Mötet
För min del så började den här resan för drygt 5 år sedan. Dagen då jag träffade Johan för första gången, lyckligt ovetande om vad som väntade oss. Vi lärde känna varandra via en site på internet som passande nog heter match.com.
Johan var väldigt öppen och ärlig och berättade tidigt för mig om sin njursjukdom. Jag förstod nog inte riktigt vad det innebar och allvaret i det hela – han såg ju så frisk ut. Vi var nyförälskade och varken jag eller Johan ville egentligen prata om sjukdomen eller det faktum att det skulle komma en dag då Johans hälsa dramatiskt skulle försämras. Vi levde i nuet.
Dialysen & Utredningen
2010 bestämde vi oss för att slå våra påsar ihop och hitta ett gemensamt boende för oss och våra två små barn. Vi hittade vårt drömhus i Nacka och började planera vårt liv tillsammans på riktigt. Men strax innan vår inflyttning grumlades lyckan då Johan snabbt blev sämre och hösten blev inte riktigt som vi tänkt oss. Johan fick en kateter inopererad i magen och påbörjade sin dialys som behövde göras fyra gånger om dagen. Livet fick sättas på ”paus”. Aktiviteter och utflykter med barnen blev begränsade till näromgivningen då vi behövde planera och anpassa oss efter Johans dialystider.
Johans pappa, som hela tiden hade sagt att han ville donera, började utredas som potentiell donator. Det visade sig ganska snabbt att han inte kunde donera och därefter utreddes hans bror men inte heller det fungerade. Jag hade under tiden börjat fundera på mitt eget ställningstagande och min eventuella roll i det hela. Det var en tuff tid för oss och barnen, särskilt svårt att se Johan kämpa med sin dialys samtidigt som han fick det ena negativa beskedet efter det andra gällande familjens möjligheter att hjälpa honom. Under hela tiden var han en tapper hjälte, som nästan aldrig beklagade sig och gick till jobbet som vanligt. Trots hans tappra fasad förstod vi att det var olidligt jobbigt för honom att vara beroende av dialysen och inte veta när eller om det skulle få ett slut. Att inte kunna planera framåt.
När hans mamma, efter 10 månaders utredning, också fick ett avslag bestämde jag att nu fick det vara nog. Jag hade goda förhoppningar om att jag skulle bli godkänd! Jag kontaktade KS igen, jag hade varit i kontakt med dem redan innan för att höra mig för och anmäla att jag ville försöka. Den 20 februari gick jag till min första provtagning, som sedan följdes av 15 andra provtagningar och läkarbesök. Det är tur att utredningarna tar lite tid för det är mycket prat som ska hinnas med. Jag och Johan behövde diskutera hur transplantationen skulle påverka oss och våra barn. Vi behövde prata med föräldrar, syskon, kompisar, kuratorn och framförallt med barnen. Tack vare tips från personal på njurmedicin i Solna kom jag även i kontakt med en annan donator och fick möjlighet att ställa alla de där frågorna som broschyren inte ger svar på. Den 26 maj 2011 fick jag besked om att jag var en mycket lämplig donator. När jag berättade för vänner och familj blev det lite märkligt. Ska man skratta eller gråta? Johan och jag både skrattade och grät om vartannat. Äntligen kunde vi se ljuset i tunneln.
Transplantationen
Vi fick en tid för operation bokad till den 5 oktober 2011. En lång väntan men samtidigt gav det oss tid att njuta av sommar, semester tillsammans med barnen, vila upp oss och hämta krafter inför hösten.
Dagen innan operation satt jag på min sängkant och försökte förbereda mig mentalt inför något som jag egentligen inte kunde föreställa mig. Jag som aldrig tidigare har varit på sjukhus kände mig alldeles förvirrad och bortkommen. I vilka burkar skulle jag kissa, vilka piller skulle sväljas och hur får jag igång TV’n? Tur att jag hade Johan vägg i vägg. Han till och med smög in till mig efter steriltvätten för att säga god natt, men det är väl preskriberat nu.
Dagarna efter operationen var jag inte jättekaxig. Först låg vi båda på intensivvårdsavdelningen och yrade, frågade efter varandra och höll varandras händer. Några dagar senare låg jag och undrade vad jag hade utsatt mig själv och min stackars kropp för. När jag sedan tittade upp och såg Johan, glad som en lärka, storma fram med full energi i korridoren blev allt solklart! Den känslan mer än kompenserar mitt korta lidande. Jag känner mig verkligen stolt och glad över min gåva och jag skulle göra det igen om jag kunde. Det var värt det flera gånger om. Nu kunde vi äntligen se framåt.
Livet idag och framtiden…
Idag mår vi båda toppen och lever ett aktivt liv. Livet har återgått till det normala. Vi njuter av att bara få vara tillsammans och göra vardagliga saker och resor med våra barn utan att behöva tänka på dialys, specialdieter och mängder av mediciner. Förra året förlovade vi oss och planer finns på ett härligt skärgårdsbröllop till nästa år.
Vi hoppas nu på att min njure ska fungera i Johans kropp i många år framöver men självklart kommer tankarna ibland på vad som händer om Johan återigen behöver en ny njure. Det är många i Sverige som väntar på nya organ och tillsammans med dem sätter vi vår tilltro till forskning, medicinsk utveckling och andra människors vilja att donera. Vi är oändligt tacksamma över att vi blev så väl omhändertagna och att operationen gick bra.
Tänk att vi matchade så perfekt.
// Martina Masuch & Johan Rex