Marlene

Marlene Ödling Foto färg

Jag längtar efter friheten att välja själv

Jag heter Marlene och är 46 år, mamma till fyra barn, och bonusmormor. 2001 fick jag veta att jag hade en sjukdom som heter polycystnjure som leder till försämrad njurfunktion i framtiden.

Jag levde med vetskapen om min sjukdom i många år, men jag mådde bra och levde precis som vanligt förutom när någon cysta sprack. Då blev jag otroligt dålig och var ofta inlagd på sjukhus. Men det var endast korta perioder och det var långt mellan gångerna.

Under 2013 försämrades mina njurvärden och en ny röntgen gjordes. Där såg de att mina njurar blivit otroligt stora och att de måste tas bort för att ge plats till en ny njure. Eftersom jag även har cystor på levern, som också är förstorad, så var det minimalt med utrymme kvar i min buk.

Året efter opererades båda mina njurar bort. I vanliga fall väger en normal njure cirka 180-200 gram. Mina njurar vägde tillsammans 5,2 kg.

Så från en dag till en annan blev mitt liv helt förändrat. Jag blev en dialyspatient, drabbades av hjärtsvikt och fick även ett otroligt lågt blodtryck. Orken försvann totalt. Från att ha varit fri till att bli bunden av dialys fem-sex dagar i veckan. Innan kunde jag finnas till för andra och ställa upp när folk behövde hjälp, eller bara åka och hälsa på vänner, tacka ja till inbjudningar och hjälpa till med barnbarnen. Allt detta försvann över en natt. Visst försöker jag ändå fast orken är sämre. Det är ju inte som jag vill att det ska vara.

Tanken var att jag inte skulle gå i dialys särskilt länge, eftersom min mamma redan hade startat en utredning för att donera en av sina njurar till mig. Tyvärr så blev det inte så. Hon föll på målsnöret efter fem månaders utredning. Hennes sista prov satte stopp. I övrigt hade allt varit perfekt.

Tiden gick och jag hamnade på transplantationslistan sommaren 2015.

Men jag behövde inte vänta länge innan min syster erbjöd sig att ge mig en njure. Hennes utredning tog väldigt lång tid. Men det gick så bra att vi fick åka till Göteborg och få en gedigen information om hur allt skulle gå till vid en kommande operation. Vi var båda så förhoppningsfulla. De skulle bara ta de sista proverna på min syster innan vi kunde få ett datum för transplantation. Proverna visade att hon hade lite K-vitaminbrist – vilket också var anledningen till att hon inte kunde bli min donator. Vi blev verkligen besvikna båda två, men på något sätt blev nog min syster ännu mer ledsen.

Så var jag tillbaka på listan igen och den eviga längtan efter det där telefonsamtalet. Det går inte att beskriva hur det känns att vänta, hoppas och längta. Än har inte telefonen ringt.

Kort efter att jag fick beskedet att det inte skulle fungera med min syster, så ringde en god vän och erbjöd sig sin njure. Det var dags för en tredje utredning med provtagningar och svar för hennes del. Då tändes mina förhoppningar åter och längtan till ett liv utan dialysen. Hennes utredning blev tyvärr inte positivt heller. Vi matchade inte.

Tillbaka på listan med väntan, längtan och hoppet efter telefonsamtalet som skulle ändra allt. Och känslan att veta att jag väntar på någon som ska gå bort, för att jag ska få ett bättre liv, går inte riktigt att sätta ord på. Men att det finns de som aktivt tagit ställning för att donera är helt fantastiskt, för de ger otroligt många en ny möjlighet, ett nytt liv.

Just nu har jag en fjärde möjlighet att få en njure. Förra våren sa min kusin ”Nu har jag bestämt mig! Du ska få en njure av mig.” I och med det satte den fjärde utredningen igång. Än så länge låter allt positivt, men jag vågar inte längre hoppas. Jag är så rädd för att det inte ska gå vägen. Samtidigt som jag är nervös att vi faktiskt ska matchar, för då är det inte långt kvar till operationen.

Jag har räknat ut att sedan maj 2014 har jag legat i dialysapparaten mer än 2000 timmar.

Det är ganska lustigt att jag tycker att tiden gått fort ändå. Jag har haft turen att få göra min bloddialys i hemmet, något som fått mig att känna mig friskare. Att ta hand om mig själv har gjort mig starkare och jag har fått mer kunskap om min sjukdom och behandling.

Att tiden gått fort tror jag också beror på ett positivt tänkande. Jag försöker ofta hitta det positiva i allt det jobbiga. Det är inte alltid lätt men det känns mycket bättre att fokusera på glädje och hopp. Jag har en fantastisk familj vid min sida som hjälper och stöttar men framför allt som jag har otroligt roligt med. Att känna trygghet i mig själv och bestämma att ”Det här fixar jag” tror jag är min styrka.

Längtan efter att få en njure är så enorm. Allt kanske inte blir som vanligt igen, men att kunna få leva ett liv utan att vara styrd av dialysen, kunna göra något impulsivt och få dricka vilken mängd vatten jag vill. Det längtar jag efter. Att inte känna mig låst till apparaten hela tiden. Återgå till jobbet. Ja, jag längtar verkligen efter friheten att välja själv.

Jag vill passa på att tacka så innerligt till alla er som har velat donera en njure till mig. Ni är underbara! Det är helt fantastiskt vilket mod ni har.

Till alla andra ute i landet som väntar och längtar – fortsätt kämpa, det är snart vår tur!

// Marlene

Kommentera