är att jag blir i Grums ett tag framöver, och vill väldigt gärna ses när du kommer tillbaka. Fika nästa vecka? (om du orkar ta bussen till dina gamla hoods är jag tacksam, vet inte om jag tar mig så långt på egen hand riktigt än)

Stora kramar!!

 

Under hösten visade det sig att jag inte har fått min hjärtsvikt pga mykoplasman. Magnetröntgen i Örebro tydde istället på att jag hade haft ett sjukt hjärta under en lång tid. I samtal med läkarna insåg jag att min fysik varit nedsatt i minst två år, men jag hade inte reflekterat över det. Jag hittade hela tiden på logiska skäl till varför konditionen blev sämre fast jag tränade mer och mer.

Teorin från läkarhåll blev istället genetiska orsaker (och jag är då först ut i släkten vad vi vet), och troligast är att vi aldrig kommer att få veta varför jag har blivit sjuk.

Onsdagen 28e november var jag på läkaråterbesök. Det jag tydligast minns är min oro över att sjukskrivningen kanske inte skulle förlängas, eftersom jag mådde bra fysiskt. Tyckte jag. När Aydin började förklara att det har gått flera månader, och det visades ingen förbättring av hjärtat på ultraljudet, och efter så lång tid med de läkemedel jag har så brukar man se en markant förbättring, så förstod jag ingenting. Jag hade ju blivit bättre? Det är skrämmande hur snabbt man vänjer sig vid att ha nedsatt kondition, och börjar se situationen som normal. Han tog lång tid på sig att komma fram till sin poäng, men jag insåg genast att han skulle säga något som jag inte ville höra. Var det alltså tal om klaffbyte i alla fall? Det var så långt mina räddhågsna tankar kunde sträcka sig. När han till slut sa ordet ”transplantation” så blev allting svart.

 

Det här överlever inte jag.

Hur berättar jag för mamma? Det här händer inte. Det är ett skämt. Ett sjukt, sjukt skämt. Informationen om att jag också skulle behöva en sorts pacemaker tog jag först inte in. Varför då? Ifall mitt hjärta skulle tvärstanna. Den tanken gav mig ju inte sömnproblem alls. Kort sagt så var december månad inte den roligaste i det Dalmanska hemmet. På något sätt höll jag mig fast vid hoppet om att det skulle kunna ordna sig ändå, utan transplantation. Aydin hade ju sagt att det kanske inte skulle bli nödvändigt, att vi fick vänta och se vad specialisterna i Göteborg sa. Men det var uteslutet att jag skulle bli bra på läkemedel. Huh? Vad är då mellansteget, undrade jag? Om det inte behöver bli transplantation, men mediciner inte räcker? Ja, jo det kunde han ju inte riktigt svara på. Så när jag åkte ner till Götet för utredning i januari var jag redan ganska inställd på vad svaret skulle bli. Tio dagar senare var jag uppsatt på väntelistan.

Och här är jag nu.

Om jag ska beskriva hur det är att stå på väntelista för transplantation, så tänker jag på en spänd pilbåge. Det är en spänning i kroppen hela tiden. Konstant. Jag har ingen aning om när de ringer, bara att de kommer att ringa. Nu har jag börjat inse att alternativet, att de inte ringer, inte är något alternativ. Jag vill inte tyna bort och bli sämre. Bågen är spänd. Pilen ligger an. Och det är inte jag som avgör när den ska fyras iväg, eller vem som ens håller i bågen. Jag vet bara att jag är den spända bågsträngen. Det finns en risk att jag börjar repas upp, spricka och gå av från all den anspänning denna väntan innebär.

Jag kan försöka låtsas att jag inte tänker på det. Att jag kopplar bort tankarna helt och njuter av att ”vara ledig”. Det är det många av mina vänner som kanske tror. Men det går inte. Det finns i bakhuvudet. Detta är inget riktigt liv. Jag är enormt rädd för att bli sämre. Om det går vill jag undvika det till varje pris. Läkarna har berättat om en hjärtpump som kan opereras in om mitt eget inte orkar längre under väntetiden. Den kan man leva med i flera år. En låda i magen, kopplingar till hjärtat och sladdar ut till ett externt batteri som för väsen dygnet runt. Tack, men nej tack. Ju sämre jag blir, desto svårare blir transplantationen. Det handlar inte om om jag blir sämre, utan när. Hinner jag få ett nytt hjärta i tid? Eller ja, bättre begagnat. Ska jag få börja leva mitt liv igen?

