Fredrik

Ung med Lungsjukdom

Sommaren 2004 var jag 23 år och jag hade inte en tanke på att jag var sjuk. Efter jag varit ute med mina vänner en kväll kände jag plötsligt att något var fel. Det var mycket backigt och jag kände i bröstet hur trött jag var och järnsmaken i munnen var överhängande. Trots detta sprang jag genom backarna och halvvägs upp I en backe började det rinna otroliga mängder blod från munnen. Väldigt obehagligt och jag gick I stort sett och hostade hela tiden på grund av min ansträngning. Jag borde givetvis ringt efter en ambulans men jag ville inte störa dem, jag var ju inte sjuk trodde jag!

Dagen efter ringde min mamma för att höra hur jag mådde och jag började gråta. Alla känslor från kvällen innan och andra händelser kring min hälsa blir plötsligt väldigt påträngande och jag vet inte vad som är fel med mig!? Följande dagar är väldigt jobbiga och hemska för min del med besök på flera olika vårdcentraler men jag får ingen hjälp. Min mamma står I ren ilska på sig och undrar om det är normalt för en 24 årig kille att vara så här andfådd och hosta blod vid minsta ansträngning. Efter mycket om och men är det tillslut en kvinnlig läkare som vill ta ett EKG på mig. Detta blir min stora vändning I livet och mängder av utredningar sätts igång. Jag flyttas till USIL (Universitets Sjukhuset i LUND), och efter en massa undersökningar får jag diagnosen Primär PAH/PPH. Efter detta visar sig verkligen svensk vård hålla absolut världsklass.

Jag kände mig verkligen trygg att vara i händerna på specialistläkarna som var världsledande på min sjukdom. Jag var aldrig rädd, utan jag blev väldigt bra omhändertagen. All personal i Lund är verkligen helt underbar, nästan som man tror att de är handplockade och ser sin roll som ett livskall. Jag har bara bra saker att säga om dem, har man frågor eller är rädd har de alltid svar och jag kände mig verkligen trygg i deras händer.

Väntelistan

Väntelistan för organ i Sverige är tyvärr för lång, och dessutom ännu längre för små barn, vilket är väldigt tragiskt. Väntan på organ är tyvärr väldigt psykiskt påfrestande eftersom det handlar om liv eller död. Men som människa vänjer man sig vid det mesta även om man vissa dagar mår otroligt dåligt och jag tänkte ofta att jag kanske aldrig får chansen. Det som talade för mig var att jag hade en vanlig blodgrupp och en bra längd och vikt. Det gäller verkligen att kämpa och försöka hitta på saker som gör att man tänkte på annat så att vardagarna blir något bra istället för att sitta hemma och vänta då det är väldigt psykiskt jobbigt.

Jag gjorde mycket när jag väntade, jag satt i rullstol men tack vare min flickvän kunde vi åka runt och besöka min arbetsplats och även göra härliga utflykter, ofta till köpcenter där det var lättare för min flickvän att rulla mig i rullstolen. Jag var även hemma mycket hos mina föräldrar och de tog hand om mig på bästa tänkbara sätt. Många vänner tyckte det var jobbigt att jag blivit sjukt så snabbt och tyckte verkligen synd om mig och jag fick ett enormt stöd av mina närmaste vänner.

Tyvärr var det även många vänner som slutade kontakta mig, men jag tror det beror på att det är ju svårt att se en vän som blivit väldigt sjuk. Men jag är i alla fall otroligt tacksam för de vänner jag har kvar och även mina underbara syskon som pushar mig till saker jag inte trodde jag skulle klara.
När jag blev uppsatt på Transplantationslistan fick jag en mini call som jag bar med mig varje dag i de 6 månader jag fick vänta innan samtalet kom som var det både en lättnad men även en stor osäkerhet.

Vad händer nu! Jag hade många tankar i huvudet. Det var ju inte länge sedan jag jobbade och inte visste om min sjukdom jag tänkte bl.a. att är jag tillräckligt sjuk eller är allt en missuppfattning. Men med den andfåddhet jag hade och blodet jag spottade, var det ju givetvis något som var allvarlig fel. I den situationen jag var i, kan man jämföra med att ha en aggressiv cancer i slutstadiet, så hade jag inte fått operationen hade jag inte haft lång tid att leva.

