Magnus

Jag älskar henne.

Denna text är till alla, men speciellt till dig som utreds för att donera.

För ett par månader sedan rullades jag och Patricia in för operation och jag gav bort min ena njure till henne. En lång vandring längs en återvändsgata i livet nådde då sin vändpunkt. Min väg till beslutet var inte speciellt lätt. En orsak var att jag hade svårt att hitta det jag mest av allt sökte. Nämligen, att få ta del av erfarenheter från någon som donerat och som varit och kanske är i ungefär samma situation som jag själv. Men också att kunna jämföra tydliga saker som ålder, yrke, fritidsintressen. Det fanns frågetecken kring min egen donation och för många var det långt ifrån självklart att jag skulle göra det. Men så här efteråt, vet man i det egna fallet, saker som skulle påverkat till ett både tidigare beslut och mindre tvehågsenhet under utredningstiden. Kanske går min erfarenhet att relatera till för någon annan som står inför att donera.

Jag heter Magnus Bengtsson och har levt sedan 7 september -66. Född göteborgare, och bor ganska centralt i en lägenhet med min 10-åriga dotter. Yrkeslivet påbörjades i tonåren till sjöss, vilket också ledde till att jag snabbt blev vuxen, i viss mån. Vid 21 anställdes jag på Brandförsvaret här i staden och har jobbat sedan dess som brandman och ambulanssjukvårdare. Fysiska utmaningar har alltid funnits i mitt liv som präglats av mycket idrott, träning, och äventyrliga resor. Man kan nog med fog säga att det varit en livsstil, och även danat identiteten i hög grad.

Efter att som ensamstående pappa, lite sent i livet kanske, haft ganska hårda och ensamma år, kom Patricia in i mitt liv sommaren 2009. Vi hade båda rätt tunga ryggsäckar. Förutom kärleken vi kände, fanns en stor respekt och vilja att stödja varandra. Förhållandet har präglats av en känsla av samhörighet men också att vi känt oss motarbetade av livets jäkelskap. Stundtals har även vi själva stulit energi från varandra.

Vi har inte flyttat ihop. Våra barn har helt olika behov och förutsättningar. Mycket omvälvande och sorgliga saker har dessutom skett under våra år ihop. Många, mer förståndiga människor, hade nog gett upp. Jag är stolt över att vi inte gjorde det, och ser heller inte att vi klamrat oss fast. Vi är två envetna kämpar bara, och jag älskar henne.

Patricias njurar gav nästan helt upp under hösten 2011. Efter många års sjukdomsbakgrund och anpassning till allt sämre förutsättningar att leva ett normalt liv fanns nu bara dialysbehandling fram till transplantation att se fram emot. Vi var några som utgjorde ett litet hopp för Patricia och som kunde bli aktuella som donator. Bland annat hennes mamma som påbörjade en utredning. Ganska snart avfärdade man hennes möjligheter att donera av hälsoskäl. Även ett par väninnor hade uttryckt sin vilja att donera men det blev av olika skäl aldrig aktuellt med utredningar på dem.

Min egen tanke om att donera en njure till Patricia kom tidigt upp i huvudet och jag var alltså med som möjlig donator från början. Men jag var den som räknades bort först – man ville vänta med mig inför en eventuellt vidare utredning. Patricia och jag diskuterade det ibland samtidigt som vi försökte klara av allt annat i livet med barn, jobb, plikter, släkt och vänner. I perioder körde vi båda huvudet i sanden och förträngde det jobbiga…

Bemötande från läkare, kuratorer, vänner, anhöriga gjorde både mig och Patricia villrådiga emellanåt. Den gängse uppfattningen hade ju varit att hennes mamma skulle kommit först på tal. Att folk omkring oss tog fasta på någon slags social ordning var ju ganska klart. Länge tog även Patricia och jag stöd i den ”ordningen” för att försöka förstå vad som var ”riktigast”.

Det här har jag i efterhand haft mycket funderingar på. Min slutsats är att om man bestämt sig för en särskild ordning, så kan värdefull tid gå till spillo eftersom man bara utreder en donator i taget. Tänk om man också hade möjlighet att jämföra dem rent medicinskt genom att utreda fler samtidigt. Jag kan inte släppa tanken på att det troligtvis skulle leda till ännu fler lyckade transplantationer.

Efter en inledning med plågsamma operationer, och till slut insikt om att påsdialys inte skulle fungera påbörjade Patricia bloddialys. Livet inskränktes och en jobbig tid tog sin början. Mitt i det här påbörjades en utredning på mig. Men allt kändes osäkert. Patricia uttryckte tvivel, ville ett tag inte riktigt tala om det. Frågeställningarna var många. Elina, min dotter, hur skulle jag tänka kring henne? Mitt jobb som brandman med fysiska tester årligen? Rökdykning med hög värmebelastning? Ovanpå detta hade vi en bortgång av en kär släkting till mig samtidigt som Patricias pappa blev helt invalidiserad efter en stroke.

Min utredning lades på is ett tag. Allt behövde lugna ner sig. Det gick en tid.

Vi tänkte, medan livets alla sorger och förtretligheter men också några få glädjeämnen och stunder av harmoni fyllde våra dagar. Parallellt inom mig hade livets realitet fått ett allt klarare fäste.

Jag levde ett liv som anhörig till en svårt njursjuk kvinna som jag älskade, och som blev allt sämre.

