”Hej, det är Catharina på Transplantationsavdelningen. Det är dags nu! Ring efter en taxi och var här inom två timmar!”
Jag vaknar sömndrucken av en ilsken telefonsignal. Klockan är 05.30 denna söndagsmorgon den 29 november 1992. Det är första advent.
”Hej, det är Catharina på Transplantationsavdelningen. Det är dags nu! Ring efter en taxi och var här inom två timmar!”
Så hade denna förväntade dag äntligen kommit. Denna dag, där ett ungt liv hade släckts och där min 12-åriga dotter Sarah skulle få ett nytt, om givarens donerade organ var felfritt. Allt annat visste vi var koordinerat och klart. Ändå kunde något i sista minuten förorsaka en returresa.
Min dotter behövde genomgå en levertransplantation. Hon föddes med en Alfa-1-antitrypsinbrist i lever och lungor, vilket senare i livet kunde utmynna i antingen skrumplever eller lungsjukdom. Detta är en ärftlig sjukdom, där man ovetande om anlagen, kan få ett barn med dubbla anlag, som således blir sjukt. Sarah fick plötslig leversvikt i maj 1992 och stod därefter på väntelistan för en ny lever. Vi utrustades med personsökare och en kraftig mobiltelefon, där vi alltid kunde slå SOS 90000. Sarah kunde nämligen när som helst få en livshotande magblödning genom munnen.
På skälvande ben ringde jag nödvändiga telefonsamtal, denna snöiga novembermorgon. ”Nu?” var det svar jag fick, när jag ringde efter taxi, Sarahs pappa och Sarahs storasyster. Jag gick in i Sarahs rum för att väcka henne, men hon låg redan vaken och grät. Hon hade hört mina viskande samtal. Vi gjorde i ordning våra, sedan tidigare, halvpackade väskor, men när det väl var dags, då var ingenting som det skulle och ingen betänketid alls. Det tog nämligen två timmar att åka från Ed i Dalsland till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
Vi for iväg i taxin, Sarah liten och förskrämd, hennes far, syster och jag. Under resan skojade vi och planerade julhandeln i Göteborg och jag hade tagit med mig ett guldsmycke, som Sarah skulle få i present, när hon senare skulle vakna upp ur narkosen.
Väl framme vid sjukhuset tog vi hissen upp till trettonde våningen. Vi blev mottagna och Sarah fick en sängplats. Vi hade väntat i sex månader och nu började en ny slags väntan. Båda två innehöll oro, men denna sista väntan kunde innebära en snar vändning åt olika håll. Antingen lyckades eller misslyckades operationen, eller så blev den inte ens av.
Timmarna gick. Ingen av oss hade hunnit äta och jag tror inte att maten hade smakat ändå. Sarah hade inte lov att äta utan fick ett näringsdropp inkopplat. Där låg hon på den vita sängen med den gula bomullsfilten. Blek och sammanbiten, smal om armar och ben med en något svullen mage, så verkade hon till synes ändå rätt frisk.
När vi lite senare bestämde oss för att äta någonting upptäckte jag att jag inte hade fått med mig plånbok och handväska. Jag hade alltså inga pengar med mig! Men storasyster Jessica tog hissen ned till sjukhuscafeterian och köpte oss varsin god smörgås och kaffet bjöd avdelningen på.
Personalen var vänlig och gav oss löpande information om det aktuella läget beträffande transport och undersökningen av organet. Vi visste att det var ett riskfyllt ingrepp där utgången var 50 % möjlig chans. Riskerna var direktavstötning av levern, blodpropp efter tre dagar, CMV-virusinfektion efter tio dagar eller avstötning efter tre veckor.
Vi fick en patienttelefon inkopplad och kunde ringa hem till Sarahs två bröder, hennes farmor och farfar och berätta om det aktuella läget. På avdelningen hade personalen pyntat med adventsljusstakar, som spred ett vänligt och mjukt sken i de kala, vita och föråldrade sjuksalarna. Sjuksköterskorna pratade lite med oss och frågade hur vi mådde. Vi fick några tidningar att läsa och bekväma fåtöljer att sitta i, men det förelåg vissa koncentrationssvårigheter.
