Teresa

Lilla underbara knyttet levde på lånad tid

Lyckan var fullkomlig när det lilla knyttet kom till världen en novemberdag för 10 år sedan. En helt underbar känsla att bli mamma och det lyckoruset som infann sig. Den oändliga kärleken till sitt lilla barn och en känsla som är obeskrivbar. Plötsligt vid 4 månaders ålder kom beskedet, som ett kraftigt knytnävsslag i magen, när hela tillvaron vändes upp och ned. På bråkdelen av en microsekund ändrades hela tillvaron. Lyckoruset som nybliven mamma vändes till något som liknar av att jag-står-utanför-min-kropp och förstår ingenting, när läkaren talade om att det är fel på Adriennes njurar.

Fortsättningen på läkarens mening var att problem med njurarna i så späd ålder är en dålig prognos. Vi vet inte vilken sjukdom hon drabbats av och hon kan eventuellt behöva en njurtransplantation. Då och där flyttade vi oss från en tillvaro som kantades med bl a babymassage, härliga promenader och babysim till en helt annan miljö. Den miljön blev vårt andra hem under en lång period framöver, ett rum på sjukhuset.

Det finns inga ord för att beskriva känslorna att som nära anhörig se hur tillståndet för det lilla knyttet förändrades. När vi ”flyttade in” på sjukhuset blev jag en kombomorsa. Min mammaroll förbyttes till en kombination av inslag av barnsköterska, sjuksköterska och läkare. En rad av utredningar för att hitta rätt diagnos startades. Det var njurbiopsi, massor av blodprover och jag trodde minst att de skulle tömma henne på allt blod. Hon blev sämre och sämre, samlade på sig vätska och kräktes i kopiösa mängder, tillslut var vi tvungen att sondmata henne. Ovissheten innan Adrienne fick sin diagnos var dräpande och det tog evigheter innan beskedet kom, det var långa två månader.

Den följande period bestod i att torka spyor, sondmata näringsdryck, väga blöjor, dokumentera all vätska som gavs, mäta bukomfånget, mäta blodtrycket och mata in massor av mediciner. Det var ca 12 olika oralamediciner som skulle intas vid sex olika tillfällen, från fem på morgonen till tio på kvällen. Sedan var det mediciner som skulle ges intravenöst.

Innan transplantationen kunde genomföras behandlades Adrienne med mediciner för hjärtat. Hon hade drabbats av förtjockad hjärtvägg pga högt blodtryck. Med det hjärtat kunde de inte operera henne. Hennes vikt var för låg och hon behövde öka i vikt. Tio kilo var gränsen. Under hösten fick vi permition för att kunna vistas i vårt hem på dagarna men vi fick tillbringa nätterna på sjukhuset. En total isolering från omgivningen för att undvika infektioner. Inget fick hända, inget som satte käppar i hjulet för den kommande behandlingen, transplantationen. Målet var att hjärtat skulle bli normalt, en normaltjocklek på hjärtväggen, hon skulle öka i vikt och hålla sig frisk från infektioner. Tillvaron kantades av diverse bakslag såsom infektioner, blodförgiftningar, viktnedgång, inställda operationer pga infektionerna men även brist på sjukhuspersonal på intensiven.

Hösten var oändlig och tillslut blev det klart. Min mamma skulle donera en av sina njurar. Nu var vi en bit på väg mot resans mål. Nu gällde det att Adrienne skulle fortsätta sin kamp mot klockan. Beskedet som transplantationsläkarna gav var att hon levde på lånad tid och det kunde inte vänta så länge till. I slutet av året blev det klart, hjärtat var okey och nu behövdes en dialysslang opereras in i bukhålan. Eftersom sjukdomen fanns i njurarna måste njurarna opereras bort för att själva sjukdomen skulle försvinna.

Under våren fick hon sin bukdialys. Som förövrigt inte var helt smärtfri men hon började må bättre när njurarna var avlägsnade började hon äta riktig mat. Hela lilla knyttet förvandlades till en matälskande liten individ. Hon slukade smörgåsar med skinka och tomat, åt bearnaisesås med sked och fullkomligt njöt av alla smakupplevelser.

I juni var stunden kommen. Den stora dagen, när Adrienne skulle få en helt underbar gåva av min mamma. Livets gåva! Det finns inget större man kan få, livet en gång till.

Det var med skräckblandade känslor som min mor och min dotter rullades in i varsin operationssal. Timmarna var som år och tiden däremellan var ett enda stort vakuum. Tillslut kom beskedet, operationen hade gått bra. Det skulle ta ett tag innan Adrienne rullades ned på intensiven. Innan jag fick komma till dit kunde jag få säga hej till min mamma. Min älskade mamma, så fin och underbar, en riktig hjältinna.

Jag var alldeles euforisk på intensiven. Jag satt och tittade på katetern och studerade alla gyllene kissdroppar som rann ifrån kateterslangen, som var kopplad till urinblåsan, ned till påsen hängandes på sänggaveln. Adrienne hade en egen njure som producerade urin, otroligt. Personalen rekommenderade mig att gå och vila, sova en stund. Just då var det den tokigaste rekommendationen jag fått. När lyckan av ett lyckosamt ingrepp, detta lyckorus, är som störst då finns det inga trötthetskänslor.
Adrienne är idag en pigg och glad tjej som fullkomligt älskar livet. Hon njuter av upplevelser, älskar att bada och är en mycket medveten tioåring om livets gång. Hennes njure mår idag bra. Det är nästa 9 år sedan hon transplanterades.

Under denna resa har jag aldrig gett upp hoppet. Jag har sett denna lilla krigare som har utkämpat många slag och vunnit. Varje kväll har jag viskat i Adriennes öra att hon är en riktig kämpe, att hon är stark och skall bli frisk. Vi känner en sådan otrolig tacksamhet till min mamma att hon skänkte en underbar gåva till Adrienne. Min mamma är en riktig hjältinna, modig och tapper. Om det blir aktuellt i framtiden för ytterligare en transplantation så kommer jag aldrig tveka inför det beslutet.

Ta vara på livet och var modig du mé!

Teresa

Kommentera