Karin

Karin_färd

Jag har en hjärtsjukdom som heter dilaterad kardiomyopati. Det betyder att mitt hjärta är kraftigt förstorat och inte orkar pumpa runt blodet i kroppen. Det här upptäcktes redan när jag var 11 månader gammal och det blev många turer in till Östra Sjukhuset i Göteborg. Jag hade också en extra nervbana i hjärtat som gjorde att jag fick hjärtrusningar när jag ansträngde mig. Trots allt det här har jag varit en ganska aktiv person, och jag kunde leva ett normalt liv med mediciner och regelbundna kontroller.

I tonåren brände man bort den extra nervbanan genom en så kallad ablation, så hjärtrusningarna försvann, men skadan var redan skedd. På grund av alla hjärtrusningar jag haft var mitt hjärta kraftigt förstorat och en klaff läckte, men det såg ändå så bra ut att jag inte behövde opereras då. Jag var lite tröttare än andra och behövde vila lite mer, men annars var jag som alla andra tjugoåringar.

År 2002 träffades jag och min man och det tog inte lång tid förrän jag blev gravid. Hur skulle det här gå, med mitt hjärta? Min läkare föreslog abort och förklarade att graviditeten kunde innebära komplikationer, men jag var 27 år, kände mig superstark och har alltid varit riktigt envis. Det här var vår chans; klart vi skulle behålla barnet! Graviditeten fortlöpte bra, men jag visste att om något hände var det mig de skulle fokusera på att rädda. Det var en fruktansvärd tanke som jag bar på under hela graviditeten.

Fram till vecka 26 gick allt bra. Jag och min väninna satt och fikade på ett café, när jag kände en ordentlig hjärtklappning och blev yr i huvudet, men det gick över efter en stund. Det där hade hänt tidigare och det var tydligen inte något att oroa sig för. Senare på kvällen ringde dock telefonen. Det var från Sahlgrenska och de ville att jag skulle komma in till hjärtmottagningen med en gång, för det var allvarligt. Just den dagen hade jag – som tur var – haft med mig en bandspelare som spelade in ett 24-timmars EKG. Den där hjärtklappningen hade nära nog blivit slutet för mig, men bandspelaren hade spelat in alltsammans och man reagerade på Sahlgrenska. Jag hade drabbats av livsfarlig arytmi, som kunde leda till hjärtstopp. Nu var det dags att agera. De opererade in en ICD (hjärtstartare) som skulle stoppa eventuella farliga hjärtrusningar med en stöt om de kom. Operationen gick bra för både mig och bebisen, men tiden efteråt var jobbig. Jag vågade nästan inte göra någonting och var rädd för att vara själv, att svimma, att det skulle göra ont när/om jag fick en stöt. (Än så länge har jag inte fått någon!)

I vecka 38 bestämdes det att jag skulle få kejsarsnitt. På Thorax på Sahlgrenska hade de ett team för mig och mitt hjärta, ett team för bebisen, ett team för narkos och så vidare. Jag somnade och efter en minut fick min man se vår fina, lilla dotter komma till världen. De fick åka till Mölndals BB eftersom det var det bästa för bebisen och de inte visste hur jag skulle må efter operationen. Först fick jag nöja mig med ett foto på henne och det kändes så orättvist. Jag ville ju bara vara mamma, inte hjärtpatient. Jag ville vara på BB som alla andra mammor och få smörgås, kaffe och svenska flaggan på sängbordet. Istället fick jag ligga själv, utan bebis… dessutom låg jag bara två rum bort från det rum där min bror gick bort år 1988, endast 17 år gammal.

På eftermiddagen, dagen efter kejsarsnittet, fick jag träffa henne. En sköterska rullade in henne i en liten vagn och hon lades på mitt bröst som var fullt med elektroder. Hon började suga direkt. Vilken lättnad! Efter mycket tjat blev vi flyttade till special-BB, och jag fick äntligen känna mig som en mamma och inte som en sjuk hjärtpatient. Vid ett återbesök sa min läkare att jag nog inte hade klarat det här om jag inte varit så stark och envis. Jag var ganska svag nu och hjärtat hade tänjts ut en del, men jag blev snabbt bättre. Däremot beslutade man efter många om och men att jag skulle gå ner till halvtid när jag gick tillbaka till jobbet.

Några år senare, 2015, började jag känna mig lite seg igen. Ibland fick jag även ont i magen när jag ansträngde mig. Sedan gick min mamma plötsligt bort under senhösten. Vi stod varandra nära och det var väldigt jobbigt. Våren därpå åkte vi på semester till Thailand och där blev jag sämre. Jag blev väldigt trött, andades tungt och det värkte i övre delen av magen. Jag antog att det hade med hjärtat att göra, men hoppades på magsår eller något liknande. När vi kom hem kontaktade jag Hjärtmottagningen och det konstaterades att min hjärtsvikt försämrats. Jag undrade om det hade med mammas bortgång att göra, men min läkare sa att jag hade reservkrafter kvar. En hjärttransplantation var inte aktuell nu, men i framtiden. Jag blev gradvis sämre och plötsligt fanns det inga andra behandlingar kvar att erbjuda mig. Det var hjärttransplantation som gällde.

Nu har jag läst det mesta jag kommit över om hjärttransplantation. Jag har blivit utredd och uppsatt på väntelistan. Inom familjen har vi diskuterat vikten av att man faktiskt uttrycker om man vill donera sina organ efter döden eller inte. Jag anmälde mig för många år sedan, men nu har även min familj gjort det. En människa kan rädda upp till åtta liv genom att ta ställning till organdonation. Är det inte den vackraste gåvan, att ge något man inte själv behöver till någon annan som gör det?

Så, här är jag nu, snart 41 år gammal, med ett hjärta som inte fungerar som det ska. Ett hjärta som har gjort sitt. Ett hjärta som måste bytas ut. Någon kommer att dö och jag ska få leva… Eller tänk om det inte blir någon transplantation… är det slut snart då?

Hur länge kan mitt trötta hjärta slå? Enligt läkarna har jag cirka ett, kanske två år kvar om jag inte får ett nytt hjärta. Tankarna snurrar i mitt huvud nu. Hur blir det med min älskade dotter? Tonåring och ingen mamma? Nej, det får inte vara så! Det måste bli bra! Jag ska bli bra! Jag har ju så mycket kvar att leva för. Jag vill se min dotter ta studenten om några år. Jag vill resa med min man. Jag vill heja på min dotter när hon spelar handboll. Gå långa promenader med min älskade hund. Börja arbeta igen. Träna. Bli mormor en dag. Jag vill ju uppleva så mycket mer…

Varma kramar Karin

PS. Sedan detta skrevs har Karin fått sitt nya hjärta.

Kommentera