Nicole

6 månader på väntelistan – för Nicole ett helt liv

Det har tagit mig veckor att skriva ner den här berättelsen, det har känts så tungt. Kanske är det svårt därför att det är komplicerat att sammanfatta 6 månader på sjukhus, läkarsamtal, alla medicinjusteringar, förhoppningar som dog, alla ljusglimtar och faktiskt det som blev hela min dotters liv. Vi blir matade med hollywoodfilmer där det trasslar till sig och sedan i sista skälvande minuten ordnar upp sig för huvudpersonerna – som i ett trollslag! Kanske är det så svårt att skriva Nicoles och min familjs historia för att en del av mig fortfarande inte vill acceptera den. Varje kväll tänker jag på Nicole när jag ska lägga mig. Jag hoppas/önskar/ber om att få vakna upp, höggravid med tvillingar i magen, av att vattnet går, en klar majmorgon när solen fortfarande letar sig upp över hustaken.

Jag födde två friska tvillingflickor, Olivia och Nicole. Morgonen efter förlossningen väcktes vi av läkare som meddelade att de inte visste om Nicole skulle leva en timme till. Vi förstod ingenting, vår tvillinglycka byttes till nattsvart mörker.

Efter ultraljud på hjärtat fick vi helikopterfärd till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och när vi väl kommit dit och de förstod vad vår lilla skatt hade råkat ut för var det för sent för åtgärder. Vår nyfödda, perfekta dotter hade drabbats av en hjärtinfarkt. Det fanns några andra kända fall – i världen! Den statistiken… hur kunde det drabba Nicole? Hon som inte hade gjort någon något ont? Hon som precis kommit till livet.

Det fanns ingen ljusning, ingen hjälp – bara mörker och där satt vi – jag och min man. Läkarna sa att vi skulle samla familjen och ta avsked. Vi gjorde som de sa. Min mamma, den eviga optimisten, kom och kramade mig och sa att ”mirakel kan ske”. Jag vet att jag tyckte hon var naiv, att säga så när min dotter hade dagar kvar att leva. Dagen efter kom läkarna och ville ha ännu ett samtal, vi trodde att det handlade om organdonation och hade redan bestämt att vi skulle säga ja till det. Vi tänkte att det fanns något fint i att hon fick leva vidare i någon annan.

Men vi fick vårt mirakel, hennes hjärta hade börjat pumpa lite på egen hand med hjälp av en medicin de satt in. Nu fanns det lite hopp, även om det var svagt. Hon kunde inte bli organdonator förklarade läkaren men istället kunde hon ta emot ett nytt hjärta om vi ville skriva upp henne på listan. Vi sa Ja.

För mig så kändes det som att någon gett mig månen. Min dotter skulle få leva, och jag bara visste det. Min kompis hade genomgått en hjärttransplantation några år tidigare och hon är en av de starkaste och mest beundransvärda människor jag känner. Kanske hade livet på något konstigt vis förberett mig på att Nicole behövde mig (en mamma som hade varit i närheten av transplantation) och ett nytt hjärta?

Sen väntade vi, det är det som är svårast att förklara för utomstående, hur det är att vänta. Jag sov med mobiltelefonen i handen, för att inte missa samtalet som skulle göra att vår familj kunde få livet tillbaka. Jag vaknade av varenda helikopter som anlände till sjukhuset i hopp om att det var ett hjärta till Nicole. Varje vecka fick vi höra av läkarna att tiden börjar rinna ut, de visste inte hur länge Nicole skulle orka utan ett nytt hjärta. Hon var för svag för att komma ur respiratorn, hennes hjärtkapacitet klarade inte av andningsarbetet själv. De talade om för oss att de aldrig haft ett barn med så svår hjärtsvikt och så små marginaler som Nicole. Stressen, den otroliga stress som tidsbrist kan ge, när man inte själv kan påverka förloppet. Varje dag sökte vi efter alternativ, stamcellsforskning, bättre chanser i något annat land att få ett nytt hjärta?, desperationen visste inga gränser och vi grep efter halmstrån. Hela livet kretsade kring hur vi skulle kunna få behålla Nicole. Och jag hade aldrig trott att man kunde älska någon så genomträngande.

Den 21 oktober 2016 orkade Nicole inte vänta längre. Hon tog sitt sista andetag i min famn. Vi visste att det skulle hända nu, att hoppet levde på övertid. Vårt mirakel blev aldrig ett nytt hjärta, vårt mirakel var Nicole och att hon själv kämpade sig till 6 månader med oss, sin familj.

Men trots att människor sagt och jag själv intalar mig att jag borde vara tacksam över tiden med min dotter, för det finns de som inte får så mycket som ett halvt år med sitt barn. Så önskar jag ändå att jag fick vakna höggravid med tvillingar i magen och förändra utgången med snabb behandling för hennes hjärtinfarkt.

Jag går också runt och tänker på om det faktiskt hade kommit ett hjärta till Nicole, om hon blivit transplanterad, var vi hade varit nu. Om hon hade sprungit runt med sin tvillingsyster, om hon hade hunnit växa ikapp nu, lärt sig säga mamma?

/Anne-Li Bjärneryd, Nicoles mamma

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.