Min dotter Julijana föddes 1998 med ett hjärtfel som upptäcktes när jag var i omkring sjunde månaden. Hon blev opererad för första gången i maj 1999. Därefter genomgick hon fyra större operationer, varje år under fyra års tid. Efter fem stora hjärtoperationer så hände det något som inte fick hända. Vi åkte in för en ”vanlig hjärtoperation” för att hennes klaffar skulle fixas, och det blev en mardröm. Julijanas hjärta stannade mitt under operationen och hon hamnade i koma på grund av att hjärtats vänsterkammare var i mycket dåligt skick. Hon hamnade i en mycket kritisk situation och de kunde heller inte sy ihop henne. Hennes hjärta var svullet. Hon blev därefter aktuell för hjärttransplantation, det som skulle bli hennes enda hopp.
Hon hade ännu ett problem, med anledning av tidigare genomgångna hjärtoperationer i hjärt- och lungmaskinen samt inopererade donerade kärl. På grund av detta hade Julijana utvecklat antikroppar. Det höga antalet antikroppar och det nya hjärtat hon var tänkt att få, matchade inte, så i samband med och under tiden efter transplantationen var det komplicerat och omfattande i form av behandling för att rena kroppen från antikroppar och för att motverka avstötning av det nya hjärtat. De kunde inte sätta upp henne på Akutsamtalslistan (Urgent Call) förrän de hade lyckats sänka mängden antikroppar. De var en ovanlig form av hjärttransplantation, så läkare och vi fick vara beredda på betydligt fler problem än vid andra hjärttransplantationer. I över en månad på intensivvårdsavdelning i Lund så kämpade Julijana för sitt liv med en öppen bröstkorg…
Ingen trodde hon skulle överleva, men innerst inne så visste jag, som hennes mor, att hon skulle klara av det. I augusti 2003 fick min dotter sitt nya hjärta – sitt nya hopp – sitt nya liv. Sex veckor efter transplantationen gick hon igenom tre avstötningsreaktioner, blodförgiftning samt kramper. I fem månader låg vi på sjukhuset och så äntligen den 22 december 2003 fick vi åka hem för alltid.
Det vi upplevde går nästan inte att förklara och sätta i ord. Det kändes som jordbävning inombords, våra känslor varierade, vi var rädda för allt mellan liv och död och en outsäglig längtan till glädje, likt en tidsinställd bomb. Vår värld krympte. Verkligheten var som den var och vi hade fått uppgiften att förändra, att acceptera, att sörja, att glädjas och att hoppas.
Att se sitt barn lida är en mardröm – att uppleva något sådant här hemskt går bara inte att beskriva. När man är i en sådan här situation måste man bara vara stark och tänka positivt och det försökte vi verkligen.
Min dotter blev ett mirakel och det är hon än i dag. Julijana har växt upp till en frisk och hälsosam människa, hon har börjat jobba och flyttat hemifrån. Med styrka, envishet och läkare, som inte gav upp hoppet.
Våga ta ställning! Om dina organ räcker livet ut, var glad och tacksam för det MEN om de räcker ännu längre; försök då ta ställning, donera dem till en sjuk medmänniska. Det är den finaste gåvan du kan ge, den värmer, den ger liv, den ger en framtid..
/Mor till Julijana.