Namn: Micaela Hamrin
Ålder: 31
Familj: Sambo Martin och Nils, 7 år
Bor: I ett gammalt trähus i Åkersberga
Gör gärna på fritiden: Umgås med familj, träffar vänner och plockar svamp
Micaela, du är egentligen nygammal i din roll som verksamhetschef för MOD. Hur länge har du arbetat på MOD och när tillträdde du din nya roll?
Jag har jobbat på MOD i drygt fem år. Jag började med att arbeta med våra sociala medier, men gled snabbt in på påverkansarbete och allt arbete med den nya lagstiftningen, där mitt fokus legat i flera år. I höstas tillträdde jag som verksamhetschef för MOD.
Om vi börjar från början, vilken är din koppling till frågan om organdonation?
Jag är själv njurtransplanterad efter att jag blev sjuk ganska hastigt som nybliven artonåring. Vi har inga njursjukdomar i familjen och jag blev snabbt dålig. Från full njurfunktion till dialys tog det ungefär ett år, och efter ett år med dialys donerade min farmor en njure till mig. Min farmor har under hela min uppväxt arbetat inom intensivvården, och hon var faktiskt den första personen som pratade om donation med mig när jag var liten.
Du blev hastigt sjuk när du var 18 år gammal. Hur upplevde du det?
Det tog en liten tid innan jag förstod hur allvarligt det var. Jag tyckte att det var jobbigt att må dåligt och försöka orka med gymnasiet när det enda jag ville göra var att sova. Mina närmaste vänner visste såklart om min situation, men jag höll det ganska hemligt för bekanta eftersom jag inte ville att någon skulle tycka synd om mig eller behandla mig annorlunda. Jag spenderade väldigt mycket tid på sjukhuset och försökte nog leva ganska normalt när jag väl var hemma. När dialysen väl startade blev det väldigt svårt att försöka låtsas vara frisk samtidigt som jag mådde dåligt.
Många unga kan uppleva det som ensamt och ganska svårt att bli sjuk som ung, har du några tips att ge till den som idag är ung och svårt sjuk?
Jag känner verkligen igen mig i den känslan. Jag tror att en sak som hjälpte mig var att vara transparent med mina närmaste vänner. De visste precis hur jag mådde och hur situationen såg ut. Att omge sig med snälla människor kan verkligen göra skillnad. En annan sak som jag tyckte var ett bra stöd är att ta med sig någon på sina läkarbesök, eller åtminstone skriva ner frågor inför att man träffar sin läkare. En sista sak som jag tycker är viktigt är att försöka sätta sig in i sin situation så mycket det går. Försök ta del av information och lär dig mer om din sjukdom och hur den påverkar din kropp. Försök hitta källor du kan lita på, och håll dig borta från spekulationer och välmenande råd från ”experter” på sociala medier.
Din farmor donerade en njure till dig för 12 år sedan, vad minns du från den tiden?
Under tiden från att jag blev sjuk tills jag blev transplanterad träffade jag min farmor varje vecka. Hon jobbade på intensivvårdsavdelningen på Huddinge Sjukhus och jag hade både njurmedicin, dialysen och transplantation på samma sjukhus. Min farmor var med på många av mina läkarbesök och eftersom hon har en bakgrund inom vården kunde hon också förklara saker jag inte förstod direkt. Inom vården kände jag mig väldigt trygg, både eftersom jag litade på vårdpersonalen och för att min farmor alltid var nära och jag kunde prata med henne om allt.
Vad har det betytt för dig att bli transplanterad med en ny njure?
Det har verkligen betytt allt för mig. Jag är så tacksam över detta att jag inte riktigt vet hur jag ska formulera mig. Tack vare att min farmor donerade har jag kunnat göra allt som jag tog för givet innan jag blev sjuk. Jag har kunnat umgås med vänner, utbilda mig, bilda familj och arbeta med något jag verkligen brinner för – utan att hela tiden tänka på nästa dialys, vätskerestriktioner och illamående eller trötthet. Jag ser på en transplantation som en otrolig chans till frihet, och det har det verkligen varit för mig.
Hur kom du i kontakt med MOD första gången?
Första gången måste ha varit 2013 eller tidigt 2014. Jag satt i väntrummet och väntade på att få träffa min läkare och en fantastisk sjuksköterska kom och pratade med mig. Hon visade en liten folder från MOD och sa att det kanske skulle passa mig som var så ung. Efter att jag fått barn och min son började på förskolan kontaktade jag Peter Carstedt som var med och grundade MOD och frågade varför MOD inte hade en podcast. Det kändes som att det saknades. Efter ett möte med Peter föreslog han att jag skulle ta tag i podden, och jag gjorde det som volontär. Och på den vägen är det.
Under dina fem år på MOD kan du nämna några saker du är extra stolt över att MOD har påverkat och förändrat?
