Moa

Nu har jag fått ett nytt liv

Jag föddes 1997 och var en glad liten flicka. Dock förstod mamma att allt inte stod rätt till när jag åt och åt utan att gå upp i vikt. Jag svullnade upp men på BVC sa man att glada barn är friska barn. När jag var 6 månader så fick jag diagnosen Cystisk Fibros, också kallad CF. Det är en sjukdom som påverkar främst lungorna men även matspjälkningssystemet. Cf gör att tjockt slem bildas okontrollerat och man går med ständig hosta. Vissa drabbas hårt av det och andra får ingen diagnos förrän dom är vuxna. Mig drabbade det hårt. När jag var bara tre år så blev mina slemfyllda lungor koloniserade av en aggressiv bakterie som kallas Pseudomonas. Cf kan man inte bli frisk från eftersom det inte finns något botemedel. Tyvärr är det även en ovanlig sjukdom, 600 i Sverige har det. Det gör att när man berättar att man har cf så får man frågan; Vad är det?

När jag var liten så gick jag inte mycket på dagis för man var rädd att det skulle göra mig sjuk. Jag mådde ändå relativt bra när jag var liten och klarade skolan rätt bra, men i åttan fick jag anpassad skolgång för mina behandlingar tog upp väldigt mycket av min tid. Jag var mycket inlagd och har spenderat otaliga timmar inlagd på sjukhus med pappa. Jag led av syrebrist och sov inte bra på nätterna. Det ledde till att jag alltid var trött på dagarna och spenderade många timmar i skolans vilorum. Jag började bli riktigt dålig de sista året och hade 2-veckors kurer med intravenös antibiotika ungefär en gång i månad. Det senaste halvåret hade jag en permanent lunginflammation och det gjorde ju inte saken bättre. Skolan fick vänta när jag kämpade varje dag för att kunna andas. Ofta tänkte jag: Nä nu skiter jag i detta. Det blev ju aldrig bättre och då börjar man undra varför man ska göra allt läkarna säger. Jag gav dock aldrig upp helt. Då skulle jag inte varit här idag. Jag drömmer om en framtid som konditor och det påminde jag mig själv om när det kändes extra tufft. Våren 2012 började min läkare i Lund prata lite tyst om att man kanske borde göra en utredning för en lungtransplantation.

Min läkare vågade först inte prata med mig direkt utan pratade med mina föräldrar medan jag var på sjukgymnastik. När jag fick reda på det blev jag först lite förnärmad eftersom det var ju ändå mig dom pratade om. Nu förstår jag bättre. Hur berättar man för en 14-åring att hon inom en snar framtid behöver nya lungor för att överleva?

Jag tänkte först inte på hur det skulle vara tiden fram till transplantationen utan bara på alla saker jag skulle kunna göra med nya lungor. Sova över hos kompisar, gå på stan, åka till Ikea utan rullstol och gå till skolan. Många i min ålder gillar inte skolan men dom dagarna jag kunde vara i skolan var ofta dom bästa. Mina kompisar och lärare har alltid varit otroligt stöttande även om de kanske inte riktigt visste vad sjukdomen innebar.

Första gången jag åkte upp till Göteborg var i juni 2012. Då inleddes utredningen som skulle göras för att se om det var dags för mig att sättas på väntlista för transplantation.

När vi åkte upp nästa gång var i slutet av augusti. Vi fick rundvisningar på avdelningen och fick träffa personal som skulle visa sig vara mycket värt. Den 30de augusti sattes jag upp på transplantationslista för nya lungor. Den första tiden var mobilen som klistrad på kroppen i fall dom skulle ringa från Göteborg. Efter ett tag lugnande jag ner mig men mobilen lämnade aldrig synfältet. Jag kommer ihåg sista gången jag var inlagd innan operationen. Jag var otroligt nere och orkade knappt fortsätta mer. Det var väldigt svårt att se något ljus i tunneln alls.

En kväll i mitten av december ringde mobilen. Jag förväntade mig att Göteborg skulle ringa med dolt nummer och när jag såg ett kort nummer på skärmen så tänkte jag att det säkert var en försäljare eller någon som ringt fel. När jag svarade så hörde jag inte vem det var eller vart hon ringde från, men när hon frågade om det stämde att jag var på väntelista för nya lungor. Hahaha! Då höjdes pulsen och jag blev helt mållös när hon sa att mina lungor hade kommit. Jag frågade om hon skojade med mig. Undrar hur många gånger hon hört den förut..? Såklart skojade hon inte med mig och fortsatte med att säga att det var bråttom. Då kunde jag inte prata mer utan gav mobilen till mamma. Det första jag sprang och hämtade var min mobilladdare, Nintendo och nintendoladdare.

Senare samma natt sövdes jag och efter ett och ett halvt dygn vaknade jag med massa slangar överallt men framförallt med nya lungor. Redan när jag vaknade kände jag skillnad på andningen och återhämtningsperioden blev kortare än jag hade väntat mig. Redan på intensiven var jag uppe från sängen. En vecka senare gick jag i korridoren och bara en månad senare åkte jag hem.

Nu har jag fått ett nytt liv. Allting är annorlunda! Inga inhalationer, inte en massa intravenösa kurer, jag kan ut och gå och har köpt en ny cykel!! Det känns underbart att kunna göra saker som inte var möjliga innan. Jag känner väldigt stor tacksamhet till donatorn och dess anhöriga men även att jag fått möjligheten till ett helt nytt liv!

// Moa

 

Tragiskt och sorgligt så avled Moa i början av 2016, vi delar sorgen med hennes anhöriga. Hon blev 18 år gammal.

Kommentera