Raéd

 

Mitt namn är Raéd, jag är 54 år och levde ett normalt liv fram till slutet av 2012. Plötsligt började jag må dåligt och efter några veckor med buksmärtor blev det akut ambulanstransport till Karlskoga lasarett där mina leverprover visade sig vara dåliga och läkaren misstänkte fel på mjälten. Jag blev remitterad till Hematologen på Universitetssjukhuset i Örebro. Efter ett halvår med olika undersökningar konstaterades att jag hade massiv leversvikt orsakat av levercirros. Visst hade jag känt att allt inte stod rätt till, men jag hade fram till nu inte insett allvaret. Det var min fru som började forska i det hela och insisterade att jag skulle be om att bli remitterad till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.

I juni 2014 blev jag kallad dit. Dessförinnan hade jag lämnat blodprover som skickats till dem. Läkaren som undersökte mig konstaterade att jag var svårt sjuk och min diagnos var s.k. NASH pga. Alfa-1-antitrypsinbrist. På ren svenska betyder det att jag har en felaktig, ärftlig minskning av produktionen av vissa proteiner som kallas proteinasinhibitorer. Det enda alternativet för mig att överleva var att få en ny lever.

I september 2014 sätts jag på transplantationslistan. Väntetiden låg på 6-8 månader men kön var inte statisk då de med störst behov prioriterades. Varje vecka lämnade jag blodprover vars värden bara blev sämre och sämre. Vid det här laget började jag bli gul på huden och i ögonen. Jag hamnade också i s.k. leverkoma, som är en del av sjukdomen och en skrämmande upplevelse. Läkarna insåg att jag sjöng på sista versen och hela min kropp tog mycket stryk.

Trots allt kände jag mig lugn, men det var som lugnet före stormen. För jag hade aldrig kunnat gissa att det skulle bli som det blev. Jag insisterade på att fortsätta gå till jobbet, fortsätta ansvara för matlagning hemma och veckohandla. Nu i efterhand kan jag konstatera att var rätt beslut att envisas med att leva ett normalt liv trots att man har en dödlig sjukdom. De var de dagliga rutinerna som höll mig uppe och gjorde att jag klarade den svåraste perioden i mitt liv på ett bra sätt.

Så äntligen – klockan 01.30 den 12 november kom det efterlängtade samtalet.

Efter en resa mitt i natten med en taxichaufför som inte kunde vägen landade jag till slut på Karolinska i Huddinge. Kl. 16.00 samma dag sövdes jag inför operationen. Min familj var med mig till sjukhuset och det blev en lång väntan för dem då operationen tog 9 timmar. Jag förlorade så mycket blod under ingreppet att jag fick hjärtstillestånd. Efteråt fick jag veta att jag fått 7 liter blod under operationen.

Efter ingreppet låg jag tre dagar på IVA. Jag får historien berättad för mig för minnet är dåligt från den tiden. Det enda jag minns är sladdar som trasslade överallt, orkeslösheten, smärtan, törsten och känslan av att vara uttorkad.

Jag förflyttades till en avdelning där jag spenderade nio dagar. Under tiden på avdelningen fick jag massor av otäcka hallucinationer, vätska i lungorna och njursvikt som gjorde att jag svällde upp av all vätska som inte kom ut. Allt kändes otroligt jobbigt just då.

Nu inser jag att det bara var bagateller. Jag levde ju! Levern satt på plats och nu började vägen tillbaka. Njurarna återhämtade sig igen. Första gången jag gick några meter i korridoren kändes det som att jag började återerövra mitt liv. Jag spenderade sammanlagt två veckor på sjukhus. Mina värden blev bättre och bättre för varje dag som gick. Så det blev hemfärd och jag längtade verkligen hem. Jag längtade efter ett normalt liv. Efter 1,5 månads sjukskrivning tröttnade jag på att vara hemma. Jag började jobba 25 procent och var tillbaka på heltid efter ett år.

Under perioden 2015-2017 fick jag flera avstötningar, läkarna konstaterade också förträngningar i gallgångarna. Lösningen blev så kallade ERCP-operationer. Totalt genomgick jag 11 sådana operationer för att vidga gallgångarna.

All vårdpersonal jag mötte gjorde sitt absolut bästa för att ta hand om mig. Jag blev bemött med stor omtanke, respekt, professionalism och fick den bästa vården i världen. Jag är så tacksam för min donator som valde att rädda andras liv när det egna livet var förlorat. Jag känner dessutom stor tacksamhet till alla blodgivare som också räddade mitt liv under operationen.

Ta ställning!

raed

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.