Tack vare organdonation fick jag 12, nästan 13 år, med min dotter.
Mitt namn är Jasmin och jag är mamma till Rozalia, som tack vare lever- och hjärttransplantation fick fylla 12 år. Under Rozalias 12 år i livet hann hon gå igenom otroligt mycket. Min älskade dotter Rozalia föddes år 2011 och redan under hennes första levnadsdag märkte läkaren att hon hade blåsljud på hjärtat. Läkarna sa till oss att det säkert inte är något farligt och att många barn föds med just små hål i hjärtat som sedan växer ihop längre fram. Rozalia skulle gå på extrakontroller och följas upp för att säkerställa att blåsljudet försvann. Veckorna gick och vi kom på plats hemma. Efter ett tag började vi märka att Rozalia hade väldigt ont i magen och hade svårt att få ro. Vi blev oroliga och åkte in till akuten med henne. Där togs det prover och man kunde då konstatera att hennes levervärden var höga.
Där tog livet en vändning, och vi och Rozalia påbörjade en ny resa. Rozalia har utretts många gånger, men ingen diagnos har kunnat fastställas. Ju längre tiden gick ju högre blev levervärdena och vi kunde tillslut se att hon blev gul i ögonvitorna och på hudfärgen. Rozalia sattes upp på väntelistan för en ny lever under våren/försommaren 2012. Efter ungefär sex månaders väntan kom äntligen samtalet vi hade väntat på – det fanns en matchande lever för Rozalia. Levertransplantationen tog nästan tretton timmar. Rozalias återhämtning skulle dessvärre bli både lång och full av komplikationer. Redan efter någon månad efter levertransplantationen började Rozalias hjärta svikta. Efter ytterligare utredning konstaterade man att Rozalia har aortastenos.
Vi blev remitterade vidare till Östra sjukhuset i Göteborg där Rozalia genomgick två hjärtoperationer men dessa kunde tyvärr inte förbättra Rozalias hjärta. Beslut togs om att Rozalia behövde ett nytt hjärta och att en hjärttransplantation var aktuell. Det kom som en chock för mig. Jag hade förberett mig på en levertransplantation, men att Rozalia nu också behövde ett nytt hjärta kom som en chock och det var mycket att ta in och på väldigt kort tid dessutom.
Det blev en ny väntan på ett hjärta för Rozalia. Tyvärr blev hon mycket sämre under tiden vi väntade, men hon kämpade på, alltid med ett leende på läpparna. Redan efter en månad kom samtalet och att det fanns ett hjärta till henne. Vi flög från Uppsala ner till Göteborg för operation. Hjärttransplantationen tog lika lång tid som levertransplantationen och när läkaren kom ut för att berätta hur allt har gått så sa han att han inte förstod hur Rozalia klarade sig så lång tid med ett så pass sjukt hjärta. Operationen gick bra men Rozalias kropp hade då gått igenom väldigt mycket och återhämtningen blev väldigt lång. Det blev hela sex månader på intensiven med mycket komplikationer. Rozalia fick en ny lever och ett nytt hjärta och det är jag och min familj så tacksamma för. Tyvärr blev Rozalia diagnostiserad med hepatopulmonellt syndrom som påverkar lungorna. Då Rozalia redan genomgått stora påfrestningar på kroppen har vi de senaste fyra åren haft palliativ vård i hemmet. Detta eftersom vi och sjukvården gemensamt fattade beslut om att Rozalias kropp inte orkade mer och att det inte fanns mer att göra för att hjälpa henne.
Den första december 2023 en månad innan sin 13-årsdag somnade Rozalia in. Rozalia var en sån kämpe, hon har gått igenom så mycket så att det aldrig ens går att beskriva det i text, hon har haft sån vilja till att leva och kämpa.
Jag vill avsluta min text med att tacka all personal på akademiska barnhjärtmottagningen, all personal på Huddinge intensiven och barngastro-levermottagningen och alla på Östra sjukhusets barnintensiv, tack för att ni finns för våra barn!
Rozalia, vi kommer alltid minnas dig som den krigarprinsessa du var, du har berört många, min älskade dotter. Sist men absolut inte minst tack till de personer/familjer som tackade ja till organdonation, att bara säga tack är för lite, jag är för evigt tacksam. Tack vare organdonation fick jag 12, nästan 13 år, med min dotter.