Mirakel sker och man ska aldrig ge upp hoppet.
”Läkaren vrider sina händer och tittar ner i golvet, vi sitter i ett litet rum på intensivvårdsavdelningen. I rummet bredvid ligger min man Fredrik nersövd i respirator. Han har för några dagar sedan genomgått en kombinerad lever- och njurtransplantation. Hans andra levertransplantation. Han är i mycket dåligt skick och flera komplikationer har tillstött. Jag försöker ta in vad läkaren precis har sagt. Jag minns att jag ringde upp Fredriks bror, jag behövde någon mer i rummet som kunde tyda vad läkaren menade. Eventuellt en tredje levertransplantation, orden sjönk in. Hur skulle vi klara av att gå igenom detta ytterligare en gång? Är det ens möjligt, hur skulle Fredriks kropp orka?”
Fredrik och jag träffades år 2006. Vi flyttade ihop relativt fort och hade varit tillsammans några år när han överraskade mig med ett romantiskt frieri på en rundresa i USA. Allt var fantastiskt och vi började planera vårt bröllop så fort vi kom hem. Lokal bokades och inbjudningar skickades ut men plötsligt var vi tvungna att sätta allt på paus. En dag när vi stod vid en stor spegel och tränade på gymmet tillsammans frågade Fredrik mig plötsligt – tycker du att jag ser gul ut i ögonen?
Detta blev början på en resa som slutade i Fredriks första levertransplantation år 2009. Fredrik har en tarmsjukdom, Ulcerös kolit, och det finns en liten risk att då få en följdsjukdom som innebär kronisk inflammation i gallgångarna som sitter inuti levern. Detta kan i värsta fall leda till en levertransplantation vilket det gjorde i det här fallet. Transplantationen gick bra men Fredrik fick en kraftig avstötning några dagar efteråt. Läkarna började prata om att den nya levern kanske inte skulle klara sig men i sista stund lyckades man häva avstötningen. Fredrik återhämtade sig väldigt fort och ett år senare än vad som var tänkt från början gifte vi oss. Vi hade ett stort sagobröllop med alla nära och kära samlade. Vår underbara son föddes två år senare, vi köpte hus och vardagen rullade på.
Vi hoppar fram några år. Fredrik har haft stora problem med magen på sista tiden och precis genomgått en stomioperation. Han är glad och ser fram emot att äntligen få bygga upp kroppen igen och må bättre. Plötsligt en dag får han väldigt ont i axeln. Värken blir snabbt värre men Fredrik som är oerhört smärttålig vill inte söka läkare. Han är övertygad om att det kommer gå över men jag blir mer och mer orolig. Jag ser på honom hur ont han har, detta är ingen vanlig nackspärr. Till slut tvingar jag upp honom ur sängen och kör in honom till akuten. Detta räddade förmodligen hans liv. Jag kommer ihåg att jag kände mig oerhört lättad när jag körde därifrån, nu var han under uppsikt. Men att det skulle röra sig om något riktigt allvarligt fanns inte i tanken, varken hos Fredrik eller hos mig. Kort efter att jag kommer hem från akuten ringer telefonen, jag får reda på att Fredrik ligger på intensivvårdsavdelningen och att jag ska komma tillbaka in direkt. Jag förstod ingenting, han hade ju bara ont i axeln? Det visade sig att Fredrik hade fått en mjältinfarkt som slagit ut både lever och njurar. Han hade inre organsvikt och läget var kritiskt. Där och då började en ännu längre resa som varade i över två år.
Sommaren 2017 genomgick Fredrik en kombinerad lever- och njurtransplantation. Stunden när han rullades iväg till operation är svår att beskriva. Dörrarna stängdes efter honom och vi stod kvar en lång stund hans föräldrar, bror och jag med tårar i ögonen. Man är så oerhört maktlös i detta läge, nu kunde vi inte göra annat än vänta och väntan blev lång. I 18 timmar opererades Fredrik och han förlorade mycket blod. Veckorna som följde var en känslomässig berg- och dalbana. Det blev många veckor på intensivvårdsavdelningen och den tiden var oerhört tuff. Fredrik hallucinerade mycket och var väldigt arg, han var inte sig själv. Under tiden i respirator ritade jag upp alfabetet så att vi skulle kunna kommunicera med varandra. Det allra första ord som han bokstaverade var ”Elliot” – vår sons namn.
Jag minns känslan när den nya njuren kom igång och dialysmaskinen kunde kopplas bort, vi jublade tillsammans med personalen. Jag slets mellan att vara hos Fredrik och hos vår då 4-åriga son. Båda behövde mig lika mycket på sitt sätt och det var oerhört jobbigt. Jag gjorde allt i min makt för att vår son skulle må bra i detta och få en så normal vardag som möjligt. Jag åkte upp och ner mellan Malmö och Göteborg och försökte finnas där för båda två. Fredriks familj och jag stöttade varandra och turades om att vara hos Fredrik. Det fanns alltid någon vid hans sida. Min familj fanns där för vår son när jag var hos Fredrik men jag kände mig hela tiden otillräcklig. När Fredrik blev bättre och flyttades till vanlig avdelning var vår son i perioder med mig i Göteborg och vi bodde i en anhörigvilla som fanns inne på sjukhusområdet. Att kunna bo där var ovärderligt, här tillbringade vi hela sommaren.
