”Er son har ett allvarligt och mycket akut hjärtfel. Jag behöver konsultera med mina kollegor i Lund men jag återkommer inom några minuter.”
När vi gjorde läkarundersökningen på BB 24h efter förlossningen hörde läkaren ett blåsljud på hjärtat. Utöver det var Fabian inte kapabel till att ta bröstet mer än enstaka sug innan han utmattad somnade vid bröstet. Han hade inte heller någon kännbar puls i ljumskarna under dygnen vi tillbringade på BB, men han syresatte sig väl.
3 dagar senare satt vi på det stora barnsjukhuset, med 3 läkare och sköterskor som tittat på hans hjärta via ultraljud lite för länge och i lite för märkbar tystnad, och förbereder oss på katastrof.
När läkaren väl kom tillbaka var jag antagligen i en så pass grav chock att jag inte kunde registrera den information han delgav oss. Jag hörde ord som ”operation”, ”Lund”, ”övervakningssal”, ”ambulansflyg” och frasen ”innan veckan är slut”.
De lade in oss på övervakningssal över natten och morgonen efter lades Fabian i en liten rymdraket som han skulle fraktas i under flygturen till Lund. Vi fick inte följa med i ambulansflyget på grund av platsbrist så vi bokade in ett flyg som skulle ta oss så snabbt som möjligt till Malmö och därifrån vidare till Lund i taxi. Väl framme blev vi tilldelade ett rum på avd67, och äntligen fick vi träffa Fabian igen. Under kvällen kom kirurgen in till oss för att förklara vad de ville uppnå med operationen.
Fabian föddes med grav akut aortastenos. Det innebär att hjärtklaffen vid kroppspulsådern är missbildad och hjärtat har svårt att pumpa ut blodet i kroppen, enkelt förklarat. På grund av aortastenosens omfattning hade Fabian förstorad vänsterkammare samt försvagad hjärtmuskel. Utöver det hade han också ett ASD och hans ductus hade inte slutit sig heller.
Vi har förstått på läkarna att det är mer eller mindre ett mirakel att Fabian överlevde hela graviditeten, så illa åtgången var han.
Fabian opererades 6 dagar gammal för första gången. Under den operationen försökte man använda hans befintliga aortaklaff, men förgäves. Efter 2 veckor hemma kunde kardiologerna se att klaffen började gå tillbaka till sin ursprungliga form och Fabian bokades under aningen mindre akuta former in på en ny operation i Lund 5 dagar senare. Under den första operationen hade man slutit hans ASD och ductus, så nu skulle man enbart koncentrera sig på att genomföra en ROSS-operation.
En ROSS innebär att kirurgerna har kasserat hans ursprungliga aortaklaff, och ersatt den med hans egen pulmonalisklaff. Detta för att den levande vävnaden skall växa tillsammans med hjärtat och därav inte orsaka fler akuta tillstånd för Fabian i framtiden. Det innebär att man istället ersätter pulmonalisklaffen med en homograf – ett mänskligt transplantat. Operationen ansågs lyckad och den tog 9 timmar. Fabian låg med öppen bröstkorg i 4 dygn innan de kunde stänga bröstkorgen och dagen efter, 23 december, kunde vi flyttas ner till avdelning igen.
Idag är Fabian drygt 4,5 år gammal. Han har vind i seglen och har levt medicinfri sedan sin 6 månaders dag. Han har inte haft några besvär av sin läckande klaff ännu, och vi hoppas att det dröjer innan det är dags för nästa operation. Hans klafftransplantat måste bytas ut allteftersom han växer, vilket innebär för oss minst 2 återstående operationer innan alternativet med en mekanisk klaff blir aktuellt.
Med min sons öde vill jag uppmärksamma att även det minsta organ kan göra skillnad mellan livet och döden. Ett nyfött hjärta är inte större än en valnöt, och någon som älskat och förlorat sitt barn har varit så generös att donera till förmån för min sons liv. Det är med en gränslös tacksamhet och ödmjukhet inför dessa föräldrar som jag skriver detta för MOD.
/Fabians mamma Jenny