Vår son Hugo föddes inte med hjärtfel. Hans hjärta blev sjukt någon gång när vi inte märkte det och blev sämre utan att vi förstod vad som var fel. Strax efter nyår, det året han skulle fylla 7 år, fick han kraftiga smärtor i magen, var blek och luktade aceton. Jag trodde att han hade fått diabetes och tog honom till akuten. Där tog de prover, lyssnade på hjärtat, men hittade ingenting.
Det gick några dagar och sedan började han kräkas. Då trodde jag att det var maginfluensa, men han fortsatte att kräkas i flera dagar. Jag ringde 1177, barnavdelningen på sjukhuset och barnakuten, men de sa att det antagligen var förstoppning. Jag trodde dem inte utan anade något annat. Under hösten hade han inte varit sig riktigt lik, men jag hade inte kunnat sätta fingret på vad som var fel. Men jag hade noterat att han hade ätit mindre, sagt att han var trött, varit mer orolig, hade lite förhöjd temperatur, men allt kunde förklaras med barns naturliga utveckling, tillfälliga sjukdomar i familjen eller andra yttre omständigheter.
Den dagen jag äntligen fick komma in till barnakuten med honom var han för svag för att kunna gå. I två dygn hade han legat på en madrass och endast fått i sig vatten, bajsat grönt, andats stötvis och ropat oroligt efter mig dygnet runt. Läkaren beslöt att göra en röntgen och då såg de att han hade allvarlig hjärtsvikt. Det blev omgående ambulans ner till Lund. Jag fick inte följa med i ambulansen, utan vi fick vinka av honom och sedan åka efter. När vi kom fram till Lund sa läkarna att de inte visste om han skulle klara natten. De hade inte heller vetat om han skulle ha överlevt resan ner.
Men han överlevde den första kritiska natten på barnintensiven. Nu hoppades läkarna att hans hjärta skulle kunna återhämta sig och bli bättre med medicin. Det fungerade i fem veckor och allt såg ljust ut, även om vi var kvar på hjärt¬avdelningen i Lund. Men så blev han akut sjuk igen. Kräkningarna och hans magont kom tillbaka och han hamnade återigen på intensiven. Trots nya försök med medicin ville inte hjärtat bli bättre. Det var ironiskt nog den 14 februari. Läkarna meddelade oss att Hugo skulle få en pumpmaskin, en Berlin Heart, och opererade honom akut. Den var stor som ett mindre kylskåp, vägde 150 kilo, tålde inte sol eller fukt, skulle kontrolleras av en utbildad sjuksköterska var fjärde timme dygnet runt, behövde ständigt ström och brummade och tickade konstant. Hugo satt fast i den med en slang på knappt en meter. Det var som en fotboja, men samtidigt hans superhjälte. Nu var vi fast på sjukhuset tills han blev av med pumpen.
Efter operationen var det många motgångar och flera komplikationer. Det var koagulerat blod runt hjärtat och vätska i lungorna. De var tvungna att öppna hans bröstkorg tre gånger under en månad. Jag blev mer hans vårdare än hans mamma. Han låg hela tiden i en sjuksäng, fick mat genom en sond och jag fick hjälpa honom med allt då han inte kunde resa sig ur sängen. Jag frågade en läkare om han skulle överleva. Svaret jag fick var att läkarna inte skulle ge sig, att de var envisare än sjukdomen.
Efter den kritiska fasen hoppades läkarna att hans hjärta skulle kunna återhämta sig, eftersom pumpen gjorde det som hans hjärta inte kunde – att pumpa runt blodet i kroppen. Efter två försök att fasa ut pumpen visade det sig att hans hjärta var helt kasst. Han behövde ett nytt och blev uppsatt på väntelistan. Vi hade redan varit på sjukhuset i flera månader men skulle vänta ännu längre. Jag hade redan gråtit, varit orolig, rädd, klandrat mig själv och andra i flera månader. Nu kom jag in i en ny fas – den långa väntan. Vänta var det enda jag skulle göra. Jag skulle få tiden att gå. Det var ett apatiskt tillstånd, ett passivt liv där allt gick ut på att Hugo skulle må bra och vara förberedd för att kunna ta emot ett nytt hjärta. Varje kväll tänkte jag samma sak, i natt kanske de ringer. Kanske är det just denna natt det kommer att ske. Men på morgonen kunde jag konstatera att så inte varit fallet.
När jag nästan hade gett upp, när jag tänkte att jag kanske kommer att få bo på sjukhuset i resten av mitt liv, då ringde transplantationskoordinatorn. Efter samtalet kom personalen och tog prover. Vi förberedde Hugo och han samlade sig för det som skulle komma. Sedan satt vi där i hans rum och väntade, hela familjen. Alla de tidigare månaderna försvann och kvar fanns bara dessa fyra timmar före operationen. Kan tid gå snabbare ju fler gånger man tittar på en klocka? Tolv timmar senare var det nya hjärtat på plats. Operationen hade gått bra och Hugos hjärta slog. Den glädje jag kände går knappt att beskriva. Jag stod på torget i Lund och såg alla människor som gick förbi. Jag var nära att spricka av lycka och det enda jag ville göra var att skrika högt till alla – min son har fått ett nytt hjärta!
Den dagen var den bästa dagen för vår familj, trots att vi visste att det var en sorgens dag för någon annan. Vi är och kommer alltid att vara tacksamma till den familj som i sin svåraste stund orkade ta beslutet att ge. De gav oss ett starkt hjärta, med rätt blodgrupp, i rätt storlek. Ett som gör att Hugo kan leva vidare.
I små, små steg återhämtade han sig, men han behövde gå igenom depression, gråt och ilska för att så en dag beskriva sin egen situation som ”lite frisk”. Väl hemma igen efter totalt 313 dagar på sjukhus, försökte vi landa i allt det nya. Vi behövde hitta rutiner för medicineringen och få en fungerande vardag, lära känna hemmasjukhuset med dess personal och tänka att allt nu bara blir bättre. Inte nog med att någon donerade sitt hjärta till oss, vi fick också möjligheten att ge, om inte ett helt organ så i alla fall klaffarna från Hugos gamla hjärta. De har i väntan på rätt barn frysts ner. Det känns fint att veta att vi har bidragit till att en annan familj kommer att få den bästa dagen i sitt liv. En sådan dag som vi fick.
/Kristine