Kristoffer föddes en söndag i oktober 1984. Söndagsbarn ska ju vara speciella och man kan verkligen säga att hans liv varit och är speciellt. Redan på sitt första levnadsdygn behövde han ett blodbyte. I samband med det upptäcktes att han inte kunde reglera sitt blodsocker på normalt sätt. En mängd provtagningar och undersökningar följde men efter drygt en vecka beslöt vi oss för att ta med honom hem och försöka få ett normalt familjeliv tillsammans med storebror. Vi åkte många, ofta dagliga, turer till sjukhuset för provtagning.
Vid cirka 6 månaders ålder visste vi att Kristoffer led av en mycket ovanlig ämnesomsättningssjukdom, Glukogenos typ 1b, som leder till att glukogen lagras i levern. Det blev sträng diet, tillförsel av långtidsverkande stärkelse (Maizenamjöl uppslammat i vatten) och sondmatning nattetid. Varje kväll förde vi ner en sond via näsan till magsäcken och ett dropp bestående av särskilt anpassad välling pumpades sakta in i hans lilla kropp.
Vårt liv fortsatte trots allt ganska normalt. Kristoffer växte och utvecklades. Han lekte med sin storebror – de byggde tågbana och lego, körde med småbilar, spelade Nintendo, lekte med sin kanin Sotis och busade och skrattade tillsammans. Vi levde som andra familjer – badade i simhallen, åkte pulka i snön, hälsade på mormor, åkte till vårt lantställe där vi spelade fotboll och badade i sjön. Till och med utlandsresor fungerade. Vi packade all medicinsk utrustning i handbagaget och på hotellrummet på Kreta riggade vi upp för den nattliga sondmatningen. Allt var möjligt!
Nackdelarna med sjukdomen var återkommande svåra infektioner som krävde medicinering, sjukhusvård och ibland operationer. Det ständiga sondmatandet medförde upprepade näsblödningar. Vi var också låsta till ett mycket regelbundet liv, de så kallade ”dropparna” (maizenalösningen) måste intas var fjärde timma liksom måltiderna. 10-15 minuters försening kunde leda till medvetslöshet och kramper. Kristoffers lust att äta förstördes på ett tidigt stadium vilket medförde mycket lirkande, ibland mutor samt en hel del tvång och stress för att få i honom mat.
Med växande ålder lärde sig Kristoffer att själv föra ner sonden på kvällarna och han insåg också vikten av att dricka sina ”droppar” och försöka få i sig lite mat. Samtidigt började han också förstå att han var annorlunda jämfört med sina kamrater. Hans inrutade liv, kortväxthet, den nu rejält förstorade levern och hans sjukhusvistelser gav en känsla av utanförskap.
När Kristoffer var i 10-årsåldern dök diskussionen om levertransplantation upp. Vår läkare hade läst om en patient i Frankrike (ett av mycket få kända fall i världen) som fått en ny lever och blivit frisk från sin sjukdom. Han ansåg resultaten vara lovande och ville nu rekommendera oss att tänka över förslaget att ge Kristoffer en ny lever. Efter en del funderande och en lång noggrann utredning ställdes han i transplantationskön i mitten av september -95 och jag och min man utrustades med personsökare.
En lördagseftermiddag 23 dagar senare var det dags. Vi hade varit iväg på en marknad i vårt närområde. Nu skulle vi bara äta lunch och ta det lite lugnt innan vi skulle åka till farmor och ha kräftskiva tillsammans med släkten. Plötsligt ringer telefonen. Det är Kristoffers läkare som vill att vi skall komma till sjukhuset inom en timma. Där väntar en lever där ”alla förutsättningar och förhållanden är bästa tänkbara”.
En viss kalabalik uppstår nu hos oss. Kristoffer sjunker ned på en pall och börjar gråta. Strax kommer också en näsblödning. Storebror sitter chockad i soffan men 4-åriga lillebror är exalterad – han ska få sova hos farmor! Snabbt packar vi ihop och går till bilen. Bröderna lämnas hos farmor och vi åker till avd 24 på Östra sjukhuset i Göteborg.
Mottagandet är fantastiskt, allt fungerar så bra. Vi skrivs in, nål sätts, prover tas, Kristoffer duschar, flera av våra tidigare läkare kommer förbi och pratar lite med oss. Vi tittar på ”Sunes sommar” när vi väntar. Vi skrattar mycket, Kristoffer är lugn och vi glömmer vår oro. När vi lämnar Kristoffer nedsövd på operation ett par timmar senare känns det tufft. Har vi tagit rätt beslut? Vi har ju uppfattat Kristoffer som rätt så frisk – är operationen verkligen nödvändig?
Klockan är 21 på lördagskvällen, för en vecka sedan firade vi Kristoffers 11-årsdag.
Operationen gick bra, vid 6-tiden på morgonen kördes Kristoffer in på IVA. Den gamla levern var gulaktig och vägde sju gånger det normala. Efter operationen fick vi veta att han inte skulle överlevt med den mycket sjuka levern. Några dagar efter operation uppstod en plötslig blödning som ledde till ytterligare en operation men till slut, efter bara drygt två veckor på sjukhuset, var vi hemma igen. Konvalescenstiden blev rätt lång eftersom medicineringen gjorde Kristoffer mycket infektionskänslig. Han fick undervisning hemma och vi levde ett ganska isolerat liv.
Sedan började livet på allvar! Nu kunde Kristoffer äta vad han ville, träffa kompisar, åka inlines, sova över hos kompisar. Han växte ifatt sina jämnåriga och kunde hänga med i deras tempo. Ett halvår efter operation firade vi med en resa till London och första sommaren var det dags att förverkliga en dröm – cykla dressin med pappa och storebror och sedan campa en natt. Det var mycket mygg, det var varmt i tältet och ganska obekvämt men vad gör det när man inte behöver tänka på sond eller nattdropp!
Tack vare att anhöriga till en för tidigt avliden person visade mod, styrka och utomordentlig medmänsklighet fick vi behålla Kristoffer. Han fick möjlighet att växa upp, ta studenten, åka på musikfestivaler, spela gitarr, utbilda sig, ta körkort, resa till New York och sist men inte minst för en månad sedan gifta sig med sin älskade Tina!
Idag väntar Kristoffer på en ny njure. Den dagliga livslånga medicineringen har förstört hans njurar. Jag vet att han längtar efter att slippa den förlamande tröttheten som dialysbehandlingen medför. Han vill komma tillbaka till sitt arbete, börja spela i sitt band igen, orka umgås med sina vänner, få äta och dricka vad och hur mycket/lite han vill – och förstås åka på bröllopsresa med sin fru!
Monica Larsson, Kristoffers mamma