Maria

 

1983 var jag 17 år gammal och gick till mödravårdscentralen för att skaffa p-piller. Jag lämnade ett urinprov som visade att njurarna läckte äggvita. Remiss skickades till Njurmottagningen där en läkare berättade att njurfunktionen var nedsatt, men att det inte var någon fara. Jag skulle gå på regelbundna kontroller hos honom. 21 år gammal träffade jag min blivande man. Ett år senare flyttade vi ihop och förlovade oss. Efter ett par år började jag på Socialhögskolan i Göteborg för att bli socionom. 1992 tog jag min examen och fick jobb direkt på Socialtjänsten i Trollhättan.

Åren gick och jag gjorde regelbundna kontroller som visade att njurfunktionen var ok, men den försämrades långsamt. 1991 blev mina njurvärden helt plötsligt riktigt dåliga och det gjordes en njurbiopsi. Jag fick kortison och vätskedrivande medicin. Allt flöt på ganska bra, men jag fick konstiga symtom, biverkningar och sjukdomar, bland annat fick jag bältros.

1995 gifte vi oss och fem månader senare blev jag gravid. Det fanns en ökad risk för missfall och jag gick på täta kontroller på specialistmödravården. När jag var gravid i vecka 19 gick vattnet när jag var på jobbet. Jag ringde min man och vi åkte direkt till sjukhuset. Efter tre dygn födde jag en död liten pojke. Efter missfallet var jag bara sjukskriven i 3,5 vecka, tänkte det var bättre på alla sätt att jobba. Sjukvården misstänkte starkt att orsaken till missfallet var min nedsatta njurfunktion, men hur mycket det påverkade visste ingen. De upptäckte också att jag hade APS, antifosfolipidsyndrom, vilket är en slags antikroppar i blodet som kan orsaka bl.a. blodproppar. Värdena gick upp och ner och jag ville så gärna bli gravid igen. Min njurläkare tyckte väl inte det var en så bra idé, men längtan efter barn var för stor.

Så i februari 1997 blev jag gravid igen. I början var jag rädd för att få ytterligare ett missfall. Men jag försökte vara positiv och tyckte att vi hade fått vår del av sorg i och med det första missfallet. För varje vecka som gick desto större blev hoppet. Efter 20:e veckan kände jag att nu, nu skulle vi äntligen få bli föräldrar i november. Mina värden var bra och allting såg normalt ut på ultraljuden. Men i 23,5:e veckan började jag få sammandragningar och sjukvården kunde inte göra något, tyvärr. Läkarna sade att ”naturen var tvungen att ha sin gång”. Jag kände fortfarande kraftiga sparkar i magen, så mitt barn levde. Jag visste dock att det inte gick att rädda ett så litet barn. Efter mycket smärta både psykiskt och fysiskt födde jag vår lilla flicka, vår fågelunge. Hon fick heta Matilda. Tillsammans med sjukhusprästen hade vi en fin minnesstund för både Matilda och sonen vi förlorade 1996.

Efter detta blev mina njurvärden drastiskt sämre. Jag fick cellgifter via dropp för att försöka stoppa förloppet. Jag fick också diagnosen SLE, Systemisk Lupus Erythematosus, vilken är en autoimmun inflammationssjukdom. När det gällde att få biologiska barn ville vi ha en ”second opinion”, då varken njurläkaren eller läkaren på specialistmödravården ville avråda oss. Vi träffade en specialist i Göteborg som var mycket tydlig med att det var fara för mitt liv om vi försökte få biologiska barn igen. På vägen hem beslutade vi oss för att adoptera! Det var det bästa beslutet vi kunde ta och efter utredning, adoptionskurs och ansökan åkte vi till Korea påsken 2001 för att hämta vår underbara son, född -00.

Livet flöt på med småbarn, hund, hus och arbete. Jag genomgick en del operationer, bl.a. togs livmodern bort liksom största delen av bisköldkörtlarna. Njurläkaren hade full kontroll på mig. Han trodde att jag skulle behöva njurtransplanteras, men förmodligen inte förrän jag var i 60-årsåldern. Han hade fel!! Hösten -04 blev jag otroligt trött och det visade sig att njurvärdena hade sjunkit rejält. Jag blev sjukskriven på halvtid och försökte kämpa på trots svårläkta vaskulitsår på vaderna, vilka tog ca ett år att läka. I april -05 blev jag riktigt dålig och det visade sig att njurfunktionen bara låg på ett fåtal procent. Jag fick en PD-kateter inopererad och startade med dialys hemma. Det fungerade ganska bra, trots konstant trötthet och svår njurklåda. Jag åkte in och ut på sjukhuset och under en period var jag så dålig att jag sändes till intensivvårdsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhus. Väl där fick jag blodpropp i en tå och en morfinpump inopererad.

2006 blev det aktuellt med transplantation och mina föräldrar var villiga att donera. Tyvärr gick de inte igenom utredningarna. Då fick min älskade man frågan och han sade ”ja” så den 3 oktober -07 låg vi på operationsbordet och vi matchade varandra perfekt. Njuren fungerade så fort den var inopererad! Det var en tuff tid för alla, speciellt för vår son, men vi har ett mycket gott socialt nätverk som ställer upp. Hösten -08 började jag arbetsträna och arbetar sedan hösten -09 halvtid som skolkurator. Resten av tiden har jag sjukersättning, vilket jag är mycket tacksam för. Jag hade inte kunnat ge så mycket på mitt jobb om jag var tvungen att jobba heltid. Några gånger har jag blivit inlagd på infektionsavdelning, eftersom jag är mycket infektionskänslig och otroligt känslig för magsjuka.

På grund av min SLE och tidigare dåliga njurfunktion fick jag blåsljud på hjärtat, vilket sjukvården har haft full kontroll på. Hösten -17 genomgick jag en aortaklaffsoperation. Det var fruktansvärt jobbigt med många komplikationer efteråt. Men jag återgick till mitt jobb, som planerat, efter tre månaders sjukskrivning.

Jag är så himla tacksam för livet, för att jag har min familj och för världens bästa sjukvård!!
Ha det bäst!! // Maria

 

minhis

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.