Sandra – Mamma orkade inte lyfta upp mig.

Kort efter att jag föddes 1992 började min mamma, som alltid varit så aktiv, att må dåligt. Hon fick svårare att andas och blev allt mer trött. Till slut kunde hon inte ens lyfta upp mig utan att bli helt orkeslös. Hon uppsökte läkare vid flera tillfällen, men alla hennes besvär avfärdades med att hon nog bara överreagerade och hade dålig kondition. Till slut kom det dock fram att min mamma hade drabbats av en sjukdom som på den tiden kallades för PPH (Preliminär Pulmonell Hypertension). Idag kallar man sjukdomen för PAH (Pulmonell Arteriell Hypertension). Det innebär att det är ett högt blodtryck i lungornas artärer vilket leder till att hjärtats högra kammare får arbeta mycket hårdare än normalt.

Mammas tillstånd blev sakta sämre och sämre. Vid ett besök på vårdcentralen i juli 1993 visade EKG att någonting inte stod rätt till med mammas hjärta. Fysiologen skickade henne direkt till akuten med mig i barnvagnen. Efter att ha tagit prover på akuten blev hon inlagd på hjärtintensiven. Läkarna gav henne beskedet att hon troligtvis skulle behöva en transplantation av både hjärta och lungor.

Under de följande åren lades mamma in på sjukhuset flera gånger på grund av olika infektioner som försämrade hennes tillstånd ännu mer. I februari 1996, tre år efter att hon sökt hjälp för sina besvär, sattes mamma upp på väntelista för nya lungor. Då satt hon i rullstol och fick syrgas för att klara av vardagen.

Jag minns hur jag som en liten fyraåring satt i långa stunder och tittade på bubblorna i vattnet som skulle fukta inandningsluften för mamma. Den långa slangen slingrade sig genom alla rummen i lägenheten.

I och med att mamma inte orkade och pappa var tvungen att jobba så fick vi hjälp av en tjej som kom och tog mig till och från dagis. Jag fick också tidigt lära mig att ta eget ansvar. Jag minns att jag, under mammas vakande öga, brukade värma min välling själv. Redan som liten höll jag ofta reda på min mamma för att hon skulle ha det så bra som möjligt.

Samtalet från Sahlgrenska i Göteborg kom en kväll i november. De hade fått in en donator som matchade mamma och hon skulle genast ta sig till Västerås för vidare flygtransport ner till Göteborg. Efteråt har mamma berättat att när beskedet om de nya lungorna kom, blev hennes ben som spagetti och känslorna tog över. Hon hade precis nattat mig och nu visste hon inte ifall hon skulle väcka mig och berätta vad som hade hänt eller bara åka iväg. Det var snabba ryck som gällde och min farmor och farfar fick snabbt komma över och vara barnvakt åt mig.

Den natten var det minst fem personer till som fick ett nytt organ eller vävnader från en och samma donator.

Mamma var tvungen att tillbringa både jul och nyår på sjukhuset. Hennes dagar bestod av återhämtning samt rehabilitering på Mogården. De första sex månaderna var hon nere på kontroller väldigt ofta och för mig kändes det som att hon precis kommit hem när det var dags att åka igen. På dessa kontroller fick mamma genomgå många jobbiga undersökningar, bland annat bronkoskopi. Än idag ger det ordet henne kalla kårar och jobbiga minnen.

Nio månader efter operationen hittade man en cancertumör i mammas ena lunga och hon var tvungen att gå igenom en cellgiftsbehandling. Tumören gick som tur var att bota men det var en mycket jobbig tid för mamma och resten av familjen.

Alla mina upplevelser som barn har givetvis lämnat sina spår i mig. Jag fick väldigt svår separationsångest varje gång mamma skulle åka iväg någonstans. Jag behövde veta vart hon skulle och att hon hade sin mobiltelefon med sig så jag kunde nå henne om jag behövde. Detta gällde även en lång tid efter transplantationen och cancern. Jag klarade inte heller av att vara själv hemma förrän jag var runt 14 år utan att drabbas av panik efter cirka 20 minuter. Senare, när jag var 18 år, visade det sig att jag, efter alla obehagliga händelser runt mamma och hennes två sjukdomar, hade fått posttraumatiskt stressyndrom.

Så hur är det idag undrar ni kanske? Mamma måste ju äta mediciner resten av sitt liv för att inte kroppen ska stöta bort lungorna. Vägen hit har många gånger inte varit så enkel. Periodvis har den varit kantad av jobbiga infektioner som gjort att mamma har behövt läggas in. Men hon har alltid kommit tillbaka ännu mer envis och bestämd.

Om inte en underbara människa valt att donera sina organ efter sin död hade jag inte haft min mamma i livet idag. Vem hade jag varit utan alla dessa erfarenheter jag fått på vägen? Under hela min uppväxt har jag tagit hand om och skött mamma och det har säkerligen bidragit till mitt yrkesval. Jag valde att bli undersköterska och studerar även beteendevetenskap.

Så tack, vem Du än var, som gav min mamma livet åter!

Sandra, dotter till en lungtransplanterad mamma