Om projektet
Projektet ”Överlevnadsguiden – konsten att bli vuxen som organtransplanterad” genomförs med stöd av Allmänna Arvsfonden och handlar om att stötta unga som väntar på organ eller lever med ett transplanterat organ. Att vara ung påväg mot vuxenlivet idag är på många sätt en utmaning för de flesta. Att dessutom stå på väntelistan för en transplantation eller leva med nya organ är en ännu större prövning. Dessa unga känner ofta ännu mer oro, ångest och stress över framtiden utifrån den ibland väldigt ovissa situationen man befinner sig. Att stå på väntelistan eller att vara organtransplanterad syns sällan på utsidan, men det innebär många läkarbesök, provtagningar och kräver regelbunden medicinering livet ut. I dessa situationer adderas en dimension till de frågor friska ungdomar kan tänkas ha. Frågor som rör om det är möjligt att resa, studera, flytta utomlands, ha sex, träna eller uppfylla sina drömmar.
Det är dessutom känt att unga upplever övergången mellan vård på barnmottagning till vuxenmottagning som svår och plötslig. Att inte längre ha samma skyddsnät som tidigare resulterar i vissa fall i att ungdomar inte sköter sin behandling på rätt sätt – vilket leder till rejektion, dvs. att du får en avstötning av organet. Överlevnadsguiden kommer hjälpa och vägleda unga vuxna att ta steget ut i vuxenlivet som transplanterad, där de tvingas ta ansvar och konsekvenserna för sin behandling i tidig ålder.
Överlevnadsguiden kommer bestå i både fysiskt och digitalt material där vi samlar de frågor och funderingar ungdomar och unga vuxna i behov av organ har. Målet är att både öka den psykiska hälsan och skapa en känsla av sammanhang, samtidigt som överlevnadsguiden kommer bidra till att fler unga sköter sin behandling och får behålla sina organ längre.
Vi kommer ta fram Överlevnadsguiden tillsammans med experterna själva – unga som är påverkade av donation och transplantation. Deras kunskap och erfarenhet vi vill sprida vidare till andra unga i samma situation – för att de ska kunna bli sin egen expert. Men också för att de genom att ta del av andra ungas berättelser ska få positiva förebilder som visar att man trots organtransplantation kan leva ett liv som vem som helst.
Här kan du ta del av sammanfattningen av enkätundersökning och djupintervjuer som genomförts inom ramen för projektet. Du hittar den här.
Projektets syfte
- Öka kunskapen och informationen för unga om organdonation och transplantation, för att skapa bättre förutsättningar för unga att bättre förstå sin situation och sjukdom.
- Ge ungdomar möjlighet till positiva förebilder som befunnit sig i liknande situation samt att hjälpa ungdomar att känna sig mindre ensamma. Men också för att ge svar på de frågor som unga har.
- Göra övergången till vuxenvården enklare för barn och unga.
- Utforma information riktade till unga som finns tillgängligt på naturliga platser så som sjukhus och på internet.
- Informationen ska vara fakta- och kunskapsbaserad men förankrad och framtagen tillsammans med unga.
- Skapa en känsla hos de unga att de inte är ensamma, utan att det finns fler i deras situation.
- Göra det lättare för unga att prata om sin situation eftersom de kommer kunna dela med sig av både fysiskt och digitalt material till vänner och bekanta.
Målgrupper
Primär målgrupp:
- Unga 14-17 som är direkt drabbade av organdonation och transplantation och vårdas på barnmottagningar i Sverige. Det vill säga unga som själva är i behov av ett nytt organ eller är transplanterade.
- Unga 18-25 som är direkt drabbade av organdonation och transplantation som vårdas på vuxenmottagningar i Sverige. Det vill säga unga som själva är i behov av ett nytt organ eller är transplanterade
Sekundära målgrupp:
- Föräldrar, vänner och andra närstående till unga som väntar på organ eller är transplanterade.
- Vårdenheter som tex transplantationsmottagningar, njurmedicinsk mottagning, dialysmottagning, cyctisk fibros-mottagningar och andra relevanta mottagningar som möter ungdomar i den primära målgruppen.