Jag är stolt över mycket! Det första jag tänker på är såklart den nya lagen, som inte hade sett ut som den gör om inte MOD engagerat sig. Genom vårt arbete kommer fler än tidigare kunna donera sina organ, och det har varit en del av MODs mål från början. Jag är också otroligt stolt över det förtroende vi byggt upp, både hos professionen och politiker. Att MOD är en rörelse man kan lita på och att vi alltid är insatta i situationen. Jag ser inte MOD som en enskild rörelse, utan som en del av det donationsfrämjande arbetet i Sverige. Att få vara en del av dialogen är därför väldigt viktigt och jag är glad att MOD är en självklar röst. Jag är också väldigt stolt över den kunskap vi lyckats bygga upp, och att vi är duktiga på att förenkla komplexa frågor. En annan sak jag tycker är viktig att nämna är att vi gör detta med otroligt begränsad budget. Vi får inga statliga stöd utan är helt beroende av gåvor av olika slag. Genom dessa gåvor har vi kunnat genomföra mer än många större organisationer, och det tycker jag är väldigt coolt och något att vara väldigt stolta över. Ofta tror människor att vi är många fler som arbetar på MOD än vi faktiskt är, och det är ett kvitto på att vi är effektiva.
Vilka tror du är de viktigaste faktorerna för att MOD lyckats med arbetet att förändra lagstiftningen om organdonation i Sverige?
Jag tror det är många faktorer, men en viktig del är att vi hela tiden har siktet inställt på samarbete och inte på att gnälla och förvänta oss att någon ska lösa problemet åt oss. Genom att erbjuda oss själva som en resurs att genomföra förändringar har vi kunnat bidra till mycket. Det räcker inte att bara peka på problemen och tro att dom kommer lösa sig av sig själv, utan vi har hela tiden försökt identifiera vad som behövs och se hur vi på MOD kan bidra till att det ska bli så bra som möjligt. Detta har verkligen varit en faktor inom lagstiftningsarbetet, där vi samlat politiker och profession för att samtala om vilka förändringar som krävs. Vi har också tagit fram mängder med material med förenklingar av svåra frågor och kunnat reda ut osäkerheter och funderingar. Detta är inget vi gjort i ett vakuum, utan vi har hela tiden haft en dialog med de mest kunniga inom professionen för att säkerställa att deras budskap når beslutsfattare.
Upplever du att MODs arbete och fokusområden har förändrats under dina fem år i verksamheten?
Både ja och nej. MOD som samverkansplattform har funnits sedan innan jag engagerade mig, men jag skulle säga att vi lagt mer och mer arbete på påverkansarbete. Det har också varit en naturlig förändring eftersom processen kring lagstiftningen krävt det. Vi har alltid haft samma långsiktiga mål – att ingen ska behöva dö i väntan på organ. Under åren har vi förändrat synen på hur vi ska nå dit och att vi nu, med det höga förtroende och kunskap vi har, kan påverka på andra sätt än tidigare.
Vad tycker du är roligast med ditt arbete?
Det mesta är väldigt roligt. Det är fantastiskt att kunna arbeta inom ett område som är så komplext och spännande, med många människor som brinner för samma sak. Eftersom donation är en fråga där både medicin, etik och juridik präglat vårt arbete de senaste åren krävs det att man är påläst och uppdaterad om vad som händer, och det är något jag gillar. Jag tycker om att grotta ner mig i saker och därför har detta jobb passat mig perfekt. Men, att vara en del av en viktig förändring är kanske det som är absolut roligast. Och att vara i kontakt med människor som kan så otroligt mycket.
Nu är Sverige äntligen har en ny lagstiftning, vad mer finns det kvar att påverka och förändra?
Lagstiftningen har varit den enskilt viktigaste faktorn för att fler som vill donera ska få chansen att göra det, men det finns såklart mer att göra. Vi pratar ofta om att det finns olika förutsättningar för donation inom landets olika sjukvårdsregioner, och det är något vi behöver fortsätta arbeta med. Vi behöver se till att varje intensivvårdsavdelning har vad som krävs i form av resurser för att kunna arbeta donationsfrämjande. Dessa resurser kan handla om avsatt tid, kunskap och utbildning. När det kommer till utbildning är det viktigt att både etablerad personal får fortbildning om donation, men också att blivande läkare och sjuksköterskor får kunskap om donation redan på grundutbildningen. En annan faktor handlar om samarbetet mellan intensivvården och närliggande verksamheter, för att kunna identifiera fler donatorer. Även inom de närliggande verksamheterna behövs utbildning. Jag tror också vi måste fortsätta titta på andra länder och lära oss av deras framgångar och se vad vi kan implementera i Sverige för att i högre utsträckning respektera en positiv donationsvilja. När det kommer till levande donation, som ju skiljer sig helt från donation från avlidna, finns det mycket att göra. Antalet levande donatorer har minskat under de senaste tio åren och under 2022 skönt det ännu mer. Vi behöver se vad denna minskning beror på och se om vi kan möjliggöra för fler som vill donera som levande donatorer.
Vilka fokusområden kommer MOD fokusera på under kommande 2-4 åren?
Det finns så många områden vi kommer arbeta med de kommande åren. Vi kommer fokusera på både stort och smått, och fortsätta vara lyhörda mot vad professionen behöver för att kunna göra ett ännu bättre jobb. Vi behöver arbeta för att alla intensivvårdsavdelningar i Sverige har samma förutsättningar för ett donationsfrämjande arbete, och att alla sjukvårdsregioner har lika förutsättningar. Vi kommer försöka arbeta för att utbildning om organdonation kommer in på grundnivån för läkarutbildningar och sjuksköterskeutbildningar i Sverige. Vi kommer förhoppningsvis kunna arbeta för att unga som transplanteras får stöd och vi har också planer på ett projekt som fokuserar på språk och kultur i relation till både organdonation och transplantation. Utöver det behöver vi också arbeta med insamling, för att kunna arbeta med dessa fokusområden.