Ulrika

Genom mangeln

Det är tidig eftermiddag, midsommarafton 2012. Vid den tiden en vanlig midsommar brukar man fundera över frågan ”sitta ute eller inne och äta?”. Men detta är ingen vanlig midsommar.

Tillsammans med min sambo Anders och hans bror Åke träffar jag en transplantationssamordnare på Universitetssjukhuset i Lund. Hon visar och berättar om hur man lever med hjärtpumpar och om hur en hjärttransplantation går till. En av dessa lösningar krävs för att Anders ska överleva. Han har nu två tillfälliga hjärtpumpar och en konstgjord lunga som håller honom vid liv.

Ett par timmar tidigare har sjukhuset skickat ut ett ”urgent call” (akutlarm) om nytt hjärta. Det första hjärta som blir tillgängligt i Norden, och som passar Anders, kommer att bli hans. Vi vet inte om och när han får chansen. Med ett par timmars mellanrum bedömer läkarna om det går att vänta ett tag till på att ett hjärta ska bli tillgängligt.

Det är ännu inte en månad sedan Anders blev sjuk. Sista söndagen i maj njuter vi av en lång vandring i vårsol och grönska. Tre dagar senare svimmar han, på grund av att hans hjärta skenar.

Detta händer flera gånger på några dagar, och de plötsliga symtomen förbryllar läkarna. Han skickas vidare till hjärtintensiven i Linköping, där man gör en mängd olika undersökningar. Rusningarna återkommer, men dessemellan mår Anders ganska bra. Efter en dryg vecka får han veta att hans hjärtsvikt beror på hjärtmuskelinflammation. Det blir en lättnad — nu vet man ju vad som ska medicineras.

Allt sämre

Men lättnaden blir tillfällig. Medicinen hjälper inte och Anders blir snabbt sämre. Han flyttas till thoraxintensiven, där en hjärtpump opereras in för att avlasta hjärtat och få det att läka. Läkaren berättar att det finns flera typer av behandling för hjärtsvikt ­— en av dem är transplantation. Just då känns det väldigt främmande, men senare inser vi hur bra det var att han faktiskt nämnde det redan då.

Efter ytterligare ett par dagar krävs ännu en hjärtpump, och strax därefter även en ECMO-maskin, en konstgjord lunga, som kan syresätta blodet. Mitt i all denna behandling är Anders ganska vaken och ”som vanligt”. Han är bara lätt sövd för att slippa ha ont och för att ligga still så att inget hamnar ur läge. Läkarna tror nämligen på stor läkande effekt av att han kan uppleva att vi finns där hos honom. Hans tålamod och relativa lugn i denna situation är imponerande. Han får fantastisk medicinsk vård och möts också av varm mänsklig omsorg av de professionella intensivvårdsteam som tar hand om honom. Men hjärtat läker inte.

Eftersom läget är förhållandevis stabilt beslutas att Anders ska flyttas till Lund, där man både kan sätta in ”fasta” hjärtpumpar och göra hjärttransplantationer. Dagen före midsommarafton körs Anders med all utrustning och ett stort läkarteam i en specialtransport till Skånes Universitetssjukhus.

En orolig väntan

Specialisterna i Lund är imponerade av Anders allmäntillstånd efter fyra veckors stillaliggande, men hans hjärta återhämtar sig inte och risken för komplikationer ökar hela tiden. De diskuterar operation redan samma dag, och vi får veta att han kommer att få en eller två ”fasta” hjärtpumpar för att komma upp ur sjukhussängen och skona resten av kroppen.

Efter en stund får vi ett nytt besked. Anders har så goda förutsättningar för att klara en transplantation direkt, och de väljer att skicka ut ett akutlarm och se om något hjärta blir tillgängligt.

Där vi sitter på midsommaraftons eftermiddag för att få information, framstår transplantation absurt nog som den enkla lösningen. Att linköpingsläkaren nämnde det som ett alternativ redan för tre veckor sedan hjälper oss. Att tänka sig en vardag med hjärtpumpar i väntan på transplantation känns skrämmande och tungt. Men det känns också helt absurt att inse att någon annans död kan bli Anders räddning.

