Ny lagstiftning

Den föråldrade lagstiftningen som idag reglerar vad sjukvården får och inte får göra för att möjliggöra för organdonation skapar osäkerhet inom vården och innebär att många möjliga organdonatorer inte uppmärksammas.

Donationsverksamheten är beroende av en rad olika faktorer utöver professionens expertis och kunskap, lagstiftning och tydligt regelverk är en av de viktigaste förutsättningarna för en fungerade verksamhet. MOD har sedan starten 2012 arbetat för att förändra situationen i Sverige i fråga om organdonation, med målsättningen att ingen ska behöva dö i väntan på nytt organ. En av de viktigaste och mest avgörande förändringar MOD har arbetat för är att Sverige ska få en uppdaterad och ny lagstiftning, då den nuvarande lagstiftningen som reglerar vad sjukvården ska och får göra för att möjliggöra organdonation är föråldrad och otydlig. Vilket har skapat osäkerhet för intensivvårdspersonalen och leder till att potentiella donatorer kan missas att upptäckas samt ökade regionala skillnader i hur man arbetar med organdonation.

Frågan om ny lagstiftning inom organdonation, har varit en följetång sedan 2013 och har utretts två gånger. Du kan läsa mer om de två olika utredningarna längre ner på denna sida.

I november förra året, 2020, sju år efter första donationsutredningen representerade regeringen en proposition med nya lagförslag om organdonation. Över lag var proposition bra, uppdaterad och mötte till viss del befolkningens höga donationsvilja. Det framkom dock att den tolkning som Socialstyrelsen valt att göra av propositionen, var mycket snäv och inte skulle leda till att Sverige blir bättre på att respektera fler personers vilja till organdonation. Den medicinska expertisen menade att de föreslagna förändringarna utifrån Socialstyrelsens tolkning, inte skulle öka antalet organdonatorer. Vilket inte var regeringens avsikt när de la fram propositionen.

Tillsammans med regionalt donationsansvariga uppmärksammade MOD politikerna på Socialstyrelsens snäva tolkning. Och regeringen valde efter dialog med professionen att i april 2021 att dra tillbaka propositionen (läs regeringens pressmeddelande här).

Efter fem månaders arbete presenterade äntligen regeringen den 24 september ett utkast till ny lagrådsremiss om ”Nya regler för organdonation”.  I det nya utkastet ger regeringen individens inställning och vilja till organdonation en mer central roll, vilket gör att den kommer kunna respekteras i högre utsträckning, än idag. Detta kommer öka antalet donatorer i Sverige.

Den uppdaterade lagrådsremiss som presenterats innebär att Sverige kommer kunna få en mer jämlik vård, där intensivvården äntligen får ett tydligt och rättssäkert regelverk. Genom att ge professionen ett tydligt lagrum kommer individens autonomi att stärkas och där med också möjlighet att i större utsträckning kunna respektera befolkningens höga donationsvilja. I utkastet till ny lagrådsremiss kommer ett ja till donation äntligen kunna respekteras i lika stor utsträckning som ett nej redan görs idag.

Vad händer nu? 

  • 24 September – Regeringen la fram ett utkast till uppdaterad lagrådsremiss
  • September till årsskiftet 2021/2022 – Ny remissrunda
  • Början 2022 – propositionen läggs fram till riksdagen
  • Våren 2022 – Votering i riksdagen
  • Sommaren 2022 – Lagen träder i kraft

Därför behövs en tydligare lagstiftning – Experter förklarar

Nedan kan du ta del av varför Sverige behöver en ny lagstiftning inom organdonation, vad de två tidigare statliga utredningarna har kommit fram till och vad regeringens första, tillbaka dragna proposition omfattar.

För dig som vill förstå varför Sverige behöver en ny lagstiftning och vad den nya lagstiftningen omfattas av rekommenderar vi att du tittar på MODs program “MOD svarar och förklarar” – om den nya lagstiftningen. Se filmen här bredvid.

Lagstiftningen som reglerar vad sjukvården får och inte får göra för att möjliggöra organdonation är föråldrad och otydlig. Den medicinska kunskapsutvecklingen har nått längre än juridiken på detta område vilket gör att regelverket släpar efter. Detta skapar osäkerhet inom vården och innebär att ett antal av de som skulle haft möjlighet att donera inte uppmärksammas. Sedan 2013 har två statliga utredningar genomförts för att råda bot på denna otydlighet.

”Vi behöver göra någonting åt den osäkerhet som finns omkring hur man får behandla en individ som är en potentiell organdonator.”

Annika Tibell, Forsknings- och utbildningsdirektör KS

Juridiken ligger långt efter. 

Bristen på juridisk tydlighet har avsevärt komplicerat arbetet med organdonation. Det finns tydlig lagstiftning som reglerar vård som ges till en patient i syfte att rädda dennes liv. Det finns också tydlig lagstiftning som reglerar vad som får göras efter att en patient konstaterats avliden för att kunna donera. Däremot är det i dagsläget otydligt vilka medicinska insatser som får ges till en patient vars liv inte kan räddas, men som ännu inte avlidit, för att möjlig- göra en organdonation. Dessa patienter behöver bland annat fortsatt respiratorvård för att organen ska syresättas. Om organen inte syresätts, så förstörs de och kan inte doneras. SOU 2019:26 innehåller förslag på hur lagstiftningen borde formuleras för att ge intensivvården ett tydligt lagrum för nödvändiga och tillåtna organbevarande behandlingar.