Den nya levern fick en tuff uppgift, den kom in i en väldigt sjuk kropp och tyvärr orkade den inte. Vi fick åka hem med vetskapen om att Fredrik så fort som möjligt behövde ytterligare en ny lever. Den känslan går inte att beskriva, efter allt som vi gått igenom var vi tvungna att börja om. Fredrik var i detta läge för svag för att klara av en ny transplantation. Fokus blev på att få honom i så pass bra skick att han skulle få komma upp på väntelistan igen. Det blev en mentalt väldigt jobbig höst där vi inte visste om Fredrik skulle återfå tillräckligt med krafter för att bli aktuell för ännu en transplantation. Vi fick vänja oss vid att ha sjuksköterskor hemma. Vår sons lekrum gjordes om till hemsjukvårdarnas rum och fylldes med sjukhusmaterial. Två gånger om dagen kom sjukvårdspersonal, de lade om sår och bytte drän. Varje kväll när vi satt uppkrupna i soffan efter att vår son hade somnat kom det två sjuksköterskor som kopplade in droppställningen för natten.
Men Fredrik lyckades, han har en helt otrolig mental styrka och envishet. I början av 2018 bedömdes han vara så pass stark att han åter sattes upp på väntelistan. Detta var en enorm seger men nu började nästa typ av väntan. För tredje gången gick vi in i den påfrestande tid när man hela tiden går som på nålar. Telefonen kan ringa närsomhelst dygnet runt och när det sker ska du vara beredd på att släppa allt och ge dig av direkt. Du får inte åka för långt från hemmet, allting sätts på paus och man kan inte planera någonting. Samtidigt finns hela tiden oron med en – tänk om de inte hittar en matchande lever i tid, tänk om samtalet aldrig kommer…
Vi hade tur, väntan denna gången blev endast drygt tre månader. Då kom de efterlängtade samtalet och Fredrik genomgick sin tredje levertransplantation. När han kom in på operation hade han feber men kirurgen tog ändå beslutet att operera. Som han sa, det var nu eller aldrig. Fredriks kropp skulle bara bli svagare och svagare, detta var hans bästa chans. Det blev återigen en lång och komplicerad operation. Levervärdena gick efteråt upp och ner och diverse allvarliga komplikationer tillstötte som krävde sju efterföljande operationer. Under en av dessa operationer hade Fredrik änglavakt när en artär plötsligt sprack. Hade detta hänt någon annanstans än inne på operationssal hade inte Fredrik funnits här idag. Det blev en tredje lång sommar i anhörigvillan på sjukhuset.
Detta är ett mirakel. Det är nu i slutet av sommaren och läkaren hade vid den dagliga morgonronden slagit sig ner bredvid Fredriks säng och tittade på oss. Detta är ett mirakel sa hon, värdena har äntligen vänt och går stadigt åt rätt håll. Hans nya lever återhämtade sig och när vi några veckor senare äntligen fick åka hem till Malmö kom den riktiga vändpunkten. Fredrik tillfrisknade fortare än någon trodde var möjligt. Två månader efter vi kom hem var Fredrik på arbetsintervju för ett nytt jobb som han fick och ytterligare två månader senare jobbade han 100 procent.
När jag skriver detta är det 2021. Jag har precis gått tillbaka till jobbet efter ett år av föräldraledighet. Nu ska Fredrik vara pappaledig med vår lilla dotter hela hösten innan det är dags för förskola. Vardagen rullar på som vanligt igen. Tänk vad livet kan vända. Tänk om vi hade vetat detta när allt såg nattsvart ut och jag så smått började förbereda mig på att bli själv med vår lille son. Hur förbereder man sig på något sådant? Tänk om vi då hade vetat att Fredrik idag skulle vara frisk, att han skulle jobba 100 procent och att vi mot alla odds skulle få ett fantastiskt barn till – en liten dotter som i juni 2020 såg dagens ljus. Mirakel sker och man ska aldrig ge upp hoppet. Aldrig.
Vi tänker ofta på de hjältar vars organ har räddat Fredriks liv hela tre gånger och som till följd möjliggjort att våra älskade mirakelbarn, Elliot och Emilia, har kunnat komma till världen. Det går inte i ord att beskriva den tacksamhet vi känner.
Snälla, ta ställning och gör din röst hörd.
Det kan göra skillnad på liv och död för någon annan – du kan rädda liv.
//Kristina