Samtidigt är jag rädd för samtalet. Jag fungerar ju rätt okej som det är. Så länge jag inte försöker göra för mycket saker. Eller gå i för många trappor. För vad händer om de ringer ikväll och säger att det är dags, sedan går allting fel som kan gå fel under transplantationen och jag vaknar aldrig upp ur narkosen? Då var det här min sista dag.

Jag har svårt att förstå att livet kan ta slut. Nu. Inom kort. Jag är ju så levande. Hur är det möjligt att jag inte ska finnas till längre? Och varför måste jag ta itu med detta redan? Jag kan gå med på att alla ska dö, även jag, men det är när jag blir gammal. Nu? Frustrationen av att inte ha valt detta, utan plötsligt händer det, jag måste bara acceptera det och hantera det. Vissa dagar går det inte ihop.

Uttrycket ”bryt ihop och kom igen” har aldrig varit så passande. Jag bryter verkligen ihop. Gråter, hulkar, skriker. Men jag orkar bara bryta ihop max tjugo-trettio minuter åt gången. Sen är jag trött på mig själv. Vad sörjer jag för? Jag är inte död än. Gör något vettigt istället. Oftast är det vettiga i den situationen att gå till sängs, eftersom klockan är efter midnatt (mer regel än undantag). Tanken på att inte finnas till längre. Den är lika ogripbar som att försöka föreställa sig hur det var innan man föddes. Det går inte ihop.

Det som är mest frustrerande är att det sällan är någon som förstår. Jag verkar så pigg, frisk, glad och positiv. Hur kan jag vara sjuk? Hjärtsvikt är ett dolt handikapp, som det går att dölja riktigt jävla bra ska tilläggas. Så länge jag sitter ner, eller står stilla, så är jag som vem som helst. Men be mig gå upp för en trappa. Be mig byta kläder. Gå från bussen. Jag måste hela tiden påminna folk om att jag inte kan gå så fort. Ofta får jag känslan av att de tror att jag överdriver när jag smyger gatan fram. Eller stannar fem gånger i en trappa. För jag är ju så pigg, käck och skoj. Men det är det skyddet jag har. Min humor. Det måste gå att dra på smilbanden åt det hela. På något sätt. Med biverkningen att ingen förstår hur små marginaler jag faktiskt har.

Det enda som syns är utbuktningen av min ICD under vänster nyckelben. Ärret är fortfarande färskt. Lilarosa. Den är så mycket mer än en pacemaker. Mitt hjärta slår av sig självt, så Bengt – jag har döpt min ICD till Bengt, min personliga, alltid närvarande sjuksyster – behöver inte göra så mycket. Han är i bakgrunden och övervakar hjärtrytmen. Skulle en allvarlig rubbning orsaka plötsligt hjärtstopp så kickstartar han igång mig. Defibrillator on. Clear. BOOM.

Bakgrund och bakgrund. Han känns. Hela tiden. När jag ska sova skaver han mot både arm och bröstkorg. När jag tvättar håret försöker han vika sig dubbel. När jag sträcker mig efter nytt toapapper stränar och drar det kring hela axeln. Och eftersom ingen BH sitter bekvämt, så är jag övertygad om att ICD’ns uppfinnare, liksom Bengt, helt klart är en man. Men det gör inget. Det är en ständig påminnelse om att jag kan sova lite tryggare. Stannar mitt hjärta så ska Bengan få igång det. Helt enkelt.

Att vara nära döden är en ny känsla. Egentligen är jag inte närmre döden än någon annan. Det har bara pekats ut lite tydligare för mig. Varje dag dansar vi vår dans. Är detta sista valsen? Ringer de ikväll? Vaknar jag upp imorgon? Det är det ingen av mina vänner som orkar förstå. Nämner jag det viftas det bort. ”Nej fy, prata inte så där. Usch vad hemskt. Tänk inte så.” Det är enerverande. För det skulle göra många nytta att ta itu med sin egen dödlighet i tid.

