Rockbitchen

I Dödens väntrum

Skriven av Tina Selhammer

Nedan kan ni läsa ett kort utdrag ifrån en bok som berört oss väldigt mycket. Tina vill att fler skall få läsa om den resa som hon och hennes familj varit med om. Det är en hyllning till en hjälte. En hyllning till Mela som vi fått lära känna alldeles för sent. Boken kommer att ge dig en inblick i hur det är att slås mot en fruktansvärd sjukdom och hur är att stå på en väntelista. Den kommer att få dig att börja gråta, att skratta och att uppskatta livet. Vi hoppas givetvis att den kommer att få fler att säga JA till organdonation.

Michaelas uttryckliga önskan var att ALLA skulle ta ställning till organdonation oavsett det var ja eller nej. 
Att ingen anhörig skulle behöva fatta ett beslut de inte visste något om
. Om alla tog sitt ansvar skulle denna bok kunna ha ett annat slut.

Michaela Mela Maria Elizabeth kom i februari 1985.
 Det var den kallaste dagen hittills det året, berättade de på bilradion då vi åkte till sjukhuset inför kejsarsnittet. När Mela kom var hon 48 cm lång, vägde 2,8 kg och hade massor av svart hår på huvudet. 
Gyllenbrun i skinnet – ett resultat av de rårivna morötterna jag åt under hela graviditeten.

Eftersom hon inte gick upp i vikt och inte följde sin tillväxtskurva, var vi tvungen att väga henne två gånger i veckan.
 Ingen annan utredning gjordes om varför Mela inte växte, bara lösa spekulationer och frågor från sköterskan som:
 ”Ger ni henne mat?” ”Är pappan i familjen snäll hemma?” ”Har hon hjärtfel..?”

Till slut fick vi nog och anlitade en privatläkare som remitterade oss till en barnläkare. 
Jag minns så väl den norska läkare som kom in till oss och sade ”Jag skulle vilja att ni åker till Huddinge Sjukhus och utreder om er dotter har cystisk fibros.” Då var Mela 1,5 år och vägde 6,5 kg.

Likt en mörkgrå bunker i betong hade vi anlänt till Huddinge sjukhus. Vi checkade in på en avdelning där barn och ungdomar vårdades för sina svåra sjukdomar, bland annat CF, cancer och anorexia. 
En föga uppmuntrande avdelning.

Under tiden vi väntat på att komma hit, hade jag lusläst allt jag kommit över om CF och det var inte mycket som fanns tillgängligt på 80-talet. Detta var långt innan var och varannan kunde googla sig till kunskap. 
Informationen jag hittade var inte särskilt munter. Med viss skepsis läste jag 
CF är en genetiskt ärftlig sjukdom som genom att bilda segt slem i framförallt lungorna framkallar kroniska lunginflammationer. Detta innebär stor ärrbildning på lungvävnader vilket på sikt leder till obrukbara lungor med kvävning som följd.
 Vad då lungproblem? Hon har väl aldrig ens visat något tecken på att hosta eller på något annat sett ha fel på lungorna..?
 Det enda problemet hon har är väl att hon inte går upp i vikt?

Nu krävdes massvis med tester för att färdigställa diagnosen.
 De gjorde blodprover och röntgenundersökningar.
 De undersökte hennes svett eftersom CF-patienter har saltare svett än en CF-fri person. Vi träffade dietister, sjukgymnaster, läkare hit och läkare dit … 
På den tredje dagen satt vi framför doktorn med hjärtat i halsgropen och väntade på svar.
 Hon hade en hel bunt med papper framför oss med provsvar. 
Mela hade den obotliga genetiska sjukdomen Cystisk Fibros. Hela vår tillvaro vändes från och med då upp och ner.

Det är konstigt vad man anpassar sig som människa. Väl hemma var det som hon aldrig gjort annat än käkat mediciner, gått på läkarbesök och allt annat som hör den här sjukdomen till. Vi märkte ganska omgående att med medicinernas hjälp blev hon en helt annan unge. 
Hon fördubblade sin vikt på några månader, det gick inte längre åt ett paket blöjor om dagen, hon såg frisk och sund ut.
 Vi började tycka att dagarna med mediciner och god kontakt med läkare var normalt.

Vi åkte minst ett par gånger i månaden på kontroller till läkaren och det var just kontroller.
Planerade inläggningar på sjukhuset var det bara vid vissa undersökningar eller sövningar, annars klarade vi det mesta hemma.

Jag hade lärt mig att sätta nål, ge intravenösa behandlingar och ta blodprover. 
Oftast hade vi med doktorn endast en tät telefonkontakt.
 Att jag kunde göra sådana småsaker hemma, var en förutsättning för att Mela kunde leva ett, så normalt liv som möjligt.

När Stephanie var född kunde vi ana en försämring hos Melas lungor. 
Hon hostade ständigt, blev andfådd för lilla minsta och den dagen jag fick sätta ett snöre i hennes cykel och dra den för hon inte orkade trampa sade hon ”Mamma, det gör inget om jag dör”. 
Då var Mela knappt 6 år.

Åren gick, forskningen gick vidare för CF och Mela började bli en individ. En dag fann jag vid ett besök på toaletten en tidning med namnet ”Nemi”. På framsidan var det en tjej i tecknat stuk. Hon hade svart långt hår, vit hy och var mycket lik vår Mela.
 Jag började läsa tidningen, och desto mer jag läste fick jag en känsla av att författaren Lisa Myhre måste använt vår Mela som modell för sin skapelse.

Förutom utseendet var även karaktärsdragen lika – liksom Mela hade Nemi inga skrupler om vad som kunde komma ur hennes mun, var inte feg för att göra bort sig, hade rå humor och kunde få Fan i sig när hon kom över världens oetisk. Var besatt av att äta god mat och godis, älskade rock och var samtidigt skör som en blomma – som jag såg det ur mina modersögon. 
Drakar, och medeltida svärd tillsammans med sten var Nemis lika Melas estetik.
 ”En riktig Rockbitch” som Mela kallade sig själv.

Följande kapitel jag kommer att skriva, har bara ett slut. Melas sista dagar hos oss. Utan sentimentalitet och ömkan. Mela hatade verkligen att tyckas synd om.

Läs en kort version (18 sidor) av boken här eller kontakta oss direkt om du vill läsa hela boken:
 
Rockbitchen – I dödens väntrum (PDF)


rb
Avled i väntan på nya lungor

Till minne av

Michaela Selhammer

1985-2006

Kommentera