Louise – De tror det är cancer.

Vi skulle få vårt första gemensamma barn och bebisen var beräknad till den 21 januari 2015. Det var en dag när snön fullkomligt vräkte ner. Jag hade stapplat ut i snömodden och tagit bussen för att hälsa på en vän som under hösten fått sitt andra barn. Bussresan var allt annat än behaglig med den stora magen som krängde i varje sväng. Jag ringde därför min man för att be honom hämta upp mig med bilen. Det räckte med att jag öppnade bildörren för att känna att något var fel, väldigt fel. Tobias hade varit yr och känt sig konstig under hösten, han hade därför varit på vårdcentralen och lämnat blodprov strax innan jul, nu hade läkaren ringt angående provsvaren.

”Jag har förhöjda levervärden, dom säger att det kan vara cancer”. Hela min värld rasade. Nya prover skulle tas men min mans läkare stressade inte, ”kom tillbaka om två veckor” hade han sagt. Jag kunde föda när som helst och min man hade precis fått ett möjligt cancerbesked per telefon. Jag försökte samla mig så mycket det gick och vi stötte på sjukvården så att han fick komma på undersökningar och ny provtagning snarast. När han var hemma försökte jag hålla skenet uppe, men åkte han för att ta prover eller var in en sväng till jobbet så bröt jag ihop totalt. Hade vi bara några månader kvar tillsammans? Skulle barnen växa upp utan sin pappa? Allt var som en mardröm och jag kunde knappt tänka klart. Efter en dryg veckas väntan fick vi besked om att det inte var cancer, mycket mer än så kunde de inte säga, det krävdes en större utredning med mer provtagningar och undersökningar. Vi andades ut nog mycket för att kunna välkomna en mörk liten flicka till världen några dagar senare.

Under våren fick vi beskedet att Tobias hade Mb Osler, en ovanlig sjukdom som orsakar blödningar och kärlmissbildningar i kroppen och för Tobias del var det främst hans tarmar och lever som påverkades. Tarmarna svullnade och han kunde inte tillgodogöra sig näringen i maten så han rasade i vikt. Magen blev vätskefylld eftersom blodet inte kunde strömma fritt i hans kärl och han fick tömmas flera gånger i månaden. Han blödde en del invärtes och blev därför mer och mer trött för varje vecka som gick. Jag pendlade mellan hopp och förtvivlan, glädjen över vår lilla dotter var det som höll mig något sånär på fötterna.

Efter en tid började läkarna prata om att Tobias eventuellt skulle behöva genomgå en levertransplantation. Remiss skickades och tiden gick. När jag såg andra par med små barn grät jag inombords, jag ville också ha en pigg och levnadsglad människa att dela bebistiden med. Inte en man som nätt och jämnt orkade jobba och som stupade av trötthet så fort han kom innanför dörren. Efter ett långt år av väntan kom till slut den efterlängtade kallelsen från transplantationsenheten på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Tobias åkte dit och informerades om alla praktiska detaljer och efter en dag av samtal och provtagning fick vi beskedet att han nu stod på väntelista för en ny lever.

Våren var i antågande och livet kändes plötsligt något lättare. Samtidigt sattes allt på paus på obestämd tid, kötiden för Tobias blodgrupp var i snitt 6 månader, men det kunde ringa närsomhelst så nu gällde det att ha full koll på mobilen och hålla sig på hemmaplan. Att stå på väntelista för ett nytt organ är inte som en plats i en vanlig kö, oavsett om du väntat längst så kan det vara någon annan som är i större behov av en transplantation än du. Dagarna gick och månaderna med dem. Ringer de inte snart? Väntan var oerhört tärande och vissa dagar ville jag bara lägga mig ner och dö. Sommaren kom och passerade. Samtalen med transplantationskoordinatorn gav mer förtvivlan än förtröstan, de kunde inte ge några direkta besked, han kunde bokstavligt talat vänta ihjäl sig.

Men så kom hösten och en strimma av hopp. Ett antal provtagningar skulle göras, ”det brukar betyda att det börjar närma sig” sa en av hans läkare på Centralsjukhuset i Karlstad. Jag vågade nästan inte tro att det var sant. Donationsveckan kom och jag minns att jag tänkte att det vore ironiskt om det skulle ringa då. Det kom inget samtal den veckan och måndagen som följde var Tobias födelsedag. Dagen till ära åkte han in till sjukhuset för en gastroskopi och när jag hämtade honom så var han otroligt trött, när vi kom hem stupade han i säng. Fira fick vi väl göra en annan dag, tänkte jag.

Mörkret lade sig och strax efter kl 18 ringer plötsligt telefonen. Det var dolt nummer. Jag var säker på att det var en försäljare men vågade inte annat göra än att svara. Det var en sköterska från transplantationsavdelningen, hon försökte få tag på Tobias men han svarade inte. Jag gick upp till sovrummet, väckte honom, lämnade över telefonen och gick tillbaka ner med vår dotter. De hade ju ringt förut, det hade alltid varit uppföljande samtal, inte kunde det väl vara så att han skulle få genomgå en levertransplantation på sin födelsedag? Efter vad som kändes som en evighet kom han så äntligen ner, ”dom har en lever från en donator som dom tror passar” sa han lugnt. Allt bara snurrade och jag kunde inte tro att det var sant. En dryg timme senare kom en taxi för att hämta Tobias och jag försökte med min familjs hjälp att göra klart allt på hemmaplan så vi kunde åka efter. Vår långa väntan var äntligen över och jag kommer aldrig att kunna ge min man en finare födelsedagspresent.

Den 18 oktober 2016 genomgick han sin transplantation och efter en åtta timmar lång operation ringde äntligen telefonen, allt hade gått bra och transplantationsläkaren berättade att Tobias lever hade varit i mycket dåligt skick.

När allt fått sjunka in lite så insåg vi att det nog var i grevens tid och vi kommer för evigt att känna tacksamhet till den okände man som valde att donera sina organ. Tack vare honom så får vi ha vår älskade make och pappa kvar hos oss.