Att inte veta när det händer. Bara att det kommer att hända. Jag har egentligen bara kontroll över den närmsta halvtimmen-timmen. Det är så lång tid jag har på mig väl samtalet kommer, tills räddningstjänsten står utanför, redo att ta mig till Sahlgrenska. Den tiden är min.

Men så kan jag inte leva. I en bubbla som bara sträcker sig en halvtimme-timme framåt. Jag har, med undantag för min sjukdom – dock egentligen tack vare min sjukdom, äntligen börjat leva. Polletten har trillat ned. Det är inget som skymmer sikten. Allt är så tydligt. Livet är inte att få fler dagar, utan snarare att få mer liv i de dagar du har. Livet i stort ger mig hopp. Jag jobbar på att släppa kontrollen och inse att jag bara kan påverka hur jag mår i den här stunden – jag har ingen aning om hur nästa blir, om döden ligger nära eller långt bort. Det enda säkra är att döden finns. Och att jag lever nu.

Jag sjunger i kör. Jag myser med min katt. Jag fotograferar. Jag målar. Jag spelar gitarr. Jag sjunger i duschen. Jag sjunger lite till. Jag spelar brädspel med vänner. Jag experimenterar i köket. Jag styrketränar. Jag skriver låtar. Jag drömmer om framtiden. Jag pratar med mig själv på franska. Jag blir lätt berörd. Jag blir mindre störd. Mindre irriterad. Mer lättsam. Jag har hittat ett annat fokus. Ett annat jag. Ett mer riktigt jag.

Jag har aldrig gått på så mycket bio, teater, stand-up som nu. Skrattat så mycket som nu. Jag har aldrig uppskattat umgänge på samma sätt förut. Att göra saker med andra. Dela härliga stunder. Upplevelser betyder så mycket mer. Och det så mycket mer som jag vill uppleva.

Att träffa andra som gått igenom olika sorters transplantationer har gett mig oerhörda mängder hopp. Det finns ett liv efter transplantationen. Ett bra liv. Ett friskt liv. Där jag kan göra allt som jag kan göra nu, och så ofantligt mycket mer. Det ser jag fram emot. Med glädje. Det är min nya chans. Att kunna bädda sängen utan att bli andfådd. Att kunna gå till affären och tillbaka. Ta trapporna två åt gången. Springa uppför en backe. Tänk, vad livet är underbart.

Frustrerande och hoppfullt på en och samma gång, det är att jag inte känner mig så sjuk som läkarna säger att jag är. Det gör det svårt att acceptera att allt som händer verkligen händer. Att de ska skära upp mig och byta ut mitt hjärta. Att det hjärta jag föddes med skall sluta slå. Medan jag ska fortsätta leva. Och allt jag ska gå igenom efter transplantationen. Livet som jag tänkte mig försvann. Jag är för alltid fast i sjukvården. Livstidskontrakt. Läkare, tabletter, invasiva undersökningar.

Samtidigt är det hoppfullt. Jag ska inte göra mig sjukare än jag känner mig. Min i stort sett totala sjukdomsförnekelse ger mig möjlighet att gå igenom detta så ‘frisk’ och ‘stark’ som jag bara kan. Att faktiskt klara av allting. Jag planerar att komma ut ännu friskare och starkare på andra sidan. Det finns ingen rättvisa eller orättvisa. Det finns bara livet. Här och nu. Och livet blir inte som man har tänkt sig. Så släpp det.

Utan hjärtsvikten och väntelistan skulle jag inte vara den jag är idag. Den jag blivit det senaste halvåret. Och inte bli den jag kommer att bli genom hela den här cirkusen. Det fyller en funktion, och det kommer att innebära något bra. Det måste det göra.

”Everything will be alright in the end. And if it’s not yet alright, then it’s not yet the end.”

// Emma

 

Emma har sedan denna text publicerades fått ett nytt hjärta, hon arbetar nu för MOD och gjorde 2015 en Svensk Klassiker.

Kommentera