Vad vi gör

På denna sida kan du ta del av MODs arbete - här samlar vi högt och lågt från medverkan i media, till kampanjer och event. Vi delar filmer som MOD har tagit fram och även filmer vi gillar, vi lyfter böcker om organdonation och lägger ut annat som är relevant för frågan. En samlingssida för att kunna följa MODs arbete och ta del av det som händer kring organdonation både nationellt och internationellt.

April 2019

April 2019

Hej vänner!

Vi hoppas att ni haft en härlig vinter full med äventyr och återhämtning. Nu känns det att våren närmar sig mer och mer och det välkomnar i alla fall vi på MOD med glädje.

Här kommer en uppdatering med en del av det vi ägnat oss åt de senaste månaderna och även lite av det vi har planerat för den kommande tiden.

Fler transplantationer jämfört med samma tid förra året 

Nu är statistiken för hur många som transplanterats hittills under 2019 offentlig. När den nya statistiken offentliggörs blir det väldigt konkret för oss vad vi jobbar för. Våra vänner väntar, transplanteras och avlider medan resten av världen snurrar på som vanligt. När vi tittar på siffrorna blir det tydligt att det finns en viss ökning i antal transplanterade organ och detta glädjer oss! Det betyder att fler får en chans att överleva och fler får möjlighet att donera. Under veckan förväntar vi oss också att få siffror över hur många som väntar på organ och det kommer vi dela på vår Facebooksida och hemsida


För att se antal transplantationer per organ, klicka här!

Klicka här för senaste statistiken om organdonation & transplantation
Mars och februari har varit månader fulla av möten

De senaste månaderna har präglats av en hel del möten, konferenser och workshops. Bland annat har vi deltagit vid två EU-möten (i Bryssel och i Stockholm),ett samverkansmöte om organdonation på Socialstyrelsen, en stipendieutdening vid Transplantaionsstiftelsen (vid Sahlgrenska), en informationskväll om transplantation i Malmö,  ett möte med patientrådet, ett styrelsemöte samt deltagit vid en workshop om levande donation som Socialstyrelsen ordnade. Därutöver har vi haft 3-4 möten med olika riksdagsledamöter.

Något vi är extra stolta över är att vi har tagit initiativet till ett nytt råd- Rådet för Levande Donation. Vi har bjudit in några av landets främsta experter och första mötet ägde rum i mars. Levande donation är en fråga som ofta hamnar mellan stolarna när man pratar om organdonation, och i många år har antalet levande donatorer minskat. Förra året var första året på ett halvt decennium som antalet levande donatorer ökade, och nu ska vi jobba hårdare för att detta upprepas även kommande år. Genom att samla experter från hela landet kan vi ta reda på vilka resurser som behövs, vad som saknas och sedan se hur vi på MOD kan hjälpa till. Redan nu ser vi att det saknas bra information till både donator och mottagare, och detta ska vi jobba på att ta fram tillsammans med sjukvården.

Vad som är på gång
Statliga utredningen: Sten HeckscherNu har vi fått indikation på att den statliga utredningen om organdonation kommer läggas fram den fjärde juni. Detta innebär att den är något försenad, men det är bättre att det tar lite extra tid och att det blir gjort ordentligt än att vi hamnar i samma läge som med förra utredningen. Enligt Maja Fjaestad, som är statssekreterare åt nya Socialminister Lena Hallengren, så är ambitionen ifrån regeringen att ha en skyndsam process med remisser innan de lägger fram sin proposition. Förhoppningsvis kan detta ske innan årsskiftet.Vi planerat att anordna ett event för socialutskottet i riksdagen i samband med att den statliga utredningen offentliggörs. Genom att bjuda in ledamöter ifrån socialutskottet och experter ifrån sjukvården för att prata om frågan hoppas vi kunna skapa bra förutsättningar för att bygga kunskap och förståelse för frågan. Organdonation är MODs viktigaste fråga, men vi förstår också att det är en förhållandevis liten fråga för människor som inte själva är drabbade. Därför är det extra viktigt att ständigt vara närvarande och då tror vi att möten med landets beslutsfattare är rätt väg att gå.
Insamlingar på FacebookWOW!I Juni 2018 blev det möjligt för oss att ta emot gåvor genom Facebook och detta har varit revolutionerande för oss. Under dessa månader har ni hjälpt oss att samla in över 400 000 kronor och startat nästan 200 personliga insamlingar till förmån för vårt arbete. Vi är mållösa över denna generositet och ert engagemang. Vi vill tacka er, från botten av våra hjärtan, för att ni gör det möjligt för oss att fortsätta driva frågan om organdonation i Sverige. Tack!
Vill du göra skillnad?

