Jag växte upp med en pappa som var kroniskt njursjuk (Alports syndrom) hela sitt liv. Alports syndrom är en ärftlig njursjukdom där endast sönerna insjuknar och är i behov av dialys/transplantation medan döttrarna bär vidare sjukdomen och i värsta fall får blod i urinen och högt blodtryck under graviditet.
När jag var 5 år gammal blev min pappa transplanterad för första gången och den njuren höll i cirka 14 år. Efter det hamnade han återigen i dialys. Från det jag var runt 13 år tog jag som min uppgift att hjälpa honom. Det var allt från att hämta mediciner, följa med till doktorn, storhandla, städa, fixa i trädgården och gå ut med hunden.
Att se sin pappa bli sämre och sämre, att tuppa av så snart han kom innanför dörren efter dialysen tre gånger i veckan, är inte roligt för en dotter. Jag gjorde ett försök att donera en av mina njurar, men utan framgång då vi inte matchade till 100 % i allt. Att leva med en närstående som väntade på möjligheten att få leva som frisk väckte både daglig oro och sorg. Dessa känslor bar även min pappa på och jag minns hur han ofta satt som på nålar och hoppades på det där samtalet om en ev transplantation.
Jag kände mig så hjälplös över att se hur pappas livskvalitet kraftigt försämrades. Dialysen gjorde honom väldigt trött och svag och många gånger satt jag och vakade över honom där hemma när både blodtryck och annat rasade. Han drabbades av hjärtflimmer, grå starr, Hepatit C och en massa andra sjukdomar. Men han tog dagen som den kom. Han var inte rädd, men det var jag.
Min pappa hade turen att återigen bli njurtransplanterad efter ytterligare 8 år i dialys, men avled tyvärr 2 år senare pga andra omständigheter. Den dagen – den dagen jag fasat för – skulle jag nu uppleva. Min bror ringer och säger att pappa åkt iväg till sjukhuset i ambulans. Vi samlas alla runt sjuksängen. Timmarna går och det blir kväll, de andra åker hem, men jag bestämmer att stanna över natten. Han vaknar till emellanåt, kallar på mig och klappar min kind. Vill veta att jag finns vid hans sida – såsom jag alltid funnits. Tidigt på morgonen drar han sitt sista andetag. Hans huvud landar mjukt på kudden. Jag höll hans hand, viskade i hans öra att jag älskar honom. Jag ville inte lämna honom. Det var ju min pappa! Min! Min själsfrände. Mitt allt.
Organdonation är en självklarhet för mig och jag hoppas att fler förstår hur livsviktigt detta är och på så sätt går in och anmäler sig till donationsregistret. Organdonation räddar liv.
//Sandra