Sjukvårdens roll när frågan om levande njurdonation väcks hos potentiella donatorer.

Njursjuka personer som behöver en ny njure kan få en sådan från en levande eller avliden donator. Resultaten efter transplantation med levande givare är bättre. Det beror bland annat på att operationerna kan planeras bättre och att tiden i dialys kan bli kortare för patienten. För att kunna utreda en levande donator måste den njursjuka själv ta ansvar över att ställa frågan till någon i ens närhet. Detta är en svår uppgift och sjukvården skulle kunna avlasta dem genom att ta den första kontakten och se till att potentiella levande njurdonatorer får korrekt information. En del njursjuka frågar själva sina närstående om de är villiga att donera. Många vill dock gärna ha hjälp av vården att fråga. Enligt en studie vi gjort önskar majoriteten av levande njurdonatorer att vårdpersonal skall ha en mer aktiv roll och stödja mottagarna med rekrytering av levande givare. En diskussion pågår om, – och i så fall hur – sjukvården skall stötta den njursjuke i processen att identifiera och informera möjliga levande njurdonatorer. Njurkliniken, Danderyds sjukhus erbjuder den sjuke att vården kontaktar de närstående som den sjuke själv anger, via ett brev som innehåller information om levande njurdonation (LD-brev). Deltagarna i studien var närstående till patienter vid njurkliniken på Danderyds Sjukhus, som tackat ja till vårdens medverkan i processen att hitta en levande njurdonator. De närstående hade fått LD-brevet med information om levande njurdonation från sjukvården. Data insamlades via individuella intervjuer. Under intervjuerna följde intervjuaren en semistrukturerad intervjuguide som huvudsakligen består av öppna frågor. Konsekvenserna av att få LD-brevet berördes utifrån ett praktiskt, relationellt, känslomässigt och existentiellt perspektiv. I denna intervju har närstående möjlighet att fördjupa sina funderingar kring hur det är att få ett brev från sjukvården kring levande donation. Analysen av intervjuerna skedde med kvalitativ innehållsanalys. Teman som belyser deltagarnas skilda perspektiv på att sjukvården aktivt kontaktar dem via brev med information om att donera en njure i livet, analyserades fram.

Alla deltagare i studien ansåg att LD-brevet borde användas, och ingen fann att det hade en negativ inverkan på deras relation med den njursjuke. Brevet framkallade ingen känsla av press. Det lämnade dem inte heller med skuld eller dåligt samvete om de valde att inte donera en njure. Brevet ansågs tillräckligt omfattande, lättläst och respektfullt. Dessutom gav det en känsla av trygghet och förtroende genom att betona att beslutet att donera var helt frivilligt, och att vårdgivare är neutrala oavsett vad den potentiella givaren bestämmer. Deltagarna uppgav att ett brev gav dem möjlighet att läsa det, ostört i sitt eget hem och i sin egen takt samt att det var värdefullt att kunna gå tillbaka till LD-brevet och läsa det igen när de kände behov. Alla deltagare ansåg att vården ska skicka ut ett LD-brevet (likt detta) för att närma sig potentiella levande njurdonatorer.

De hävdade att “annars måste patienter själva informera om möjligheten till LD, och det är att begära för mycket av dem”. Människor kanske inte själva inser att de kan donera. Resultaten från studien utgör ny kunskap som kan bidra till att processen för att väcka frågan om donation i livet kan förbättras. Vidare kommer resultaten kunna bidra till ny kunskap som gör det möjligt att förbättra rutinerna kring att donera en njure i livet samt till att förbättra stödet för njursjuka personer i samband med förfrågan om donation. Resultaten kan även komma att ge nya infallsvinklar på hur vårdens stöd till levande donatorer kan förbättras. Studien kan också komma att bidra med underlag kring hur informationen till potentiella levande njurdonatorer kan utformas. Dessutom kan studien bidra till att personalen som är involverad i denna process känner en större trygghet kring hur deras roll upplevs av de potentiella donatorerna. Sammantaget kan resultaten av studien i förlängningen leda till att fler människor bereds möjligheten att donera en njure i livet och till att fler svårt sjuka patienter kan komma att transplanteras och därigenom få en ökad livskvalitet alternativt räddas till livet. Forskning finansieras av medel från Stiftelsen för Kirurgiskt Samarbete, Stiftelsen för Internationellt Onkologiskt Samarbete, Stiftelsen för Njursjuka, och Stiftelsen Stig och Gunborg Westman.

Eva Laggning, Med. Lic. Karolinska Institutet