Jag kände att hans liv rann genom mina fingrar. Knappt ett och ett halv år och sötast i världen.
Den 11 november år 2000 föddes Mio. Den sötaste lilla klimp som man kunde tänka sig. De första fyra månaderna rusade iväg då jag och Jens var i full gång med att starta vår skobutik i min hemstad. Vi hade mässor att besöka, personal att anställa och en butik att inreda. Mio och storebror Jonathan hängde på så gott det gick. Mio fick följa med på inköpsmässor, jordens sötaste unge i sele på min mage. Ett år senare hade Mio börjat på dagis, och vi var i full gång med butiken.
Det var då började det, infektion på infektion, penicillinkur på penicillinkur. Dagis meddelar att han dricker mycket. Vi ser att han dricker mycket. Vad kommer detta sig? Öroninflammation igen. Lång undersökning på vårdcentralen. Läkaren låter oss stanna på hans kontor en förmiddag för observation. Mio springer naken runt på kontoret och kissar under läkarens skrivbord. Inga svar.
Vaknatt med hög feber igen. Jag försöker hålla om min son. Han spjärnade emot och vill inte bli kramad. Vrider sig som en mask på golvet och bara gråter. Jag får inte hålla om mitt barn. Nu är det nog. Jag packar en väska. Klockan är 22.00. Beställer en taxi. Säger till Jens att jag åker, till akuten på Näl i Trollhättan där vi bor. Det är något fel på vårt barn. Jag överdriver tycker han.
Jag åker. Arg. Som ett bi. Klampar in på akuten in genom dörrarna. Varit där innan. Struntar i att anmäla mig. Mio sovandes som en slapp klump på min axel. Rusar runt för att finna ett ledigt rum. Finner det och lägger honom försiktig ned med min filt över honom. Sätter mig på sängkanten, tänder den lilla lampan och väntar. In kommer en läkare. ”Det är något fel på mitt barn, jag går inte härifrån förrän ni finner felet.” Vi blir inskrivna direkt.
Dagen efter åker jag till jobbet i Göteborg medan Jens är kvar på sjukhuset med Mio. Telefonen ringer och en av tjejerna kommer springande i butiken mot mig. ”Du måste åka hem. Nu!” Jag glömmer aldrig den tågresan. Jag vet precis vem som satt bredvid och mitt emot mig, fast det är 13 år sen nu. De undrade nog vem jag var som storgrät hela vägen.
Dagen efter, på alla hjärtans dag, får vi beskedet om att Mio har någon form av cancer. Vi måste åka till Östra sjukhuset, infektionsavdelningen i Göteborg, direkt. Klockan är 18.00 och från den dagen så hatar jag det klockslaget.
Jag kan fortfarande minnas när vi går in på infektionsavdelningen med Mio gåendes mellan oss. Hand i hand. Han hade precis lärt sig att prata, börjat på dagis, åt så bra och lärt sig så mycket. Men efter den dagen blev allt ett stort svart hål. Mio hade fått Myelodysplastiskt syndrom (MDS), en sjukdom som nästan alltid drabbar gamla människor. Det finns inget känt botemedel.
De följande sex månaderna låg jag i en säng på ena sidan av Mio och Jens i en annan säng på den andra sidan. Vi vek inte från hans sida på hela tiden. Vi fick bara vara en vuxen åt gången tillsammans med honom över natten. Vi vägrade. Vi höll hans hand hela nätterna igenom och hela dagarna igenom. Antingen jag eller Jens. Han meddelade oss via sina händer, tänkte vi. Vårt enda sätt att hålla hoppet, att hålla liv i vår son. Han slutade att tala, äta och var till slut inte längre kontaktbar. Inga mediciner hjälper.
Vad gör vi? Panik-panik-panik. En morgon, tar jag upp mitt barn, vet inte om han är vaken, håller honom nära min kropp. Känner värmen, känner att hans liv kanske inte går att rädda. En acceptans någonstans infinner sig, jag skriver texten på hans gravsten sakta i mitt huvud. Känner hur blodet sakta rinner genom hans kropp, ut ur hans kropp genom blöja och kläder. Varmt och levande rinner hans blod över mig, sittandes i fåtöljen blickandes ut över sjukhustaken. Då gick det inte längre. Jag var ensam och skrek, han sov och var ovetandes om vad som hände.
