Jag antar att det började som för de flesta. Plötsligt och utan förvaring. Som en blixt från klar himmel, en matta som rycktes undan, eller vilket uttryck man än vill använda för att beskriva skiten. Min pappa hade sedan tidigare varit fullt frisk och det fanns ingenting som tydde på att det skulle komma att förändras, inte förrän den där dagen för 11 år sedan då hans hjärta lämnande in uppsägningsansökan. Det var startskottet för tre år av orostankar, rädsla och sorg, otaliga vändor till och från sjukhuset. Skulle min pappa dö ifrån sin tioåriga dotter?
Drygt ett år efter att min pappa insjuknat i hjärtsjukdomen, sattes han upp på listan för transplantation. Två år senare var han så pass risig att han låg för döden. Transplantation var inte längre bara ett oundvikligt scenario utan den enda utvägen för överlevnad, där han låg på ECMO – en hjärtlungmaskin som syresätter blodet när kroppen själv är för svag för att klara det. Skulle min pappa dö ifrån sin trettonåriga dotter?
Dagarna blev till veckor i väntan men till slut kom räddningen i form av den hjärttransplantation som hittills har gett honom ytterligare åtta år med det ”nya hjärtat”. Jag kan inte i ord beskriva tacksamheten för att min pappa har fått en andra chans till livet, tack vare att någon där ute hade valt att donera sina organ. Sedan transplantationen har pappa levt ett förhållandevis normalt liv, utan större komplikationer. Guld och gröna skogar.
Ja, till och med början av förra året, då saker och ting åter började gå utför. För att göra en lång historia kort, behöver det ”nya” hjärtat också bytas ut på grund av icke påverkbara skäl, och ytterligare en hjärttransplantation är planerad som lösning på det minst sagt problematiska läget som uppkommit. I skrivandes stund står min pappa alltså på listan inför det som kommer att bli hans andra hjärttransplantation.
Att leva som dotter till en förälder som står inför en transplantation är en minst sagt egendomlig upplevelse. Ibland är det som att falla fritt från tusen meters höjd utan att veta om någon kommer att ta emot en, samtidigt som jag har ett fantastiskt skyddsnät omkring mig i form av mina nära och kära. Rädslan och oron kan göra mig lamslagen. Andra dagar känner jag mig starkare än Pippi Långstrump, för jag har tagit mig igenom en resa som jag aldrig kunde ha föreställt mig.
Jag tror att många som är anhöriga känner igen den isolering som man kan uppleva, att ingen omkring en förstår. När jag var yngre, under min pappas första sjukdomsår minns jag att jag kände orättvisa och ensamhet över att ingen av mina jämnåriga kompisar kunde sätta sig in i min situation. De hade friska föräldrar. De var lyckliga. Deras största bekymmer i livet var att de inte fick äta lördagsgodis på vardagar. Som barn är det svårt att vara annorlunda och jag visste aldrig riktigt vad jag skulle göra med de miljontals känslor som rymdes i den lilla tioåriga flickans kropp.
För mig har det alltid hjälpt att skriva. Att sätta ord på papper är mitt sätt att bearbeta tankar (i kombination med att prata, inte minst med mina fantastiska föräldrar som alltid hanterat vår situation på bästa sätt med värme och trygghet). Sedan jag var liten har jag klottrat ned mina tankar med penna, som senare utbyttes mot tangentbord. Nyligen bestämde jag mig för att dela med mig av mina känslor i bloggformat, och startade ”ofyndigt.blogg.se”, där jag skriver om hur jag tacklar vardagen som anhörig till en hjärtsjuk förälder.
Jag känner så mycket. Orättvisa, för att en hjärttransplantation ska drabba min familj inte bara en utan två gånger. Rädsla, för att förlora en som jag älskar mest. Ovisshet, för att inte veta när operationen kommer att ske. Ensamhet, för att ingen annan förstår. Oro, för framtiden.
Men den starkaste känslan som jag känner är hoppfullhet.
Det är makalöst att min pappa kommer att få en tredje chans i livet och jag vill verkligen betona att jag och min familj ser den kommande transplantationen som en möjlighet, inte ett hinder. Tack vare organdonation ska brustna hjärtan bli hela.
Ska min pappa dö ifrån sin tjugoettåriga dotter?
Aldrig i livet.
/Emma