I samband med att utredningen lanseras kommer vi att sprida budskapet om organdonation och hur viktigt det är att vi har ett system som fungerar i Sverige, bland annat i media. De reportage och inslag som påverkar flest är de där ni som väntar på organ, ni som är anhöriga, ni som donerat organ och ni som lever tack vare en transplantation berättar om er historia. Vi skulle därför vilja be dig som skulle kunna tänka dig att berätta din historia att maila micaela@merorgandonation.se.

De uppgifter vi behöver är namn, telefonnummer, mailadress och information om vilken koppling du har till organdonation. När vi sedan pratar med media kommer vi kunna ha bättre överblick och mer aktuella uppgifter. Kontakta oss gärna även om du ställt upp i media tidigare så kan vi uppdatera dina uppgifter om de blivit inaktuella.
 

Folder på olika språk

Under vintern och våren har vi jobbat på ett projekt som länge varit efterfrågat av sjukvården, nämligen en informationsfolder om organdonation på andra språk än svenska. Just nu är vi i slutfasen av arbetet och inom kort kommer foldern vara tillgänglig på engelska, arabiska, spanska, persiska, kroatiska och kurdiska. I dagsläget finns det ingen information på våra intensivvårdsavdelningar till närstående som inte har svenska som modersmål och därför är det viktigt att vi snart är färdiga med detta.

PS. Vi har översättare till alla språk utom kurdiska. Kan du eller någon du känner kurdiska och vill hjälpa oss översätta? Maila isåfall emma@merorgandonation.se. Stort, stort tack! 

Dela din historia

Du har väl inte missat att läsa alla personliga historier på vår hemsida? Nästan 200 av er har berättar hur det är att vänta på organ, transplanteras, vara anhörig, donera och arbeta med frågan. Nu letar vi efter fler historier! De personliga berättelserna är en otroligt viktig del av vårt arbete och det är också dessa historier som hjälper oss nå fler. Vi ber därför er alla att maila er historia till minhistoria@merorgandonation.se. Detta gäller även er som redan skrivit en historia. Du kanske skrivit om hur det är att vänta på organ men nu är transplanterad, det delar vi gärna!

Alla hjärtans dag

Under Alla Hjärtans Dag i år valde vi att skicka ett vykort med en fin dikt till alla ledamöter och suppleanter i socialutskottet. De nya ledamöterna fick även en upplaga av vår bok När Livet Vänder. Totalt har vi nu skickat ut över 500 böcker.

Vi skickade också gelehjärtan till några av landets intensivvårdsavdelningar. Det viktiga arbete de utför uppmärksammas inte tillräckligt, och därför skämde vi bort några av dem som betyder mest för frågan om organdonation i Sverige och deras kollegor med sötsaker.

Nya delar på hemsidan

Vi har haft som ambition att samla allt viktigt om organdonation på vår hemsida merorgandonation.se. Nu har vi uppdaterat hemsidan med information om några av de viktigaste initiativen för att vi ska bli bättre på organdonation i Sverige, var våra utmaningar ligger och hur MOD jobbar med dessa frågor. Spana gärna in:

Hör gärna av er till oss om ni har idéer eller feedback på det vi gör. Vi tar tacksamt emot idéer och förslag på hur vi ska bli bättre på vårt arbete. Maila isåfallinfo@merorgandonation.se. Tack!
Vi hoppas att du haft en lika härlig start på våren som vi på MOD har haft. Vi är optimistiska och ser ljust på framtiden. Om allt går som det ska kommer utredningen på sikt leda till stora förändringar för alla som väntar på organ i Sverige, och då är vi ett steg närmare vårt mål. 

Soliga hälsningar
Peter, Emma och Micaela

Bli månadsgivare
Facebook
Facebook
Twitter
Twitter
Email
Email
Instagram
Instagram
Hemsida
Hemsida
BliDonator.se
BliDonator.se
Copyright © 2018 Mer organdonation, All rights reserved
Our mailing address is:
info@merorgandonation.se
 

Vad sjutton gör MOD egentligen?

3. Infographic 2018 facebook

 

Nu under mitten av donationsveckan tycker vi att det passar att berätta lite vad vi gör för frågan om organdonation i Sverige.

Vi frågar alltid oss själva ”Vad är bäst för frågan?”. Detta verkar som en slags ledstjärna och vi agerar alltid utifrån det. När vi ställt oss den frågan har vi kommit fram till att det bästa för frågan är om MOD jobbar tillsammans med sjukvården och tillsammans med politikerna, istället för att bara gnälla. Vi frågar ”Vad behöver ni?” och sedan agerar därifrån.

Det är självklart för alla att vi behöver lyfta frågan hos allmänheten, därför är vi aktiva på sociala medier och jobbar både förebyggande och reaktivt mot media. Ofta när det skrivs om organdonation i Sverige har vi pratat med journalister och tipsat om personer att intervjua, både inom sjukvården och bland patienter.

