Per

Jag fick en lever i julklapp

Jag heter Per, är 58 år när jag skriver detta, julen 2016. Jag bor i Karlstad, är gift och har två vuxna barn. Min leverhistoria börjar 1997. Då hade jag under något år känt att det var nånting som inte var rätt. Jag fick några tiondelar i temp titt som tätt. Blev förkyld stup i ett och när jag frisknade till var jag snart förkyld igen. Jag var till läkare men de hittade inget fel.

Så en dag fick jag ont i magen. Jag trodde det var magkatarr och försökte med piller mot magsyran. Det hjälpte inte alls. Efter några dagar vaknade jag med fruktansvärda magplågor och var övertygad om att det var magsår. På akuten låg jag dubbel och fick inte ens en klunk vatten. Efter några timmar misstänkte de att det var bukspottkörteln som spökade. Det var det också: akut bukspottkörtelinflammation. Jag vill minnas att de röntgade och hittade gallsten och med ledning av gallproverna blev diagnosen skleroserande kolangit – en kronisk sjukdom som orsakar förträngningar på gallgångarna. ”Då har du förmodligen ulcerös kolit också”, en kronisk tarmsjukdom. Det hade jag förstås.

Min läkare förklarade hur det hela hängde ihop och att det fanns många sätt att behandla det på, men att det i slutänden kan bli aktuellt med en levertransplantation. Jag fick diverse mediciner. Jag genomgick också ERCP ett antal gånger, dvs de gick ner med kamera och annat genom svalget, tänjde ut gallgångarna, satte in gore-tex-stent osv. Det gick att hantera.

Gallblåsan togs bort efter några månader och där fanns mycket riktigt ett 30-tal gallstenar. Det var en relativt enkel operation med tre titthål.

Sen hände det ändå ett antal gånger att levern blev inflammerad. Värst var det under tsunamijulen 2004. Jag hade känt mig lite febrig inför julen och efter sista jobbdagen steg febern ordentligt. Två dagar före julafton åkte jag in för att kolla upp det. Då var värdena såpass dåliga att jag blev inlagd och med en rejäl dos intravenös antibiotika. Det blev en speciell jul, men jag fick i alla fall permission några timmar under julafton så jag kunde titta på när familjen åt julmaten… På annandagen var jag vaken tidigt och hörde första nyheterna kl 06 i kuddradion på sjukhuset. Det var något förvirrat inslag om något som hade hänt vid nån strand i Thailand, det hade börjat som krusningar i vattnet, som sen hade försvunnit ut från stranden. Troligen var folk skadade. Efter hand började det bli tydligare rapporter och fram på eftermiddagen började det stå klart att det var en katastrof av stora mått. Sen vet vi alla hur det var.

Efter ett par dagar kom jag hem igen. I stort sett har det varit hanterbart genom åren, men ett par gånger drabbades jag av blödande varicer i strupen. När levern är påverkad är det tungt att pumpa blodet genom levern vilket ger bråck i halsen. Som repareras med gummisnoddar som snörper åt bråcket. Första gången jag drabbades var jag i Italienska alperna och flög hem 1 ½ dygn senare, innan det stod klart vad det var. Det blev ganska bråttom men gick bra.

Sen rullade det på tills hösten 2014 då det började bli dags att kolla närmare på om det närmade sig läge för transplantation. Det gjorde det och i december tyckte läkarna att jag skulle fundera på hur jag skulle ställa mig till det. När jag hörde att jag borde bestämma mig inom ett år så bestämde jag mig direkt. Under sensommaren 2015 blev det en hel del provtagningar i Karlstad och i början av oktober skedde en fyra dagars utredning på Karolinska i Huddinge. Hustrun var med hela tiden och döttrarna var med under två dagar, så att vi alla skulle förstå vad en transplantation skulle innebära. Ett enormt erfaret team gjorde att det kändes mycket tryggt på alla vis. Jag var tydligen en lämplig patient och det var absolut dags för transplantation. Min lever var sämre än jag hade förstått och från sommaren hade jag blivit allt tröttare och mer och mer frusen.

Med beskedet att jag var ”godkänd” var det dags att ha mobilen på dygnet runt. Väntetiden bedömdes till ca 3 månader och vi skulle vara redo att sitta i en taxi inom 1 ½ timme när samtalet kom. Tiden gick och vi skämtade om att vi skulle fira julen i Huddinge, även om jag var ivrig och ville att det skulle bli så snart som möjligt. Julaftonen kom, vi firade klart alltsammans, skjutsade hem farmor och mormor och plockade fram Bezzerwizzer på verandabordet. Då kom samtalet, klockan 21 på julaftons kväll. Jag jublade. Ingen oro, bara förväntan.

Hela familjen blev upphämtad av en taxi och mitt i natten var vi framme på Karolinska i Huddinge. Jag fick ett rum och familjen fick vara med. Natten på varsin pinnstol var väl ingen höjdare för dem, men de var med i alla fall och jag var förberedd och klar vid femtiden på natten. Mitt team var redo att börja kl 9 på juldagens morgon. Under tiden hade ett annat team jobbat med donatorn, som haft en betydligt tråkigare jul.

Operationen tog tio timmar. Redan första dygnet efteråt fick jag stå upp bredvid sängen på intensiven och ett dygn senare kom jag upp på mitt rum. Det är ganska mycket slangar och grejer de första dagarna men lättar undan för undan, samtidigt som kisseriet och magen ska komma igång. Efter tio dagar kunde jag åka direkt hem. Hustrun hade förstås en del att stå i i början och matlusten dröjde ett antal veckor innan den hade återvänt. Men redan på sjukhuset hann jag bli piggare än innan operationen. Jag travade runt i korridorerna för att komma igång så bra som möjligt.

På hemmaplan repade jag mig snabbt och efter tre månader kunde jag börja jobba. Efter ytterligare ett par månader var jag uppe på heltid och under hösten har jag varit piggare än de flesta. Jag tror knappt att det är sant, men så är det.

Jag kommer att äta en del mediciner livet ut, på bestämda tider två gånger om dagen. Det går att stå ut med. I början var det en hel del biverkningar men är lindrigare nu. En slags biverkning är att jag ska undvika stark sol, men det går ju också att ordna.

Den här julen har jag sett tillbaka på hur det var för ett år sedan och på juldagen hade vi ettårskalas för levern. Hon trivs också bra 🙂

// Per

Vill du läsa mer om hur resan varit så finns det på bytalever.wordpress.se

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.