Maria – mamma till Vilma som behöver ett nytt hjärta

Kanske får vi aldrig samtalet. Kanske är det här Vilmas sista tid i livet, det kan faktiskt vara så.

Jag är mamma till Vilma som nyss fyllt 10 år. Hon föddes frisk men drabbades av en virusinfektion när hon bara var 11 dagar gammal. Viruset satte sig på hjärtmuskeln och slog ut vänster kammare, den stod helt stilla. Vilma drabbades av vad läkarna kallar för dilaterad kardiomytopati. Hjärtsvikt.

Hennes enda chans var att få en hjärtpump inopererad för att avlasta hjärtat, då kunde det kanske hämta sig. Kirurgen sa att han inte kunde lova oss att Vilma skulle överleva operationen.

Hon överlevde och hjärtat hämtade sig så pass bra att vi efter ca tre månader på sjukhus kunde få åka hem med vår lilla tjej. Dock med ett skadat hjärta som krävt en omfattande medicinering och som stått under ständig kontroll. Vi har haft många turer till sjukhuset, och långa inläggningar vid infektioner som tagit hårt på henne. Det har varit en ständig oro för hur hjärtat skulle klara sig vid varje infektion. Vi har hela tiden vetat att det kommer komma en dag då Vilma behöver ett nytt hjärta.

Så kom den dagen, förra hösten vid en rutinkontroll. Jag var inte alls beredd, trodde inte riktigt på det först, ville inte ta in det. Vilma var så pigg och full av liv, men hjärtat visade något annat. Det var dags.

En transplantationsutredning gjordes och Vilma hamnade för ca sju månader sedan på listan. Vi väntar nu på ett nytt hjärta. Att försöka beskriva hur det känns att vänta är väldigt svårt, det är en stress och en oro jag inte önskar någon annan. Ovissheten är nog värst, det kan ringa i dag eller om ett år.

Kanske får vi aldrig samtalet. Kanske är det här Vilmas sista tid i livet, det kan faktiskt vara så.

Vi skrattar, pratar och gråter. Vi är beslutna att hålla oss positiva och hoppfulla, det här måste bara gå vägen, det kommer bli bra. Vilma kommer att vinna över lillebror när de springer i kapp efter att hon har fått ett nytt hjärta och hon ska då äntligen orka vara med och leka med kompisarna på rasten. Precis som alla andra.

Snart får vi vårt efterlängtade samtal, snart..

// Maria, Vilmas mamma.