Sami

En tuff resa som benmärgs- och stamscellstransplanterad till att få allvarliga komplikationer med lungorna

Jag heter Sami och kommer från en liten stad i Bergslagen. I höst fyller jag 30 år, men det känns inte så viktigt. Att jag fyller 15 år som dubbelt lungtransplanterad är för mig desto större. Själva förutsättningen för att jag kunnat vara med om mina födelsedagar sedan jag fyllde 15 år.

Jag föddes med immunbristsjukdomen SCID, en sjukdom som gör att immunförsvaret i princip inte finns (medfödd svår immunbrist). Det innebar att jag blev benmärgstransplanterad när jag bara var några månader gammal, vilket fungerade fantastiskt bra.
Allt gick bra till dess att jag började skolan.

Då blev mitt haltande immunförsvar alltför svagt för att hålla emot alla bakterier och virus man vistas omkring i, i en skolmiljö. Jag var sjuk väldigt ofta. Det var allt från långvariga förkylningar till dubbelsidiga lunginflammationer. Detta varvat med en normal uppväxt med vänner, sport och allt annat.
Det höll på så tills jag var elva år. Då blev jag utredd på nytt och läkarna kom fram till att jag behövde en stamcellstransplantation. Den genomfördes och blev mycket lyckad.

Den våren och sommaren efteråt levde jag som en vanlig frisk grabb. Jag cyklade och köpte glass med polarna, jag lirade boll och fiskade.
Sen kom hösten och vad jag (och alla andra) trodde var en tillfällig svacka i min kondition. Det blev lite tyngre för mig att göra allt, och det blev lite tyngre för var dag som gick. Till slut gick det inte längre. Jag kunde bara gå kortare sträckor utan att stanna och vila.
Jag blev mer och mer beroende av min familj, i en ålder där det är som viktigast att bli alltmer självständig.

Det som hände var att mitt ”nya immunförsvar” fungerade så bra att det utlöste ett tillstånd som bröt ner och förstörde mina lungor, som var ärrade efter tidigare sjukdomar. Efter ett relativt snabbt sjukdomsförlopp som innebar syrgas dygnet runt, rullstol och en snabb viktminskning, så ansågs tillståndet vara irreversibelt. Det går inte att bli frisk igen. För att överleva behövde jag nya lungor.
Nu började ett år av psykisk tortyr för mig, samtidigt som kroppen gick sönder bit för bit.
Att vara 14 år och vänta på ett samtal som kan komma, men kanske inte kommer. Det skulle jag kunna skriva en bok om…

En månad innan det avgörande samtalet kom så låg jag inlagd på sjukhus med en pneumothorax, en form av lungkollaps. Lungorna kändes som kartong, svårt att andas och jag vägde kring 34 kilo. Jag hade inte klarat av att äta ordentligt på ett år.
Det var hösten 2003. Om inte transplantationsenheten hittade ett par lungor så skulle jag inte uppleva min femtonde julafton.

Jag hade tur.
Strax innan midnatt en kall och mörk höstnatt så ringer telefonen. Det var transplantationskoordinatorn som berättar att de har hittat ett par lungor som passar.

Operationen gick bra och trots några ”mindre farthinder” i form av avstötningar och annat så får jag åka hem efter ungefär sex veckor och påbörja min rehabilitering.
Den känslan, att kunna göra saker som vem som helst kanske tar för givet, den går inte att beskriva. När jag klarade av att ta ett djupt andetag utan någon syrgas, att gå upp för en trappa eller att gå ut och gå med hunden; vid de ögonblicken kändes det som jag tog tillbaka mitt liv från min sjukdom.

Sedan operationen så har jag levt precis som vilken annan människa som helst, förutom medicinering, provtagning och sporadiska läkarkontroller. Jag jobbar heltid idag och tillbringar min fritid med vänner. Jag fiskar och tittar lite för mycket på fotboll.

Jag kan lugnt säga att mina senaste 15 år i livet har varit något helt annat än de 15 första.
Det är tack vare mina donatorer.
Det är tack vare min familj.
Det är tack vare ett stort gäng professionella läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och all annan personal på Sjukhuset i Örebro, Östra sjukhuset i Göteborg samt Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Tack till all berörd personal.

Tack för mig!
/Sami

sami

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.