“Jag har farmor i magen” – Alice
Vårt andra mirakel Alice föddes 16 augusti 2013, en lillasyster till en stolt storasyster. Alice växte och hon hade, som så många andra små barn, en liten putmage som vi brukade skämta om. I augusti 2015 började hon förskolan men bara efter en månad blev hon febrig på eftermiddagarna och ville inte äta. En dag i början av september gjorde personalen mig uppmärksam på att hennes mage var asymmetrisk. Jag kontaktade vårdcentralen som hänvisade oss till akuten.
Dagen efter åkte min mamma med Alice till akuten. Jag minns telefonsamtalet från mamma att jag måste komma till akuten då det fanns något i Alice mage som de skulle göra ett ultraljud på. Det fanns inte i min vildaste fantasi att det skulle vara något farligt. De gjorde ett ultraljud och efter sex timmars väntan kom flera läkare in på vårt rum. Jag förstod direkt att något var fel då det kom så många läkare och jag hörde knappt vad de sa för hela min värld rasade samman då de öppnade munnen. Alice hade en ovanlig cancer, en 10 cm stor tumör på levern och 20 metastaser i varje lunga. Hennes ”putmage” visade sig vara en dödlig sjukdom.
Alice – vår underbara dotter – bara två år gammal. Hon ska ha hela livet framför sig, inte en cancerdiagnos. Tanken på att hon kanske skulle dö kändes fruktansvärt orättvis. De tog en biopsi några dagar senare och läkarna var i stort sett säkra på diagnosen. I vår famn hade vi nu en livrädd tvååring med en dödlig sjukdom, och hur denna resa skulle sluta, visste ingen.
Alice var rädd för alla människor i vita rockar men ju längre tid vi var på sjukhuset desto mer van blev hon och tillslut kallade hon sjukhuset för sitt hem. Tiden gick och Alice kämpade på varje dag. Vi sprang med droppställningen i korridorerna efter denna lilla tjej som hade bestämt sig för att överleva. Första månaderna levde vi på sjukhuset konstant, det blev faktiskt vårt hem. Vi fick se denna lilla tjej kämpa mot sjukdomen varje dag och det var en berg och dalbana, hon fick strida mot infektioner, illamående, nålstick och sondmatning. Men hennes behandling hade etablerats och vi fick åka hem för att fortsätta behandlingen polikliniskt.
Fyra månader in i behandlingen, strax innan jul, talade läkaren om för oss att behandlingen på lungorna inte hjälpte och att vi troligtvis var tvungna att ställa in oss på palliativ vård. Jag fick panik då jag hörde ordet och ville bara skrika rakt ut, skulle vår flicka slitas ifrån oss. Vi började söka efter vård utomlands för jag vägrade acceptera att vår dotter skulle dö. Efter jul berättade läkarna att de skulle byta cellgifter som bättre bröt ner cellerna i lungorna. Alice startade behandlingen och efter två månader fick vi äntligen beskedet att metastaserna i lungorna hade minskat i antal. Det diskuterades en operation och hon opererade sina lungor med ett mycket gott resultat, alla metastaser försvann.
Nu fick vi äntligen klartecken att göra något åt hennes tumör på levern. Efter många kontroller fick vi veta att operation av levern var utesluten, det krävdes en transplantation. Hon fick först nej även där p.g.a. bakomliggande sjukdom och risker. Men läkarna i Uppsala kämpade för att hon skulle få sin transplantation. Då telefonsamtalet kom kunde vi knappt tro det, Alice skulle få en ny lever – från sin farmor Lena! Farmor fick gå igenom många olika tester för att se om de matchade varandra. Det gjorde de! Hon donerade en bit av sin lever. Det fantastiska med detta organ är att en liten bit växer ut till en normalstor lever. Vi kan inte med ord beskriva hur tacksamma vi är för denna gåva hon gav sitt barnbarn. Hon gav henne en chans att leva och hon är och förblir vår hjälte. Vi kommer alltid att påminna Alice vilken fantastisk gåva som farmor gett henne. Tänk att få ge någon det absolut finaste som finns, en chans att överleva genom att donera sina organ.
Jag minns dagen då farmor och Alice rullades in på operationen. Tårarna rann ner för mina kinder, tacksam att detta skulle ske men även skräckslagen över att det kanske var sista gången jag såg min älskade dotter. Operationen tog drygt 10 timmar och då vi fick se henne inkopplad i apparater och slangar överallt kände jag en sådan otrolig lättnad och tacksamhet. Vi visste att resan inte var slut här, men hon levde. De kallade henne det lilla miraklet och de lyckades få bort all cancer i hennes kropp. Redan efter fem dagar var Alice uppe och sprang i korridorerna, full av liv och glädje. Jag minns att läkarna kommenterade att hon var uppe och sprang och jag blev rädd att det var fel. Men så var det inte alls, tvärtom, de flesta patienter gör inte det efter en organtransplantation. Men allt med Alice är unikt så detta var inget undantag. Alice och farmor hade sina rum nästan intill varandra. Farmor hade lite ont men mådde bra efter donationen. Det hon gjort ångrar hon inte. Tänk att få ha ett sådant band till sitt barnbarn livet ut! Ärret på hennes mage ger en ständig påminnelse vilken gåva hon gav Alice och alla runt henne.
Efter två veckor, på midsommarafton 2016, fick vi åka hem. Det gamla livet var borta och nu skulle vi lära oss att leva ett nytt! Ett liv med mycket kärlek och glädje men även ett liv med ständig oro och rädsla för att cancern skulle komma tillbaka eller en avstötning av den nya levern. Under ett års tid var vi hemma med Alice och vi var i stort sett isolerade under sex månader för att inte utsätta henne för onödiga infektioner. Vi kämpade tillräckligt med de många infektioner hon fick ändå. Men Alice – krigarprinsessan – klarade det också. Året gick och det var dags att äntligen börja förskolan till Alice stora glädje. Nu andades vi ut och trodde äntligen att vi kunde börja leva ett relativt vanligt liv. Sjukhusbesöken och provtagningarna blev allt glesare och allt kändes lugnt och stabilt.
Men efter lite drygt ett år hände det som inte fick inträffa. Förra hösten vaccinerades Alice med Twinrix (Hepatit A+B) som utlöste en våldsam reaktion i hennes kropp. Efter fyra dagars åkande fram och tillbaka från akuten med en flicka som stundtals inte kunde gå och med stora konstiga utslag på benen och armarna konstaterades det efter en biopsi att hon hade fått Henoch Schönlein purpur (HSP) och IGA-nefrit. Hon blev inlagd på akuten till och från den första tiden, men allt hon ville, det var att få åka hem. Hon saknade förskolan och sina kompisar.
Nu är vi tillbaka till en kämpande vardag med mycket mediciner och sjukhusbesök i stort sett varje vecka. Allt för att se till att dämpa inflammation och kämpa för att sjukdomen inte blir kronisk. Alice är så otroligt tapper trots allt hon utsatts för. Den 15 februari var det internationella barncancerdagen och hennes förskolegrupp tände ett ljus denna dag för att uppmärksamma detta. Under denna stund säger Alice, att hon har haft cancer och då är man jättesjuk och tappar håret. Ju äldre hon blir desto mer förstår hon vad hon gått igenom. Hennes styrka och kämparanda har hjälpt henne genom hela livslånga resan. Hon säger ofta: jag har farmor i magen – och det har hon.
Vi hoppas att vår berättelse om Alice ska sprida kunskapen om hur viktig organdonation är och att den verkligen kan ge någon en chans att leva och, som i Alice fall, överleva mot alla odds.
/Maria