Organdonation har utretts två gånger

En statlig utredning tillsattes i februari 2013 och presenterades i september 2015 (SOU 2015:84). Betänkandet föreslog en rad genomgripande förändringar som bland annat innefattar lagändringar, ändrade rutiner inom sjukvården samt förbättringar gällande förutsättningar för levande donation. Genom att implementera förslagen skulle Sverige kunna dubblera antalet organdonatorer. 2017 beslutades det att den statliga utredningen behövde kompletteras avseende vissa juridiska aspekter som reglerar vad man ska och får göra inom sjukvården för att möjliggöra en donation. Betänkandet presenterades i början av juni 2019. I november 2020 lade regeringen fram en proposition. Läs mer om propositionen här .

Propositionen drogs den 12 april tillbaka av regeringen för att uppdateras och justeras. Läs mer om detta högst upp på sidan.

Propositionen 2020/21:48

I november 2020 presenterade regeringen en efterlängtad proposition innehållande förslag på förändringar av lagstiftningen gällande organdonation. De förändringar som föreslås kommer leda till att den höga donationsviljan i Sverige respekteras i högre utsträckning och ännu fler kommer kunna donera organ. Samtidigt finns det några aspekter som kan förtydligas ytterligare så att sjukvården kan uppfylla ännu fler individers önskan att donera.

Regeringen valde att den 12 april 2021 att dra tillbaka propositionen på grund av synpunkter gällande en av bestämmelserna, intubation i organbevarande behandling. I dialog har det framkommit synpunkter gällande förslag kring intubation i organbevarande behandling. Regeringen vill därför se över frågan på nytt och justerad proposition kommer att komma inom kort.

Organbevarade behandling

För att kunna donera organ efter sin död krävs att man vårdas på en intensivvårdsavdelning, behandlas med respirator och får medicinska insatser som bevarar organens funktion efter brytpunkten. Denna vård benämns i regeringens proposition som organbevarande behandling. Den mest centrala delen i den organbevarande behandlingen är respiratorvård, vilket gör att den möjliga donatorns organ fortfarande är syresatta. Utan syresättning förstörs organen och kan således inte transplanteras. Regeringen har beslutat att inte detaljreglera vilka insatser som innefattas i organbevarande behandling, utan istället valt att sätta upp skyddande kriterier. Dessa grundläggande kriterier anses vara tillräckliga för att professionen ska få den efterlängtade tydlighet som saknats.

Kriterierna för organbevarade behandling

Kriterierna för att organbevarande behandling ska få påbörjas eller fortsättas är att:

• Insatserna inte kan vänta till efter döden.

• Insatserna inte orsakar mer än ringa smärta eller ringa skada.

• Insatserna inte hindrar vård för den möjliga donatorns egen skull, det vill säga palliativ vård.

För de som arbetar med organdonation är dessa kriterier tydliga och precisa. Det kommer göra det lättare för intensivvården att arbeta på ett likvärdigt sätt över hela landet. Den organbevarande behandlingen inleds först då två legitimerade läkare fattar beslut om att avbryta den livsuppehållande vården. Utöver de ovan nämnda kriterierna får den organbevarande behandlingen pågå i högst 72 timmar.

 

Närståendes vetorätt

I dagsläget kan närstående säga nej till donation i de fall en möjlig donators vilja inte är känd. Regeringen föreslår att närståendes vetorätt ska tas bort i de fall donationsviljan inte är känd. Närståendes roll kommer renodlas till att vara en källa till information om den avlidnes inställning till donation. Detta förslag innebär att individens egen vilja och autonomi kommer stärkas.

Sekretessbrytande uppgiftsskyldighet

I propositionen föreslås även en sekretessbrytande uppgifts-skyldighet. Detta innebär att det kommer bli lättare för donations- och transplantationsverksamheter att att inhämta information om en donator från andra vårdgivare för att bland annat utreda medicinska kontraindikationer, det vill säga eventuella hinder.

Det har tagit lång tid, mycket lång tid för Sverige att utreda frågan om organdonation för att få till en ny lagstiftning som ersätter den nuvarande föråldrade lagstiftningen som idag reglerar vad sjukvården får och inte får göra för att möjliggöra för organdonation. Dagens otydliga lagstiftning skapar osäkerhet, vilket innebär att väldigt många möjliga organdonatorer inte uppmärksammas. I inslaget bredvid kan du lyssnas till MODs intervju med Kenneth Johansson, ordförande i SMER (Statens medicinsk-etiska råd) när han berättar om hur lagstiftningsprocessen ser ut i Sverige och varför det har tagit så lång tid att utreda frågan om organdonation.

Lyssna gärna till kloka ord från Annika Tibell Forsknings- och utbildningsdirektör på Karolinska universitets sjukhuset, om varför Sverige behöver en ny lagstiftning om organdonation. Du ser intervjun med henne i klippet här bredvid.