I Maj 2012 föddes lilla Izabelle. En frisk liten tjej på 2865 gram. Hon föddes tre veckor för tidigt och fick lite gulsot som solades bort. Läkarna gav klartecken att allt såg bra ut och vi fick åka hem. Tiden gick men hon var fortfarande gul i både hyn och ögonen.
Jag hade en konstig känsla av att något var fel, men kunde inte sätta fingret på det. Jag frågade många gånger på BVC varför hon fortfarande var gul. Det var gulsot som nyfödda kan få. Den var långdragen, fick jag till svar. Hon gick inte ordentligt upp i vikt, och hon hade som små röda strimmor nästan som spindelnät på både buken och kinderna. Jag kände mig som en hysterisk mamma som var orolig för allt och valde därför att lita på vad läkare och sköterskor sa.
Jag har sedan tidigare barn, två flickor som var 4 och 6 år vid denna tid, och jag hade aldrig tidigare känt mig orolig på detta sätt. I oktober, då hon var 5 månader gammal, kände jag verkligen,det är något som är fel. Jag ringde min BVC och sa att jag ville att en läkare tittar på henne igen. Jag kände och förstod att något är fel med min lilla Izabelle. Redan på förmiddagen, dagen efter, fick jag en tid på sjukhuset.
Jag och lilla Izabelle åker dit och möts av en manlig läkare som bara stirrar på Izabelle. Han frågar om han kan få känna på hennes mage. Javisst, svarar jag. Han är tyst och ser orolig ut. Han ber mig sätta mig ner och säger att jag ska åka till närmaste barnavdelning (på ett sjukhus) 8 mil hemifrån. Han säger att jag inte ska ödsla någon tid utan skynda mig så gott det går in till sjukhuset. Han tror att det är något fel med hennes lever. Jag skyndade mig hem och packade lite saker och ordnade barnvakt till systrarna, sen åkte vi mot sjukhuset.Väl där började de att ta prover och att mäta vikten på henne.
Så fick jag svaret att det inte händer mer i dag så: gå ni och lägg er.
Vid elvatiden på kvällen kommer det in många sköterskor. De tänder alla lampor och säger att Izabelle måste in till intensiven nu! De sa att hon har så tunt blod som hos en nyopererad hjärtpatient! Hon behöver blodplasma nu! Vi tar henne till intensiven. Jag var vettskrämd. Hon sparkade av sig sin infart (droppnål) hon hade fått på foten, så de blev tvungna att sätta en ny snabbt.
Det är nu fyra år sedan detta hände, och jag kan än i dag höra min dotters skrik från alla nålstick de gjorde i försök att sätta en ny infart . Hennes kärl var så små att de sprack hela tiden. Efter nästan en timme hade de lyckats få in en infart och hon började att få blodplasman som hon så väl behövde. Jag var helt söndergråten av oro för min lilla tjej. Vi tillbringade resten av natten på intensiven. På morgonen kom vi åter tillbaka till barnavdelningen. En läkare kom in och sa: -Izabelles lever är väldigt sjuk, men vi vet inte varför. Vi har bokat ett flyg till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge. De menade att de vid Huddinge är specialister på leversjukdomar och att de bättre hade möjlighet att utreda vad det är för fel.
Efter ungefär en vecka i Huddinge med många undersökningar så fick vi en diagnos. Izabelle har ”gallvägsatresi” (avsaknad av gallgång). Från att ha ett till synes friskt barn – till att få ett allvarligt sjukt barn på bara några dagar – mitt liv rasade. Jag och Izabelle befann oss 60 mil hemifrån, och jag saknade mina stora flickor så mycket att det gjorde ont.
Läkarna började tala om att en levertransplantation var det enda alternativet. Hennes lever hade hunnit att ta alldeles för stor skada innan det upptäcktes. I november 2012, då Izabelle endast var sex månader gammal, gick vi igenom alla tester och kontroller för att få sättas upp på väntelistan för en ny lever. En ny chans till livet. Jag kände väldigt mycket sorg och att det hela var väldigt orättvist. Ändå fanns någonstans en ljusglimt. Allt kan bli bra igen!!!
Izabelle blev väldigt sjuk i slutet av november. Hennes lever klarade inte av att arbeta mer, så vi blev inlagda i väntan på en ny lever. Dagarna gick och hon blev sämre och sämre. Hon orkade bara vara vaken korta stunder. Hon var då lika lång som hon var bred om buken, 66 centimeter.
