Diagnosen kommer…
Det var på sensommaren 2016 som min bror Tobias fick sin diagnos: IgA-nefrit. Han hade vid en hälsokontroll blivit konstaterad med högt blodtryck, utredningen visade så småningom en kronisk njursvikt. Det kändes overkligt, en kille runt 40 som verkar helt frisk bara har 30 procent kapacitet i sina njurar! Han behandlades och kontrollerades men ändå gick det inte att bromsa upp progressen och läkarna började prata om att njurtransplantation kan komma ifråga men inte förrän njurarna är helt slut. Det berättade han för mig vid ett av alla samtal som vi hade, och som blev tätare och tätare. Det kändes så fint att trots att det var negativa resultat så hördes vi ändå av. ”Äh Tobias, jag har två, du får en av mig om det behövs” sa jag och livet fortsatte som vanligt för mig men i utförsbacke för min bror. Så kom onsdagskvällen i november 2017 när jag precis höll handen på dörrhandtaget. Jag skulle på styrelsemöte med samfällighetsföreningen ”Du vet, det där du sa om att donera en njure – jag skulle behöva en nu”. Det kom som en chock, ett slag i magen. Va? Redan? Jag med mitt nya jobb? Vad ska mina barn och min man säga? Men de tankarna försvann rätt så snabbt. Vi lever här och nu, jag kan inte fundera på vad som händer sen, Tobias är sjuk nu.
Utredning
Omgående blev jag kallad till mitt lokala sjukhus, knappa 30 mil från brorsan. Jag som är så rädd för stick i armen bad om att få ligga ner. Den stickrädslan har förstås helt försvunnit. Första testet blodgrupp: jag A, Tobias 0 det skulle kunnat stanna där men numera går det att ”förbehandla” om allt annat stämmer. Så utredningen går vidare och jag blev taggad och peppad av alla undersökningar. En ny kallelse till ny undersökning visar att jag fortfarande är med i matchen, än är det möjligt. Höjdpunkten var ett arbets-EKG, alltså cykeltest med EKG-övervakning. Därifrån dansade jag fram och tvingade alla att kalla mig ”125 procent” d.v.s. resultatet på förväntad kondition. Samtidigt lär jag mig massor om njurarnas funktion. Lite spännande på något konstigt vis. Jag som nästan alltid varit fysiskt aktiv tog träningen till en helt ny nivå. Varje löprunda, varje yogapass och träning på gym gick jag till med inställningen att det här är för oss båda och jag kände mig så stark! Så alla tester blev godkända i mars 2018 och då skickades våra dokument till Göteborg där operationen skulle göras.
Vänta – oro – operation
Transplantationskoordinator är ett långt ord, och hon har tid med långa samtal och långa förklaringar. En härlig människa! Men hennes besked var dystra ” vi har nog inga operationstider kvar innan sommaren” och samtidigt sjönk Tobias njurkapacitet, nu till kring knappa 15 procent. Det var ju inget som hindrade honom från att arbeta fullt, vilken kämpe! Men jag ville inte att han ska gå in i dialys, hade läst och hört att det inte var lika bra som att få njuren direkt. Usch! Så hur glad kan man bli när de satte in en extra tid för oss den 7:e juni.
Vi bodde på hotell ett par nätter innan inskrivningen men var på sjukhuset på förberedelser. Vi skrattade åt konstiga saker, som att han blev kallad för Rolf som är mellannamn. Våra nerver var på helspänn. Operationsdagen var en torsdag och jag kom med taxi kl. 4 på morgonen för en extra skrubb och förmedicinering. Det kändes otäckt att ta, visste att omdömet och kontrollen skulle försvinna och vad skulle hända med Tobias, skulle det gå bra? Annars skulle allt vara förgäves. Förbehandlingen innebar en dialysliknande behandling varje dag kring operationen och komplikation tillstötte men hävdes. Jag sov djupt när det skedde, vilken tur.
Och operationerna gick bra! Som tävlingsmänniskor vi är, och som sjukgymnast till yrket ville jag upp snabbt som ögat. Andningsträning och steg i korridoren blev tävling, mot varandra och tidigare resultat.
Hem
Jag hade inte ont ett dugg efter första veckans sårsmärta, visst på sjukhuset gnällde jag onödigt mycket tänker jag nu i efterhand men efter hemkomst gick det fint.
Mitt bästa tips till dig som ska bli donator är att ställa in sig på att leva som en baby första tiden: sova, äta lite, sova, sitt ute lite, sova osv. Mina första promenader (runt huset) krävde sällskap och en arm under min, efter en vecka klarade jag 1 km. Fortfarande med en fantastisk tonåring som stöd. Mat och dryck serverades av familjen. Min andra fantastiska dotter på 22 år fick ge mig Fragminsprutor eftersom jag inte vågade själv.
Under 6 månader sov jag middag exakt varje dag. Det är också bra att veta. Men 30 min om dagen gör att livet kan levas precis som vanligt. Och nu mår jag så bra, så bra. Mina ärr ger mig stolthet. Och att Tobias kunnat åka till fjällen med sin lilla familj är allt jag kunnat önska. När 1-årsdagen passerat ska våra familjer resa bort tillsammans. Kan det bli bättre…!!
//Charlotte Granbom