Transplantationen

Operationen gick hyfsat snabbt ca 5 timmar den 1 maj 2005, mina stackars anhöriga var otroligt oroliga och jag skulle inte vilja byta plats med dem då jag har oerhörd sympati för andra människor. Dagen efter när jag låg i respirator och var kraftigt smärtstillande och hade starka sömnmedel var det många som hälsade på mig. En kompis som flugit in från London fick reda på att jag skulle opereras när han kom fram. Jag är otroligt glad åt hans besök även om jag tyvärr aldrig var vaken nog att prata med honom. Kan bara säga att det var otroligt strongt av honom då jag vet att han har enorm sjukhusskräck. Jag ser honom som en bror idag.

Sammanlagt låg jag 7 veckor på sjukhuset efter operationen bland annat pga. av att jag drabbades av CMV virus, en barnsjukdom som jag aldrig hade haft utan blev smittad av mitt nya organ. Jag kom ihåg att medicinen var så stark att min syn påverkades så att jag kunde bland annat inte fokusera på saker, t.ex. när jag tittade på tv såg jag igenom den och kunde inte fokusera på programmet.

Det bästa jag kommer ihåg när jag vaknade från alla smärtstillande och sömnmedel var att mina andetag var underbara och det var en otrolig kick att kunna känna att luften var så underbar och att hjärtat inte pumpade som en galning längre. 2-3 veckor efter operationen kunde jag gå ut och gå längre sträckor och det var fantastiskt att inte känna att andningen eller hjärtat längre satte stopp, utan det var musklerna som fick mjölksyra istället. Men dem tränade jag och min härliga sjukgymnast snabbt upp och jag fick ett helt annat liv tack vare min Donator som jag ofta tänker på. Vilken underbar människa som ville skänka sina organ till människor i behov för att de skall få en andra chans i livet. Det jag önskar är att man skulle kunde hjälpa sjuka barn mer, där råder ju tyvärr mest organbrist idag. Det är en underbar syn att få se barn som har fått en andra chans, de har verkligen en fantastisk livsglädje och leker lika bra som vanliga barn.

Vad har jag då fått ut av mina underbara nya lungor?

Jag har haft ett otroligt bra liv och har en helt annan syn på livet numera. Jag försöker ta till vara på så mycket så jag kan. Jag var nyss på en 8 års kontroll efter min transplantation och den var bra, bara det gör mig lycklig.

Jag har kunnat resa mycket har bland annat efter min transplantation varit i Italien, Spanien, Thailand 2 gånger, México och har nu till sommaren en resa till New York City planerad. Jag sätter mina egna gränser, men givetvis med läkarnas råd. Men de vill ju också att man skall kunna leva så normalt som möjligt liv.

En fantastisk sak som hände mig för 2 år sedan var att jag blev Pappa till en underbar dotter, vem trodde det när jag låg på sjukhus och kämpade för mitt liv för 9 år sedan. Jag lever idag ett rätt vanligt Svensson liv och trivs jättebra med det. Jag har verkligen haft enorm tur här i livet och lever på lånad tid och då gäller det att ta till vara på alla dagar. Jag är väldigt spontan av mig och försöker hitta på många roliga saker t.ex. spontant boka en resa eller bara göra sådant jag tycker är kul. En stor passion i mitt liv är fotboll och jag går på många matcher och ser mitt favoritlag Mjällby AIF som just nu spelar i Allsvenskan.

Livet är skört men har ändå så mycket att ge så ni som är sjuka i svåra lungsjukdomar eller annat kan tänka på att livet kan bli så mycket bättre och det finns så mycket ni kan göra sen. Man skall ta till vara på den korta tiden man har. Min stora passion är: Vänner, Resor, min dotter, min flickvän och fotboll.

Ni som inte har satt upp er på Donationslistan än, snälla gör det! Om det tragiska skulle hända att ni går bort, så överlåter ni inte det till era anhöriga. De har det tillräckligt svårt i den situationen.

Tack För ordet

Kommentera