Madelene heter jag. Tydligen är jag 44 år också. Det är i och för sig helt oviktigt i sammanhanget. Man kan säga att jag drog högvinsten i livets hälsolotteri. Jag har varit kärnfrisk hela livet och mina infektioner kan jag räkna på två händer. Magsjuka verkar inte bita på mig och vårdcentralen har jag mest behövt uppsöka för mina barns skull. Livet har varit snällt och givmilt mot mig. Jag saknar ingenting, jag har allt jag någonsin önskat mig. Och jag är så tacksam för det. Min lillasyster däremot. Den lilla, lilla systern. Som i mina ögon fortfarande är så liten, fast hon precis passerat 42 år. Hon har fått många vinster här i livet, det har hon. Men hon fick inte högvinsten i livets hälsolotteri.
Min lilla syster. Som heter Maria. 14 år gammal blev hon akut sjuk. Jag tänker inte ge mig på att använda medicinska termer eller läkarspråk, det har jag varken kompetens eller kunskap för. Men hon blev mycket sjuk. Med konstaterandet att hon inte längre hade några fungerande njurar. Båda njurar förmultnade. Som torkade löv. Man kan väl lätt säga att det inte ingick i planen. Hon sattes på väntelista för njurtransplantation. Och fick omgående påbörja dialys.
Jag nekades att utredas som donator för jag var alltför ung, sa man. Hon fick istället sätta sitt hopp till en avliden ängel som, eller vars föräldrar, hade tagit ställning för donation. Och den ängeln kom ganska snabbt. Lilla Marias liv kunde fortsätta. En tragisk bortgång av någon, en fruktansvärd förlust av någons älskade, ledde till att hon fick livet tillbaka. Tack du fina ängel.
Behovet av en ny njurtransplantation för henne kom många år senare. Då var det dags igen. Jag blev igen nekad som donator. Jag skulle spara min njure till mina barns eventuella behov, sa man då. Vår morbror, mammas tvillingbror, kvalade in som levande donator. Och den lilla systern fick sitt liv tillbaka- igen!
För tre år sedan fick den lilla systern återigen beskedet att njurfunktionen var minimal. Då hade hennes transplanterade njure gett upp. Det var en svår tid för henne. Och också en svår tid för oss som älskar henne och som bara kunde stå bredvid utan att kunna göra något. Den här gången blev jag inte nekad att testa om jag var lämplig som donator. Man tog flertalet blodprover på mig. Beskedet blev att den lilla systern hade bildat antikroppar mot min vävnadstyp, eftersom hon hade blivit transplanterad tidigare. Och därmed var jag oduglig som donator till henne.
Där hade min historia som potentiell levande donator kunnat sluta – om inte njurbytesprogrammet STEP hade uppkommit. Ett program där Maria och jag sedan ett par månader nu ingår.
Att ge sig in i STEP krävde eftertanke och reflektion. Jag skulle ljuga om jag sa att det valet var givet i samma stund som jag fick nej som donator till Maria. Om jag inte kunde hjälpa henne direkt med min njure, kommer det då att kännas helt rätt? Jag har behövt fundera. Läsa in mig på all information som går att ta del av. Ta del av andras berättelser. Hitta information från yngre människor, som precis som jag är i god fysisk form och som lever ett aktivt liv där träning är en stor del av livet. Och insett att en njurdonation inom STEP ändå handlar om mig och Maria. Det är vi två tillsammans. I det här programmet finns fler av oss frustrerade nära anhöriga som inte direkt kan hjälpa den vi älskar. Men genom det här får vi möjlighet att göra det ändå, med ett annat inkompatibelt par. I och med den insikten blev också mitt val enklare.
Genom STEP hoppas jag nu kunna kvala in till att bli den levande donator som kan hjälpa Maria. Jag vet att min resa i programmet kan ta slut imorgon. Och att hon återigen behöver förlita sig på att någon ska dö för att hon ska få sin njure.
Många tester ska göras. Jag har tagit mängder av blodprov, träffat kurator, läkare, gjort njurfunktionsprov, mätt EKG. Jag ska magnetröntgas, mina organ ska scannas. Och ännu fler blodprov och blodtryck ska tas. Kommer jag ut ur detta med en GODKÄND-stämpel, borde chansen att komma in i NASA vara inom räckhåll. Då anses jag kärnfrisk.
Om jag är nervös? Ja. Men rädd är jag inte. Rädd är jag däremot att den där lilla systern inte ska orka kämpa längre. Att hon ska ge upp och inte orka gå till sin dialys och sin livsuppehållande maskin tre dagar i veckan. För den sliter på henne. Den sliter så hårt. Periodvis förlorar hon hoppet en smula och går in i en tillvaro där färgerna mister sin glans. Och för oss som är nära henne och älskar, gör det varje gång så ont. Så väldigt ont.
Det här är min berättelse om min resa genom STEP-programmet. Och det är också en berättelse från någon som tycker att lagar och regler för donation i Sverige måste ses över. Från någon som är frustrerad över att en nära anhörig får vänta alldeles för länge på ett organ. Helt i onödan. För att återfå sitt liv.
/Madelene