Hon kunde inte ligga på rygg, för då kunde hon inte andas av all vätska som hon hade samlat på sig i buken. Jag kände faktiskt att detta kommer inte att gå vägen, det kommer aldrig komma en lever i tid. Jag lovade mig själv att: är det den sista tiden vi har tillsammans så ska hon inte behöva se sin mamma gråta. Så jag log och gav henne all min kärlek. Att äta kändes bara så fel, jag levde på mitt kaffe och på hoppet att detta kan inte bara vara slutet. Ska man behöva lida så här mycket för ingenting. Så kan det bara inte vara, så får det inte vara!
Så kom dagen! Vid 22-tiden på kvällen den 20 december kommer det in en sköterska på rummet.
Jag och min man tittar konstigt på henne, hon ler med hela ansiktet. Hon utbrister med sån glädje att Izabelle ska få en lever! Läkarna ringde och har hittat en donator till henne!! Först går det ett glädjerus genom kroppen. Nu ,nu, nu äntligen har det vi väntat på, kommit. Sen kom det en sådan iskall ilning i kroppen. Det är vad vi väntat på, nu ska det bli av, men oron för att hon inte skulle klara operationen är fruktansvärd. Jag hade ju ändå henne. Hennes varma kropp, hennes leende som gav så mycket kärlek. Mitt älskade barn, -vad jag älskar dig.
Det blev morgon den 21 december. Izabelle hade gått igenom lungröntgen, EKG och den obligatoriska duschen under natten. Vi hade även fått träffa transplantationskirurgen som skulle utföra transplantationen på henne. Strax före klockan ett kom sköterskorna in på rummet och sa att nu var det dags att rulla ner till operation. De ville att jag skulle lägga henne i en spjälsäng i stål, sådana har de på sjukhus. Jag upplevde att de tjatade på mig. Jag sa till dem att är det den sista gången jag håller mitt barn så ska jag hålla henne i min famn tills hon sövs. Och så fick det bli.
Jag gav henne en puss ”på lilla munnen” och sa att – vi ses snart. Den känslan kan jag nog aldrig sätta ord på. Det kändes lite som om någon grävde ur en bit av mitt hjärta.
Mitt lilla lilla barn, så liten, så oskyldig och så älskad. Jag och Izabelles pappa gick bort till rummet vi hade på Ronald Mc Donalds hus, för att invänta samtalet.
Tiden var outhärdlig, men vi försökte ändå tänka, att så länge någon inte ringt, så länge lever hon. Vid 23-tiden på kvällen ringde det på telefonen – Det var dolt nummer! Vågar jag svara, tänkte jag? Sa ett försiktigt hallå? Det var kirurgen, han var klar nu. Izabelle hade klarat operationen, hon hade klarat en levertransplantation! Vi fick komma till intensiven efter en halvtimme. Vi sprang dit, det kan ni tro.
Jag var lite rädd för synen av henne med alla slangar, dränage och apparater som skulle vara överallt runt och kopplad till henne. Men så fort jag fick syn på henne så fylldes mitt inre av ren lycka. Hon var så fin. Så snabbt, tidigt efter att den nya levern satts in i hennes kropp, var hon mindre gul. Levern började jobba direkt. De trodde hon skulle hållas sövd tills dagen efter. Där hade de fel. Izabelles respirator låg lite fel, så när en läkare skulle rätta till den började hon ”tutta på sina fingrar” fortfarande sövd! De beslutade att lätta på narkosen och se vad som hände. Vi märkte att Izabelle hörde våra röster. Tre timmar efter hennes transplantation var genomförd så låg jag bredvid henne med alla slangar, dränage, och dropp och ammade mitt barn! Det var helt fantastiskt.
Izabelle är fem år i maj och ”världens goaste tjej”. Vi är så tacksamma för att en fin, underbar människa sagt JA till att donera sina organ. Tack vare dig, lever min lilla tjej.
Den 21 december varje år tänder vi alltid ett ljus för dig. Ett ljus för donatorn och ett ljus för Izabelles liv. Hennes egna extra födelsedag. Vi vill även tacka alla läkare som hållit lilla Izabelle vid liv ,under väntans gång och även efteråt. Koordinatorn håller vi så varmt om hjärtat. Alla är ett sånt stort och fantastiskt team. Vi kan inte känna nog med tacksamhet.
// Izabelles mamma Linda