Maria och Maria som var våra livlinor kom till undsättning. Torkade hans kropp, satte nya kläder på mamma och akutläkaren kom på plats. Läkaren kommer in på sin lediga dag på motorcykel med hjälmen i ena handen. ”Ring mig när som helst”, viskar han till sköterskan innan han åker hem igen. Det finns inget vi kan göra längre och han kommer att dö om vi inte gör en benmärgstransplantation. Hans sjukdom har övergått i AML – Akut myeloisk leukemi. Han kommer att dö.
Fast det visste jag redan, utan att någon berättat. Jag kände att hans liv rann genom mina fingrar. Knappt ett och ett halv år och sötast i världen. Under tiden testar man olika mediciner. Håret smeker jag av hans hjässa med handen. Det faller som bomull i mitt knä. Hans medicin lär jag mig tappert att ge honom. Bestämd över att jag klarar detta. Han skall ha mig vid sin sida. Jag tänker INTE lämna honom för att jag inte vågar eller orkar.
Mycket var som en skräckfilm, som spelar på repeat. Mormor och morfar är där ofta. Skjutsar storebror med sin lilla kramburk fram och tillbaka till Göteborg. Där lägger han sina kramar på kvällen när han inte har sin lilla bror nära och längtar. Jag minns inte att jag åt på sex månader. Det kändes som om man straffade sig själv. Kan inte han äta så äter inte jag. Knäppt men man är inte speciellt logisk när man är i kris. Pumpar min lilla lilla son full med morfin när jag ser att han behöver. Nätter med febervak. Ska han klara natten? Han ser ut som liten fågelunge nu.
En dag får vi besked om en donator. I Georgia, USA. Helt sjukt långt borta. Anders (Mios transplantationsläkare) ska åka och hämta benmärgen. Men först väntar en månad med total isolering. Du får inte krama ditt sjuka barn på en månad. Jag trodde faktiskt att jag skulle bli galen. På riktigt.
Jag och Jens fick inte vara i rummet samtidigt. Duscha och skrubba sig innan, och full isoleringsdräkt på. Mitt lilla barn i mitt knä. Hans kala hjässa och armar som vill smeka runt min hals. Att säga nej då är det svåraste jag gjort i hela mitt liv.
En månad senare kikar jag ut i korridoren. Där kommer Anders med en del av Joel Reed’s blod i en kylbag. Underligt men snart skall delar av en polis från Georgia rusa i min son, och göra honom frisk. Inom 24 timmar skall den finnas i Mio. Pulsera i hans kropp.
Nu står jag högtidligt bredvid och ser det ske, Mio ligger utan täcke i bara blöjan och får transfusionen med oss andra ståendes runt sängen. En månad senare, efter sex månader på Östra sjukhuset i Göteborg kliver jag tillsammans med hela min familj över tröskeln till vår lägenhet hemma i Trollhättan. Nyrenoverad av moster med man och mormor och morfar.
Tacksam.
Livet blir inte alltid som man tänkt sig. Jag är så oerhört tacksam för att Joel ville dela sitt liv med oss. Att min mamma och pappa fanns där för oss hela tiden. Att min arbetsgivare hjälpte till med allt de kunde. Att läkaren Anders funnits i hans liv under hela tiden som en vakande ängel. Att hans läkare på infektion fanns för oss alla med sin kunskap och trygghet. Maria och Maria som alltid bara ser sjuka barn och är så fantastiska på allt de gör. Sköterskan som kom in just den där natten och gav mig kraft att orka rida ut en natt till när allt var så hopplöst.
Idag mår Mio bra. Den 11 november 2014 fyllde han 14 år och skall bli läkare när han blir stor.
Han har aldrig varit sjuk efter sin transplantation. #fuckcancer #blidonator
// Anna