På midsommardagen går Åke och jag flera gånger mellan anhöriglägenheten och thoraxintensiven. Anders har en jättetuff dag och har svårt att andas. Framåt kvällen byter man ECMO-maskin och det lättar. Vi får då veta att det kommit två svar på akutlarmet under dagen, men att inget av dessa hjärtan passade Anders. Jag känner stor förvirring och trötthet.

Hjärtat kommer

Strax före midnatt väcks vi av telefonen. Det finns ett hjärta till Anders!

Det känns overkligt och fantastiskt! Jag får byta några ord med Anders, som låter chockad men samtidigt så lättad och glad. Vi ringer Anders föräldrar och meddelar den glada nyheten.

Vi lyckas till slut somna om, men vaknar flera gånger under natten. Tidigt på morgonen får vi veta att operationen är igång som planerat och att det kommer att ta ett antal timmar. Vi är förväntansfulla, oroliga och glada samtidigt och gör allt för att få tiden att gå. Vi lär aldrig glömma att vi besökte just återvinningsstationen medan Anders fick ett nytt hjärta. Men vi grubblar också över vad som hände under midsommar för den som nu ger Anders chansen.

Vid lunchtid ringer telefonen. Kirurgen presenterar sig med totalt neutral röst, men berättar sedan att allt har gått bra. Å, vilket besked – så underbart och otroligt efter dessa ångestfyllda veckor!

Redan samma dag får vi hälsa på Anders. Han sover och andas med respirator, men rummet känns stort när alla maskiner är borta! När vi ringer morgonen därpå säger sköterskan att ”han sitter och äter frukost”. Det ser inte riktigt så spänstigt ut som det låter; han vill dricka, men mår jätteilla och kan inte behålla något. Det blir alldeles känslokaos när vi kommer, och vi får lugna oss trots den enorma glädje vi känner.

På andra sidan mangeln

Anders kämpar några dagar med maten, men så snart han kan behålla lite av den söta, extra kaloririka specialkosten kommer orken tillbaka. Han får börja träna sjukgymnastik och har stor nytta av sin vanliga träningsdisciplin, så han gör snabba framsteg.

Vi får till slut veta vad som hände Anders hjärta och varför allt gick så fort. Hans hjärtmuskel­inflammation fick hjärtcellerna att slå sig samman och bli större och större, men samtidigt halverades antalet hela tiden. Någon läkning var inte möjlig.

Sjukhuskuratorn liknar det dramatiska sjukdomsförloppet med att vi båda gått igenom en mangel. Hon försöker förbereda oss på att chocken kan ge oväntade reaktioner i efterhand.

Sex veckor efter den första svimningen är Anders hemma igen ­— med nytt hjärta. Ofattbart, overkligt, och fantastiskt! Anders energi, tålamod och träningsvana hjälper honom att komma tillbaka, och han flåsar allt mindre i uppförsbackarna när det nya hjärtat lär sig att varva upp. Att få komma hem och ut i den grönskande sommaren hjälper oss båda att bearbeta och smälta allt som hänt.

Tiden efter transplantationen rymmer massor av läkarbesök och några sjukhusveckor vid obalans och avstötning, men trenden är positiv och Anders kan steg för steg börja jobba igen. Nästan på dagen tre månader efter transplantationen firar vi Anders 50-årsdag med en lunch för släkt och nära vänner. På plats finns många av dem som på olika sätt deltog och stöttade oss i den situation vi hamnade i. Det blir en stund för eftertanke – och samtidigt en fest för livet!

Det vi fick uppleva sommaren 2012 kommer såklart att finnas med oss för alltid. Plötsligt satt vi på ett tåg, vars slutmål vi inte kände till – utan en chans att kliva av. Under tågresan fick vi lära känna en för oss ny värld av fantastisk medicinsk kompetens kombinerad med stor omtanke. Och vi kommer alltid att känna en gränslös tacksamhet gentemot den som, genom ett eget eller anhörigas beslut, avgjorde resmålet.

 

 

Kommentera