Så en dag i slutet av sommaren 2013, visste jag bara vad jag måste göra. Allt tvivel försvann, inte oron, men allt som hade med ångesten inför ett beslut att göra. I samma stund kände jag också att jag tog kontroll över mitt liv, och även mitt välmående. Jag kände igen mig själv inför en svår situation. Det var en bra dag.

Med beslutet kom motivationen, orken, och jag började ladda. I hjärnan släpptes bara in bilder av hur allt skulle gå bra. Fortfarande fanns det frågor jag undrade över kring min fysiska förmåga efter operationen. Ytterst gällde det ju min försörjning av mig själv och min dotter eftersom jag är tvungen att bibehålla en viss fysisk förmåga för uttryckningstjänst.

Här var det svårt att på olika forum relatera till andras erfarenheter. Även om jag snappade upp lite information i vilken jag kunde känna lite tillförsikt. Jag fick inga kontraindikationer från min företagsläkare, men hon hade å andra sidan heller aldrig hälsoundersökt en brandman med en njure. Även om hon kom fram till, med konsultation från njurmedicinare, att det rimligen borde fungera så hade det just i denna fråga känts väldigt bra att få kontakt med en kollega som gjort erfarenheten tidigare.

magnus1Jag har tränat min kropp i stort sett varje dag i hela mitt liv. För att efter operationen komma tillbaka till jobbet så fort som möjligt, så tränade jag hårdare än på länge. Det var även bra för mitt allmänna välmående. Det var på något sätt som att förbereda sig för en tävling. Något jag gjort många gånger i mitt liv, som jag kunde och kändes tryggt. Vid det här laget hade jag bestämt mig och det hade krävts starka avrådanden från läkare för att avbryta den återupptagna utredningen och där jag nu i rask takt gjorde om en del tester.

Patricias status aktualiserades ju hela tiden och strax före jul låg båda våra utredningar på transplantationsavdelningens bord.

Då hade vi dagarna innan för första gången under hela ”resan” ett gemensamt möte med en erfaren kirurg som med lugn entusiasm meddelade att jag hade en väldigt frisk njure att ge till Patricia och att hon inte kunde få någon bättre. Budskapet var, om än inte ordagrant: Ta denna möjlighet till ett nytt liv.

Jag minns hur go känslan var i oss båda efter detta möte, men att jag också tänkte att den informationen, om den kommit tidigare, hade kunnat påverka oss till ett snabbare beslut.

Den 23 januari i år opererades vi och allt gick fantastiskt bra. Njuren satte full fart i Patricias kropp och dränerade den på gifter. Tiden närmast före och den på sjukhuset blev ett evigt minne för oss. En väldigt speciell händelse där allt fokus låg på omvårdnaden om varandra. Själv känner jag idag en evig tacksamhet till all vårdpersonal, dvs samordnare, sköterskor, läkare och kirurger som gjorde ett sådant skickligt jobb för oss. Jag upplevde verkligen att de hjälpte mig att hjälpa Patricia. Ett lagjobb där allas del var lika viktig för slutresultatet. Som medlem i det laget var det underbart att uppleva sådan hängivenhet av alla.

Att nu få följa Patricias återgång till ett liv med framtidsutsikter är helt fantastiskt.

För mig har anpassningen till ett liv med en njure gott över förväntan. Jag sjukskrevs i 8 veckor räknat från operationsdagen. Rörelseträning och promenader påbörjades så fort jag kommit hem. De enda symtomen jag hade, förutom att jag kände mig lite ”manglad” i buken och att det stretade i operationsärren lite grann, var sömnighet och huvudvärk. Kände mig lite som man gör vid en lätt influensa. Men det försvann helt efter ett par veckor. Jag började med försiktig lyftträning med klassiska övningar och kände att styrkan satt kvar i kroppen. Det gällde snarare att inte ta i för tidigt innan operationsärr och vävnader läkt. Efter träningspassen kunde jag dock bli ganska trött och tog mig gärna en lur när jag kom hem. Någon gång hoppade jag över träningen, men i stort sett kunde jag öka succesivt i jämn formkurva, utan dippar nedåt. Efter 4 veckor testade jag konditionen genom att gå rökdykartestet vi gör regelbundet på jobbet. Det gick utan problem. Sju och en halv vecka efter operationen återgick jag till min uttryckande brandmannatjänst, fullt ut från första dagen. I skrivande stund, knappt 10 veckor efter operation tar jag inte i max på djupa knäböj, för att vara säker på att inte göra sönder något. Men jag har redan uppnått mina egna mål, som ligger ganska mycket över dagens krav för en brandmans styrkenivå. Allt har känts naturligt och odramatiskt.

När jag nu överblickar det som hittills hänt, gör jag reflektionen att många farhågor och föreställningar om hur lång tid det skulle ta att komma tillbaka inte besannats.

Därför är min andra och sista slutsats att man som levande njurdonator med aktiv livsstil före operationen högst troligt inte behöver oroa sig för att inte kunna komma tillbaka till samma aktivitetsnivå.

Till sist vill jag säga en sak till dig där tanken om att hjälpa en njursjuk människa fått fäste i ditt medvetande. Du som fått insikten att din ena njure faktiskt kan förändra livet för honom/henne. Du kan bara göra detta en gång i livet. Kanske skulle du vilja vill ta stöd i detaljer kring min erfarenhet.

För dig har jag alltid tid.

Varma hälsningar
Magnus

 

Kommentera