Sarah

Vi ville bara vara en ”vanlig” familj

Vår dotter Sarah bad mig att skriva ner hennes historia ur vårt
perspektiv som föräldrar. Som föräldrar till en liten och mycket sjuk
Sarah, kände vi oss ofta väldigt otrygga och känslan av att vara helt
utlämnade till något vi inte alls kunde påverka, fanns där hela tiden.
Tacksamheten är enorm till den personal som fanns där för vår lilla
familj.

Sarah föddes den 4 maj 1987 och det mesta var bra med henne fram tills att hon var fem veckor gammal. Det hände ofta att hon somnade när jag ammade henne. Hon gick inte heller upp i vikt som hon skulle och både vi samt personalen på BVC märkte att hennes hy hade en gul nyans.

Under Sarahs första levnadsmånad upptäckte vi tre-fyra blåmärken på henne och när hon fått ett ganska stort blåmärke på handen, gick vi till läkare. Vid besöket togs det blodprover på henne och de visade att hennes levervärden var alldeles för höga. Det blev början på en två veckor lång utredning med en otrolig mängd blodprover och undersökningar. Stor oro och mängder av obesvarade frågor fyllde oss. Det går inte att sätta ord på alla känslor vi gick igenom under den tiden.

När utredningen var klar fick vi veta att Sarah hade gallvägsatresi, dvs att det fanns inga gallgångar från levern till tarmarna. Vid sju veckors ålder gjordes en kasai-operation, vilket innebar att hon fick en gallgång som var byggd av hennes egen tunntarm.

Månaderna gick och vi var mer på sjukhuset än hemma.
Inflammationer/infektioner avlöste varandra. Vi låg då på St Görans
sjukhus i Stockholm, som på den tiden var ett barnsjukhus. Vi längtade bara hem till Norrköping och önskan att få vara en ”vanlig” familj var enorm. Känslan att alltid åka ifrån någon var där hela tiden.

Storasyster Emelie, tre år, fick turas om att vara med oss på sjukhuset ibland och ibland hemma med någon av oss. Vi fick även hjälp av släkten som kunde ta hand om Emelie och vi vill skicka ett särskilt tack till Britta som så ofta hjälpte oss! Peter och jag turades om att åka hem till Emelie på eftermiddagarna och att stanna hos Sarah på sjukhuset. I efterhand är vi övertygade om att vår lilla familj skapade en bestående närhet till varandra eftersom vi hade möjlighet att dela den här tiden tillsammans.

Efter ett antal månader konstaterade läkarna att Sarah behövde en
levertransplantation och vi flyttades till Huddinge sjukhus. De sista veckorna innan transplantationen kunde Sarah bara ligga på rygg och vi fick ge henne små doser av vätska genom en sond i näsan. Hon samlade på sig vätska och vid operationen tömde de henne på ca 1,5 liter.

Den 11 mars 1988 fick Sarah sin nya lever. Hon var då tio månader och vägde ungefär 6,8 kg. Läkaren kom in på vårt rum på Huddinge sjukhus vid halv nio tiden på kvällen och sa ”Vi har fått in en lever som Sarah kan få, om ni vill”. Känslan som infann sig var stor och omvälvande, vi blev väldigt glada men samtidigt väldigt rädda. Vi fick hålla Sarahs hand när hon sövdes inför transplantationen och det blev många oroliga timmar innan vi fick hålla hennes lilla hand igen.

Transplantationen gick bra men efter operationen fick Sarah ligga på sjukhus två månader, varav en månad i respirator, istället för två-tre dagar, som planerat. Det var en mycket orolig månad med flera komplikationer; bland annat tog det tre dagar för hennes njurar att komma igång igen. Hon drabbades även av två kraftiga blodförgiftningar. Flera försök att ta bort respiratorn misslyckades, hon var för svag för att orka andas själv. Vår tanke var att Emelie inte skulle behöva se sin syster med alla apparater och slangar men när vi insåg att det skulle bli långvarigt så fick Emelie vara med på IVA också. Personalen var jättefin med henne och idag arbetar hon som sjuksköterska.

