Beatrice – En ändlös väntan på en ny lever

Jag hade helt enkelt inget annat val än att bli uppsatt på väntelistan för en ny lever om jag ville fortsätta att leva.

Jag har vetat ända sedan jag var liten att min lever en dag skulle behöva bytas ut.  Sedan jag var sex år har jag levt med den autoimmuna sjukdomen ”Primär Skleroserande Cholangit” och jag är nu 29 år. Sjukdomen innebär en kronisk inflammation av mina gallgångar som slutligen leder till att levern sviktar. Ändå kom det som en smärre chock när min läkare sa till mig efter en inläggning med svår infektion i oktober förra året, att det var dags att börja tänka på en levertransplantation och frågade mig hur jag kände inför det.

Jag har alltid tänkt att transplantationen kommer ske “sen när jag blir äldre” och att jag ändå är ganska frisk. Mina tankar snurrade efter läkarbesöket. Jag visste att en transplantation skulle innebära en stor livsförändring och informationen kring transplantation tog ett tag att smälta.

Min läkare gav mig några veckor att ta in beskedet, och fundera. Egentligen var det inte så mycket att fundera över. Jag hade helt enkelt inget annat val än att bli uppsatt på väntelistan för en ny lever om jag ville fortsätta att leva. Levertransplantation är den allra sista utvägen när det inte finns några andra behandlingsalternativ kvar. Efter ett tag insåg jag fördelarna med en ny lever. Jag kommer att slippa den hemska leverklådan som gör att jag blöder ner mina kläder och lakan. Jag kommer inte längre vara totalt utslagen efter dagens slut. Andra allvarliga symptom som jag fått till följd av min leversvikt, som benskörhet och mina esofagusvaricer (åderbråck i matstrupen, som kan börja blöda) kommer att försvinna. Jag ser framemot allt detta. Att kunna fortsätta leva, resa, gifta mig, kanske skaffa barn i framtiden. Allt jag behöver är att “bara” att få en ny lever.

Jag gick därefter igenom en gedigen transplantationsutredning, där jag fick göra olika undersökningar och träffa läkare och annan vårdpersonal för att se om jag var tillräckligt sjuk för att sättas upp på väntelistan. De skulle också se om jag är tillräckligt frisk för att klara av en så pass stor operation.

Utredningen, som tog två veckor, avslutades i början av februari med en transplantationskonferens där mitt fall togs upp för diskussion om jag är en lämplig kandidat för en ny lever. Jag satt i väntrummet under konferensen. Min läkare kom sedan ut och bad mig komma in i konferensrummet. Jag fick lyssna på överläkarens samlade bedömning om mig och min hälsa samt till argument varför jag skulle sättas upp på väntelista. Där satt flera personer, bland andra leverkirurgen, läkare, studenter, kurator och sjuksköterskor. Jag var väldigt nervös, men slappnade slutligen av när de berättade att jag kommer bli uppsatt på väntelistan. Jag kommer att få en till chans i livet.

Nu står mitt liv på paus. Jag befinner mig i ett väntrum och det som får mig att stanna kvar är hoppet om en ny lever och därmed ett nytt liv. I skrivande stund har jag väntat ungefär en månad nu.

//Beatrice