När det blev eftermiddag meddelades det att allt var klart för en operation. Vi drog en lättnadens suck, för vi ville inte få beskedet att vi skulle åka hem i ogjort ärende. Sarah fick avbryta sin gamla medicinering och börja med nya preparat. Hon fick sin första Sandimmunspruta, ett medel som motverkar avstötning. Narkosläkaren kom in och pratade med Sarah och kontrollerade hennes medicinska värden. Hon blev tvättad och iklädd operationskläder. Sen fick hon en lugnande spruta och strax därefter rullades hon ut på en bår och åkte med hissen ned till operationssalen, där ett team av flera läkare och sköterskor stod beredda att ta emot henne. Hennes far och jag fick klä på oss sterila, gröna kläder och följa med henne in i det näst heligaste rummet. Där fick vi ta farväl. Det var smärtsamt eftersom vi visste att det kunde vara för sista gången. På darrande ben letade vi oss tillbaka till avdelningen och hur vi hittade, det vet jag inte, för vi gick som i en dimma. Väl framme vid avdelningen anslöt vi oss till Jessica igen och så började den långa, ovissa väntan.
Vi visste att vi hade några timmar på oss innan vi fick besked. Vad gör man under tiden? Ja, inte åker man ut på stan och julhandlar! Nej, vi gick oroligt fram och tillbaka i dagrummet på avdelningen. Vi åkte upp och ned i hissen. Vi slötittade på TV. Rätt som det var kom Sarahs kirurgläkare ned på avdelningen för att dricka kaffe. Men, han skulle ju vara hos Sarah? Fast det var klart, där fanns flera läkare som höll kontroll. Vi frågade hur det gick. Jo, det var problem. Och det blev återigen problem. Hela operationen tog sju timmar och det tillstötte det ena problemet efter det andra. Till slut fanns den nya levern på plats och Sarah levde men man kunde inte garantera ett bra resultat.
Vi fick besöka Sarah två och två åt gången. Hon låg nu på Intensivvårdsavdelningen. Klockan var 24 på natten och dagen var slut, nu återstod natten. Sarah låg nedsövd med inkopplad respirator. Hon låg som ett vårdpaket med slangar och klämmor överallt, från topp till tå. Hon hade åtta droppflaskor inkopplade, urinkateter, dialys och sex avtappningspåsar. Det visade sig sedermera att Sarahs kropp läckte ut tolv liter plasma per dygn, jämför innehållsrymden i en skurhink, vilket man inte visste om hennes kropp godtog att ersätta på konstgjord väg. På hennes mage syntes ett stort bandage från den ena sidan till den andra och rakt uppåt, likt ett uppochnedvänt T. Det var en hemsk upplevelse att se sin dotter i detta tillstånd. Jessica och jag hade kameran med och tog, med tårar i våra ögon, foto på Sarah, för det hade vi lovat henne. Antingen skulle hon ha glädje av de korten senare eller så skulle det bli vårt sista minne av henne. Trots att sjuksköterskorna tittade konstigt på oss och att det kändes makabert, så knäppte vi dessa kort.
Ingen av oss tre anhöriga sov något särskilt den natten. Vi vakade i skift och inhämtade rapporter. Sarah levde än så länge, men hur skulle hon bli, hur skulle hon se ut, hur skulle vi orka?
Det är en dag jag aldrig kommer att glömma.
Hur det har gått? Ja, när dessa rader skrivs så är det åtta år senare. Vägen blev mycket lång och kämpig. Sarah vaknade så småningom upp från narkosen och fick sin present, men inget blev som vi hade tänkt oss. Det tog minst två års rehabilitering innan hon fick ett bättre liv. Men idag, efter åtta år, är hon en söt, smal och sprallig 20-åring, som har tagit studenten och fått sitt första jobb. Hon får alltid äta mediciner. Idag är det 10 tabletter om dagen jämfört med 54 den första tiden och gentekniken går framåt, så det finns gott hopp. När ni läser dessa rader har det gått 14 år sedan jag satte mig ner med penna och papper, och alltså 22 (!) år sedan Sarah fick livet åter.
Hon har haft stor glädje av sitt fotoalbum och hållit föredrag om sin sjukdom under gymnasietiden och självklart skrivit på sitt donationskort. Hon har fått livet som gåva, en andra chans! Men – i dagsläget så behöver Sarah en ny njure.
Redan vid levertransplantationen uppstod komplikationer även med njurarna, och i ett tidigt skede tog de stryk av avstötningsläkemedlen för levern. För tillfället utreds jag, Sarahs mamma, som tilltänkt donator.
Och vi hoppas det blir av snart.
// Gerd Lindblom Collin