fbpx

Jenny

Från svårt sjuk, njurkollaps, en inopererad hjärtpump – till hjärttransplantation och frisk och stark

Hösten 2012 kom symptomen tillbaka igen. En operation av hjärtklaffen planerades. Jag blev sjukare under våren/sommaren 2013. Jag fick åka till Kungälvs sjukhus tills dess att Sahlgrenska Universitetssjukhuset kunde ta emot mig. Det blev en halvakut operation av mitralisklaffen istället.

Kirurgen fixade klaffen med en ring, men mitt hjärta ville ändå inte återhämta sig. Mina njurar kollapsade och jag fick dialys. En ballongpump hjälpte mitt hjärta att pumpa. Kroppen var svullen och fylld av vatten. De kunde inte sy igen bröstkorgen utan jag fick ligga öppen i en vecka efter operationen. Jag sov i fyra veckor. En del av tiden försökte de väcka mig men jag ville inte vakna …
Jag kom ur mina intravenösa hjärtmediciner efter fem veckor och flyttades till hjärtavdelningen. Jag kom hem igen i slutet av augusti efter 1,5 månaders vistelse på sjukhus.

Under hösten kämpade jag med sjukgymnastik. Det var väldigt motigt. Det var svårt för mig att veta om det var hjärtat eller musklerna? Efter två månader hemma, började jag inse att jag inte blir starkare. Jag var tvungen att stanna flera gånger i trappan på väg upp till övervåningen. Jag blev trött bara av att äta ett mål mat. Jag lades in på Sahlgrenska igen och nu startades en hjärttransplantationsutredning. Jag blev aktiv på transplantationslistan i november 2013. Jag fick en Simdax-kur (intravenös behandling av hjärtsvikt) igen och blev mycket bättre och kunde åka hem igen. Tyvärr varade det inte speciellt länge: I november fick jag åka in igen. I december opererades en BIVAD-pump (ett Berlin Heart) in. Jag tillbringade sedan ytterligare 2,5 månader på sjukhus. I februari fick jag komma hem till familjen.

Min man, barn och jag bodde tillfälligt hos min mamma och pappa. Jag var tvungen att ha någon hos mig 24 timmar om dygnet. Min mamma fick agera ”pumpvakt” så att min man kunde jobba. Det var skönt att vara tillsammans allihop. Så att även mina barn fick stöd i en mycket svår situation. Jag blev starkare för varje dag med BIVAD-pumpen. Den avlastade mitt sjuka hjärta helt och hållet. Jag fick duscha två gånger i veckan och efter det så kom hemtjänsten för att byta om bandaget runt slangarna som gick in till mitt hjärta.

Samtalet jag hade väntat på kom en eftermiddag under senvåren. Transplantationskoordinatorn berättade att de hade hittat ett hjärta som skulle passa mig. Jag skulle göra mig i ordning och komma in till sjukhuset inom ett par timmar. Jag fick ta massa blodprover och duscha. Sedan sa, sköterskan: – Nu kan du vila en stund. Hon berättade att operationen skulle ske omkring klockan fyra på morgonen. Då var klockan 23:30, – Va, sova nu? Hur skall jag kunna sova nu? Mitt i natten i slussen på väg till Thorax, kramade jag om min man och sa: – Puss och kram, vi ses sen.

Som tur var, var det många kända ansikten på Thorax som väntade på mig. Jag kände mig inte alls orolig, jag var i goda händer.
Kirurgen berättar senare att det tog cirka två timmar att operera bort slangarna som var ihopsydda med mitt hjärta. De hade växt sig fast ordentligt. Jag rullades tillbaka in på TIVA (Thoraxintensivavd) klockan 15:00 på eftermiddagen, vilket betyder att transplantationen tog runt elva timmar. Det var ett ganska normalt förlopp med ungefär en vecka på TIVA. Jag fick hjälp med dränage, att få hjärtmediciner intravenöst och mediciner för att få igång njurarna igen. Den första tiden var ganska förvirrande. Jag låg i gränslandet mellan dröm och vakenhet. Jag såg vägglöss, jag sa ”konstiga saker” och jag trodde jag blev bortrövad av ”rymdvarelser”.

Efter en vecka på TIVA fick jag komma till transplantationsavdelningen. Jag fick en rumskompis som hade bytt sina lungor. Det var skönt att kunna prata om sina upplevelser med någon som hade varit med om något liknande.

På midsommardagen kunde min man hämta hem mig. Vilken underbar känsla att få komma hem, jag behövde ingen pump. Jag kunde gå en promenad utan att bli andfådd. Jag klarade av sommarvärmen utan att känna mig helt trött och utan att samla vätska.

Första året med mitt nya hjärta var både upp och ned, -mest upp! Immunförsvaret har varit svårt att ställa in. En gång var det så lågt att jag blev inlagd igen och noga övervakad. Jag började arbetsträna igen efter nio månader. Eter 1,5 år, var jag uppe i 75 procent som processingenjör igen.

Jag har börjat träna cykling för att vara med på ”EHLTC European Heart Lung Transplant Championship” för att genomföra två mil på landsvägscykel! Nu har jag hunnit med två EHLTC tävlingar med Viking, Hjärt- och lungtransplanterades riksförbund. Jag är stolt över att jag har klarat detta.

Det har gått fem år sedan jag fick mitt nya hjärta. Det känns bättre än någonsin och jag vågar leva igen och planera min framtid. Jag har dansat salsa och bachata i tre år och det stärker mina svaga fötter. Framförallt så får jag bra kondition genom att göra något som jag älskar. Förra året reste jag och min man till Kuba på en dansresa. Jag har bytt jobb till miljöingenjör i samma företag som jag har jobbat vid i 14 år. Jag jobbar fortfarande 75 procent då jag fortfarande har stora problem med min sömn. Jag ligger och vrider mig i flera timmar innan jag somnar.

– Jag är oerhört tacksam för mitt nya liv. Samtidigt finns dagar då allt inte känns så roligt. Trots att jag fått ett nytt hjärta och är otroligt tacksam för mitt liv så är jag också människa – med allt vad det innebär.
– Jag är så tacksam för den otroligt fina sjukvård jag har fått på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Kungälv.
– Jag är tacksam att jag fick möjlighet att överleva julen 2013, det var tack vare min fina Berlin Heart-pump!

/Jenny

Klicka här för att läsa del 1 av Jennys historia! 

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.