Den sista månaden innan hemfärd behandlades Sarah för blodförgiftning morgon och kväll. Det behandlades med dropp, så vi behövde åka in till sjukhuset varje gång. Resten av dygnets timmar fick vi ”permis”. Vi bodde i en lägenhet, som sjukhuset hade tillgång till, i Flemingsberg. För oss var lägenheten guld värt, för vi ville vara tillsammans så mycket som möjligt utanför sjukhuset. Med värme i hjärtat gläds vi åt att Ronald McDonald huset nu finns!

Vi känner att det är speciellt tre olika händelser som gjort att vår
dotter har fått förmånen att fortsätta leva sitt liv. Det är först och främst kasai-operationen som uppfanns några år innan Sarah föddes, att föräldrarna till ett 3-årigt barn bestämde sig för att donera organ i en förtvivlad situation samt att medicinen Sandimmun ökade möjligheten för kroppen att behålla ett främmande organ.

Vi firade Sarahs 1-års dag på lekparken vid Huddinge sjukhus och några veckor senare fick vi äntligen åka hem till Norrköping. Sarah använde sitt första år till att överleva och åren efter till att leva. Den 11 mars varje år firar vi Sarahs lever, oftast blir det fika med kladdkaka!

Dessa rader får berätta om Sarahs start på livet och som ni förstår är det svårt att sätta ord på alla känslor vi upplevt. Vi är otroligt tacksamma och känner en stor ödmjukhet inför vad livet kan föra med sig.

Sarah själv skriver:

Jag kommer själv inte ihåg så mycket ifrån mina första år som barn. Det jag minns är alla oändligt många blodprov som togs och all väntetid på olika avdelningar! Kommer även ihåg första gången jag åt en Big Mac och co! Det var efter att jag på min 10-årskontroll gjort en njurbelastningsundersökning där man skulle dricka och kissa i flera timmar. Alla läkare, sjuksköterskor och undersköterskor som jag mött under åren har tagit otroligt bra hand om mig och stöttat mig i alla situationer. Den omtanken och sympatin jag fått av dem hoppas jag att alla sjuka får, för man är värd den!

RFL (Riksförbundet för leversjuka)
Vi kom med i FBL (Föreningen för barn med leversjukdomar) andra året i föreningen. Numera har de bytt namn till Riksförbundet för leversjuka (RFL) och är en förening för leversjuka vuxna och barn. Där kan familjer med en leversjuk anhörig träffas och utbyta erfarenheter. Föreningen har betytt otroligt mycket för mig och min familj. På familjeträffarna kändes det som att vi alla var en enda stor familj, det var alltid mycket skratt, lek och bus under dom dagarna. Jag träffade kompisar som varit med om samma saker som jag och jag har fortfarande kontakt med flera av dom. I tonåren var vi några som kom iväg till London med två vuxna, det var otroligt roligt och häftigt. Vi har även åkt skidor i Hassela och gjort en massa andra roliga aktiviteter. RFL har varit en stor del av mitt liv och jag har sett fram emot alla träffar lika mycket varje gång! Jag hoppas att fler barn och familjer får möjligheten att få uppleva den fantastiska sammanhållningen som man får när man träffar andra som har varit med om samma saker.

Ronald McDonald Huset
När Ronald McDonald Huset stod klart i oktober 1993 bredvid Huddinge sjukhus, blev det en väldig lättnad för oss. Anledningen att Huddinge fick det första Huset var att Huddinge sjukhus är en stor resurs för hela Norden vad gäller transplantationer på barn. Huset ligger endast fem minuters gångavstånd från sjukhuset och skulle vara ”ett hem hemifrån” för sjuka barn och deras familjer. Där kunde jag och familjen njuta av att inte behöva sova på sjukhuset och Huset utgjorde en fantastisk möjlighet för oss att få vara tillsammans under en svår tid.

Nu går jag till sjukan en gång per år för att träffa läkare och två gånger per år tar jag blodprover. Nästa år är det 30 år sedan jag fick min lever och då ska vi fira med tårta. I juni i år (2017), tog jag examen i E-business manager. Jag fick ett jobb ett par dagar innan examen som Marknadsassistent på ett nystartat företag i Stockholm. Hela resan kommer att bli spännande och en utmaning!

Jag vill tacka organdonation – utan det hade jag inte levt idag och jag är evigt tacksam för den gåvan som jag fick. Det är den finaste gåvan man kan ge och jag hoppas att fler tar ställning till organdonation!

// Sarah, mamma Carina och pappa Peter Appelqvist

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.