Vi har varit ute och föreläst för över 10 000 skolungdomar och 10 000 inom vården eftersom det är bra för frågan. Vi har varit en del av den statliga utredningen om organdonation och en av få som sammanställt alla remissvaren för att skapa en översikt. Över 600 volontärer är engagerade för frågan och driver den lokalt.

Vi har en podcast om organdonation, tre hemsidor, vi har tagit fram en mängd material däribland en bok, en barnbok och en folder till närstående, vi för samtal med Socialstyrelsen för att uppnå absolut bäst resultat, vi sammanställer material och statistik så att information blir lättöverskådlig för de som vill lära sig, vi deltar vid en mängd sammanträden och seminarier inom sjukvården för att berätta om frågan, vi arrangerar evenemang i Almedalen och mycket, mycket mer.

Samtidigt kämpar vi hårt för att samla in pengar. Vi får i dagsläget inget statligt stöd utan är helt beroende av gåvor från er, från företag och från stiftelser. En stor del av vårt arbete går till att se till att vi kan fortsätta arbeta för frågan.

Vi kommer fortsätta jobba för att ingen ska dö i väntan på organ i Sverige och hoppas ni tycker att vi behövs.

Är ni med oss i kampen??

 

#Vad väntar du på? Johanna

Johanna poster

 

#Vad väntar du på? Calle

Calle poster

 

#Vad väntar du på? Beatrice

Beatrice poster

 

#Vad väntar du på? Charlotte

charlotte

 

#Vad väntar du på? Kristoffer

Kristoffer poster

 

#Vad väntar du på? Sanna

Sanna poster

 

#Vad väntar du på? Morgan

MORGAN POSTER

 

Calle: ”Jag försöker leva en dag i taget”

Calle Janevald är 17 år och väntar på ett nytt hjärta. Han är en av 830 svenskar som i dag väntar på ett nytt organ. – Jag har sagt att jag lever en dag i taget, säger Calle till SVT Nyheter.

Calle

För ungefär ett år sedan levde Calle Janevald som vilken tonåring som helst. Han hängde med sina kompisar i Västerås, sportade och spelade dataspel. Men han blev fort trött. Jättetrött. Och andfådd. Han behandlades för en trolig lunginflammation men blev aldrig bättre.

Till slut togs ett EKG på Calles hjärta och efter det fick han åka i ilfart till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Calles hjärta kunde knappt pumpa blod själv. Läkarna upptäckte att Calle har något som kallas dilaterad kardiomyopati. Det är en ovanlig genetisk hjärtmuskelsjukdom som orsakar hjärtsvikt och det dröjde länge innan Calle fick komma hem igen.

Orkar inte en livslängd

Nu slår hans hjärta med hjälp av en pump som är inopererad i en hjärtkammare, via ett hål i magen. Den lilla eldrivna maskinen måste han alltid bära med sig i en väska över axeln. Calle lever på grund av hjärtpumpen, men det kommer kroppen inte att orka en hel livslängd. Han behöver ett nytt hjärta.

– Jag försöker att inte tänka på det så mycket. Då blir man ju deprimerad, och man tänker ”Varför kommer det inte något hjärta”. Jag har sagt att jag lever en dag i taget, och försöker bara göra det som jag blir glad av istället, säger Calle.

”Livet står på paus”

Han bor tillsammans med sin mamma Anette Janevald i ett radhus i Västerås. När som helst kan en transplantation bli aktuell och de har alltid telefonen nära. Om de åker på en utflykt måste de meddela koordinatorerna vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg vart de åker. Kön till ett nytt organ är lång och ingen vet hur länge Calle måste vänta.

– Det är ju tråkigt allt han missar. Livet står ju lite på paus. Så kan jag känna ibland. Man tänker hela tiden att snart är det nog över. Och så går det en månad till och en månad till och en månad till, säger Anette.

Calle tycker att det är synd att regeringen nu bestämt sig för att inte gå vidare med donationsutredningens lagförslag.

– Det är jättetråkigt att det ska vara så, att organen bara slängs bort, säger han.

Publicerad av SVT

Text: Jenny Lagerstedt

 

Kategorier

#blidonator (14)  #jagharsagtJA (22)  #vadväntardupå (18)  100 sätt att hjälpa (14)  Blodomloppet (4)  DN artikelserie (10)  Donationsveckan (7)  Event (5)  Film Min Historia (4)  Filmer vi gillar (10)  Forskning (3)  Gomorron Sverige (1)  Kampanjer (36)  Konferens (1)  MOD (8)  MOD i media (45)  Nyhetsbrev (4)  Personliga insamlingar (4)  Prins Daniel (5)  Situationen i Sverige (7)  Sommar i P1 (13)  Statlig utredning (1)  Svenska Hjältar (6)  TV4 Nyhetsmorgon (17)  Utbildning (3)  Volontärer (4)  

  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec
  • jan
  • feb
  • mar
  • apr
  • maj
  • jun
  • jul
  • aug
  • sep
  • okt
  • Nov
  • Dec